fleur de lys

Si l'enseignante a un dispositif sur le télephone il sera sans doute possible pour toi de le suivre à distance. Sinon si tu n'es pas intéressé par le suivi a distance tu peux lui prendre un téléphone sans forfait qui sera juste en communication via le bluetooth.

Oui c'était juste pour rassurer SOsenventies sur le risque de manquer qui est quasi nul, en 8 ans de pompe mon ado a toujours eu ce qu'il lui fallait. et aussi les livraison sont rapides Commande passée Mardi le colis arrive demain.

Alors ici à la fin des RDV on fait le point et la presta passe la commande même s'il me reste 9 KT. (bon c'est pas pod) donc ça me parait assez étrange de dire que c'est pire ailleurs. (ou alors c'est parce que c'est un enfant qu'ils sont cools) Et si jamais tu te retrouve en galère pour une raison X ou Y les presta sont tenus de réagir vite exemple il te restes 3 pod et la livraison est un retard, tu change de pod et malchance il s'arrache, le suivant est défectueux et tu te retrouves à poser le dernier. Là tu appelles la presta pour lui dire que tu es galère et elle vient dans la journée dépanner d'un pod ou deux. Autre exemple tu pars en vacances tu as bien anticiper la commande mais grève de la poste, ton colis n'arrive pas, tu pars pour 2 semaines dans 2 jours et tu n'as pas assez pour 2 semaines, pareil tu appelles la presta et dans la journée elle ou une collègue plus proche arrive pour te dépanner de quoi tenir. J'ai eu les 2 cas de figure.

Le passage des injections à la pompe demande des adaptation de doses. En plus dès la sortie de l'hôpital faut aussi adapté les dosages à la vraie vie et oui le retour à la maison s'accompagne d'hypo (comme après la découverte) c'est malheureusement bien souvent un passage obligé. J'espère qu'il sera, pour toi le plus court possible. La pompe est plus souple, si jamais tu sens que tu faiblis un peu avant ton repas tardif, un petit basal temporaire pourrait t'aider N'hésite pas à surveiller ta glycémie avant et pendant la visite au musée. Le basal c'est extra car vraiment plus adapté aux vrais besoins en temps réél contrairement à une lente dont la courbe d'action n'est pas idéale pour tous. Pour les créneaux de débit de bases les autres te diront que 6-7 créneaux /24h c'est pas rare. Mon ado en a 6 avec des variations importantes, pour lui ça fonctionne bien comme ça. Tout ce qui est oeufs en repas de collectivité... c'est industrialisé à mort et traité +++ car risque de listéria (je crois que c'est ça ) ou autre intoxication alimentaire, ils n'ont pas le choix dans leur réglementation, (mon frère est cuisinier de restauration collective, il m'a dit qu'ils avaient des briques de jaune et des brique de blanc séparé et ils reconstituent pour faire les recettes, et oui c'est pas bon, c'est aussi pour ça que les œufs dur de collectivité ont un aspect des plus "plastique") Histoire de te détresser un peu par rapport à ça. Quand on a une pompe filaire on peut se déconnecter pendant 2h car il y aura toujours un peu d'insuline active. Donc pas de panique si pour manipuler tu dois rester 5 min sans insuline ça n'aura pas de grande conséquence.

Oui j'ai vu passé certaines vidéo sur les FB de l'AJD C'est intéressant.

La tandem en contrôle IQ (si les presta prennent en charge) est aussi une boucle (même si pas auto-apprenante) La Dana et l'ypso peuvent être bouclé avec Camaps (pour Ypso je sais pas si la phase de test est fini ou pas, mais c'est au moins en test) par contre Camaps c'est à la charge du patient.

Toutes les pompes filaires que mon garçon a eu, avait cette option. L'animas l'avait L'ypso l'a aussi et maintenant la T-slim, Même si pour lui j'ai jamais activé l'option

Sur un DG, je ne suis pas convaincue que les capteurs (un moins précis avec le "retard" sur la glycémie réelle) soit le plus adapté. En DG il faut être sous 95 avant un repas et sous 120 2h après le début du repas, la marge est très strict et selon les personnes le capteur à plus ou moins 20 min de retard sur la glycémie capillaire. Après bien sur c'est mieux que rien, mais pour le coup je préfère préciser. Les autopiqueurs sont prévus pour les doigts, par contre mon autopiqueur avait un 2e embout pour piquer ailleurs que le doigt (l'embout opaque pour le dextro au bout du doigt, et un embout transparent pour le dexro ailleurs). Donc ça existe mais pas avec tous les autopiqueurs (je sais pas si ça existe toujours, renseigne toi) Pour la douleur quel est ton autopiqueur ? comme je t'ai dit certains sont plus doux. Tu fais bien le côté du doigt ? (la pulpe ça fait mal) Mon autopiqueur était celui fournit avec le FreeStyle Papillon (mais je crois qu'on ne peut pas l'avoir sans le lecteur) J'ai trouvé un autopiqueur qui pemet de piquer ailleurs : https://www.pharmacodel.com/lancettes/9915-one-touch-ultrasoft-stylo-de-prelevement-sanguin.html mais attention, ils disent qu'il faut accord du médecin pour piquer ailleurs. Tu peux toujours en parler à ton endocrino. ça ne coute rien. Apparament le fast click aussi (celui là est super doux) , mais faut commander l'embout au SAV : https://www.accu-chek.fr/faq/lautopiqueur-accu-chek-fastclix-peut-il-etre-utilise-pour-un-prelevement-sur-site-alternati

Je trouve qu'il est difficile de se faire le geste à soi même, on appréhende plus (surtout au début) Si tu demandes à quelqu'un de te le faire, est-ce que ça serait plus facile pour toi ? au moins au début. Lorsque j'ai eu le suivi, j'avais beaucoup de difficulté au début, j'avais peur de la douleur, mais au moment de me piquer le doigt, penser à mon bébé m'a aidé (je ne juge pas, je ne dis pas que tu ne pense pas à ton bébé, je te donne une solution qui m'a aidé, tout en sachant que chaque personne est unique) d'autant plus que je n'avais pas la possibilité de demandé à mon mari qui ne pouvait être là qu'un week-end sur deux, pendant une grosse partie de la grossesse. Il y a aussi le fait que certains autopiqueurs sont vraiment douloureux (ce que j'ai appris plus tard, en dévouvrant des autopiqueurs doux qui ont été prescrit à mon loulou qu'il a déclaré un DT1) , je te conseille le autosoft fast click qui est doux, et aussi de bien régler la profondeur. Si ton autopiqueur te fait mal parles-en avec l'endocrino pour une prescription d'un appareil plus doux. (si elle veut pas, voit avec ton médecin traitant) Pendant mon suivi mon autopiqueur (de chez abott) s'est mis à me faire surper mal, la molette de réglage s'était basculé en profondeur max. (par la suite je veillais, avant de me piquer que c"était bien au minimum, et ça s'est dérégler d'autre fois par la suite.) Pour le gâteau au chocolat, à voir (à condition d'être rigoureuse sur les glycémies) en allégeant le sucre rapide. et en ne prenant pas de féculent sur le repas et en prenant une part raisonnable. Mais le mieux est d'avoir l'accord de l'équipe.

J'ai hâte pour mon garçon, au plus tard ça sera en février, c'est à la fois proche mais si loin. La presta a calé un RDV en janvier, mais m'avait dit que ça pourrait être avant, mais la dététicienne m'a dit qu'on lui avait dit que c'était pour février, du coup moi je sais plus.

Déjà contact avec le collège. Ici gros collège, Lors du RDV avec l'infirmière j'avais noté qu'elle gérait. "Oh il faut bien je tourne avec 6-7 Did par an en moyenne" En 6e il avait mis une pépette Did dans la même classe. Elle est vite venue vers lui, tant elle était contente de ne pas être la seule. La semaine de la rentrée en permanence il se retrouve à côté d'un grand "ça devait être un 3e il avait de la moustache") qui lui dit "moi aussi je suis diabétique" Avec les capteurs ils se repèrent les uns, les autres.

Faudrait que je trouve la motivation pour les différents rdv que je dois prendre... Sinon mon petit bonheur du jour : quand je vois la belle courbe pour journée d'hier. C'est tellement rare, ses glycémies ont plutôt tendance à l'anarchie. (aujourd'hui pas la même, légère hyper cette nuit et surtout oublie de bolus ce matin...

Bonjour, je ne saurais t'aider personnellement mais je t'apporte tout mon soutien. Mais je rebondis sur ça, OK ta glyquée n'est pas bonne mais je trouve que ta diabéto manque de psychologie, t'engueuler n'y changera rien au contraire, déjà je trouve que ça ne sert à rien de faire un diabétique (même sans dépression.) Mais dans ton cas ça peut vraiment faire plus de mal que de bien. Tu es assez grande pour analyser ta glyquée et voir si c'est mieux ou non. Tu te culpabilise sans doute assez toute seule et tu n'as pas besoin qu'on te culpabilise un coup de plus. Tu n'as personne avec qui manger un bout le soir ? (ami(e) voisin(e) collègue ?) le faire une ou deux fois par semaine. Se faire la cuisine pour soi seule, c'est pas motivant, j'ai connu quand j'étais étudiante, je me réchauffais une conserve que je mangeais parfois à même la casserole devant la télé. Mais avec une amie qui n'était pas sur le même site, et du coup nous étions à 2 km l'une de l'autre, on se voyait 2 soirs par semaine, une fois chez elle, une fois chez moi. ça permettait de faire un peu plus "élaboré"/sain et ça coupait de la routine.

Mais je crois que l'omnipod n'accepte pas d'avoir zéro basal. (à moins qu'avec le dash ça ait changé) c'était la raison qui la rendait incompatible pour certains enfants qui avaient des plages à zéro unité.

Quand mon enfant est rentré à l'hôpital pour la pose de pompe il avait un schéma NPH/rapide matin et soir. Du coup le matin de l'hospitalisation j'avais pour consigne de lui faire sa rapide avec le petit déj (on nous avait pas demandé à jeun) mais de ne pas faire la semi-lente du matin. Je suppose que tu fais ta lente le soir, tu ne peux rester sans insuline dans le corps aussi longtemps, tu ferais de l'acétone. Tu n'as pas les coordonnées directes de ton diabéto ou de la presta pour poser cette question ? ça te rassurerais d'avoir une réponse "médicale" La secrétaire n'est pas habilité à fournir une réponse sur le traitement.

Non tu ne fais que rapporter les propos qui ne sont pas les tiens et sur lesquels tu t'interroge (c'est ton droit) Je sais mon papa vivait très mal son diabète, au resto il allait se piquer aux toilettes (même le dextro) mais j'ai vu des personnes se piquer sans complexe. C'est personnel et propre à chacun. J'ai essayé de faire en sorte que mon enfant le vive le mieux possible, mais actuellement il préfère être discret pour manipuler la pompe etc C'est sa façon de le vivre pour le moment.

Je rejoins Milly (je suis aussi maman d'un loulou DID) La raison avancé par la psy j'en ai jamais entendu parlé, et heureusement... Pour nous c'est clair, le déclancheur est une pharyngite. On était sur le point d'essayer la nuit sans couche, mais il est tombé malade, avec la fièvre c'était pas le bon moment. Puis ensuite la toux persistait, et il demandait de l'eau (je mettais ça sur sa boucle sèche) et les pipis? bah on était en plein déménagement et j'avais lu qu'un déménagment pouvait provoqué de l'énurésie... Bref à la découverte les médecins m'ont demandé s'il avait eu une maladie peu avant. Bingo c'était le cas, et l'équipe m'a clairement dit que c'était une réponse immunitaire. "même après un simple rhume" De plus ici 3 DID en 5 générations, chez nous y'a clairement un caractère héréditaire, mon arrière grand père, mon père, mon fiston.

Selon ta sensibilité, fait les bolus pendant ou à la fin du repas. Si c'est ce qui fonctionnait pour toi avant. Là mon garçon fait au début du repas car avec humalog ça fonctionne comme ça pour lui, s'il avait novo il faudrait faire 15-20 min (et encore plus en avant le matin...)

Oui c'est pareil, je pense qu'aucun capteur ne peut prédire l'avenir. Oui et non, hier il n'a pas pensé à rebasculer sa montre sur l'ecran dexcom (pour pas avoir d'alerte la nuit il a installé un écran minecraft...) du coup il n'a pas vu qu'il tombait en hypo sinon il aurait mis la fatigue sur le compte de l'hypo et pas du manque de sommeil. Et niveau correction il ne connait pas la demi mesure avec lui c'est tout ou rien.... Mais je lui ai dit quand l'IF sera mis en place c'est la pompe qui choisira les bolus et pas lui tout seul!

Comme il était à la maison, j'ai testé la calibration et j'ai veillé après, et si ça avait donné n'importe quoi j'aurais changé, on était dans de bonnes conditions pour faire l'expérience. Oui on peut calibrer un dexcom, même si normalement avec le code pas besoin, mais il faut calibrer dans la cible sur une période de calme plat (ce que je ne savais pas lors des premières tentatives de calibration et vu qu'on était pas dans ces bonnes conditions le capteur est devenu fou. Mais là hier il étais 162 au dexcom contre 121 en capilaire (sensiblement le même écart qu'il y avait avec le lecteur du collège) donc j'ai tenté, ça donne une valeur intermédiaire (hier 137) et ensuite il s'est recalé très vite (30 min plus tard j'avais 104 contre 102) Pour le suivi à distance il a son téléphone (alerte coupée, alerte aussi coupée sur sa pompe) et moi je le suis avec "dexcom follow" Oui une sacrée frayeur, il a refait une presque hypo à midi (comme l'infirmière l'a beaucoup resucré et qu'il s'est vu à 184, il s'est envoyé 4u sans le dire...) forcément ensuite une hypo à 48 (dexcom ET capilaire exactement identique) parce qu'à midi il a fait comme s'il n'avait pas d'insuline active... (vivement l'IF!) Les premiers dexcom étaient particulièrement juste (estimation glyquée très proche de la réalité) mais depuis quelques mois les capteurs ont tendance à le surestimer (mais pas à ce point) je pense que je vais établir une comparaison le 2e jour pour calibrer très vite après car là on a un peu frôlé la cata. Hier matin il s'est vu haut (donc plus haut qu'en réalité) et a corrigé très très fort (moi j'aurais mis environ 13 u au lieu de 10 et lui il a fait 15. Là ce matin avec la même glycémie de départ j'ai fait faire que 12,5 et là tout de suite, il est bien, donc 15 u c'était bien trop violent surtout qu'il était moins haut en vrai. Je referai une comparaison à midi par sécurité et si le capteur est fou je l'enlève.

Quand on a un ado qui ne veut pas être enquiquiné par les alertes... HEUREUSEMENT que le suivi à distance existe. Hier 9h30 alerte pour moi il est à 89, je sais qu'il va avoir EPS après, je veille pour appeler l'infirmière (qui veut savoir son taux avant l'EPS car il n'est pas autonome dans sa gestion du diabète du coup elle m'a dit "s'il est bas appelez moi) 6-7 minutes plus tard nouveau coup d'oeil 67 là j'appelle direct l'infirmière, elle l'envoie chercher par un surveillant en classe et me dit de passer le chercher. (je suis à 1 km du collège, autant dire que c'est rapide en voiture) J'arrive il est allongé livide en train de manger des petits beurres. (après 6 sucres et DEUX barres de céréales. L'infirmière brillait pas. Il n'était pas à 67, il était à 27 en capillaire... 27! en fait depuis jeudi il a un capteur qui surestime, comme il était pas mal dans la cible et qu'à la maison il se ressucrait vers 80-90 avec sensation d'hypo on s'en était pas rendu compte. Mais lui il se sentait juste "un peu fatigué" et mettait ça sur le fait qu'il avait mal dormi, donc il s'inquiétait pas trop Donc ensuite quand il a été stable dans la cible j'ai tenté de calibrer son dexcom (les autres fois où j'ai tenter la calibration le dexcom est devenu fou, mais là il semble que ça l'ai callé comme il faut.

On a aussi (et même deux) l'une sert au collège pour stocker à l'infirmerie avec en gros le nom de mon garçon L'autre on l'utilise en vadrouille dans le sac à dos, pour le trouver facielement Mais au quotidien on ne s'en sert pas.

La même remarque

A ce que dit Marquise je rajouterai juste, si une pompe ne te conviens pas, peut-être qu'un autre modèle te conviendras mieux.

Encore aujourd'hui j'ai vu sur un groupe la maman d'un loulou de 6 ans diabétique depuis 1 mois et qui a pourtant T-slim et dexcom depuis la découverte. De mon côté on ne nous a pas parler de délai mais mon garçon est diabétique depuis 2013, sous pompe depuis 2014 donc pas besoin de délai.