Aller au contenu

Bienvenue sur le forum de l'association des femmes diabétiques. Besoin d'aide ?

  • Je n'arrive pas à me connecter ! Si vous êtes déjà inscrit, et que votre inscription est bien validée, il suffit de réinitialiser votre mot de passe (avec l'adresse mail valide qui a servi lors de votre inscription), et de vous connecter à nouveau.
  • Je me suis inscrite, mais je n'ai pas reçu de mail de confirmation ! Vous devez vous inscrire sur ce forum (indépendant de la boutique). Pensez également à vérifier dans votre dossier spam. Si vous ne voyez rien, dans ce cas une seule solution : contactez-nous !
  • Si vous souhaitez adhérer à l'association cliquez ici (cette démarche n'est pas indispensable pour profiter d'une partie du forum).
  • Veuillez garder à l'esprit que lorsque vous vous inscrivez, vous n'aurez accès à l'intégralité du forum qu'après votre participation ! (Certains forums ne sont proposés qu'aux adhérentes et adhérents).
  • Enfin, n'oubliez pas de consulter notre politique de confidentialité, conforme aux exigences du RGPD.

Bérengère

Membre
  • Compteur de contenus

    36
  • Inscription

  • Dernière visite

Réputation sur la communauté

9 Neutre

À propos de Bérengère

  • Rang
    Membre débutant

Coordonnées

  • Facebook
    https://www.facebook.com/profile.php?id=100008303528859

Profil de membre

  • Type de diabète
    Type 1

Visiteurs récents du profil

452 visualisations du profil
  1. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Il y a l'association A.M.M.I. dont la présidente est super. Vous êtes suivie sur Necker ? si oui, ils ont du vous mettre en contact avec eux. Sinon, je pourrais vous donner leurs coordonnées. Pour ma part, mes 3 enfants sont atteints également. Votre mutation de l'ADN est le 3243 A>G ? Pour les messages privés, c'est la petite enveloppe tout en haut à droite
  2. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour Vane92, Nous pouvons discuter sans problème si tu le désires. Pour ma part, je suis très bien suivie également, mais sur Nice. La généticienne travaille avec Necker. Je suis à ta dispo pour parler quand tu le veux. Bonne journée et bienvenue par ici PS : Coucou Lib et merci pour ton message ^^
  3. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

  4. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

  5. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour Frédérique, Je ne venais plus sur le site, mais grace à Libellule, qui m'a alertée sur vous, je suis de retour. Pour ma part, ma mère n'a développé aucun symptome et ma soeur non plus, elles n'ont pas eu le bilan génétique. Par contre, deux de mes enfants l'ont eu et ils sont positifs. Mon plus jeune fils sera bilanté dans l'année. Mes deux garçons ont une perte auditive (très légère pour mon plus jeune de 17 ans, à surveiller et mon aîné de 27 ans lui est appareillé), ma fille à part quelques faiblesses musculaires (rien d'autres), est porteuse de la mutation, à un taux beaucoup plus élevé que le mien. Heureusement qu'elle a eu le bilan car du coup, il ne faut surtout pas qu'elle tombe enceinte, car trop de risques. Je raccourci un petit peu car cela prendrait un temps fou à tout vous raconter. Surtout n'hésitez pas à me contacter. Je suis effectivement suivie sur Nice et j'ai la chance d'avoir trouvé un centre de génétique spécialisé dans les mutations de l'ADN mitochondrial (3243A>G pour ma part). Du coup, je suis prise en charge au niveau neurologie, néphropathie (j'ai développé depuis une insuffisance rénale), génétique, endocrinologue. Pour ce qui est de l'ophtalmo, de l'ORL et du cardio, je suis suivie dans ma ville, à Draguignan dans le VAR. Si vous avez besoin de renseignements complémentaires n'hésitez surtout pas à me contacter. Désolée de ma réponse un peu tardive, mais je surveillerais plus régulièrement le site ! Bonne journée et bon week-end à toutes. Bérengère
  6. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Je vous remercie, vos petits mots me font chaud au coeur. C'est une épreuve difficile, mais ça passera. Pour le moment, j'ai plutôt le besoin de me renfermer sur moi, apprendre ma maladie génétique plus maintenant c'est issue pour mon couple.... Heureusement, j'ai des enfants adorables qui me soutiennent, j'ai mes parents qui sont très présents pour moi et j'ai une amie à qui je peux parler et me confier. Je me laisse un peu de temps, une fois qu'il sera parti. Et je vais essayer de reprendre mon travail, pour de nouveau avoir une vie sociale. Je me suis trop exclue du monde extérieur pour cette relation qui ne pourra jamais aboutir. Encore merci à toute pour votre soutien.
  7. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonsoir, Désolée d'être un peu moins présente en ce moment, j'ai des soucis familiaux (séparation en cours). Celà fait 2 nuits que je me réveille avec un hypo (vers 1 h 30 du matin). Alors je ne sais plus trop. Est ce mes problèmes perso qui jouent sur ma glycémie ? ou bien est ce bien une hypo que je ferais toutes les nuits, mais que je ne sentais pas jusqu'à maintenant ?!? Je vais voir cette nuit, et demain je diminuerais un peu la Lantus. Bonne soirée et bon dimanche à tout le monde
  8. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonsoir Priscillerose, Pour le CLM, tu peux le fractionner. La 1ère année, tu perçois ton traitement à taux plein et ensuite 2 ans à demi-traitement. Pour le CLD, il faut en faire la demande avant la fin de la 1ère année du CLM; Par contre, un seul CLM par pathologie pendant toute la carrière. Si je me sens de reprendre le boulot, je demanderais un mi-temps thérapeutique mais actuellement, j'ai vraiment trop de douleurs et je ne pense pas pouvoir tenir une demie-journée au travail. Je me suis mise à la sophro, le soir avant de m'endormir (j'en avais déjà fait auparavant) et franchement, ça fait beaucoup de bien. Pendant la séance, j'oublie mes douleurs. Pour la neuropathie, mon généraliste m'avait envoyée chez un neuro, qui m'avait fait un électromyogramme, il y a plus de 2 ans. Ce n'est rien du tout comme examen, mais bon, pour moi, le neuro s'était trompé de diagnostic Il m'a dit que j'avais le syndrome des jambes sans repos (impatiences) alors que c'était déjà ma myopathie.... Il ne faut pas hésiter à leur demander, avec insistance, des examens complémentaires. Bonne soirée et bon courage pour la semaine
  9. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour tout le monde. J'espère que vous allez bien. Pour répondre aux questions, oui je suis sous rapide aussi (Humalog) pas d'injection le matin vu que je ne déjeune pas, mais 10 unités le midi et 11 le soir. Pour mon appareil pour les douleurs musculaires, c'est en bonne voie. Je vois mon généraliste lundi pour qu'il me fasse l'ordonnance et ensuite je vois l'assistante sociale de mon boulot pour lui donner toutes les pièces de mon dossier, il me tarde de l'avoir vraiment, car là, j'ai l'extérieur du genou droit qui est vraiment douloureux, et en attendant la kiné, je dois rester avec cette douleur. Je vois aussi avec lui pour faire un dossier MDPH, car actuellement, j'ai la chance en tant que fonctionnaire de percevoir mon salaire à plein traitement en étant en longue maladie, mais ensuite, je ne sais pas ce qui va se passer. Je ferais une demande de longue durée, mais pas sur que ce soit accepté car je ne fais pas partie des 5 maladies listées, mais ayant une maladie rare, il se peut que ça le soit, donc si jamais je ne pouvais pas reprendre, il me faudra une AAH ! Pas évident tout ça. J'ai un emprunt immobilier à rembourser, mais je ne suis pas garantie pour le diabète en cas d'ITT.... Enfin, je n'en suis pas encore là, j'espère vraiment pouvoir reprendre mon boulot un jour. Je vous souhaite un excellent week-end et bon courage à tout le monde. Restons fortes !!!
  10. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Oki, Emy, Je vais tester le réveil, et au pire, j'appelais l'endocrino, qui j'espère me répondra, car elle n'est pas très accessible ! Merci encore pour les infos car il me semblait bien que cela ne me semblait pas vraiment normal. Encore merci. Bonne journée
  11. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour et merci pour la réponse Emy, En décembre, lors de mon hospitalisation pour le passage à l'insuline, on m'a passée à 2 injections de Lantus, en me disant que je faisais le phénomène et l'aube et que la Lantus n'agissait pas pendant 24 heures, donc ils ont coupé en deux les injections. Début avril, lors de ma visite chez l'endocrino, c'est elle qui a voulu que je passe à une seule injection de Lantus, le soir à 22 heures. Elle m'a simplement dit qu'en principe la Lantus ne devait être injectée qu'une fois par 24 heures. Ce n'a pas été mon choix. Lors du coucher, mes glycémies tournent aux alentours de 1.20/140. Mes nuit sont complètes et je dors très profondément. Je me couche juste un peu tard (rarement avant minuit). D'où mon interrogation.... Avant de passer à une seule injection, mes glycémies du matin à jeun étaient aux alentours de 1.40, parfois plus basses, mais jamais à plus de 1.70. Ce matin, j'étais encore à 2.02 ah oui, j'oubliais, le matin je ne vois qu'un café avec sucrettes et ma glycémie avant le repas du matin est encore plus haute que celle du matin, alors que je ne mange rien entre le repas du soir de la veille et le repas du lendemain midi.
  12. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonjour Libellule, Hélas, il me faut le compex theta, car il a des fonctions que n' a pas le Tens. Il me faut dans le programme vasculaire, la capilarisation. C'est ce que m'a indiquée la kiné. et donc, il n'y a pas de possibilité de location et le prix n'est pas le même. Le Tens a un effet antalgique, qui ne me va pas (selon la kiné) car il sert suite à un traumatisme ou une fracture, or, pour moi, ce sont les muscles qui s’atrophient du fait de mon problème mitochondrial. Mais je suis dans la préparation de mon dossier pour l'assistante sociale, je pense que ça ne devrait pas être très long. Excellente journée
  13. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonsoir Merci Fanny, je pense pareil ! La généticienne que je dois rencontrer avec mes enfants m'a donné, par mail, les coordonnées d'une association. La présidente m'a appelée, et nous sommes restées 2 heures au téléphone. Qu'est ce que ça fait du bien de ne plus se sentir "seule" ! elle a été outrée par mon parcours médical. elle me dit que même ma mère et ma soeur, ainsi que toutes les femmes du côté maternelle devrait avoir ce fameux bilan génétique !!! Pour le moment, ma priorité étant mes enfants, j'attends impatiemment ce rdv en Juillet. Je vous donne le lien de cette association, qui est vraiment pour les maladies mitochondriales : http://www.association-ammi.org/ Ma kiné m'a fait des séances avec un Compex, je ne sais pas si vous connaissez. Il y a 4 électrodes qu'elle me pose sur les muscles les plus douloureux, pendant 1/2 heure, avec un programme de capilarisation, et miracle, ça m'atténue les douleurs pour la journée. Du coup, j'ai contacté l'assistante sociale de mon administration pour savoir si je pouvais m'acheter cet appareil (qui coûte dans les 900 euros) avec une aide, et elle m'a dit que oui, la sécu rembourse 112 euros et le reste serait pris en charge en intégralité par le fonds social. J'en suis vraiment ravie, car depuis plusieurs, c'est vraiment la seule chose qui m'a fait du bien. Du coup, quand j'aurais mal à la maison, je me branche et hop, soulagement. Je dois faire tout un dossier de papiers et ensuite je lui envoie le tout et hop la machine sera en route. Maintenant, la kiné doit m'apprendre à me servir de cet appareil. Par contre, j'aurais une petite question, lors de mon passage à l'insuline, j'étais à 20 unités de lantus le matin et 25 le soir. Lors de ma dernière consultation, l'endocrino m'a passé à 48 unités en une seule fois, le soir, mais depuis que je l'ai vu, mes glycémie du matin sont assez élevées par rapport à avant (jamais en dessous de 1.70) et le midi avant le repas,je monte à 2.00 (alors que je ne déjeune pas, je ne bois qu'un café avec sucrettes le matin. Auriez vous une explication ? Du fait qu'elle ne m'ait redonné rdv qu'en Août, ça m'ennuie d'attendre jusqu'à là. Merci encore. Bonne soirée P.S. : courage à toutes pour tous ces problèmes hors diabète. j'en suis maintenant à me dire que n'être que "diabétique" n'est pas si mal que ça !!! Mais j'ai l'impression que nous sommes nombreuses à avoir d'autres problèmes, liés ou non à ce diabète
  14. Bérengère

    Où sommes-nous ?

    Draguignan dans le Var (83)
  15. Bérengère

    Diabète mitochondrial MIDD

    Bonsoir Petitsoleil, Tu dis exactement ce que je vis, même si c'est pour un pathologie différente. Je trouve honteux ce système. J'ai vu mon généraliste, qui m'a bien confirmé ce que je pense depuis le début, tout n'est que question d'argent. Il me disait que les hôpitaux ont des budgets totalement différents de l'un à l'autre. Donc, concernant le bilan génétique pour mes enfants et la rencontre avec un généticien ne m'avait pas été proposé certainement pour ça. Il m'a aussi dit que j'avais raison de chercher ailleurs, mais j'ai cette possibilité. Ce qui me démonte c'est pour les personnes qui ne les ont pas. On nous laisse "crever" sans aucune aide, aucun conseil, c'est vraiment effrayant. Comme je suis quelqu'un d'assez "teigneux", surtout en ce qui concerne mes enfants, je ne lacherais pas, mais c'est épuisant. Nous vivons déjà nos "douleurs" en plus du reste. Concernant le travail, je n'en parle même pas, mais j'ai la chance d'avoir pu avoir ce congé longue maladie, ce qui me permet de me consacrer à voir tous ces différents médecins et traitements. Mais concernant mon avenir professionnel, je n'ose pas y penser car pour le moment, ça me semble bien compromis. Et nous sommes, soit-disant, dans un pays avec le meilleur système social !!! Si tu veux m'en dire plus sur ton "cas", ce serait avec plaisir.je ne sais pas ce qu'est un SOPK. Pour tes problèmes rétiniens, de quoi s'agit il ? car mon ophtalmo, pour ma part, me dit qu'il n'y a rien faire. J'ai des taches jaunes sur chaque oeil, sur la macula, avec une cicatrice dedans. Cela me provoque de gros problèmes d'éblouissement. Il m'a dit que je pourrais perdre les contrastes et les couleurs, et qu'au pire des cas, j'aurais une grosse tache noire devant les yeux, sur la vision centrale, mais ce n'est pas forcé, ça peut rester comme c'est actuellement. Je te souhaite également beaucoup de courage, et si tu as envie de parler, je suis dispo, avec plaisir. Bonne soirée PetitSoleil
×