[Fil 624]

Il y a 8 heures, Fabienne a dit :

- Triple le temps passé entre 80 & 140 mg/dl durant la nuit suivant le dîner riche

Hello, merci pour ce retour très encourageant, c'est vrai que le bolus du diner et la nuit qui s'ensuit sont délicats à gérer et c'est en même temps compréhensible car on passe d'un "état" actif de la journée à un "état" passif la nuit d'où un rebond pas toujours suffisamment corrigé par le bolus du diner.

Bonne journée et merci @Fabienne 

[Fabienne 2 587]

Je suis tombée sur cet article et suis en train d'interroger Diabeloop pour voir si c'est bien de leur système qu'il s'agit (j'ai un doute car il me semble que le Pr Renard travaille aussi sur un autre système, en collaboration avec les US) :

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/20900-Le-1er-pancreas-artificiel-francais-mis-marche-Etats-Unis

Ici les essais à la maison vont bien se faire, nous serons 6 personnes à tester (pour Toulouse).

La visite d'inclusion est prévue le 2 mai. Un groupe sera en boucle fermée de mi-mai à début août, et en boucle ouverte de fin août/début septembre à mi-fin novembre, et inversement (dates à préciser). Tirage au sort le 12 mai pour savoir qui commence !

Apparemment il y a eu un 1er test d'1 mois en région parisienne et ça a bien fonctionné  

 

EDIT : 

il y a 7 minutes, Fabienne a dit :

Je suis tombée sur cet article et suis en train d'interroger Diabeloop pour voir si c'est bien de leur système qu'il s'agit (j'ai un doute car il me semble que le Pr Renard travaille aussi sur un autre système, en collaboration avec les US) :

En effet, il ne s'agit pas de Diabeloop : 

C'est une confusion de la part du journaliste. Le système Diabeloop est pour le moment en phase de recherche, nous commençons les essais cliniques de marquage CE en Mai pour pouvoir être sur le marché fin 2017 - Début 2018. Le système Diabeloop ne sera que plus tard disponible sur le marché américain, car il s'agit d'autres réglementations à respecter.

[Fabienne 2 587]

Encore des précisions apportées par Diabeloop :

Citation

Dans cet article ils ont confondu 4 systèmes :

1. la 670G de medtronic, qui sera mise sur le marché "pour de vrai" en ce moment aux Etats Unis (avec certains retours mitigés d'ailleurs, Medtronic conseillant aux patients de ne pas être trop exigeants...)

2. celui testé déjà sur enfants, à Montpellier, c'est celui de Typezero / Kovatchev/UVA

3. Diabeloop avec la photo, où Eric Renard participe également au conseil scientifique

4. celui avec glucagon, c'est Boston/Damiano (l'entreprise créée s'appelle Boston Bionics)

 

[Tipiak 1 069]

Il y a 7 heures, Fabienne a dit :

Encore des précisions apportées par Diabeloop :

 

Faut vraiment que j'aille mettre à jour le poste suite à la conf de la sfd !
J'essaie ce soir ! Mea culpa je suis vraiment à la bourre !

[Fabienne 2 587]

Nouvelle phase d'essai clinique Diabeloop, c'est parti !

On est équipé depuis mardi du dispositif (pompe patch cell novo + capteur Dexcom + terminal mobile permettant de piloter la pompe et voir les données du capteur) pendant 10 jours pour s'y habituer, mais le pancréas artificiel n'est pas activé (voir message ci dessus).

Pour info complémentaire, les 3 mois en boucle ouverte se feront finalement avec nos pompes d'origine, pas la cell novo.

Premières impressions :

• sur la pompe :
  • ça me fait tout (positivement) drôle de ne pas avoir à me soucier du fil de la pompe quand je m'habille, par contre l'accès "sur mon corps" à l'heure et la lumière me manquent la nuit  Bref, j'avais mis du temps à intégrer la pompe avec fil à mon schéma corporel, ça va faire pareil avec la pompe patch  
  • agréablement surprise par le côté indolore de pose du KT de la cell novo (en plus, il parait qu'elle ne saute plus  ) 
  • la prochaine fois, je la mettrai sur un autre site, je trouve que c'est vraiment inesthétique sur le bras
• sur le téléphone :
  • l'interface du PA semble pratique, en particulier j'adore le fait d'avoir en écran d'accueil la glycémie estimée par le capteur et la flèche de tendance.
  • je n'en dirais pas autant du pilotage manuel : il n'y a pas d'assistant bolus (du coup j'ai rempli mon animas avec de l'eau, la garde dans mon sac et simule les commandes ; il faut faire beaucoup de clics pour accéder à l'envoi de bolus, aux débits de base temporaires, mais bon c'est normal que cette partie n'ait pas été travaillée, ce n'est pas  le but!).
• sur le capteur Dexcom G5:
  • il nécessite toujours 2 calibrations / jour (je croyais que ce serait une évolution par rapport au G4)
  • le nouvel émetteur semble un peu plus "volumineux"
  • RAS sur la fiabilité, les dexcom fonctionnent très bien chez moi
• sur le système en général :
  • c'est dommage de devoir se trimballer un 2ème téléphone partout (et pour celles qui me connaissent, j'ai peur de le perdre ou le casser !).

La suite au prochain numéro, tirage au sort le 12 mai pour savoir quand je testerai le système complet avec l'algorithme du pancréas artificiel.

 

[Marquise 1 842]

Merci pour ces infos, on suit ça presque en direct, c'est chouette !

Modifié 11 Mai par Fabienne
déplacement d'un commentaire vers http://femmesdiabetiques.com/forum/topic/1743-si-on-veut-se-motiver-pour-perdre-nos-kilos-cest-ici/?page=35#comment-329012

[Fabienne 2 587]

Le 04/05/2017 à 02:45, Fabienne a dit :

La suite au prochain numéro, tirage au sort le 12 mai pour savoir quand je testerai le système complet avec l'algorithme du pancréas artificiel.

J'ai eu la chance d'être tirée au sort pour faire partie du 1er groupe (de 3 personnes) qui testera à Toulouse la boucle fermée à partir de lundi et pour 3 mois  ! Je vous tiens au courant bien sûr, et n'hésitez pas à poser vos questions !   A partir de septembre et jusqu'à décembre, je serai en boucle ouverte, avec ma pompe habituelle, ce qui finalement me ravit, car ces quelques jours de tests m'ont montré que le système n'était pas optimisé pour un pilotage manuel .

Pour l'anecdote, la séance de ce matin m'a aussi permis de retrouver ou rencontrer d'autres participants au protocole, c'était chouette, j'ai notamment fait la connaissance d'une pompière très sympathique dont les 2 dernières grossesses avaient été suivies par @françoise  

[Katz 2 261]

Génial  

[Tipiak 1 069]

Quelle chance ! Tu me montreras tout ça lors des assises !!

[fifie38 643]

Mon ami dt1 médecin de grenoble va tester diabeloop en vraie vie. Il va me dire aussi. Super pour vous. 

[Fabienne 2 587]

il y a une heure, fifie38 a dit :

Mon ami dt1 médecin de grenoble va tester diabeloop en vraie vie. Il va me dire aussi. Super pour vous. 

Propose lui de venir donner ses impressions ici s il veut bien partager son expérience

[françoise 82]

Le 12/05/2017 à 23:01, Fabienne a dit :

J'ai eu la chance d'être tirée au sort pour faire partie du 1er groupe (de 3 personnes) qui testera à Toulouse la boucle fermée à partir de lundi et pour 3 mois  ! Je vous tiens au courant bien sûr, et n'hésitez pas à poser vos questions !   A partir de septembre et jusqu'à décembre, je serai en boucle ouverte, avec ma pompe habituelle, ce qui finalement me ravit, car ces quelques jours de tests m'ont montré que le système n'était pas optimisé pour un pilotage manuel .

Pour l'anecdote, la séance de ce matin m'a aussi permis de retrouver ou rencontrer d'autres participants au protocole, c'était chouette, j'ai notamment fait la connaissance d'une pompière très sympathique dont les 2 dernières grossesses avaient été suivies par @françoise  

Je me rappelle cette pompière très dynamique et sympa ! Fabienne je suis heureuse pour vous et me souviens de notre première rencontre ...surtout pas de pompe !! Je bous embrasse et suivrai vos  aventures !

[Fabienne 2 587]

Il y a 2 heures, françoise a dit :

 ...surtout pas de pompe !! 

Et oui  mais votre tact, vos arguments et l'envie de bébé m'ont permis d'évoluer, ainsi que par la suite le soutien de l'association. Merci de m'avoir proposé d'intégrer ce protocole il y a presque 6 ans  Bises de Toulouse toujours nostalgique de votre départ 

 

 

[Emilie43 30]

C'est vraiment bien de nous faire partagé cette grande expérience. hâtes que tous ses tests évoluent...Bonne continuation 

[Fabienne 2 587]

Tadam ça y est, pancréas artificiel / boucle fermée activée depuis hier en fin de matinée au CHU de Toulouse, notre groupe de 3 reste en surveillance jusqu'à la sortie dans la vraie vie (cet après-midi j espère !).

Les réglages se font petit à petit, ça augure bien pour les quelques semaines de test ! La réactivité du système est impressionnante, à suivre.

L'interface du système, sur un terminal dédié (smartphone) montre que les 3 composantes de ce pancréas artificiel sont en fonctionnement, pour rappel :

A) capteur de glucose en continu (dexcom g5)

B ) pompe à insuline (pompe patch cellnovo)

C) Algorithme Diabeloop

La journée d hier : courbe verte = les glycémies estimées, courbe bleue = le débit de base qui est recalculé toutes les 5 mn,  histogramme bleu = bolus, histogramme rouge = ressucrages (ils sont conseillés par l appli par une alarme, on valide ou non). 

On voit bien que le système fait des adaptations permanentes pour essayer de maintenir la glycémie dans l objectif (120, standardisé dans le cadre du début du protocole, c est bien sûr paramétrable, j espère que ce sera abaissé petit à petit). Il a peiné à faire descendre ma glycémie post prandiale du déjeuner, à coup de mini bolus de correction. Ça peut s expliquer par le fait qu' au départ j avais déclaré *après coup* une activité physique faible (monter les escaliers / marcher d un bon pas 20 mn). En cas d activité physique, la réactivité de l'algorithme est abaissée et l objectif glycémique augmenté. À suivre.

Le soir nickel, malgré resucrage préventif nécessaire pour éviter l hypo.Glycémie post prandiale dîner très bien gérée.

Et Nuit nickel

Pour rigoler ce matin, j ai testé le pain blanc de l hôpital.

Voilà la version fille à droite et la version garçon à gauche  :

Hier nous avons eu la formation pour l utilisation du système, les points de vigilance...

Et nous avons rencontré l infirmière de télésuivi, basée à Evry (elles sont 3). Nous sommes sous surveillance 24h/24 pendant la période de test et elles nous appellent en cas d hyper ou hypo prolongée ; si on ne répond pas, elles appellent notre personne de confiance... Big brother is watching us, plein de gens ont accès à notre vie glycémique , mais c est pour le bien de la science .

J ai définitivement adopté la ceinture flipbelt que j avais pour le sport, et ma co-cobaye s en est commandé une avec fenêtre tactile , vive le partage d expérience . Il faut que je voie si je ne peux pas trouver une sorte de pochette transparente avec bandoulière fine pour un accès plus rapide.

Voilà, fin des nouvelles du CHU de Toulouse plage, la suite après avoir expérimenté à la maison, j espère qu'on sera relâché d'ici ce soir :-) 

[elodie062006 555]

Je suis !!! Je n'avais pas lu ce post et je me rends compte du progrès qui a été fait!! J'espère que ton expérience te seras très enrichissante et que cela va aboutir à une avancée ( importante pour vous les DT1). En tout cas bravo pour ton investissement, ton expérience et surtout merci de nous faire partager tout ça.

PS: c'est quoi cette courbe de fou de la nuit du 16 mai !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bravo!!! 

[libellule 2 569]

trop top ta nuit Fabienne ! on voit bien l'effet de l'aube aussi !

avec le db qui augmente X4 facilement (avec le chiffres se serait plus précis) pour palier a l'augmentation de la gly

[Fil 624]

Il y a 1 heure, Fabienne a dit :

Voilà, fin des nouvelles du CHU de Toulouse plage, la suite après avoir expérimenté à la maison, j espère qu'on sera relâché d'ici ce soir :-) 

Waouh, c'est très émouvant de te lire là, ça y est tu es dans le grand bain now... Bonne continuation et @@++       Merci

[Lounche 856]

Mon rêve depuis bientôt 30 ans...   pour que ça continue à bien fonctionner  

[Fabienne 2 587]

Il y a 3 heures, Lounche a dit :

  pour que ça continue à bien fonctionner  

Merci... Là c est un moment sans, j attends de me sentir mieux avant de prendre la voiture pour aller à une réunion, j ai fait 3 re-sucrages préventifs proposés en pp, puis la gly est remontee et le systeme a fait des bolus de correction, et là je suis en chute libre avec des symptômes d hypo. Bon, je bois un coup en terrasse à la cafet' du CHU en attendant que ça se stabilise et/ou que Diabeloop me re-propose un nouveau re-sucrage (je vais prendre 5 kgs en 3 mois ).

 

Au passage, c'est très étrange, j'ai l'impression de mieux ressentir les hypos / variations glycémiques, ce qui est tant mieux!

[Tipiak 1 069]

Et tu vas sortir ce soir ? 

[lili22 666]

Tes retours nous permettent de voir vraiment ce qu'il en ait de ces essais , la plupart du temps nous sommes au courant que bien plus tard (bien sûr cela dépend de l'endroit ou nous sommes suivis, de notre implication, etc...)

C'est TIP-TOP! Merci Fabienne!!!

 

[Katz 2 261]

Merci pour ton compte-rendu ! Du coup, tu continues ton régime ou tu dois adapter ton alimentation avec le protocole ?

[Fabienne 2 587]

Il y a 6 heures, Tipiak a dit :

Et tu vas sortir ce soir ? 

Oui j'étais déjà "sortie"

il y a 37 minutes, Katz a dit :

Merci pour ton compte-rendu ! Du coup, tu continues ton régime ou tu dois adapter ton alimentation avec le protocole ?

J ai relâché le régime depuis mon dernier message sur le fil en question...

Ce soir je me sentais toute chose, alors que pas de souci glycémique majeur, j ai été perturbée que la pompe sonne plusieurs fois en public (depuis, j ai paramétré à zéro le niveau sonore pour l alarme de changement de batterie dans 12h.... par contre on n a pas la main sur l alarme de fin de débit de base temporaire, qui est parfois susceptible de sonner), le temps de s adapter sans doute

 

[libellule 2 569]

J'imagine que les soucis n'étiez sont différentes aussi.... Rien que ça tu peux être surprise quand ça fait longtemps que tu as la même pompe

Bonne continuation dans la "vraie vie!"