Judith Posted May 29, 2015 Report Share Posted May 29, 2015 la recherche de MODY n'est que très rarement faite... sauf si nombreux cas dans la famille... et pourtant ce sont des diabètes pour lesquelles les mutations dans un gène sont identifiées.... c'est pour cette raison et c'est le médecin qui a écrit notre futur article qui le dit... que de nombreux T2 serait en fait des MODY mais si le médecin qui vous suit ne va pas plus loin... vous resterez étiquetées T2 alors que possiblement non.... bref je ne sais pas si cela est plausible pour vous ou pas... je dis seulement que si le comportement de votre maladie est différente et que le médecin lui même a du mal à le comprendre peut-être faut-il chercher un autre type de diabète pour l'expliquer... Lib pour ma part, c'est ce que dit et pense ma diabeto.. mais pas les autres:) Pour info on m'a depisté à ma demande sur 2 MODY et ca a ete negatif, mais d'apres ma diabeto c'est pas concluant on decouvre des MODY tous les jours:) Son discours à elle, qui est le meme que ma nephro pour d'autres soucis.. : qu'importe le type, qu'importe la raison, l'important c'est de trouver le traitement adapté Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alau Posted May 31, 2015 Report Share Posted May 31, 2015 Merci Emmanuelle d'avoir ouvert ce post. J'avoue avoir eu au départ certains préjugés liés à une personne diabétique de type 2 de ma belle-famille, très très très sédentaire, et dont le régime consistait parfois à "ne pas manger de salade pour pouvoir manger du dessert" Lors du diagnostic de mon diabète, j'étais la seule à "avoir droit" ou pas à certains aliments, puisque son diabète se traitant alors avec des comprimés "n'était pas grave". J'ai l'impression qu'il y a parfois une infantilisation des diabétiques de type 2, qu'on ne leur donne pas toutes les billes pour s'approprier leur traitement. J'ai connu des personnes recourant à une infirmière pour leur injection de basale, avec toutes les contraintes qui en découlent (attendre le matin le passage de l'infirmière pour petit-déjeuner quand on a très faim, ce n'est pas des plus agréables), n'ayant aucune idée de comment il faut se ressucrer en hypoglycémie (et se ressucrant avec trop de glucides et du gras, bonjour l'hyperglycémie ensuite), signalant une hypoglycémie récurrente plusieurs jours de suite sans savoir qu'au lieu de se ressucrer tous les jours, il faut peut-être adapter la basale (je ne sais pas si l'infirmière qui pratique l'injection peut adapter la dose d'insuline sans attendre le prochain rendez-vous chez le médecin qui prescrit les injections)... Je ne comprends pas pourquoi l'éducation thérapeutique n'est pas proposée systématiquement quand on passe sous insuline, quel que soit le type de diabète. Et je suis peinée de voir que certains diabétos jugent leurs patients comme tu l'as été Emmanuelle En ce qui concerne diabète et surpoids, de plus en plus d'études mettent en cause les perturbateurs endocriniens, que la réglementation commence tout juste à prendre en compte. Il y en a partout, et j'ose espérer qu'on en parlera de plus en plus, qu'on aura des pistes pour diminuer notre exposition et qu'on arrêtera de croire que le surpoids a toujours comme cause principale une alimentation déséquilibrée. Ben ça , on y est toutes confrontées et l'éducation "des autres" est permanente +1 Il faudrait commencer par éduquer les professionnels de santé. Par exemple, en dehors des services de diabétologie, la notion d'index glycémique des aliments semble souvent ignorée (cf les fameux "plateaux diabétiques" de l'hôpital). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted June 1, 2015 Report Share Posted June 1, 2015 cf les fameux "plateaux diabétiques" de l'hôpital Ils ont fait des progrès. A ma dernière hospit , il y avait le poids de chaque aliment. C'était pratique. Par contre oui , j'avais du poisson accompagné de riz mais aucun légume pour accompagner Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
tara Posted June 2, 2015 Report Share Posted June 2, 2015 je suis d'accord avec toi Alau moi quand je suis passée au "tout insuline" lors de ma grossessse, personne ne m'a jamais demandé si je savais faire les injections, ni que faire en cas d'hyper ou d'hypo heureusement que j'avais des personnes à qui demander (celles ci n'étant ni medecins ni pharmaciens etc...) parce que sinon j'aurais été totalement perdue je me souviens du pharmacien qui m'a demandé la premiere fois "les aiguilles vous preferez 0.5 ou 0.8?", maintenant ça me fait sourire mais sur le moment je savais pas.... et je n"oublierais jamais non plus la dieteticienne qu'on m'avait envoyé dans ma chambre d'hôpital à la découverte de ma grossesse qui m'a dit "vous devez suivre un régime strict et compter les glucides" quand je lui ai demandé comment, et si elle avait des exemples, elle m' a répondu qu'elle avait des exemples pour les T1 mais pas pour les T2 et que j'avais qu'à chercher sur le net.... resultat j'ai passé ma grossesse a manger EXACTEMENT la même chose que pendant ma semaine d'hospitalisation (quand ils me cherchaient les dosages d'insuline ....) chose bien déprimante quoi!! bref..en fait je crois que les meilleurs diabétos seraient en fait des diabétiques non? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
françoise Posted June 2, 2015 Report Share Posted June 2, 2015 bonjour à toutes ce serait sympa de ne pas trop caricaturer la prise en charge diabétologique, qui n'est sans doute pas idéale partout, mais essaie tout de même de s'adapter, y compris aux diabètes "différents". certains gestes maladroits sont mal vécus, je le comprends. en ce qui concerne les "plateaux diabétiques", ils sont un peu nécessaires dans la mesure où tout le monde et loin de là, ne pratique pas l'IF, et où, pour certains, la présence de fibres est nécessaire à chaque repas (contrairement aux plateaux "normaux" il est bon de réexpliquer parfois surtout dans els services non spécialisés! je ne veux pas défendre à tout pris le corps médical, mais n'y a t'il pas parfois, aussi, des moments où on est plus ou moins réceptif par rapport aux conseils donnés? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 2, 2015 Author Report Share Posted June 2, 2015 Bonjour Françoise, Ce n'est hélas pas de la caricature mais bel et bien du vécu plus ou moins douloureux pour certaines. Il existe de la part de certains diabétologues un réel manque d'informations fait aux patientes. Il est vrai que si nous ne sommes pas diabétiques de type 1 donc apparament "moins en danger", on ne prends pas vraiment le temps de nous expliquer comment se piquer qu'est ce qu'est exactement le diabète... On se contente de nous dire de faire attention, de manger mieux, de bouger alors que pour certaines le problème est ailleurs et on perds du temps, on souffre au quotidien... Que fait on des diabétiques de type 2 en insulinopénie? Pour ma part, j'ai vécu dans le flou de cette maladie avec une grande culpabilité car à chacun de mes rdvs diabéo, je ne comprenait pas ce que l'on attendait réellement de moi jusqu'à l'hospitalisation d'éducation durant laquelle on nous donne notre ratio, on adapte réellement les dosages , la bonne insuline etc.. Bien évidement ce n'est pas le même parcours pour tout le monde mais il semblerait que pour les diabétes différents il y ai encore du chemin... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted June 2, 2015 Report Share Posted June 2, 2015 Je rebondis juste sur ton dernier message pour te préciser que cette "non information/éducation" n'est pas que le lot des "autres diabètes" et que même pour le type 1 les professionnels de santé sont parfois bien avard d'explications. J'en connais plus d'un qui s'est vu diagnostiquer type 1 et complètement laissé dans le flou le plus total Pour petite info également, le prochain numéro du Journal Des Femmes Diabétiques traitera du diabète de type MODY et sera donc consultable par les adhérentes de l'association Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted June 2, 2015 Report Share Posted June 2, 2015 Françoise, je comprends votre réaction et celle des filles ! Dans ma vie de diabétique j'ai connu le meilleur "les françoises" et le "pire" mais on ne bavarde souvent que sur le pire sur celui qui nous fait bondir ! moi y compris "grande" défenseuse des diab et de mes patients.... heureusement que certains médecins sont vraiment TOP et oui, je suis d'accord avec vous parfois des infos sont données mais ce n'est pas le bon moment pour nous et on ne les entends pas, là encore je m'en rends compte avec les conseils donnés à mes patients... on pourrait écrire des pages sur la communication.. comment faire passer le message pour qu'il soit entendu comme on l'a pensé... je trouve dommage que dans le parcours des médecins il n'y ait pas un minimum de cours sur la communication... je susi sur que bien des situations compliquées et bloquées pourraient être résolues en tout cas vous on sait dans quelle "categorie" (je n'aime pas trop ce terme) vous êtes MERCI d'être là pour nous Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alau Posted June 3, 2015 Report Share Posted June 3, 2015 Françoise, désolée si mon message est perçu comme une critique générale de tout le corps médical, ce n'était pas mon intention. Comme le dit libellule, on parle toujours plus des expériences désagréables que de ce qui se passe bien. Merci d'être là pour modérer mes propos, et plus généralement merci pour vos informations, et votre bienveillance Si tous les diabétiques avaient des médecins comme vous, ce post n'aurait pas été ouvert. Effectivement une hospitalisation pour éducation thérapeutique ne convient sûrement pas à tous les diabétiques, et sera peu profitable si elle est imposée au patient. Mais dans un des cas que j'évoque, il y a eu une hospitalisation assez longue, plutôt bien vécue me semble-t-il, où visiblement, personne n'a appris à la patiente à pratiquer elle-même ses injections, ni donné de repères concernant les glucides... Peut-être ces informations ont-elles été proposées mais pas bien intégrées ? Autant je comprends qu'une personne âgée désorientée ou qui tremble ait absolument besoin d'une infirmière pour ses injections d'insuline, autant dans le cas dont je parle, je n'ai pas compris la nécessité de l'infirmière, d'autant qu'elle était vécue comme une contrainte par la patiente En ce qui concerne les glucides, malheureusement souvent la recommandation donnée se résume encore à "pas de sucres rapides". Si on l'applique, on se prive des desserts maison avec toute leur dimension affective, on peut en revanche en toute bonne foi ingérer des bombes glucidiques (la purée Mou*line, un féculent, peut alors être considérée comme un "sucre lent"). À moyen et long terme, le risque de frustration est réel, et les glycémies ne seront pas meilleures. Si tous les diabétiques recevaient une information sur l'index glycémique des aliments et l'existence de variations d'un individu à l'autre, ils auraient en main des outils pour s'approprier leur maladie. Chacun pourrait ainsi évaluer comment son organisme réagit aux aliments (à condition de pouvoir pratiquer l'autocontrôle des glycémies). Bien entendu, cela ne suffit pas. Mais cela me semble un pré-requis pour obtenir un bon équilibre glycémique, et il n'est pas fourni à tous les diabétiques Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
tara Posted June 3, 2015 Report Share Posted June 3, 2015 Françoise, je comprends votre réaction et celle des filles ! Dans ma vie de diabétique j'ai connu le meilleur "les françoises" et le "pire" mais on ne bavarde souvent que sur le pire sur celui qui nous fait bondir ! moi y compris "grande" défenseuse des diab et de mes patients.... heureusement que certains médecins sont vraiment TOP tout à fait ! je ne voulais pas moi non plus caricaturer mais juste raconter mon vécu, et effectivement ma nouvelle diabéto est vraiment super Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted June 3, 2015 Report Share Posted June 3, 2015 De mon côté j ai aussi connu le meilleur et le pire, en passant par le diabeto "qui ne sert à rien"...qu'à faire l ordonnance : poids, taille, 2-3 questions, même pas un oeil sur le carnet, résultats de la prise de sang et hop ! Toute mon enfance, des diabetos catastrophiques, mais je crois que les choses ont vraiment évolué depuis (par exemple le diabeto à qui tu montres les glycémies mauvaises tous les jours à 16h, et qui te conseille tout bonnement d arrêter de la prendre à 16h...). Et le meilleur : Françoise, et ma diabeto actuelle, et une de ses collègues en remplacement. Entre-temps, enceinte, j ai du essayer tous les autres diabetos du service pour cause d arrêt maladie de la mienne, et là aucune aide : très gentils mais aucune compétence pour m aider ("je ne sais pas faire avec la pompe donc je ne peux rien vous dire", "ça a l air correct continuez à vous débrouiller" alors que je reclamais une aide précise pour des glycémies hors des clous...bref ils étaient perdus les pauvres) je pense qu'il y a vraiment des niveaux de compétence et d exigence variés, et que de même qu'il y a autant de diabetes que de diabétiques, les diabetos ne sont pas tous au top sur tous les diabetes et chaque diabétique a besoin de trouver celui qui lui correspond...surtout que c est un domaine où il y a vraiment besoin aussi d une compatibilité de caractere, d une bonne compréhension mutuelle. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
françoise Posted June 4, 2015 Report Share Posted June 4, 2015 oui, un diabéto c(est comme un coiffeur, ou un psychiatre, il faut que ça colle, sinon on change! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted June 4, 2015 Report Share Posted June 4, 2015 oui, un diabéto c'est comme un coiffeur, ou un psychiatre, il faut que ça colle, sinon on change! Merci Françoise de nous le rappeler ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Judith Posted June 4, 2015 Report Share Posted June 4, 2015 Je me souviens d'une discussion que j'avais eue avec l'une d'entre nous . Elle comme moi, nous adorions notre diabeto. La sienne ( ou le sien ) allait bientot partir à la retraite et ca l'angoissait.. Moi je sais que j'ai des chance d'etre diabetique plus longtemps que la carriere de ma diabéto.. Et ca m'angoisse d'avoir a changer. Je la trouve tellement bien ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Delph Posted June 4, 2015 Report Share Posted June 4, 2015 alors heureusement que les diabétos ne sont pas coiffeurs ni l'inverse d'ailleurs... chacun son métier... en médecine c'est comme dans tous les métiers, il y a de tout, à chacun de faire le tri on s'éloigne un peu du premier sujet en tous cas emmanuelle je te souhaite un diagnostic plus clair mais quoiqu'il en soit, tu es insulinodépendante et bienvenue au club! ensuite, l'acceptation est un long chemin, il passe par toutes sortes d'étapes Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
diletta Posted June 7, 2015 Report Share Posted June 7, 2015 J'ai trouvé ce post très intéressant, et ça m'a d'autant plus parlé que chez moi non plus on n'a jamais trouvé d'anticorps. à l'époque ils m'avaient classé dans le type 1 car j'étais "jeune" (34 quand même) et très maigre. Pour la deuxième partie du post : c'est vrai, si un diabéto ne nous convient pas il faut le changer, mais cependant ce n'est pas très facile. Après la découverte de mon diabète (j'ai fait un coma acitosédo à Rennes, j'étais en tournée) et mon retour à Toulouse j'avais voulu trouver une diabéto ici. J'ai encore le souvenir de cette conversation surréaliste avec le standard de diabéto. On me proposait des rendez-vous avec un délai de trois mois. Je n'ai jamais prové un tel sentiment de solitude dans ma vie. Si seulement le forum avait existé. J'étais tellement désespérée que je me suis rabattue sur l'endocrino d'une amie, que j'ai gardé jusqu'à la grossesse. à ce moment là j'ai changé et elle m'a envoyée chez une collègue qui s'occupait des grossesses et que j'ai gardé car j'en suis très contente. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted June 8, 2015 Report Share Posted June 8, 2015 J'ai encore le souvenir de cette conversation surréaliste avec le standard de diabéto. On me proposait des rendez-vous avec un délai de trois mois. Je n'ai jamais prové un tel sentiment de solitude dans ma vie. Oui ... c'est encore malheureusement le cas dans certains services Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 8, 2015 Author Report Share Posted June 8, 2015 J'ai trouvé ce post très intéressant, et ça m'a d'autant plus parlé que chez moi non plus on n'a jamais trouvé d'anticorps. à l'époque ils m'avaient classé dans le type 1 car j'étais "jeune" (34 quand même) et très maigre. Pour la deuxième partie du post : c'est vrai, si un diabéto ne nous convient pas il faut le changer, mais cependant ce n'est pas très facile. Après la découverte de mon diabète (j'ai fait un coma acitosédo à Rennes, j'étais en tournée) et mon retour à Toulouse j'avais voulu trouver une diabéto ici. J'ai encore le souvenir de cette conversation surréaliste avec le standard de diabéto. On me proposait des rendez-vous avec un délai de trois mois. Je n'ai jamais prové un tel sentiment de solitude dans ma vie. Si seulement le forum avait existé. J'étais tellement désespérée que je me suis rabattue sur l'endocrino d'une amie, que j'ai gardé jusqu'à la grossesse. à ce moment là j'ai changé et elle m'a envoyée chez une collègue qui s'occupait des grossesses et que j'ai gardé car j'en suis très contente. et depuis enfin je veux dire maintenant ils t'ont mise dans quel type? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted June 8, 2015 Report Share Posted June 8, 2015 et depuis enfin je veux dire maintenant ils t'ont mise dans quel type? Désolée , ça me fait rire ! Ce qui compte , c'est que le traitement quel qu'il soit permettre d'être équilibrée et bien dans sa peau OK je sors ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 8, 2015 Author Report Share Posted June 8, 2015 Pourquoi cela te fait rire????? C'est juste une question car cela me laisse dubitative. Je suis la première pour qui le type ne compte pas, c'est d'ailleurs le thème du post. Mais là le fait de ne pas avoir d'anti-corps et d'être classé type 1 parce qu'elle est mince me laisse pantoise. Je veux juste savoir comment son diagnostic à évoluer. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
diletta Posted June 8, 2015 Report Share Posted June 8, 2015 Le diagnostique est resté le même, si ça t'intéresse je vais chercher le texte de la lettre de Rennes. On n'a jamais essayé de voir à quel type j'appartenais. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 8, 2015 Author Report Share Posted June 8, 2015 ah oui je veux bien, merci par avance. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted June 8, 2015 Report Share Posted June 8, 2015 Je pense que Crumble riait parce qu'on ressent là une certaine absurdité de tout ça, de ces allées et venues qu'on nous fait faire d un tiroir à un autre pour tenter de nous "ranger". Ca a un sens scientifiquement parlant, mais vu de notre bord c est presque drôle et ça ne change de fait pas notre vie... En fait il me semble que vous avez le même point de vue toutes les deux ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 9, 2015 Author Report Share Posted June 9, 2015 Oui je le pense aussi et je m'excuse d'avoir mal compris. Encore une preuve que pour moi c'est encore douloureux... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted June 9, 2015 Report Share Posted June 9, 2015 Oui Emmanuelle , c'est le côté cocasse de "mais dans quelle case rentres tu ?" qui me fait rire. Ne t'excuse pas , j'ai réagi peut-être violemment Je ris beaucoup ... Merci Marie pour ton explication très juste Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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