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Priscillerose

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  1. Où sommes-nous ?

    Merci, Isabelle, Quel travail! j'ai pu repérer les bretonnes! Priscillerose ,Bretagne dans le 35.
  2. [Présentation] petitsoleil

    Bonsoir petitsoleil, j'ai pu lire ton histoire et ton parcours par ta présentation et cela m'a beaucoup émue. Enfin, j'ai survolé les pages à cause de mes yeux qui ne voient guère. Je me rappelle que tu voulais des renseignements sur le FSL. Je n'ai pas encore essayé à cause de mes problèmes d'yeux et de pieds mais j'ai le matériel et dès que j'aurai réglé les autres problèmes,et essayé ce capteur, je te tiens au courant. J'en profiterai aussi pour me présenter à mon tour. Je vois que je n'ai pas commencé par ça. Bises.
  3. Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour à toutes, tout d'abord merci à toutes pour les informations pour les neuropathies, pour le CLM , pour les effets de la lévémir! Je suis moi aussi un peu moins sur le site à cause d'une épine de lenoir au pied très douloureuse et je viens d'attraper une conjonctivite avec kératite qui me fatiguent, me font mal et m'empêche de lire facilement. Je reviens de la clinique et je vois un peu mieux avec les gouttes antibiotiques après quelques heures. Je pense aussi Bérengère, que le stress influe sur les glycémies. En tout cas, c'est très très vrai pour moi. J'ai eu aussi de gros soucis familiaux ces 5 dernières années: 2maladies graves chez mes proches et 2 décès, une restructuration complète de mon travail aussi.Je suis contente que tu aies du monde à qui parler. C'est important. Plein de courage à toi, dans cette épreuve!!! Merci pour tout ton soutien aussi!!! Je t'embrasse!
  4. Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour, Bérengère, j'espère que tu vas avoir aussi très vite cet appareil et que côté travail , tu vas trouver aussi la solution. J'ai bénéficié d'une RQTH, et l'avantage, c'est que je peux avoir un temps partiel de droit. Le médecin du travail m'a conseillé de repousser au plus loin le CLM si je peux. Mais bon, là, j'avoue que j'y repense... Surtout que je suis comme toi, en remboursement de prêt maison.Après, un CLM, tu peux avoir aussi un mi-temps thérapeutique. Pour le CLD, je connais moins, mais je crois que les maladies rares y donnent droit. En tout cas tu as raison, soyons fortes! Petitsoleil, merci pour tes indications sur le yoga. Je pense que ce serait une activité bien pour moi. J'avoue que j'y ai déjà pensé. Mon médecin m'a conseillé la sophrologie pour la gestion du stress, mais je pense que ça fait moins intervenir le corps...mais bon, je ne connais pas trop... Et je pense que le yoga doit aider à maintenir aussi une certaine souplesse. Pour, l'instant, je suis un peu immobilisée car j'ai une épine de Lenoir au talon gauche, mais sinon, oui, j'aime beaucoup la marche et le vélo. La thalasso m'a fait tellement de bien que j'ai du un peu trop forcer au niveau sport. Je ne repère pas toujours bien mes limites depuis que j'ai l'insuline. Pour répondre à ta question sur les neuropathies, j'en ai parlé à mes médecins mais pour l'instant ils refusent de contrôler. Leur argument est que mon diabète n'est pas assez ancien. J'ai été dépistée il y a 5 ans. Mais je suis sûre que c'était très dérégulé depuis 10 ans ( soif intense tout le temps, envie d'uriner tout le temps, mycoses, infections urinaires, grande fatigue...) Mais en voyant que je n'ai plus tout ça sous insuline, ils changent un peu d'avis. Je crois que je vais leur reparler de ces contrôles. Et de la pompe. Merci vraiment de toutes ces infos et bravo pour tes résultats sous pompe! J'admire! Bises
  5. Diabète mitochondrial MIDD

    Oh, J'espère que tu vas trouver ce qui va te soulager le mieux petitsoleil!! J'ai la chance que l'homéopathie ait marché pour moi. Mais c'est vrai que ce n'est pas fort. Chez mon mari, Ça n'agit pas du tout.J'espère que tu vas trouver aussi.Je ne m'y connais pas bien en veinotoniques.Tu fais du yoga depuis longtemps? Pour l'alimentation, je suis un peu comme toi et le régime crétois m'aide aussi.J'ai les pieds froids aussi, et toutes les extrémités, d'ailleurs et parfois cela fait très mal ( tu sais à quoi c'est du? la circulation aussi?) Quand je suis passée à la lévémir, une fois le soir, j'ai eu le même souci que toi Bérengère. Avant, j'avais deux injections de NPH, et ça me régulait mieux. Mais comme dit petit soleil, j'ai préféré garder une seule le soir pour moins me piquer. (Je n'ai pas de pompe pour l'instant) Et j'ai fini par rester à la lévémir, mais ça a été un peu compliqué à stabiliser. Maintenant c'est bon le matin, mais ça reste haut le soir. Je ne sais pas pourquoi. Peut-être , comme dit petitsoleil parce que les lentes ne durent pas toujours 24h? J'espere Bérengère, que tu vas avoir ton appareil, compex! Bon courage à toutes!
  6. Eh bien, en découvrant le forum, je suis bien contente d'être tombée sur cette échange. Quand je n'avais pas d'insuline, pas de cycle. Par contre, après avoir eu ma fille, 5 ans de règles régulières qui durent malgré mes 48 ans et des hypers à l'ovulation et avant les règles. Je suis épuisée et me sens très mal puis cela passe avec l'installation des règles et le nouveau cycle qui commence. Je vais donc essayer d'augmenter la lente de 2 unités à ces moments. Le pire, c'est que les médecins m'ont dit qu'il n'y avait pas de rapport. Vos témoignages me réconfortent. Après tout, l'insuline est une hormone et les cycles sont régulés aussi par des hormones même si ce ne sont pas les mêmes. Alors pourquoi n'y aurait-il pas un rapport? coté humeur, c'est la catastrophe à ces moments, je vais voir si c'est mieux en régulant les hypers. Je n'ai pas de pompe bien que l'ayant demandée à ma généraliste et à mon endocrino. je vais étudier tout ça de plus près.
  7. Diabète mitochondrial MIDD

    Bonsoir les filles, je vois que vous en savez beaucoup plus long que moi sur les cures.Ça serait bien que ça avance de ce côté au niveau sécu car franchement, c'était trois jours ou j'ai eu le sentiment de revivre. Après, c'était de l'eau de mer et je crois que c'est encore plus efficace que l'eau douce. Il ya une piscine d'eau de mer à Rennes et chauffée à 30 degrés. Je vais essayer. Je vous tiens au courant de ça et dès que j'aurai un recul sur le freestyle. Comme toi petit soleil, j'ai eu pas mal de problèmes de circulation car j'ai une résistance à la protéine c activée (problème d'hypercoagulation d'origine génétique). J'ai porté des bas de contention au troisième mois de grossesse, j'ai eu des veinotoniques, mais après mon opération d'août 2010, mon proctologue m'a conseillé de l'homéopathie qui a bien marché pour moi, et qui m'a évité une seconde opération.Depuis, j'en prends des que je sens des problèmes veineux et cela me soulage. C'est du nux vomica. Parfois, un type d'homéopathie fonctionne et parfois pas. J'espère que tu vas pouvoir réaliser ton projet d'enfant petit soleil. En tout cas, tu es super suivie et du coup bien préparée pour une future grossesse. Et c'est ce qu'il faut, pas partir comme moi à l'aventure sans connaissance de la maladie. J'espère que ça va aller côté rétine. Car pour le SOPK, j'ai eu des amies qui ont eu des bb malgré ça et dont la grossesse s'est bien passée. Mais si je comprends bien, le problème est pour toi une accumulation de soucis! Au niveau poids, j'ai pris aussi pas mal de kilos avec l'insuline après avoir été maigre comme un clou. Je suis comme toi aussi pour le sport, il ne faut pas de l'intensif sinon, je suis en hyperglycémie et très affaiblie donc vive l'endurance et le progressif! Bon courage pour la bagarre pour tes enfants Bérengère ! Et pour toi aussi! en tout cas vous êtes toutes très courageuses et ça me redonne la pêche de vous lire, en plus des infos que vous apportez. C'est un grand soutien!Merci les filles! a bientôt.
  8. [Présentation] Malika

    Bonsoir, petit soleil, oui, pour moi aussi, les fibres sont très importantes et influent sur mes glycémies et je m'en suis rendue compte en thalasso où j'ai mangé des fibres tous les jours et aussi pendant ma grossesse.En plus ça m'a fait perdre un peu de poids. Et pour moi aussi, le rythme de lever, travail...influe (y compris ce qui me stresse et le manque de sommeil). Par contre, j'ai bien entendu parlé de l'itf mais je ne sais pas si c'est ce dont j'ai bénéficié en 2010. je n'ai pas encore essayé le freestyle Malika, mais je t'en reparle dès que je l'aurai essayé. bises et à bien vite.
  9. Diabète mitochondrial MIDD

    Bonsoir à toutes, Me voilà revenue après 4 jours de thalasso, 3 jours au bord de mer et quelques jours chez mes parents. Je vois que c' est toujours la bagarre et le courage et la solidarité ici!Je suis contente de vous retrouver! Les soins en thalasso m'ont fait beaucoup de bien au niveau musculaire et glycémies: c'est redevenu bien le matin et ça commence à s'améliorer le soir. J'ai pu bénéficier de massages adaptés par un kiné ( orientaux et focalisés sur le duodénum, le foie et le pancréas). J'ai eu aussi des enveloppements d'algues reminéralisants et activant les fonctions digestives. J'ai pu renager et marcher. Un peu de course aussi mais très doucement. Je suis contente de cette expérience. J'ai pu beaucoup dormir et je ressors avec plus d'énergie et un bien meilleur moral. J'espère que les bienfaits vont durer, et que je vais pouvoir reprendre le travail. Je ne sais pas où je me dirige de ce côté, un peu comme toi Bérengère. L'inconvénient de ces séjours thalasso est qu'il restent chers mais je sais qu'il existe des centres remboursés pour le diabète quand c'est prescrit par un médecin. Après, il faut convaincre le médecin et là, ça va encore être la bagarre, mais je lui en parle lundi. Je pensais à toi Bérengère, pour les douleurs. Sinon, les filles , pour le freestyle, je n'ai pas encore essayé car j'avais peur que le capteur s'accroche avec les soins et de le mettre sous l'eau. Mais bon je vais commencer à présent. Bon WE à toutes et à très vite.
  10. [Présentation] Camille :)

    Je m'absente pour une semaine mais serai là au retour! a bientôt.
  11. [Présentation] Malika

    J'expliquerai aussi ça comme Pounine , pour les féculents, mais oui, pas de preuve scientifique. Ma nutritionniste m'a parlé de ce relargage des sucres lents la nuit. Si on a une réserve dans les muscles et le foie, le corps "piocherait" dedans via le glucagon pour compenser le manque de sucre comme on le ferait pour une activité sportive. C'est aussi pour cela aussi que mon endocrino me conseille le plein de féculents le soir si je dois faire du sport le lendemain matin. Mais bon...c'est son expériece et pas de preuves à l'appui je crois. je pars une semaine les filles, à très vite! Bon courage Malika, je crois qu'avec math, tu as des indics de suivi tops et que tu vas pouvoir mieux t'y retrouver!! bises
  12. Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour les filles, petit soleil, j'ai vu que ça n'avait pas l'air facile pour toi non plus. Merci d'avoir parlé du freestyle et d'avoir pu apporter d'autres échanges. J'ai reçu le freestyle aujourd'hui, 2 jours après la commande.Je vais l'essayer( on part une semaine) . Je pense que oui, ça peut être valable d'en commander le plus possible en même temps pour diminuer les frais de port. En tout cas , je vous dis comment c'était à mon retour. Je suis contente d'avoir eu de tes nouvelles Bérengère, et merci pour le lien. Je l'ai lu attentivement et pour l'instant, à part la surdité, le reste ressemble beaucoup à un diabète mitochondrial.J'ai vu aussi qu'il y en avait plusieurs sortes. Ma maman a été sourde à l'âge de 50 ans et et a développé un diabète, souffre de grosses cruralgies et sciatiques. J'ai moi même fait une cruralgie à 12 ans et 2 sciatiques entre 20 et 30 ans.Mon tympan gauche est très déformé et l'orl penche pour un problème de cochlée. J'ai lu aussi que le ionogramme potassium sodium est inversé, ce qui est mon cas. Je suis haute en potassium et basse en sodium. Bref, je psychote peut-être mais c'est peut-être aussi l'envie de mettre un nom sur tous ces symptômes et de soulager ces douleurs.Je vais enfin en thalasso à benodet, massages par kiné et exercices dans l'eau.Mon mari m'a fait la surprise. A dans une semaine les filles au plaisir de vous relire vite! Et merci pour votre présence.
  13. [Présentation] Malika

    Bonsoir Malika, moi, j'ai un diabetologue dans la région de Rennes. Il m'a conseillé de prendre des sucres lents le midi plutôt que le soir sauf si je dois faire du sport le lendemain. Mais c'est lié à mon cas personnel et peut-être pas valable pour tout le monde. J'espere que tu vas en trouver un de bien. Le mien est chef de pôle de l'hôpital où je suis suivie. Je pourrai lui demander s'il a des pistes. Je mets donc toujours dans ma gamelle du midi, des féculents. Ceci dit, je suis comme toi, en période de boulot, restant sur mon lieu de travail et mangeant en 15 mn, j'ai tendance à faire l'impasse sur les dextros et les bolus pour ne pas faire d'hypo. Mais c'est une erreur, je le sais. Je ne sais pas si tu as entendu parler du lecteur freestyle. Il est un peu cher et non remboursé actuellement mais mon endocrino m'a dit que c'était un super produit. Je vais le tester et je t'en reparle. Je pense que ça peut nous aider à faire les dextros plus facilement avec moins de manutention. C'est un lecteur laser avec patch. De plus, il a toujours le stylo auto piqueur, donc on peut revenir à l'ancien système. Pour ma part c'est ce que je vais faire 15 jours par mois car je ne peux pas m'acheter les patch pour tout le mois. pour tes repas du soir, tu parles de pain et de pommes de terre. Les pommes de terre ont un index glycémique élevé. Pour ma part, je les réserve le midi. Et j'évite le pain blanc pour la même raison. Mais bon, c'est plus facile à dire qu'à faire. Mais peut-être qu'un rdv avec une diététicienne pourrait t'aider. Ça l'a été pour moi et du coup, ça me permet de savoir où ça pêche quand je me relâche. bises et au plaisir de te relire. Ah, oui, j'ai aussi pêché dans un magazine un petit livre de recettes sans gluten. Mais je ne sais pas trop comment faire pour partager ça. Si quelqu'une a une idée?
  14. Agnès, bonjour, Pour moi, je n'étais pas sous pompe donc j'ai eu glucose et insuline dès la pose de la péridurale ( que j'avais souhaitée). Je n'ai pas eu de déclenchement car j'ai eu une rupture de la poche des eaux à 36 semaines et demi. J'ai pu vivre 3 heures de vrai travail tout-à-fait normalement et je pense que j'aurais pu encore gagner du temps car j'étais à 3 cm de dilatation, seulement. J'ai accouché par voie basse dans une maternité de niveau 3 car mon did a été découvert en cours de grossesse. Ceci dit pour un deuxième bb , on m'avait donné le feu vert pour une maternité de niveau 2, pas d'obligation de péridurale et accouchement à terme avec monitorings à domicile en ambulatoire le dernier mois. Je suis de la région de Rennes. Je n'ai pas eu de deuxième pour plusieurs raisons, mais c'est le grand chagrin de ma vie. Si ma première ( et seule grossesse)a été hyper mal vécue à cause de l'hypermedicalisation, j'ai eu en revanche un accouchement formidable. J'ai eu la chance que la Péri s'arrête et que les anesthésistes laissent tomber l'autre par mégarde à la poubelle. Du coup, j'ai pleinement vécu la naissance de ma petite. renseigne toi bien car il ya plein de solutions possibles aujourd'hui et je te conseille l'entretien du 4 éme mois qui permet de discuter et de faire un projet de naissance avec une sage-femme. bon courage!
  15. Diabète mitochondrial MIDD

    Merci beaucoup à toutes! Pour votre soutien, votre écoute (c'est déjà énorme) et aussi pour vos témoignages et conseils. On se sent moins seule et ça redonne de l'espoir. Je vous dirai ce qu'il en est de ma psychothérapie. Après ma cure de sommeil, que ma généraliste m'a conseillée, je me remets illico à l'activité physique qui me faisait tant de bien. Je culpabilise un peu car c'est mon homme qui s'occupe de la petite le plus. Pour ma part , j'ai vu beaucoup de bien sur le freestyle. Le seul inconvénient est qu'il reste cher. Mais je pense l'utiliser 15 jours avec le patch et 15 jours avec l'auto piqueur, puisque c'est toujours possible. Je te dirai ce qu'il est Bérengère, mais mon endocrino m'a dit aussi que c'était un excellent produit. J'y vais pour le commander et faire mon don Comme promis a très vite.