Après 12ans je ne l'accepte toujours pas

[L'alsacienne 10]

Bonsoir !!

Suite à ma présentation voici mon 1er post qui a un petit arrière goût de SOS.

Depuis mes 12ans je suis DID et j'en ai 24.. Donc 12 ans de relation rempli d'ignorance et de rejet.

J'ai envie d'arriver pour une fois dans ma vie à me suivre sérieusement plus d'une semaine mais à chaque tentative c'est toujours la même chose je relâche et ne fais plus attention. 

Je fais mes dextros aleatoirement, mes piqûres à vue d'œil , je vois uniquement mon médecin traitant , je ne mesure pas mes glucides pour le repas , et je grignote.

Comment avez vous fait pour éviter de faire l'autruche et accepter votre diabète ? 

Merci d'avance pour vos conseils !

[Katz 361]

Re-bienvenue !

L'acceptation de la maladie est un long chemin. Pour t'aider dans ta réflexion, tu trouveras des témoignages dans un journal que nous avons édité sur ce thème. Je crois que sa lecture a été un déclic pour moi. Il est consultable ici

Pour ma part, le fait de nommer mon diabète comme une "maladie" a été un grand pas. Je crois que j'étais dans le déni depuis très longtemps avant de venir ici. Parce que réellement, c'est cette association, ce forum et tous les échanges ici qui m'ont permis d'avancer.

Si je comprends bien, tu n'es plus suivie par un diabéto ? J'ai aussi connu un gros passage à vide où je naviguais à vue quand j'étais étudiante. J'ai raccroché les wagons petit à petit... Jusqu'à ma prise de conscience.

 

[libellule 395]

je n'avais pas lu ce post avant ma reponse sur l'autre...

en cas de flanchage un petit tour sur le forum peut aider à se relever...

on est là, on ne juge pas on essaie de trouver des pistes de manière "collégiale" j'espère que tu trouveras ce que tu cherches ici auprès de nous 

à bientôt

[Emy 79]

Bonjour l'Alsacienne!!

Je pense que le fait que tu te sois inscrite sur le forum est déjà un premier pas vers l'acceptation. Tu vas voir au fil de tes lectures sur le forum que toutes nous avons nos hauts et nos bas, mais qu'on trouve toujours des solutions ensembles, tout simplement parce qu'on vit la même chose et qu'on se comprend. Beaucoup de femmes du forum ont connu des baisses d'Hb incroyables, juste parce qu'elles ont trouvé la motivation ou une solution à leur problème. Il existe pleins de choses pour nous faciliter la vie : la pompe à insuline, l'insulinothérapie fonctionnelle...mais je pense que ce qui est important c'est que tu trouves un diabétologue qui te convient. J'ai moi même mis des années a trouver des médecins qui me convenaient (un médecin peut convenir à une personne et pas à une autre),  au fait des dernières avancés, compréhensifs et non culpabilisants. Une fois que tu es entourée par les bonnes personnes, que tu es dans l'état d'esprit où tu es (à savoir je veux reprendre ça en main) et j'ai envie de rajouter que tu connais le forum , tout va se mettre en place doucement.

 

Je te souhaite une bonne lecture du forum, n'hésite pas à poser des questions!

[clem 232]

dis toi que si tu te prends en main, tout ira bien mieux....tu sera plus en forme, tu as aura plus d'appétit et d'envie....

le déclic va forcément s'opérer bientôt, surtout que tu es là pour en parler et ça c'est un premier pas!

[cyloo 204]

Bonsoir

Comme je me retrouve dans ce que tu dis, did découvert à 17 ans ça ne fais que quelques mois que je le prend vraiment en main car nous sommes dans un projet bébé. Jusque là j'étais sous injections que je faisais quand j'y pensais, j'avais envie de vivre une jeunesse normale sans restriction aucune par rapport a cette p***** de maladie. Pour ma part la seule chose qui a fait que je reussisse à comprendre et gérer mon diabete a été un projet qui me tiens à coeur. Et franchement je regrette de ne pas l'avoir fait avant en fait... Mais bon il faut bien apprendre de ses erreurs et que jeunesse ce passe. Toi seule pourra trouver un déclencheur. En tout cas tu verras ce forum est une vrai communauté de soutien. N'hesite pas à me contacter en MP si tu le souhaite

[L'alsacienne 10]

Le 23 novembre 2015 19:12:19, Katz a dit :

Si je comprends bien, tu n'es plus suivie par un diabéto ? 

Non uniquement par mon médecin traitant , cet été j'avais trouvée une nouvelle diabeto avec qui le courant était bien passé mais je n'y suis pas retourné j'ai fait encore un blocage stupide...

J'ai lu tout les témoignages et ça fait du bien ..

Merci pour votre soutien , j'ai envie de me prendre en main mais le travail me paraît tellement long pour me reequilibrer que je ne sais même plus par où commencer !

J'ai envie d'être ma meilleure version c'est à dire : me mettre à un sport régulier , arrêter le tabac et prendre mon diabète par les cornes :-) 

[libellule 395]

- quelle est la glycémie la plus facilement "gerable" pour toi ?

par exemple moi c'est le midi parce que je mange de manière quasi identique tous les matins et puis quand je commence bien la journée.. c'est plus facile pour la suite...

essaie de ne te focaliser que sur du coup la glycemie du midi, donc sur le bolus du matin.... 

- autre option tu règles bien la nuit... (ça fait 50% de bien géré et une Hb qui descend avec "moins d'efforts"...

tu es sous stylo si j'ai bien suivi... 

si tu ne fais pas tous tes dextros : essaie de faire juste celle du soir et en pp, et celle du matin (ça en fait trois mais ciblées pour pouvoir agir derrière)

Si tu es bien avant le repas et après à priori ton bolus est bon, si deux jours pas bon alors augmentes ton bolus si tu es bien en pp et trop haute au reveil.. ça vaut le coup de faire une gly la nuit pour savoir quand ça grimpe (hypo non ressentie ou lente pas suffisante ?)

ce ne sont que des pistes...

- tu peux aussi prendre rdv chez le diabeto (un pas de franchie et lui t'aidera)

- demander un stage itf (mais il faut voir le diabeto...) tu en as dejà fait ? ou tu calcules à vue d'oeil dpeuis totu le temps ? pour moi et pour beaucoup ce fut une revelation et un bon bout de chemin vers l'acceptation : arreter le pifometre c'est avoir des glycemies "comprises" (j'ai pas dit tuojour sdna sles clous, mais au fur et à mesure on se rapproche de cette situation idéale) et surtout beaucoup moins de culpabilité

voila quelques propositions, à réflechir et voir pour toi ce qui te semble le plus facile à mettre en oeuvre

bon courage

[L'alsacienne 10]

Déjà je suis en bilan de Competence et reconversion professionnelle donc je me réveille pas à une heure fixe donc le matin c'est loupé, ca décale celle de 12h.. Je fais des dextro le matin , par exemple ce matin à 7h30 j'étais à 2,80 ét c'est souvent le cas le matin et pourtant je suis déjà à 26 de lantus. Quand je suis en hyper j'ai beaucoup de mal à redescendre on dirait que depuis 1mois mon insuline ne me convient plus .. Je vais appeler la diabètologue et voir pour l'itf.

Apres je sais pas si vous allez comprendre mais je suis tellement souvent haute et dans cet état que j'ai l'impression d'avoir pris l'habitude et des fois vers les 1g je me sens en hypo

[carine24 354]

Bonjour et bravo pour ce premier pas !

C'est normal de se sentir en hypo à 1g quand on a l'habitude d'être toujours "haute". De la même manière, quand on est toujours basse, on ne ressent plus les hypos.

Les 2,80 du matin dépendent aussi de ta glycémie de la veille au soir. Si tu étais déjà haute en te couchant, c'est normal de te réveiller haute aussi.

En tout cas, c'est une bonne chose de contacter un diabéto qui va t'aider à y voir plus clair.

Pour moi, l'acceptation est passée par l'approfondissement de mes connaissances sur la maladie et le soutien reçu sur ce forum. J'espère que nous saurons t'aider et que tu avanceras à ton rythme vers un véritable mieux-être.

Courage !

[Emy 79]

Oui je pense qu'il faut que tu revois tes doses avec ton diabéto, mais je pense que l'ITF pourrait beaucoup t'aider, ça va permettre de trouver la bonne dose de Lantus tout d'abord (tu fais ta Lantus le matin?), et qui te permettra également de faire des grasses mat sans te retrouver à 3g pour autant. Pour le matin, il faudrait que tu fasses une glycémie le soir en te couchant pour voir si tu es haute toute la nuit ou si ça monte seulement sur le matin. Je n'ai jamais été beaucoup en hyper, mais beaucoup de diabétiques ressentent les hypos à 0,80 ou 1g quand ils sont souvent en hyper, ça reviendra à la normal quand tu auras des glycémies un peu moins haute (ce qui va arriver bientôt ;)).

 

 

[Katz 361]

Est-ce que tu connais ta sensibilité à l'insuline ? C'est pour 1 unité d'insuline, ma glycémie descend de x g. Ca aide beaucoup et évite de faire du yoyo avec des corrections au pif.

Par exemple, ce matin, ta glycémie devraient être corrigée en plus de ton injection de rapide pour ton petit-déjeuner.

Et quand tu es haute (>250) tu as un risque d'acétone qui génère une résistance à l'insuline et un besoin d'une dose plus importante.

Pour interpréter ta glycémie du matin, le mieux est de faire une glycémie avant de te coucher (et en super bonus, une glycémie en milieu de nuit) pour ensuite adapter ta lente.

Il y a 3 heures, L'alsacienne a dit :

pourtant je suis déjà à 26 de lantus

Il ne faut pas que tu te bases sur le chiffre. Il n'y a pas "trop" d'insuline. Chacun est différent et ce sont les résultats qui comptent.

Pour info, les hôpitaux de Strasbourg, Colmar et Sélestat organisent des stages ITF.

 

Il y a 3 heures, L'alsacienne a dit :

Apres je sais pas si vous allez comprendre mais je suis tellement souvent haute et dans cet état que j'ai l'impression d'avoir pris l'habitude et des fois vers les 1g je me sens en hypo

Totalement ! Avant de reprendre en main mon diabète, je trouvais qu'une glycémie sous 200 était acceptable, je ne corrigeais pas. Dès que j'approchais des 100, je me sentais en hypo... Et surtout, je ne me rendais pas compte de la fatigue accumulée à cause du déséquilibre. Maintenant je me sens beaucoup mieux !

Tout comme Carine, c'est mieux comprendre mon diabète qui m'a permis de prendre le dessus.

[caro2503 537]

il y a une heure, L'alsacienne a dit :

Déjà je suis en bilan de Competence et reconversion professionnelle donc je me réveille pas à une heure fixe donc le matin c'est loupé, ca décale celle de 12h.. Je fais des dextro le matin , par exemple ce matin à 7h30 j'étais à 2,80 ét c'est souvent le cas le matin et pourtant je suis déjà à 26 de lantus. Quand je suis en hyper j'ai beaucoup de mal à redescendre on dirait que depuis 1mois mon insuline ne me convient plus .. Je vais appeler la diabètologue et voir pour l'itf.

Apres je sais pas si vous allez comprendre mais je suis tellement souvent haute et dans cet état que j'ai l'impression d'avoir pris l'habitude et des fois vers les 1g je me sens en hypo

Comme Katz l'a dit à 2g j'étais bien, à 130 je ne partais pas de chez moi sans manger quelque chose... et à 1g je me sentais tellement faible que je devais m'assoir!

Avant ma grossesse, je faisais 26 de lantus aussi tout depend de ta taille, ton poids, ta résistance à l'insuline! J'ai commencé par faire des dienrs sans glucides sur 2/3 jours pour voir l'action de la lente. Peut-être que cela peut te servir aussi? Tu te fais une omelette avec du jambon et de la tomate et un légume avec et tu fais ton controle glycemique dans la soirée quand tu veux et le matin au réveil. Tu sauras si ta lantus est bien calée.. 

Quand fais tu ta lantus? Tu dis voir un changement depuis 1 mois. Fais tu moins d'activité physique? As-tu changé de régime alimentaire? Pris du poids? quelque chose qui expliquerait que tes besoins en insuline ont peut être augmenté? 

Tout ce que tu décris ressemble fortement à ce que je vivais depuis plus de 10 ans  et probablement beaucoup de filles sur le forum! Tu vas voir il a un effet magique ce groupe de femmes/maman diabétiques  

[libellule 395]

oui oui on comprend pour la sensation malaise à 1g/l de glycemie...

les filles ont bien expliqué le pourquoi du comment, en descendant doucement mais surement tes glycemies, ton cerveau va reprendre l'habitude d'etre bien equilibre et tu n'auras plus ces sensation et tu te sentiras beaucoup mieux 

bon courage

[L'alsacienne 10]

Oua les filles je suis comblée par tout vos messages !! 

J'ai bien sûr tout lu et je vais essayer de répondre à tout le monde : 

-Je suis haute le soir avant d'aller me coucher je fais une correction ( au pif..) mais je me lève quand même haute ,

-je fais ma lantus le soir

-je ne connais pas du tout ma sensibilité à l'insuline donc c'est vraiment dur pour moi d'équilibrer mon diabète 

J'ai appelé cet après midi ma diabetologue ét j'ai déjà un rdv ce mardi ! 

Pour ce qui est de faire la diète sans glucides le soir j'ai trop peur de faire une très grosse hypo !

Jai pris un peu de poids aussi ét j'ai tout le temps faim c'est embêtant parce que du coup je grignote et ca me fait monter la glycémie encore ..

 

[cyloo 204]

 pour ton rdv diabeto mardi prochain  

tiens nous au courant 

[libellule 395]

super ce rdv express : pas le temps de tergiverser et on est reboosté !

le problème du pifometre : on n'est jamais serein.... tu ne sais pas si ton hyper matinale est lié à pas assez ou contraire à trop d'insuline (mais vu ta sensibilité aux hypos je dirais pas assez...)

reclame un stage d'ITF  pour dire stop au pifometre ! 

enfin c'est ce que je ferais...

[Emy 79]

Génial pour ton RDV!!! Tu vas pouvoir tout remettre à plat et repartir sur de bonnes bases! Oui le "pifomètre" on y est toutes passées, mais ce n'est pas pratique surtout quand on veut changer un peu la quantité de glucides qu'on mange à un repas ou qu'on veut corriger une hyper! Tu verras si tu fais un stage d'ITF tu pourras manger à ta faim au repas (plus de féculents si tu as faim par exemple) et donc moins grignoter (ou grignoter si tu as envie aussi en faisant un bolus adapté à la quantité de glucide que tu mangeras).

Tiens nous au courant la semaine prochaine

[L'alsacienne 10]

Bonjour !

Je m'étais trompée dans mon message mon rdv diabétologue était hier fin d'après midi ..

Bon et bien je suis déçue , mis à part une prise de sang et une ordonnance pour le matériel je n'ai pas eu grand chose d'autres . 

J'ai parlée de ma motivation , mais que toute seule je n'y arrivais pas je ne savais plus combien faire exactement de correction etc.. Sa réponse a été que je dois faire plus de glycémies .. Mais ca je fais déjà. Bref je me sens livrée à moi meme . 

Je lui ai parler du stage itf elle est pas contre mais il faut que je réfléchisse bien etc etc

[carine24 354]

Bonjour !

Est-ce que ta diabéto t'a donné un prochain rendez-vous bientôt ? Elle ne t'a pas donné des indications pour calculer ton bolus de correction ? Pour le stage ITF, dis-lui que c'est tout réfléchi, que tu veux le faire ! 

En tout cas, nous sommes là pour te soutenir. Et si tu nous donnais tes glycémies sur une journée avec tes doses d'insuline (lente + rapide + corrections) et la composition de tes repas ? On pourrait sans doute te donner des pistes pour que tu y vois plus clair.

[L'alsacienne 10]

Non elle m'a dit que je dois faire des dextros régulièrement, que je dois faire ma prise de sang pour l'hba1c , ét que je rappelle dans 3mois.. J'ai meme demander un carnet de glycémie elle en avait pas ét elle m'a dit de demander à ma pharmacie ..

 

[libellule 395]

bonjour,

comme Carine je rappelerai pour dire que le stage itf c'est tout reflechi tu veux le faire !

tu rencontreras ainsi d'autres intervenants qui te boosteront peut-être (sans doute) plus... (et si vraiment ce médecin ne te convient pas, change tu perdras moins de temps... il n'est pas évident de trouver le medecin qui nous convient mais rester avec un qui ne convient pas ne solutionne rien... demande peut-etre aux alsaciennes des noms) 

et puis on est là on peut tenter de t'aiderr pour les doses aussi, on peut commencer à trouver des solutions

 

allez on repart du bon pied, déjà tu refais des glycemies BRAVO !

[Katz 361]

Pas très reboostant ce type de médecin....

On peut te conseiller des noms de diabéto qui ont une approche plus globale que simplement demander à voir un carnet et le résultat de la prise de sang

Et on peut tenter de t'aider ici aussi.

J'espère qu'on pourra se voir bientôt !

[L'alsacienne 10]

Bon du coup j'ai appelée cet après midi en disant que j'avais décidée que je voulais faire le stage elle me redemande mon numéro de téléphone et de la me dit rapidement " bonne après midi" ét je demande avant qu'elle ne raccroche quand est ce que je vais être contacter " oh ca je sais pas je fais passer le message à l'infirmière à Colmar elle vous rappèlera " bon pour les diabétiques d'Alsace je veux bien le nom d'un diabétologue plus à l'écoute !

[Katz 361]

MP