[Présentation] Glwadou débarque !

[Glwadou 26]

Bonjour à toutes et à tous !

Étant nouvelle ici, je vais respecter les traditions et commencer par me présenter.

Connue sous le pseudo de Glwadou sur le monde merveilleux des Internets, je suis une jeune femme de 21 ans (une gamine quoi, heh), étudiante en Master de chimie organique en Université parisienne.

Du coup oui, je suis parisienne, enfin la plupart du temps. Je passe mon temps entre Paris (mon appart), la Seine-et-Marne (mes parents) et le Nord-Pas-de-Calais (mes beaux-parents). Ah oui, car je partage ma vie avec mon amoureux, toujours à mes côtés dans la joie comme dans les moments difficiles.

Allez, quelques info random pour compléter le tableau :

Outre manipuler des produits dangereux au laboratoire, j'aime beaucoup dessiner, coudre et cuisiner. J'aurais sans doute fait une parfaite femme à marier au siècle dernier avec des loisirs pareils, haha !

J'ai un gros faible sur le chocolat noir et tous ses produits dérivés : cookies, brownies, fondants... je suis également une fana de fruits en tout genres ! Mais à côté de ça, je garde une alimentation relativement équilibrée, vu que je cuisine beaucoup moi-même.

Comme vous pouvez vous en douter à l'énumération de mes loisirs, je ne suis pas du genre sportive, plutôt du genre créative. On se refait pas hein. x)

Voilà pour un rapide tour d'horizon me concernant. Venons en maintenant à la raison qui m'a poussée à m'inscrire sur ce charmant forum. Mon nouvel ami pour la vie, monsieur Diabète de type 1.

Le diagnostique est tombé il y a un peu de plus de deux semaines pour moi. Mais c'est un peu compliqué, j'ai une histoire assez atypique, alors je vais commencer depuis le début, en m'excusant d'avance pour la taille du message.

Étant étudiante, j'ai pour obligation de faire un stage de mars à août afin de valider mon année scolaire. Cette année, j'ai choisi de faire mon stage dans une université étrangère, afin de voir ce que pouvait donner la vie de labo et la recherche. Je suis donc partie (et je suis actuellement) à Okayama, au Japon, loiiiin de ma mère patrie (petite larme à l'oeil).

... donc oui, j'ai reçu mon diagnostique ici, à 10 000 km de chez moi et de ma famille. DID, insuline à vie, calcul des glucides, massacre des doigts pour les piqûres (ouille, pas facile de dessiner après) et tout le bataclan.

Maintenant que j'y repense, je me trainais les symptômes depuis au moins 1an, mais c'était encore très bénin donc je n'ai pas fait le rapprochement. D'accord, j'avais très faim et très soif, mais quoi de plus normal pour une jeune étudiante active ? C'est en arrivant au Japon que mes symptômes se sont aggravés subitement : j'ai perdu 3kg en 1 mois, sachant que j'étais déjà en état de maigreur, la fatigue est arrivée, puis un raz-le-bol général qui commençait à grignoter sur mon travail... c'est finalement après un examen médical de routine et une prise de sang catastrophique que je suis emmenée de force à l'hôpital.

Vous imaginez le vide soudain dans ma petite tête. Pour tout vous dire, j'étais choquée de devoir m'arrêter de bosser, et c'était la seule chose qui me dérangeait... Pourtant j'ai débarqué avec une glycémie à 560mg/dl, avec acétone dans les urines et tout, une vraie catastrophe.

Surtout que les médecins (adorables au demeurant, ils ont vraiment prit soin de moi), avaient des difficultés pour me parler en anglais, la majorité des explications se retrouvant sous forme de dessins et schémas... je pense que j'ai vraiment eu une hospitalisation complètement unique. xD

Heureusement, le traitement à l'insuline (Humalog et Lanthus, 4 injections/jour) a fait effet, et je me stabilise plus ou moins entre 100 et 250mg/dl. Je suis encore en zone de test, j'essaie d'adapter au mieux mes doses en découvrant les besoins de mon corps... c'est pas facile. :/

J'ai un kit de démarrage japonais avec moi du coup. Je sens que je vais faire un malheur avec mon lecteur de glycémie tout en japonais quand je vais rentrer. xD

Je suis sortie de l'hôpital la semaine dernière, et suis maintenant livrée à moi même et aux tentations de la vie de tous les jours. C'est pas facile, mais j'essaye de me contrôler pour le moment, au moins jusqu'à mon retour en France fin août. Parce que bon, c'est pas facile de gérer l'assurance santé ici...

Je traine sur internet depuis un sacré bout de temps maintenant, vu que cette technologie fait partie intégrante de ma génération. Je suis très contente d'avoir trouvé ce forum pour discuter et échanger avec vous toutes, car facebook et les autres twitter ont malheureusement fait fermer bon nombre de forums que je fréquentais... quel bonheur d'être de nouveau sur un forum !

Voilà pour ma petite histoire, j'espère ne pas vous avoir ennuyé(e)s... encore une fois, je suis très contente d'être ici et de pouvoir profiter de votre expérience, parce que là, je ne sais pas comment j'aurais fait toute seule !

[Marquise 493]

Bienvenue parmi nous !

Quelle histoire, dis donc, découvrir ton diabète en étant à l'autre bout du monde !

Tu trouveras sur notre forum chéri tout le soutien dont tu as besoin, promène toi un peu partout et pose toutes les questions qui te passent par la tête.

Le lecteur en japonais

[pounine 530]

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Ca ne doit pas être évident de découvrir une telle pathologie à l'étranger mais tu as l'air d'avoir pris rapidement en main ton traitement. Bravo ! Tu tatonnes mais c'est bien normal.Tu as l'air d'avoir trouvé une équipe d'endocrino compétente et s'étant adapté à la différence culturelle, ce qui n'était pas gagné au départ ! (je bosse pour des japonais . Tu travailles en agrochimie ou pas du tout ? Qui sait, on bosse peut-être pour la même boite : Sumit*m* ?!)

Une nouvelle maman (pseudo Mirainikibou) a accouché très récemment d'un petit garcon prénommé Jyun à Tokyo. Il est certain que vos deux villes ne sont pas très proches mais un coup de Shinkansen ou au moins de téléphone pourrait peut être te permettre d'échanger avec une DID francophone dans ta situation. N'hésite pas à la contacter par MP.

J'ai déjà hâte de voir ton lecteur de glycémie japonais. Sont-ils kawaii ?!

Plus sérieusement, je t'invite à prendre rapidement contact avec un service d'endocrino (via tes parents) pour que tu puisses être reçue par un endocrino en ville ou en hospitalier à ton retour en France. Mieux vaut prendre RDV dès à présent car les délais peuvent être longs. Comme les compte-rendus d'hospitalisation seront surement du chinois japonais pour les médecins, il y a des chances que tu refasses un bilan à ton arrivée en France. Nos amies parisiennes pourront surement te conseiller qqun de bien. Dans quel secteur de Paris te trouves tu habituellement ?

As tu été diagnostiquée diabétique "de type 1" au Japon ? Au niveau sécurité sociale, tu t'en es sortie ? Pense dès ton retour à contacter aussi ton médecin traitant car il va y avoir une certaine quantité de paperasserie à faire pour ton 100%. Mais peut-être as tu déjà engagé tes démarches.

[Chouly 35 468]

Welcome si je puis dire!!!

N'hésites pas à poser plein de questions et à farfouiner un peu partout!!!

Plein de courage!!

Bisettes!

[libellule 464]

Bonjour et bienvenue !

histoire atypique en effet !

tu as l'air de prendre cela avec beaucoup de simplicité

côté forum on est là pour les questions les bons moments ou les moins bons.

Les remarques des filles sont très pertinentes pour le rdv en Fr, pour la prise en charge au retour et pour Marianikou qui est au japon aussi

depuis ta sortie d'hôpital tu es retourné à ton stage ? comment cela se passe ?

à bientôt sur ce forum qui n'a pas prévu de fermer..

ps : on peut aimer les loisirs créatifs et être sportive c'ets pas incompatible

[Julie 71]

Bienvenue à toi ! Je suis impressionnée par ta volonté, ce ne doit pas être simple de vivre tout ça loin de chez toi, effectivement

N'hésites pas à suivre les bons conseils des filles et à très vite par ici

[Glwadou 26]

Merci beaucoup pour votre accueil chaleureux Mesdames, ça me fait chaud au coeur d'avoir enfin un peu de soutient en français !

Je compte bien être active par ici, j'ai envie d'en savoir un maximum sur mon squatteur à vie. Apprendre à vivre avec, à gérer la glycémie tout ça... j'espère pouvoir vous proposer des choses et apporter ma pierre à l'édifice moi aussi, quand mon temps d'adaptation sera passé.

Merci Marquise, je ne manquerais pas de poser toutes sortes de questions de débutante ! Soyez indulgentes avec moi, huhu !

Oui, le lecteur en japonais ! Les infirmières ont eu la gentillesse de me trouver une notice en anglais, heureusement.

Ouha, merci pour les informations pounine !

Alors concernant mon job, c'est purement de la recherche en chimie organique, et je bosse au sein de l'Université d'Okayama. En gros, je développe la synthèse de nouvelles molécules intéressantes pour publier des articles et faire avancer le shmilblik de la science. ^^

Donc non désolée, pas du tout en agrochimie... dommage.

Merci pour le tuyau en tout cas, j'enverrai un MP à Mirainikibou ! Malheureusement Tokyo est un peu loin (et cher !) pour mes petits moyens d'étudiante... mais échanger via le forum sera déjà énorme !

Hahaha, mon lecteur japonais n'est malheureusement pas du tout kawaii ! Il ressemble à ceux qu'on peut trouver chez nous, d'après ce que j'ai vu sur internet. C'est un OneTouch UltraVue. Même mon kit de démarrage est tout tristoune : tout noir. J'ai prévu de coller des stickers dessus. Parce que pouet.

Oh, je vais demander à mes parents de me prendre un rendez-vous chez un diabétologue dans ce cas. Je ne me doutais pas que les délais pouvaient être aussi longs... je pensais m'en occuper en rentrant. *n'a rien compris à la vie*

Oui, je m'attends à devoir sans doute refaire des examens en rentrant. On verra ce qu'en pense mon généraliste, il normalement déjà au courant.

Je suis dans le 15ème, pas loin de Montparnasse. Si une parisienne passe par là, je suis ouverte aux suggestions. ^^

Oui, j'ai été diagnostiquée DID ici, à l'hôpital d'Okayama. Mes précédentes analyses sanguines avaient toujours été parfaitement normales, c'est arrivé assez brutalement. Pour la sécurité sociale, j'ai été heureuse d'apprendre que le Japon à un système très proche du nôtre : prise en charge à 70%, et les 30% restants seront payés par mon assurance française normalement. J'ai des tonnes de papiers à remplir, mais normalement tout me sera remboursé, comme si mon diabète avait été déclaré en France.

Je compte bien vous poser plein de questions quand j'aurais à remplir les papiers.

Merci pour ton message Chouly !

Vos encouragements me motivent un max !

Merci Libellule ! (très joli pseudo )

Bah, je me dit que ça ne sert à rien de s'énerver, maintenant que c'est là. Quitte à être malade, je préfère quelque chose de gérable comme le diabète plutôt qu'autre chose... ça aide à garder le moral.

Je suis effectivement retournée travailler depuis ma sortie de l'hôpital. Je m'étais posé la question pour un éventuel rapatriement (imaginez l'état de ma maman à l'annonce de mon hospitalisation et du diagnostique, un vrai crève-coeur), mais je ne voulais pas laisser cette maladie me priver de l'opportunité de finir mon voyage et mon travail. C'était un peu comme s'avouer vaincue, et je ne voulais pas ça. Je suis peut-être juste une tête de mule vous me direz. x)

Pour le moment tout va bien, je me fait mes injections et mes glycémies avant chez repas. J'ai bien sûr quelques surprises (mon curry d'hier était une petite bombe par exemple, oups xD) mais globalement je m'en sors bien je dirais.

Ooooh, j'ai un rapport au sport assez difficile ! Je reconsidérerai la question si les médecins me le conseillent, on verra. Je suis plus à l'aise devant une feuille et un bureau plutôt qu'à m'agiter partout. ^^

Merci pour le compliment Julie !

Je vais avoir besoin de vous et de vos conseils pour garder cette volonté, héhé !

[chatbiscotte 72]

Hello, bienvenue...

J'ai aussi été diagnostiquée pendant une année d'étude à l'étranger, mais c'était beaucoup moins exotique car au Royaume-Uni, ça fait maintenant 17 ans. (du coup j'ai été hospitalisée en France).

A l'époque, j'avais du convaincre mes parents de repartir (heureusement, l'hôpital avait été super et m'avait vivement encouragée) et ça reste le meilleur souvenir de mes années d'étude !

A bientôt,

[clem 276]

bienvenue Glwadou !

tu as l'air très positive comme jeune fille !

[Oph 42]

Bienvenue

On dirait que la prise en charge a été de très bon niveau et que tu prends ça avec recul, c'est super

[vanessa81 65]

Bienvenue parmi nous, tu verras les nanas diabétiques sont des filles sympa !

Pas évident de vivre ce diagnostic loin de sa famille

[EsthOd 7]

Bienvenue !

Je découvre seulement maintenant ton histoire. Félicitations pour la réactivité

Pour ce qui est des diabétologues parisiens, de mon côté j'étais à St Antoine (12e) lors de la découverte et l'équipe était très bien. Après, j'ai été suivie en ville mais mon diabétologue était un peu ours. Faut aimer... Si ça t'intéresse quand même (!), je peux t'envoyer ses coordonnées en MP. Ce qui était bien, c'est que j'avais des rdv assez rapidement et qu'il était disponible (m'appelant le soir en cas de soucis, etc.).

Peut-être qu'il te sera plus facile d'avoir un rendez-vous à l'hôpital qu'en cabinet privé. En tout cas, bonne fin de séjour au Japon et bon retour en France.

Et continue comme ça  !

[Glwadou 26]

Merci EsthOd !

J'essaye de prendre rendez-vous à l'hôpital Cochin pour le moment, sur les conseils de crumble (merci encore ). Mais si le rendez-vous tarde trop, je me tournerai vers toi !

Merci beaucoup pour les conseils et ton témoignage, ça me touche beaucoup !!

[crumble 498]

Bienvenue sur le forum Glwadou !

Et bravo pour ta prise en charge , ton positivisme , etc

 

Une question : Qu'appelles-tu "kit de démarrage" ?

[Glwadou 26]

Le kit de démarrage c'est tout simplement l'ensemble des gadgets qu'on nous donne après le diagnostique (enfin, moi on m'a tout donné) :

 

le lecteur de glycémie, les stylos à insuline, les aiguilles, les lancettes de lecture, l'autopiqueur, la pochette de transport, les lingettes alcoolisées pour nettoyer les stylos... tout ce bazar nécessaire à la gestion de la maladie au quotidien.

Pour le coup, c'est ma pochette de transport qui est triste et toute noire, c'est ça que je veux redécorer

Modifié Juillet 31, 2015 par Glwadou

[gazou223 14]

Coucou et bienvenue sur le forum

Félicitation pour ton attitude hyper positive face aux événements!!!

Garde la bien ça nz pourra t'apporter que des bonne choses

[caro2503 553]

Glwadou, pour ma part je change de pochette diabète tous les 3 mois environ. Je m'achète des pochettes qui me plaisent et avec lesquelles je me sens à l'aise (couleur, forme, matière différentes à chaque fois ) C'est un peu mon accessoire mode dans mon sac à main.

Pour le lecteur, il y a quelques années, je ne supportais plus son petit etui noir et j'ai acheté des chaussettes pour Bébé (oui oui!) et je le mettais dedans pour le protéger! j'adorais 

 

[Glwadou 26]

C'est une idée extra ça, les chaussettes de bébé ! ça a été la grande mode pour ranger son portable à une époque, j'avoue ne pas y avoir pensé pour le lecteur. Une idée à garder sous le coude !

 

Je me suis acheté une jolie pochette en cuir avec un motif floral pour ranger mes deux stylos, je verrais d'ici quelques temps pour un peu de renouveau.

C'est vrai que ça fait une excuse de plus pour faire un peu de shopping, hihi.