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Leelette

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Everything posted by Leelette

  1. @Lounche je ne trouve pas cela fou non plus. En attendant Lulu devrait passer en boucle semi fermée en début d'année (voir fin décembre si on arrive à caler une date). On attend la réponse (ou la non réponse) de la secu. On sera à 6 mois de pompe le 20 décembre.
  2. Ici pour Lucie on nous a dit (et on nous impose) 6 mois de pompe pour le dexcom avec arrêt hypo et 6 mois de dexcom arrêt hypo avant de fermer la boucle. J'ai vraiment l'impression qu'il y a de grosses inequités de traitement entre les régions et ça m'énerve de plus en plus. Mais tant mieux pour ceux qui en profitent.
  3. C'est un collège privé, les inscriptions se font très tôt (trop tôt !).
  4. Merci pour les nouvelles @Fanny. Je suis heureuse de lire que tu vas mieux ! Je sors d'un cabinet de radiologie où je viens de passer une échographie des artères supra aortique (qui est normale, j'ai des artères de jeune fille). Et bien je me suis faite disputée par le radiologue qui trouvait totalement farfelu de faire cet examen vu mon âge. Je lui ai dit que j'étais une vieille diabétique et que moi aussi je me serai bien passé de cet examen (surtout que j'ai poser un rtt pour ça, que je pensais optimiser mieux que cela mais vu le temps que j'ai patienté je n'aurai rien fait d'autre). Je remets ça la semaine prochaine avec les artères des membres inférieurs (avec un autre radiologue). Bon we!
  5. Bonjour et merci pour les nouvelles ! Les premiers résultats sont plutôt encourageants (je ne m'affole jamais avec 1,74 en PP du petit déj). Ici on prévient par sms notre prestataire quand on entame la dernière boîte, elle passe la commande que nous réceptionnons 2 ou 3 jours après, donc nous avons toujours un stock large (> à 4 !) . Tu ne pourras pas faire durer ton pod plus de 3 jours. Ça va bien se passer , je n'ai jamais lu sur le forum que qqun avait eu une rupture de stock de matériel. Les prestataires sont censés être réactifs, ils sont chèrement rémunérés par la secu pour cela. Il faut savoir que tu as le droit de changer de prestataire si tu n'es pas satisfaite. On pourrait peut-être lancer une petite enquête ici.
  6. Bonjour, Je me suis rendue à la journée nationale de l'ajd le 20 novembre. Je n'ai pas eu le temps de faire une petite synthèse. L'ajd publié sur sa chaîne YouTube les videos des différentes interventions. Certaines sont très intéressantes : l'étude de cohorte SFDT1 (méthode originale, une mine d'informations qui va occuper de nombreuses générations d'epidemiologistes !), la boucle fermée (orientée pédiatrie mais on apprend qq info sur les perspective), il y a aussi eu l'intervention d'un jeune diabétique qui travaille à améliorer la prise en charge des diabétiques à Madagascar (ils sont des survivants, j'ai pleuré).
  7. Ici cette semaine : - une répétition d'orchestre avec une chorale d'enfant : trop mignon, trop beau, que du plaisir. -la directrice du futur collège de Lucie qui, quand on l'informe du diabète, demande si Lucie pèse ses aliments et qui dit qu'ils sont déjà 2 à le faire au collège (évidement je ne me réjouis pas qu'il y ai autant de diabétiques hein !). Donc en gros c'est quasi calé. - sortir les cartons des crèches (de Noël)
  8. Bonjour C'est faisable en basal temporaire mais je crois me souvenir que c'est sur une courte période (je ne l'ai jamais fait et je n'ai pas eu le dash. Pour Lulu ça s'est passé comme @Ellie. Pour moi : je ne me souviens plus , mais sans doute de la même manière vu que je m'injectais de la Lantus le soir. J-4 !
  9. Bonjour et bienvenue ici, Pour ajouter des fibres et des légumes, les légumes en conserves sont très bénéfiques pour la santé également et facile à préparer (il faut juste les réchauffer), avec une tranche de jambon et une tranche de pain et/ou de la purée instantanée ça fait un repas équilibré. Il y a aussi les potages en brique dont la composition est plutôt saine (en tous cas ceux que j'ai pu essayer). As tu parlé de ces difficultés au CMP ? Viens nous donner des nouvelles.
  10. Les alarmes peuvent également être désactivées avec le gros pod, sauf celle du changement de kt. Mais j'ai compris que le gros pod n'était plus d'actualité. Je recommande mylovellybird également, nous sommes fan avec Lucie. Viens nous donner tes premières impressions un fois *pompée*
  11. @fleur de lys quelle frayeur. Vous ne changez pas le capteur dans ces cas là ? On peut calibrer le dexcom ? Quel système utilisés tu pour le suivi à distance ? Je n'ai pas très envie de l'utiliser pour Lulu mais ça pourrait devenir utile un jour. Bonne journée à toutes et tous.
  12. Mydiabby c'est vraiment pratique. @Sophie1978 : Zut, raté pour l'année
  13. Bonjour @Sophie1978 Je n'ai pas grand chose à ajouter, les copines en ont dit beaucoup ! Les contraintes que tu anticipes sont vraiment minimes par rapports aux bénéfices de la pompe : l'ajustement du basal en fonction de l'activité physique notamment, le calcul des bolus si tu fais l'itf, la côté pratique et finalement discret,... L'infirmiere passe 2 ou 3 fois par an à la maison et nous communiquons par sms si j'ai besoin de matériel. De temps en temps je sature avec la pompe (surtout avec le fait d'avoir qq chose collé sur ma peau) et je repasse qq jours sous injections... pour vite revenir à la pompe ! Faire un bolus avec une pompe est si facile ! Pour les changements de kt : au début ce sera un peu long mais au fur et à mesure tu vas prendre de l'assurance et ça ira plus vite, ce sera presque automatique. Je te conseille aussi de changer les KT le soir, avant le dîner, histoire de ne pas être embêtée au travail en cas de kt défectueux et pour le faire tranquillement sans contrainte de temps. Ne t'inquiète pas pour les KT défectueux : de mon côté c'est rarissime. Viens nous donner des nouvelles ! Ps : à la lecture de ton pseudo, je me dis qu'on a peut-être le même âge !
  14. Bonjour, Nous avons obtenu une dose venant d'Italie, uniquement pour Lucie. Aux dernières nouvelles de ma pharmacienne (qui datent de septembre) la délivrance était limitée à une dose pour un enfant.
  15. Une petite télécommande serait bien utile
  16. @fleur de lys : non, ce n'est pas une politique d'établissement. KJai compris que c'était un critère de prise en charge de la secu. C'est assez logique d'y aller progressivement et de comprendre comment fonctionne la pompe, les débits, l'itf,.... Mais il y a des critères officiels et la vraie vie. Tant mieux pour ceux qui peuvent bénéficier du système ! Même si à vous lire @libellule et @Melliflueee, ça ne me paraît pas si simple
  17. Je pointe avec toi @Marquise ! Pas de boucle fermée pour moi et il va falloir attendre encore de longs mois avant que ce soit accessible. Arno a le stop hypo (t slim + dexcom) . Lucie devrait passer au dexcom en début d'année et à la boucle fermée l'été 2023 (il faut 6 mois de pompe pour le stop hypo et 1 an de pompe pour la boucle fermée).
  18. Il faut aussi des moyens dans les services de diabetologie. Ici à Tours, en diabeto adultes ce n'est pas pour tout de suite , trop de demandes, professionnels non formés. Avec Arno nous avons 2 super diabeto mais qui ne travaillent pas au Chu... En pédiatrie ça va arriver plus vite pour Lulu. En pédiatrie, ils ont été précurseurs sur le sujet en participant aux études cliniques, ça aide sans doute. C'est vrai que la lecture des aventures des copines diabétiques sous boucle fermée me laisse perplexe : clairement nous n'avons pas toutes les mêmes chances d'accéder aux dernières avancées.Je me dis que j'y aurai accès ce sera encore plus au point
  19. Oui c'est pratique ! Je viens de bien galèrer pour fixer tous mes Rdv. Je dois des écho doppler des vaisseaux du cou et des mb inférieurs et ça a été impossible d'avoir un rdv pour faire les 2 le même jour . Le bonheur c'est que mes rdv sont pris, autrement dit cela signifie que j'ai réussi à trouver la motivation pour le faire .
  20. @Marquise : je ne suis quasiment jamais en robe et je ne mets pas ma pompe dans le soutien gorge (mes seins sont trop petits ). J'en ai mis une la semaine dernière, la pompe était coincée dans mon collant donc effectivement pas pratique pour faire un bolus. La T Slim est vraiment petite. Je la mets dans la poche ou dans une pochette accrochée à ma ceinture ou j'utilise le clip. J'apprécie de ne plus avoir ce gros pod (souvent douloureux) tout le temps collé à moi.
  21. Bonjour, Arno a juste le dexcom g6 avec l'arrêt hypo, prescrit par la diabeto alors qu'il ne rentrait par parfaitement dans les cases (il faisait bcp d'hypos, il en a fait une grave mais qui remonte à assez longtemps). Ça a été refusé dans un premier temps (je ne sais pas ce que la diabeto avait noté dans la demande) puis accepté suite à un échange entre diabeto et médecin conseil de la secu. Pareil @Sakura. Je ne me sers pas du tout de mon téléphone pour le diabète, je ne souhaite pas en devenir encore plus dépendante et les pb de batterie/vol/perte/noyade/obsolescence programmée ne me donnent pas confiance. (Le retour au fil se fait finalement sans difficultés pour moi également) . Toutes ces évolutions sont quand même très intéressantes !
  22. Bonjour, Je l'ai vu au Mans, aux journées régionales de l'ajd et je crois qu'il va passer à Tours. Il est assez émouvant. Les enfants de ces 2 mamans sont devenus diabétiques tout petits, du temps où les capteurs n'existaient pas. Et ces 2 mamans ont créé des pièces de théâtre, j'aimerai bien voir la dernière (la fille diabétique est devenue ado). Un DVD est sorti le 1er novembre.
  23. J'ai fait mon vaccin samedi, comme tous les ans. J'ai eu 2 fois la grippe : la grippe A en 2009 (juste au moment de la mise en place de la vaccination) et la grippe en 2018, seule année où je n'etais pas vaccinée. Une horreur les 2 fois, qui a dégénèré en pneumopathie la première fois et sinusite et pneumopathie la 2eme fois, avec plusieurs cures d'antibiotiques, ventoline, coticoides. Alors que je ne suis habituellement jamais malade. Je ne veux pas l'avoir à nouveau ! Ce vaccin m'occasionne gonflement et douleur au site d'injection, bcp moins intense que pour la covid. La grippe peut déséquilibrer le diabète et avec le diabète les complications sont plus frequentes alors que le vaccin est bien toléré et protège bien chez les "jeunes" comme nous. Mon choix est fait.
  24. Dommage ! Je vous ferai un compte rendu.
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