Marquise

J'ai déjà entendu ce discours, de la part d'une podologue : "j'admire les diabétiques, ils connaissent et gèrent tellement mieux leur maladie que n'importe quel médecin !"

@fifie38 Oui c'est toujours cool, cette reconnaissance d'un membre du monde médical. Et bravo pour tes résultats ! Moi c'est une phrase dans le compte-rendu que ma nouvelle diabéto a fait pour mon généraliste qui m'a fait plaisir : "Mme B. gère avec beaucoup de soins son diabète [...] Elle me parait une excellente candidate à la boucle fermée, car si elle gère parfaitement bien son diabète, c'est au prix d'une implication très forte."

Heureuse de te relire @Fanny ! Que deviens tu ? Je regarderai pour H il me semble qu'il y a un groupe dédié. Je regarde ça ce soir quand je serai à la maison.

Alors @SOseventies ton ressenti ? Comment ça s'est passé ?

Vu dans le dernier numéro de Equilibre de novembre-décembre 2022, le changement de pod pour lequel j'ai fait une vidéo. On parle de L'AFFD : "C'est Catherine, secrétaire de l' Association Française des Femmes Diabétiques qui..."

Bravo !

Il s'agit de quelle pompe ? Et où se trouve ce bouton ? Ça peut effectivement me faire changer d'avis, à voir.

Chouette ! Je transmets ça à @TineB c'est elle qui est à l'origine de ce magnifique site.

Je n'ai que 4 ans de plus que toi @Sophie1978 Si tu as le dash (téléphone reconditionné) pour piloter l'omnipod tu pourras enlever toutes les alarmes sauf celle du changement de pod. Moi j'ai mis le mien en vibreur, donc pas de sonnerie gênante, Si tu as le gros PDM, c'est moins cool, car il est gros et moche, mais on s'y habitue. Je l'ai eu pendant plusieurs années, avant que le dash arrive. Pour les changements de pod, je les fais le soir. Comme ça je suis tranquille la journée. Pour la trousse et d'autres accessoires (stickers) je te conseille ce site : https://mylovelybird.fr/ C'est une membre de l'association, elle fait des trucs magnifiques ! On l'a rencontrée lors de notre rencontre annuelle cette année Pour la mammo, je n'enlève pas mon pod. Je le pose sur le bas du ventre, il n'est pas en contact avec l'appareil. Je crois bien que je n'ai pas non plus enlever mon capteur FSL lors de ma dernière mammo. Bienvenue dans le club des Podées !

Moi je ne demande même plus à la pharmacie... Mais va bien falloir car mon Glucagen va bientôt être périmé

Comment te rassurer ? En lisant tous nos témoignages En te disant que tu pourras revenir aux injections si la pompe ne te plaît pas (à écouter les professionnels, cela n'arrive que très très rarement, tant les "pompés" sont enchantés ; ce qui est mon cas) En venant ici nous raconter tes peurs, tes craintes, tes questionnements Au plaisir de te lire très vite !

Oui, en été je faisais ça aussi. Mais pour les bolus, pas très pratique de la récupérer. S'il y avait une télécommande, j'y réfléchirais à 2 fois, mais dans l'état actuel des choses, non, toujours pas motivée J'imagine !! Surtout aussi quand on fait plusieurs petits bolus en fonction de ce qui est proposé.

Ah, je ne suis pas la dernière dinosaure sous pompe normale De mémoire, il me semble que @Fil @carine24 @libellule @C-cile @LucieB sont en boucle fermée. @Ellie @Melliflueee aussi non ? Et j'en oublie certainement plein !

Vous êtes de plus en plus nombreuses à être en boucle fermée, me semble-t-il. Je vais bientôt être le dernier spécimen de l'asso sous pompe normale, j'ai l'impression. Qui est en boucle fermée ? Et avec quel système ?

Ah oui, effectivement, pratique !

Jeudi dernier, rencontre avec ma nouvelle diabéto, la mienne ayant pris sa retraite (elle me suivait depuis le début, soit 31 ans) Je suis agréablement surprise par cette docteure. Plus jeune, donc plus moderne (elle m'a donné rdv pour le prochain rdv directement à partir de son planning, ce que ne faisait jamais la précédente, c'est un détail, mais ça fait toute la différence !), elle m'a directement parlé de la boucle fermée quand elle a vu comment je gérais mon diabète ("Ah si tous les patients de Mme P* étaient comme vous !" m'a-t-elle dit ) et a parfaitement compris mon refus catégorique de revenir à la pompe filaire. Je lui ai parlé de l'Omnipod 5 qui arrive (quand, on ne sait pas...) et des conditions pour l'avoir que je n'ai pas (Hb à 7 etc.) mais elle m'a dit de ne pas m'inquiéter pour ça. Elle m'adit qu'il leur avait été annoncé pour fi 2022, mais plus de nouvelles donc pour elle ça devrait être courant 2023. Je veux bien attendre encore un an ou deux, pas de souci ! Et elle m'a dit un truc qui m'a fait très plaisir : "en fait, quand je vois comment vous gérez votre diabète, vous faites exactement le travail de la boucle fermée, sauf que c'est vous qui le faites, alors vous devez avoir une charge mentale très forte". Puis, elle a eu cette remarque très pertinente, "mais quand vous serez sous boucle fermée, arriverez-vous à lâcher prise ? A faire confiance à la machine, étant donné qu'actuellement vous gérez tout vous même ?" Je lui ai dit que je n'en avais aucune idée. Ma précédente diabéto n'avait jamais prononcé les mots "charge mentale"... Elle m'a demandé si je faisais partie d'une asso, bien sûr j'ai parlé de l'AFFD. Elle a été super intéressée, et m'a demandé si j'accepterais de faire qqchose avec elles (il y a une autre diabéto à l'hôpital de Roanne) pour la JMD 2023 (là, c'est trop tard pour 2022). Quand je lui ai parlé du décès de mon père (qui explique la dernière Hb que je ne trouve pas bonne "Pour vous, 6.7 ce n'est pas bien, pourquoi ?" (encore une question très pertinente) elle m'a demandé comment allait ma mère. J'ai trouvé ça gentil. Ca rebooste une diabéto aussi impliquée et intéressée par ses patients !

Hospitalisation de jour annuelle ? Pour le diabète ?

Bonjour et bienvenue @yaya56 La découverte du diabète est toujours une étape difficile, et l'attitude de l'entourage est super importante. Tu dois être suivie par une équipe médicale, certainement. vois déjà avec eux si tu peux avoir de l'aide d'un thérapeute pour gérer ce nouveau compagnon indésirable, voir comment expliquer ce dont tu as vraiment besoin de la part de ta famille, à savoir du soutien, des encouragements, pas des injonctions, pas d'ordres, pas de remarques culpabilisantes. Faire du sport, oui, mais tous les jours pourquoi ? Se coucher tôt, pourquoi ? On doit avoir une vie saine, oui, mais comme les personnes non-diabétiques ! Arrêter de fumer, si tu es actuellement en plein questionnement par rapport à ce diabète, ce n'est peut-être pas le moment de te rajouter une couche de stress. Pour accepter son diabète, il faut y aller pas à pas, petit à petit. Tu le feras quand tu te sentiras prête. Quant au lycée, il faudrait pouvoir demander à une association locale ou à ton infirmière du lycée, de faire une sensibilisation auprès de tes camarades de classe (et des professeurs aussi !) Tu ne nous dis pas quel est ton traitement : injections ? Pompe à insuline ? Bon courage, et viens nous raconter comment cela se passe.

On n'a donc pas les mêmes habitudes vestimentaires. Moi c'est 99% de mon temps en robe ou jupe, et très rarement avec des poches. Donc, Pod parfait !

@Sakura @Leelette comme vous êtes revenues au filaire, vos expériences m'intéressent. Vous mettez votre pompe où ? Vous vous habillez comment (plutôt pantalon ou plutôt robe ?) Vous faites vos bolus comment ? Moi, j'ai beau y tourner dans tous les sens, revenir au filaire, en devant plonger la main dans le soutien gorge pour faire un bolus, non, je ne peux vraiment pas. Trop de mauvais souvenirs de ma précédente pompe filaire.

Aie ! Mon Hb est inférieure à 7. Et avoir constamment le téléphone sur soi, c'est hyper contraignant. Moi, je ne l'ai pratiquement jamais sur moi. Il est dans le sac à main, posé sur le bureau ou sur un meuble à la maison, et sur mon oreiller la nuit (pour écouter des livres audio) mais jamais vraiment sur moi. Je ne le mets jamais dans une poche par exemple. Bon, on verra bien. De toute façon, je n' y aurai pas droit alors...

J'ai récemment répondu à un questionnaire sur le diabète dont le sujet principal était les futures boucles fermées (non encore commercialisées) C'est comme ça que j'ai appris que la société Omnipod préparait l'Omnipod 5, qui fonctionnerait en boucle fermée, peut-être avec le FSL ou avec un autre capteur. Pour moi qui ne veux vraiment pas repasser à une pompe filaire, c'est une excellente nouvelle ! Espérons que cela ne tarde pas trop.

J'ai récemment répondu à un questionnaire sur le diabète dont le sujet était sur les futures boucles fermées, non encore commercialisées. Il y avait une présentation du capteur Eversense E3, un capteur posé sur le bras. Sur la photo, je le trouve gros, il est indiqué "environ la taille de 3 pièces de 2 euros empilées" (et en plus il est noir, donc bcp trop visible à mon goût !) mais une durée de port qui fait rêver : 180 jours !

Il y a probablement eu une mise à jour de l'application LibreLink car les alarmes fonctionnent beaucoup mieux maintenant. Voire un peu trop Par exemple, après le repas, j'ai l'alarme glycémie élevée. Normal. Mais tant que je ne me suis pas scannée, l'alarme va se répéter toutes les 10 minutes... Heureusement que mon téléphone est en mode vibreur la plupart du temps ! En tout cas maintenant, ça fonctionne et m'avertir AVANT que je me sois scannée et non juste après. Gros progrès ! Et désormais j'ai constamment un symbole en haut de mon téléphone, en forme de capteur. Je ne l'avais jamais eu auparavant.

J'ai eu la grippe il y a très longtemps, j'avais 4 ou 5 ans de diabète à peine ( et moi à peine 30 ans) (À l'époque on ne recevait pas de papier de la secu pour le vaccin.) La grippe m'a mise complètement KO. J'ai mis un bon mois après la guérison pour retrouver toute mon énergie et surtout plusieurs mois (et non je n'exagère pas !) pour rééquilibrer mes glycémies. Depuis, je me fais scrupuleusement vacciner tous les ans et je n'ai jamais rattrapé la grippe et coïncidence ou pas, pas eu le Covid non plus (j'ai les 4 vaccins) Et je vous garantis que c'était un vrai parcours du combattant il y a 20 ans pour se faire vacciner ! Alors que maintenant c'est un vrai bonheur : on reçoit le papier, on va à la pharmacie et hop c'est fait ! Moi je le fais en général dès le premier jour de la campagne. Pour ne pas oublier, pour être tranquille et aussi pour éviter les risques de rupture si y'a la moindre panique à cause d'un virus qui traîne. Et je confirme ce que dit @libellule le vaccin ne fait pas mal, et pas d'effets secondaires comme pouvaient en avoir ceux contre le Covid. Pas de répercussions non plus sur les glycémies. Disons que même s'il y en avait, c'est moindre par rapport à celles que j'ai eues pendant la grippe. En plus la grippe n'est pas une maladie anodine. En général, quand on l'a eue une fois on s'en souvient pour le restant de nos jours ! Alors, diabète ou pas, moi je me fais vacciner ! Plus jamais ça !