Jump to content

Anne-Laure

Member
  • Posts

    786
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    9

Everything posted by Anne-Laure

  1. J'en ai reçu 2 directement quand j'ai signalé le souci à mon presta.
  2. J'en suis au 3ème ou 4ème qui ne ferme plus correctement depuis que je porte la pompe. Le prestataire me le fournit sans souci, et l'infirmière soupire régulièrement que c'est le pont faible de cette pompe.
  3. Dans la série, j'ai été abordée hier soir par un monsieur qui tient un stand de trampolines et châteaux gonflables près de la plage, avec qui nous avions déjà parlé il y a quelques années (lors d'une rencontre avec @Katz justement) Hier donc, il me questionne sur mon G6 qui l'intrigue car il n'a pas la même forme que son fsl. Je lui donne toutes les indications utiles, lui montre comment il communique avec ma pompe, l'arrêt avant hypo.... "Ah mais moi aussi j'ai une pompe à insuline !", s'écrie-t-il... "mais je ne l'ai pas mise aujourd'hui.".....
  4. C'est une bonne nouvelle ! Semi-fermée ne correspond pas au terme dans son utilisation actuelle ?
  5. 42 ans de diabète aujourd'hui! We can do it! HB à 5,8 grâce à la boucle semi-fermée, un vrai sentiment de sécurité, ça fait du bien! Retour des douleurs du canal carpien à la main gauche, mais sinon, ça va plutôt bien.
  6. Merci @Filet @carine24 ! J'ai déclarée une semaine entière de festivités à la maison pour célébrer mes 47 ans aujourd'hui (même pas mal!) , les 13 ans ET DEMI de Paul demain et les 42 ans de mon diabète le surlendemain.
  7. Sur le moment, j'étais un peu abasourdie quand j'ai compris que ce n'étais juste une question de diététique J'avais déjà passé pas mal de temps à expliquer la différence entre dt1 et dt2. J'ai surtout essayé de comprendre, et en effet, il y a un contre exemple dans la famille de qqn qui ne prend pas soin de lui et en paye le prix (plusieurs comas, amputation...). Bref, je pense qu'il y a eu beaucoup de maladresse mais comme pour tout, quand on explique posément... Ça lève les craintes. Bon... La prochaine étape, ce sera d'expliquer pourquoi ça ne se fait pas forcément de demander ça comme ça... Leçon de diplomatie offerte pour toute consultation de la conseillère conjugale !
  8. C'est plutôt chouette ! Pour les 'fausses' hypos, ça m'est arrivé en dormant sur le capteur. Il ne supporte pas d'être écrasé... J'essaie de le mettre à des endroits où il ne sera pas impacté quand je dors. (mais je ne doute pas qu'il puisse avoir plein d'autres raisons de bugguer occasionnellement...)
  9. Message d'une collègue... Elle a besoin de me parler. C'est urgent. Je la contacte. Ah, elle voit un ami diabétique ce week-end ? Elle veut sans doute vérifier un index glycemique, savoir si elle peut lui cuisiner tel ou tel truc... Ah ? Non... Le début de conversation part effectivement sur des détails pratiques (y a-t-il un risque à partir randonner avec lui ?) mais tourne vite à "ma famille m'a conseillé de ne rien envisager avec lui, c'est un mauvais parti, il va finir amputé des orteils comme notre cousin, trouve toi quelqu'un d'autre... Tu en penses quoi ? Et ton conjoint, tu lui as dit que tu étais diabétique ? Il a vécu ça comment ? ` Bref.... Il semblerait qu'au final, être DID n'empêche pas d'être conseillère conjugale...
  10. N'oublie pas de garder avec toi le papier attestant que tu as rdv pendant ces quelques jours en mode "hors-la-loi"... Du coup, j'ai été vérifier le mien (ouf, j'ai un an devant moi...) et la liste des médecins agréés. Et là, je déchante: celui dans le village à 5 minutes de chez moi a pris sa retraite. La plus proche est à 65 km et 45 minutes de route ! Pau est pourtant la préfecture, mais l'intégralité des médecins agréés sont sur la côte basque... Qu'est-ce qui fait qu'ils soient si peu nombreux?
  11. Super @fleur de lyscette première prise en main. Ton post m'a rappelé l'inconfort du bolus de l'Ypsopump, une des raisons pour lesquelles je l'avais rapidement abandonnée.... C'était franchement douloureux. Mais tu as raison, elle était plutôt intuitive et simple -idéale pour des enfants ou des personnages âgées... Comme pour tout nouveau matériel, on se fait malgré tout aux diverses manipulations que ce soit sur l'écran ou pour ce fameux remplissage. Les alarmes peuvent pour la plupart s'enlever ou se mettre en mode vibreur. Je n'ai plus rien pour la purge, les seules alarmes sont glycémie haute ou basse, perte du signal pour le CGM et fin de vie du capteur. Témoignage pour la boucle semi-fermée après quelques mois d'usage: mon HBA1C était aujourd'hui de 5.8 avec 70% de temps dans la cible 80-180 sur les 3 derniers mois. Les hyper sévères sont très rares, et j'ai en moyenne 2h d'arrêt avant hypo par semaine. Ce système là me convient vraiment bien, tant au niveau des résultats chiffrés que de la charge mentale. Ayant confiance dans le système, je vérifie moins souvent qu'avec le FSL qu'il fallait scanner. Il y a encore des journées fatigantes de montagnes russes, mais c'est vraiment efficace. Nous avons convenu avec ma diabéto que la boucle fermée ne correspond pas à mon profil et qu'on ne poussera pas plus loin que le système actuel. J'espère que ton pré-ado et toi vous y trouverez autant de confort!
  12. Oh la la... Diagnostiquée en 1980, je retrouve dans les témoignages les gestes quotidiens de mon enfance. Le recueil des urines le matin, celles de midi à l'école où je faisais semblant de ne pas avoir réussi (parce qu'en vrai, il fallait que je traverse seule la cour de l'école à l'heure de la récré de élèves norvégiens et que je craignais leurs questions sur mon petit bocal....). Et je trouve que l'ambivalence des progrès (un suivi bien plus précis mais une charge mentale permanente) est bien évoquée. Merci pour le lien !
  13. Côté alarmes, point positif, on peu régler les seuils facilement -cela m'évite donc en semaine de sonner devant les élèves... et la nuit, j'ai rarement de réveils intempestifs (juste quelques uns au début avant que je ne découvre que quand on s'endort sur le capteur, la compression provoque une erreur de jugement de la glycémie et donc détecte de fausses hypo... Depuis, je mets on capteur ailleurs que sous le bras sur lequel je dors.) Le système est loin d'être parfait mais franchement, rien qu'en boucle hybride, c'est déjà une aide précieuse avec des résultats vraiment améliorés. Par contre, si la tubulure est une vraie gène pour vous, c'est à prendre en compte dans la balance... La cohabitation 24/7, ce n'est pas rien!
  14. Idem, j'ai participé sur FB, avec un petit voyage dans le temps... Mars 1980, hôpital de Pau: mon voisin de chambre s'appelle Michel, il y a une salle de bain pour tout le couloir dans un petit réduit sombre, j'ai 5 ans, je ne suis pas sûre de tout comprendre mais je fais confiance à ma maman et aux infirmières. Pour les heures où je suis sans eux, mes parents m'offrent un lecteur de K7 et une K7 audio du livre de la jungle version Disney. Alors forcément, la chanson qui me vient à l'esprit est 'il en faut peu pour être heureux' et... ça me semble plutôt approprié, non?
  15. Bon courage @Séverine. Je suis passée par là en mars, avant d'être vaccinée. L'impact a été plus modéré que ce que je craignais sur les glycémies, je te souhaite de ne pas avoir d'extrêmes glycémiques à gérer en plus des joyeusetés du Covid. Avec quelques mois de recul, les souvenirs qui me restent sont ceux de la fatigue écrasante et des courbatures jusque dans le visage. Bon courage pour gérer tout cela et pour l'organisation de la vie familiale en mode isolement.
  16. @LucieBoh. la. la.... Je ne sais pas quoi dire... Ah si, peut-être que... ça vaut mieux que de la voir arriver, à l'inverse, de manière inattendue dans ta classe? (et comment on sait? Parce que tu es une belle personne, que lorsque tu évoques ton métier ici, on sent à quel point il te tient à coeur, que tu te soucies de tes élèves, que tu connais leurs points forts et les montagnes petites ou grandes qu'ils ont à soulever, et que comme tout bon enseignant, tu doutes de la qualité de ton travail! )
  17. Courage @LucieBpour la visite de ton inspecteur/trice: Peu importe les enjeux, c'est toujours une source de stress de voir son travail jugé.... Ici, une jolie anecdote à partager: hier, journée bien remplie dans laquelle je case un saut au supermarché pour quelques courses. Arrivée au rayon frais, ma pompe se met à sonner, et évidemment, elle était moyennement accessible (dans mon collant, sous ma robe....) . Rebelotte à la caisse, j'avale une confiserie mais ça continue de descendre alors que je suis à 0.5. Je me dirige donc vers la boutique de thé en me disant qu'une boisson chaude et sucrée serait un moyen efficace et agréable de remonter. La jeune femme qui me sert est adorable et me demande si je prendrai un cha thaï comme d'habitude. Je lui demande s'il est sucré. Elle comprend immédiatement -bien que ni mon capteur ni ma pompe ne soient visibles, elle se souvient que je suis DT1... Elle me demande la dose de sucre que je souhaite, s'inquiète de savoir à combien je suis, on discute des débits temporaires pour faire les courses ou le ménage... Bref, une hypo banale mais une rencontre qui m'a fait tellement chaud au coeur: la vigilance, la prévenance, la bienveillance de cette jeune femme ont été tellement bienvenues à ce moment là. De quoi redonner foi en l'humanité quand on croise des gens si précieux!
  18. Sur les groupes FB américains dédiés à à Tslim x2, la question revient souvent et il semblerait que ce ne soit pas recommandé de remplir en avance car il peut y avoir dégradation. Le réservoir renferme une petite poché plastique dont il faut pomper l'air avant de la remplir d'insuline (du coup, plus de bulles d'air dans les tubulures, c'est bien ! >et le plastique dont elle est faite semble être assez perfectible... Pour moi, le remplissage légèrement moins intuitif que celui des Medtronic est largement compensé par l'arrêt avant hypo qui me change la vie et par a petite taille de la pompe.
  19. J'ai eu un truc à coller sur l'écran pourtant..... Mais sans doute pas forcément adapté à ce qu'on peut lui faire subir lors d'un match !
  20. Bonsoir @Chrystele77, les nuits hachées peuvent vraiment être une souffrance, en effet... Ici, les hypos inexpliquées sont souvent liées au fait que je dorme sur le bras où est posé le G6, est ce que ce pourrait être une des raisons de ces alarmes inopportunes ? (avec le cercle vicieux du ressucrage alors qu'on n'est pas du tout en hypo donc hyper etc ?) Pour ma part, j'essaie soit de m'endormir 'du bon côté', soit de placer le g6 à un endroit qui ne sera pas comprimé. J'ai aussi augmenté e seuil d'alerte pour mes hypers histoire que ça ne sonne pas trop quand je suis face à mes élèves. Bon courage !
  21. Oh mince.... Ici pas de refus de la Secu (en tout cas pas de réponse sous 15 jours), ma diabeto avait joint un courrier indiquant le motif de la prescription... @fleur de lysc'est un phénomène que je n'ai eu qu'une fois,, à 2 jours de la fin du capteur et occasionnellement la nuit en dormant sur le mauvais côté. Quelques pertes de signal aussi si la pompe et le capteur sont éloignés, l'un à droite, l'autre à gauche et avec des vêtements épais. Sur les groupes FB de patients américains, ils parlent souvent de l'importance de l'hydratation, qu'il faut beaucoup boire pour que le capteur fonctionne bien. Avez vous testé différents endroits pour poser le capteur ? J'ai eu une conversation avec ma maman qui a géré mon diabète quand j'étais enfant. Je lui expliquais ce nouveau système, et l'installation d'une appli sur mon téléphone. Elle m'a dit qu'elle aurait eu du mal à supporter la permanence de la surveillance, le côté big brother... Pour elle, les bandelettes urinaires et la simple observation étaient peut être moins précises mais aussi moins pesantes....
  22. Merci @C-cile. Ma pompe est le seul récepteur pour le g6 (téléphone non compatible), l'absence de rappel vient peut être de ça. Bon, 4 dates dans l'année à retenir, ce n'est pas trop compliqué...
  23. Merci pour vos retours ! C'est finalement demain soir que je suis censée changer mon capteur qui perd le signal 1h sur deux aujourd'hui. J'attends de voir quel message j'aurai et je changerai tout en même temps. C'est peut être via les appli 'officielles' qu'on a ce fameux signal ? Je n'ai que xdrip qui me'dit combien de temps il reste pour le capteur et me donne bien 89 jours pour le transmetteur... @fleur de lyspour le changement de capteur, j'ai une alarme entre 5 et 6h avant, puis quelques minutes avant. Difficile de la manquer celle-ci, elle a sonné en cours il y a quelques semaines et plusieurs élèves se sont levées croyant que c'était l'alarme incendie du lycée ! J'avais prévenu mon presta que je partais en vacances et aurai besoin du transmetteur ainsi que de capteurs d'avance. Ouf de ce côté là ! @Fabienne qu'elle aventure avec l'œuvre boîte !!! J'ai lu qu'on pouvait utiliser des bandelettes de glycémie pour sortir le transmetteur sans décoller le capteur. Jamais testé, mais c'est peut être plus sécurisant ? L'ayant à l'arrière du bras, je serai bien à mal de le faire moi-même !
  24. Bonsoir, question pour les habituées du G6. Il a été posé le 28 avril et nous arrverons donc aprèsgdemain aux 3 mois ou 90 jours annoncés pour la durée du transmetteur. Mais j'avais aussi cru entendre qu'il y avait des rappels 21 jours avant la fin. Je n'ai pour l'heure rien vu passer sur ma pompe tslim x2. Or je dois poser un nouveau capteur demain. Ce serait dommage que le lendemain il faille changer le transmetteur... Comment ça se passe pour vous ?
×
×
  • Create New...