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petitsoleil

Rétinopathie diabétique Floride

74 messages dans ce sujet

Bonsoir,

un sujet pour vous faire part de mon expérience (qui j'espère, ne concernera pas trop de monde) : rétinopathie diabétique floride, nécessitant une pan-photo-coagulation rétinienne par laser

je sais qu'il y a des sujets plus fun, j'ai volontairement choisi un titre ... décalé ! je ne suis pas si geek que ca, et n'ai même pas vu les films, je l'avoue ! A bientôt :)

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Bonsoir petit soleil. Je m'excuse de ma question, je suis très certainement et une fois de plus à côté de la plaque :blonde: mais je ne comprends pas bien le sens de ton message. Cherches tu d'autres témoignages? Tu dis vouloir nous faire part de ton expérience, mais en dehors de mots bien médicaux (quoi que exotique si on se place du côté de la Floride :touriste:) je ne vois pas ni ton parcours, ni ton ressenti, tes interrogations...

Concernant ton titre, je pense que mes collègues de modération interviendront pour me faire part de leur avis, mais il me semble qu'il ne répond pas aux critères de la "netiquette" (règles) du forum. De mémoire le titre d'un sujet doit présenter succinctement mais clairement le contenu du post. Si tu avais ouvert un post sur "star wars" je comprends mais là je ne vois pas le lien avec tes yeux (remarque comme je n'ai pas non plus vu les films et ne connait pas l'histoire je suis peut être encore dans un contre coup de ma blonderie)?!

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euh, OK si nécessaire je complète et/ou change le titre - je pensais qu'un titre plus explicite serait ... effrayant, mais peut-être qu'il serait plus clair ! vous me direz

j'hésitais à mettre le début de mon parcours, ou attendre vos questions ... pour ce qui est de chercher d'autres témoignages, j'ai déjà un peu cherché, et peu trouvé

ce type de rétinopathie est rare, justement, et c'est pour cela que je propose un sujet là-dessus

Donc puisque tu as déjà des questions, je peux commencer si tu veux oui :)

 

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Je pense que justement si ce type de rétinopathie est rare il serait bien que tu en donnes quelques explications ici, histoire que l'on saches toute de quoi on parle;)

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Mon parcours : diabétique, a priori de type 1 (je pense demander des tests d'anticorps et des tests génétiques, mais il semble que je sois "au moins" de type 1) depuis 1989

Pendant longtemps, de grosses doses d'insuline, mais un traitement globalement insuffisant et surtout pas assez souple, en conséquence, j'ai longtemps eu des hb entre 8 et 9,5 %, malgré 2 à 3 injections par jour, puis 3 à 5 injections par jour.

En 2007, on me diagnostique une première rétinopathie diabétique, lors de mon arrivée à Bordeaux : une rétinopathie diabétique minime, stable, non proliférante. Je prends peur, car l'ophtalmo me parle directement de "pan-photo" ! Je ne connaissais pas le terme de pan-photo-coagulation rétinienne par laser, à l'époque, j'avais bien un fond d'œil annuel mais il était toujours bon. C'est la première fois qu'on me parle de rétinopathie (pour moi, je connaissais le terme bien sûr), et de "pan-photo" - l'ophtalmo comprendra par la suite qu'il a été "un peu vite". J'ai fait rire du monde sur un autre forum, à l'époque, en demandant "c'est quoi la pan-photo". J'en avais déjà assez de mon traitement, de mon insuline lente qui m'allait très mal ... je commence à aller sur des sites et forums de diabétiques, et j'opte pour la pompe à insuline, passage sous pompe en mars 2008.

Plutôt une réussite ce passage sous pompe, je deviens vite adepte, même si mon diabète reste instable. Pendant le temps de cette première rétinopathie, j'ai 2 fois par an un fond d'œil, et en 2009 une angiographie. La rétinopathie reste plutôt stable, et finit par guérir en 2011.

Tout va bien, par la suite, OK aucun signe de rétinopathie diabétique de 2011 à 2015, je suis de nouveau sur un rythme d'un fond d'œil par an.

Je suis donc plutôt confiante en 2016 quand je me rends à mon fond d'œil, même si c'est dans une nouvelle clinique, chez une nouvelle ophtalmo.

Modifié par petitsoleil

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Suite ... En février 2016, puisque 2 ophtalmos sont partis à la retraite, je décide de changer encore, et demande des coordonnées d'un/une ophtalmo plus jeune, tant qu'à faire.

Le fond d'œil annuel est pratiqué, mais le hic, c'est qu'il n'est pas bon ! Je suis étonnée, comme le dernier fond d'œil en date de juin 2015 était bon. L'ophtalmo semble contrariée.

Elle me dit que la rétinopathie semble au moins modérée, et semble surprise qu'on n'ait rien vu en juin dernier. Elle est spécialisée en DMLA et pathologie rétinienne, voit souvent des diabétiques, on me l'a recommandée au CHU. Comme elle demande une angiographie, j'accepte malgré mes mauvais souvenirs de 2009. Cette fois, avec médicaments et une meilleure prise en charge, je n'ai pas de réaction allergique, l'examen se passe mieux.

L'angiographie pratiquée début avril 2016 confirme le diagnostic, j'ai une rétinopathie diabétique, mais celle-ci n'est pas minime comme la première. Elle est déjà pré-proliférante, et semble évoluer rapidement, ou menace de le faire. C'est une rétinopathie floride. Je ne connaissais pas le terme, là non plus, je l'entends et je le lis dans le compte-rendu reçu.

Ce type de rétinopathie diabétique semble rare, et toucherait plus souvent des jeunes femmes, jeunes DID et plutôt avant 40 ans, souvent des DID qui le sont devenues très jeunes (c'est mon cas, je n'avais pas 6 ans), parfois des jeunes personnes qui ont eu une adolescence difficile côté diabète (rejet, laisser-aller, troubles alimentaires ... pas mon cas), des gens qui ont eu de grosses variations d'hb, des hb très élevées pendant longtemps (pas mon cas pour ces 2 points non plus, même lors du passage sous pompe, on a essayé de faire baisser mon hb progressivement, doucement, et on y est arrivé). Mais ca reste RARE comme type de rétinopathie diabétique.

Les anomalies  vasculaires rétiniennes sont diffuses, présentes et diffuses sur les 2 yeux. J'ai une mauvaise circulation depuis longtemps (c'est "de famille" pfff), mais c'est un coup dur pour moi, cette annonce, alors que j'ai toujours essayé d'être responsable, pour mon diabète et mon traitement, et depuis 2011 il n'y avait plus de rétinopathie.

Comme j'ai déjà 32 ans, pas encore d'enfant et donc des projets potentiels de grossesse à moyen terme, l'ophtalmo décide qu'on va tenter une pan-photo-coagulation laser rapidement. En commençant dans les mois suivant l'angiographie, on a de bonnes chances, donc j'y vais. Je ne suis pas enceinte, et c'est très bien.

Parmi les facteurs aggravants de la RD floride : grossesse, hypertension artérielle, cataracte (et pas mal d'autres, mais je suis moins concernée, je n'ai jamais fumé, etc.)

Après m'être documentée, j'ai donc commencé ce protocole, on a fait la première séance de laser en mai. On va espacer de 2 mois sur chaque œil, et alterner. Une séance par mois.

L'idée est de traiter progressivement, de façon peu agressive, pour éviter la prolifération, pour stabiliser ma vue, et pour permettre d'éventuelles grossesses dans les prochaines années sans dommage pour ma circulation et mes yeux. J'ai une bonne acuité au début de ce traitement, 10/10 aux 2 yeux.

Les examens annuels sont bons, je les ai refaits en mai : tout est OK, pas de grossesse, et mon hb est revenue à 7,0 %. On prévoit déjà 4 séances au moins par œil. A suivre.

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On traite progressivement mes yeux. L'ophtalmo procède à la séance de laser sur un appareil similaire à ceux de fond d'œil ou angio (on pose front et menton), pose une lentille sur l'œil à traiter, fait qq tests, puis procède au nombre d'impacts prévu. La première fois, 800 impacts. Ca picote pendant et juste après la séance, mais c'est indolore. 10/15 minutes.

Après la séance, comme après fond d'œil ou angio, on peut avoir l'œil ou les yeux encore dilatés, donc il faut mettre ses lunettes de soleil pour ne pas être ébloui.

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Excuse-moi de poser cette question, mais il se passerait quoi si tu ne faisais pas cette "pan-photo" ? En résumé, quels sont les risques ?

En tout cas, je t'admire car il faut beaucoup de courage pour tout ça, en plus tu es très responsable, tu fais super gaffe, alors c'est vrai que quand un truc comme ça te tombe dessus ça doit te sembler bien injuste :console:

Mais ta nouvelle ophtalmo semble bien s'y connaitre et tu as l'air d'être entre de très bonnes mains, de plus avec la haute technologie et les grandes avancées médicales de notre époque, tu as toutes les chances d'être bien soignée et de pouvoir bientôt pouponner ! :smack:

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Marquise, merci pour le soutien :)

Concrètement, je me suis bien sûr posé la question : et si je ne faisais PAS le traitement laser ?

La réponse n'est pas claire, mais il semblerait que ca soit dangereux, l'évolution spontanée d'une RD floride étant plus à risque qu'une RD "plus classique" minime et stable. Risque notamment de prolifération : RD proliférante, avec plein de néo-vaisseaux (plus fragiles, vascularisation de secours) et peut-être maculopathie aussi. Risque de décollement de rétine par traction si bcp de néo-vaisseaux. Risque de baisse d'acuité visuelle, risque de cécité si l'évolution devient très rapide, si la prolifération et/ou la maculopathie deviennent incontrôlables.

Mon ophtalmo m'a dit "vous avez une très bonne acuité, 10/10 aux 2 yeux ... Mais vous ne la garderez pas si vous ne faites pas le laser"

Je ne sais pas si c'est vrai en l'absence de grossesse, et n'ai pas encore pris de décision à ce sujet (essayer de faire des enfants, essayer d'adopter, ou rien du tout), mon mari est aussi concerné je trouve, mais je préfère tenter le laser oui. Ca devrait stabiliser ma vision.

D'après des documents que j'ai trouvés, le risque est entre autres d'avoir : du laser ET du plus lourd (des opérations, peut-être lourdes) si je ne fais pas le laser maintenant. Et le laser fait plus tard serait peut-être moins efficace, car fait "trop tard" ... Je préfère ne pas attendre de savoir si ca peut proliférer, en plus je ne suis pas enceinte, pas d'HTA, pas de cataracte, hop on y va.

Après mûre réflexion, j'y vais.

D'autant plus que : grossesses potentielles d'ici 10 ans chez moi,

HTA traitée chez ma mère, cataracte mes 2 parents sont concernés, mon grand-père en avait eu une aussi, papa déjà opéré, maman pas encore ... et rétinopathie hypertensive détectée chez ma mère lors de sa dernière angiographie, il y a 2 ans.

Dans ma famille, les pb de santé sont assez fréquents, mais bien soignés, on vit parfois assez vieux. Dans ma famille, il y a les chanceux, les sérieux et les désinvoltes. Je ne fais pas forcément partie des chanceux (DID, SOPK, insulino-résistance, goitre et RD floride, c'est déjà pas mal comme cumul à mon sens, plus d'autres pb moins graves), j'essaie donc de faire partie des sérieux.

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Dans le compte-rendu, en plus de rétinopathie floride (le type de rétinopathie, pas le stade), il était question d'amyrs. En fait ca ne devrait pas s'écrire amyr (et rien à voir non plus avec un prénom arabe, en fait). Les A.M.I.R. c'est un sigle, ce sont des Anomalies Micro-Vasculaires Intra-Rétiniennes - pour rappel, la rétinopathie diabétique, c'est l'une des complications issues de la micro-angiopathie.

De nombreuses A.M.I.R. aux 2 yeux, c'est ce qu'il y a en cas de rétinopathie diabétique pré-proliférante.

A ce stade, ou parfois en début de prolifération, on peut encore intervenir avec du laser avec de bonnes chances de réussite.

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Effectivement tu cumules pas mal. Une véritable encyclopédie médicale à toi toute seule ! Tu fais bien de prendre tout cela avec sérieux, c'est aussi ce que m'a dit mon cardiologue hier lors de mon test à l'effort. Mais c'est valable pour tout le monde et ce, quel que soit notre état de santé.

Courage !

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Je ne suis pas la seule à cumuler ainsi. Ni dans ma famille, ni sur ce forum et les sites de diabétiques, je le sais bien.

Je témoigne juste à titre informatif, j'ai conscience d'être bien soignée et bien suivie. :)

Mon suivi médical est suffisant depuis mon arrivée à Bordeaux, et il n'était déjà pas trop mal avant, même si un peu juste parfois. Disons que si on n'est pas un patient standard, mais plutôt une femme diabétique avec d'autres pathologies, l'aide d'un CHU et les équipements médicaux nombreux et de pointe d'une grande ville, ca aide.

Et il faut faire attention quand on ajoute, supprime, modifie un dosage, un traitement. A cause des interactions possibles, modifications possibles ... Comme un jeu de mikado. :P

C'est aussi pour ça que j'aime bien le titre de la revue de la FFD, "Equilibre". Ca me rappelle mon objectif :)

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Déjà 2 séances effectuées, 1 sur chaque œil donc. J'ai encore des hauts et des bas, côté moral, mais je garde espoir.

Je pense qu'on maîtrise mieux les traitements aujourd'hui.

Les traitements en eux-mêmes, les lasers, la précision requise ... mais aussi l'espacement idéal entre 2 séances, à quel moment il faut refaire fond d'œil et angiographie, etc.

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Bonsoir Petit soleil,

J'ai lu ton témoignage et félicitations pour le moral! A lire ta description de la rétinopathie diabetique Floride ben je me dis que c'est exactement ce que j'ai eu. Un fond d'oeil et une angiographie réalisés il y a 3 ans ne montraient aucun problème chez moi non plus.  J'ai eu le malheur de zapper un examen entre 2014 et 2015 et me voilà avec une rétinopathie pré proliférente  (heureusement stabilisée grâce au 3 séances de laser dans chaque oeil) et surtout et malheureusement un oedeme maculaire à  l'oeil droit qui m'à fait passer de 8 de vision à un tout petit 3,5. Autant dire que je vois très flou à  droite... par contre, je suis suivie pour ces problèmes dans l'hôpital parisien spécialisé en ophtalmologie pour ne pas le citer et on ne m'a jamais parlé de rétinopathie diabetique Floride. ..

Je m'y suis également retrouvée lorsque tu dis que ça concerne aussi ton mari. En effet et plus que jamais! J'ai la chance d'avoir un mari extraordinaire, qui me motive et me soutient beaucoup. Mais je ne peux malheureusement m'empêcher de penser qu'il subit tout avec moi et notamment le projet bébé qui lui tient tant à coeur et qui est repoussé jusqu'au feu vert ophtalmo. Du coup, je culpabilise encore plus. Et c'est sûrement ce qui me déprime le plus...

 

Au plaisir d'échanger avec toi de nouveau. 

 

Bonne soirée 

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Bonsoir, Danette merci pour ton témoignage, tu pourras me confirmer en MP dans quel hôpital tu es suivie ? je pense savoir mais si tu as 1mn pour me confirmer ca

je crois savoir que c'est un bon hôpital d'ailleurs, moi, je suis suivie au CHU côté diabétologie/endocrinologie, mais en clinique côté ophtalmo, avec ophtalmo spécialisée rétine et diabète (comme je crois l'avoir précisé dans un message précédent) - côté lasers, dermato, ophtalmo, circulatoire ... c'est plutôt en clinique à Bordeaux

j'ai déjà eu du laser pour d'autres problèmes, mais c'était moins en urgence, plutôt choisi, là je subis et j'ai "encaissé" comme j'ai pu, mais avril mai et juin ont été durs côté moral

ca va mieux maintenant, enfin ca dépend un peu des jours, mais le moral revient doucement ...

le dernier FO chez moi était impeccable en juin 2015, mais dès février 2016 l'ophtalmo m'avait indiqué une RD au moins modérée, et début avril elle a confirmé : RD pré-proliférante

tu dis que tu as eu 3 séances de laser dans chaque œil, c'était le même espacement que moi ? 2 mois entre 2 séances sur le même œil ? sinon quel espacement ? j'ai lu que ce choix de timing (et pas plus vite), c'était entre autres pour limiter les risques d'œdème maculaire

au plaisir de te lire, à bientôt ! prends soin de toi :smack:

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Tu m'apprends quelque chose sur le délai est très 2 lasers. C'était 15 jours d'espacement pour moi entret 2 lasers au même oeil... 

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il y a 7 minutes, Danette a dit :

Tu m'apprends quelque chose sur le délai est très 2 lasers. C'était 15 jours d'espacement pour moi entret 2 lasers au même oeil... 

Aie ... ca se faisait plus autrefois, si j'ai bien compris, 15 jours entre 2 séances pas sur le même œil (1 mois entre 2 séances au même œil), ou 15 jours entre 2 séances sur le même œil ... D'après ce que j'ai trouvé de récent et plus sérieux sur le Net, ca concordait avec le planning qu'on m'a proposé à la clinique : dans la mesure du possible, on espace de 2 mois sur le même œil. Si c'est encore pré-proliférant, c'est mieux d'espacer ainsi - même si j'ai cru comprendre que c'est sans garantie, ca semble préférable.

A Paris aussi, comme au CHU de Bordeaux, on teste des implants rétiniens ?

Danette, avant le traitement par laser, tu avais combien d'acuité à chaque œil ? Et tu as combien d'hb en général ? Courage pour votre projet bébé, bises :smack:

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Coucou tout le monde, j'espère que tout le monde va bien ... de mon côté, ca va aussi :)  j'ai de bonnes hb : 7,4 - 7,0 - 7,2 %, sachant qu'il est conseillé de rester proche des 7 %

côté poids, je me rapproche aussi de mon objectif, mais c'est plus "pour le fun", pour me sentir mieux dans mes baskets, je suis depuis début juin à 66,5 kg - allez, encore 3 ou 4 kg

voilà, qq surprises avec les capteurs (des bonnes et des mauvaises), des arrêts avant hypo, des hypos ... pas trop de grosses hypers, ca va :) bientôt la 3e séance

j'ai la chance de recevoir du soutien, mon mari bien sûr (comme le disait Danette c'est super important), ma meilleure amie - qui est vraiment la meilleure ! et vous les amis :)

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Le 03/07/2016 à 23:57, petitsoleil a dit :

Coucou tout le monde, j'espère que tout le monde va bien ... de mon côté, ca va aussi :)  j'ai de bonnes hb : 7,4 - 7,0 - 7,2 %, sachant qu'il est conseillé de rester proche des 7 %

côté poids, je me rapproche aussi de mon objectif, mais c'est plus "pour le fun", pour me sentir mieux dans mes baskets, je suis depuis début juin à 66,5 kg - allez, encore 3 ou 4 kg

voilà, qq surprises avec les capteurs (des bonnes et des mauvaises), des arrêts avant hypo, des hypos ... pas trop de grosses hypers, ca va :) bientôt la 3e séance

j'ai la chance de recevoir du soutien, mon mari bien sûr (comme le disait Danette c'est super important), ma meilleure amie - qui est vraiment la meilleure ! et vous les amis :)

Hey félicitations petitsoleil :bravo:.... Tu me fais penser qu'il faut que je me motive à aller faire mon HB1AC aussi. Je n'ai plus de capteur pour ma part, il faut que j'en recommande. Bilan un peu mitigé sur ce petit outil : beaucoup d'arrêt hypo sans être réellement en hypo...Surtout vers la fin. Du coup, ça me déréglait tout. Il faut que je refasse un essai!

Bon courage pour les quelques kilos que tu veux encore perdre mais tu as l'air d'avoir de la volonté, alors je te fais confiance! :)

Bonne journée à toutes.

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Féloches @petitsoleil :)

Ah tiens donc, mes FSL ont aussi tendance à me voir en hypo alors que je suis en limite et que ça va. Ce doit être le liquide interstitiel qui exagère ces tendances. D'un autre côté il vaut mieux être prudent.

Bonne continuation ;)

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Coucou, merci pour vos messages

Danette, tu as quelle pompe et quel type de capteur ? Chez moi, les arrêts hypo étaient peu fiables tant que j'avais la VEO de Medtronic, mais c'est bien plus fiable en arrêt avant hypo avec la SmartGuard, pourtant ce sont les mêmes types de capteur, Enlite. Le transmetteur et la pompe sont différents et c'est bien plus fiable. Mais durée de vie aléatoire, et il faut toujours faire des glycémies, contrairement au FSL.

Fil, tous les capteurs fonctionnent avec le liquide interstitiel à ma connaissance. Pourtant, certains semblent plus fiables que d'autres.

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Hello petitsoleil,

J'ai bien la Medtronic SmartGuard pourtant -_- J'en avais entendu que du bien. Le problème c'est que à plusieurs reprises j'ai eu le capteur qui indiquait des glycémies très basse (type 0.50, 0.45), surtout la nuit, donc arrêt... et ne me sentant pas en hypoglycémie, je vérifié par le lecteur. J'étais aux alentours de 1,20 et même en réactivant, j'atteignais ensuite des glycémies au dessus de 2gr... M'enfin, je vais quand même réessayé.

As-tu aussi le problème des capteurs que tu dois reconnecter au bout de 3 jours?

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Magnifiques hb, et bravo pour le poids ! :yes:

Courage pour les traitements, ça doit pas être évident tous les jours :calin:

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Le ‎07‎/‎07‎/‎2016 à 11:56, Danette a dit :

J'ai bien la Medtronic SmartGuard pourtant -_- J'en avais entendu que du bien. Le problème c'est que à plusieurs reprises j'ai eu le capteur qui indiquait des glycémies très basse (type 0.50, 0.45), surtout la nuit, donc arrêt... et ne me sentant pas en hypoglycémie, je vérifié par le lecteur. J'étais aux alentours de 1,20 et même en réactivant, j'atteignais ensuite des glycémies au dessus de 2gr... M'enfin, je vais quand même réessayé.

As-tu aussi le problème des capteurs que tu dois reconnecter au bout de 3 jours?

Peu d'arrêts avant hypo injustifiés chez moi. Côté réglages, j'ai mis : glucides bas : 0.50 mg/dl, arrêt avant hypo oui, alerte hypo oui, alerte reprise basal oui + rappel alarme 1h. Les durées de rappel bip par défaut étaient trop courtes pour moi : 30mn pour hypo, 1h pour hyper, je les ai doublées.

Il me semble que j'avais tâtonné pour le seuil de glucides bas, j'avais d'abord mis 0.75, 0.70, 0.60 ... et la pompe s'arrêtait bien trop souvent. Vérifie peut-être ce seuil Danette. Si tu as mis un seuil "trop" haut, que tu aies mis l'arrêt hypo ou l'arrêt avant hypo, la pompe va probablement s'arrêter trop souvent, et du coup te coller en hyper :blink: Le problème qui demeure pour moi, c'est la durée maximum d'arrêt avant hypo, 2h c'est trop long pour moi (non paramétrable pr le moment). Un point aussi Danette : le diabéto m'avait indiqué qu'en cas d'arrêt, on se retrouvait souvent sans hypo mais à 1,60 g/l après, et c'est bien ce que je constate souvent. Pas très bas

Chez moi aussi durée de vie des capteurs aléatoires, grrr. En HDJ hier on m'a confirmé que Medtronic travaille sur ce problème et sur les algorithmes.

Il y aurait aussi des démarches en cours pour demande de remboursement des capteurs Enlite pour certains adultes (hb > 8 % ?). Pour l'instant c'est remboursé à des enfants mais pas aux adultes.

Le ‎08‎/‎07‎/‎2016 à 12:06, Killoune a dit :

Magnifiques hb, et bravo pour le poids ! :yes:

Courage pour les traitements, ça doit pas être évident tous les jours :calin:

Merci pour ton soutien :) Bientôt la 3e séance de laser pour moi. Actuellement : vacances et soldes :courses: Déjà trouvé 2 paires de chouettes shoes, à moitié prix en plus :D

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Coucou tout le monde, 3e séance récemment, ca s'est très bien passé. Mieux que la 2e (pour la 2e, peut-être que la petite goutte d'anesthésiant posée juste avant la séance n'avait pas fonctionné ? je ne sais pas trop, mais ca avait été plus douloureux que les 2 autres séances).

Cette fois-ci, ca allait très bien. J'avais aussi pris un peu plus de magnésium avant la séance, j'étais peut-être plus détendue.

J'avais pris : 1 ampoule au dîner, 1 ampoule au coucher, 1 ampoule le matin au petit-déj - j'ai mes séances de laser tôt le matin en général. Je prends Uvima* *6 qui me fait du bien. Ca me détend et me décontracte un peu, sans être un traitement lourd, plutôt un complément alimentaire. Je pense reprendre autant de magnésium avant les prochaines séances.

A bientôt :)

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