Milly

C’est super comme système ! Ça manque vraiment sur le FSL…

Nous avions évoqué juste avant l'été, avec la diabeto de mon fils, la possibilité de passer à la boucle fermée lors de session de formation organisées courant septembre. Je l'ai contactée par mail hier histoire de voir où ça en est et qu'elle ne nous oublie pas. Elle vient de me répondre qu'ils sont en train d'organiser la prochaine session et qu'elle nous note dans ce groupe ! J'ai tellement hâte ! Au moins pour des nuits plus sereines...

Je crois avoir vu circuler une info à ce sujet disant que l’appli pourrait ne plus fonctionner jusqu’à ce qu’elle soit mise à jour pour fonctionner avec la nouvelle version. J’ai dû voir ça dans mon fil d’actualité facebook mais je ne la retrouve pas… https://www.facebook.com/medtronicdiabetes/photos/a.291022734318440/5416617951758867/?type=3&app=fbl https://www.facebook.com/MedtronicDiabetesBELUX/photos/a.1224482717711874/2218185211674948/?type=3&app=fbl

Ici pas trop de symptômes covid pour mon fils à part de la fatigue et une glycémie qui atteint des sommets et le lecteur qui affiche HI même en capillaire (je n’avais jamais eu ça)

@Leelette violon pour mon fils, guitare électrique pour son papa et guitare classique pour moi. ils vous remplacent les pod facilement ? Ici on a des KT mio advanced (7 jours) et la presta nous laisse pile le compte pour 3 mois. J’ai quand même négocié pour avoir un peu de marge avec des silhouettes qu’elle prend a priori dans les vieux stocks que les gens lui donnent…

On aura attendu presque 3 ans mais ça y’est je l’ai eu cet autotest positif… je n’y croyais pas vraiment… j’ai récupéré ma fille jeudi midi chez la nounou car elle avait de la fièvre, le paracetamol ne fonctionnait pas terrible, elle est montée à 40 dans la nuit et je l’ai trouvée chaude tout le temps. Vendredi le médecin la traite pour une angine donc quand samedi je commence à avoir mal à la gorge et à me sentir patraque je me dis « angine ». La fièvre de cette nuit me pousse quand même à faire un test… je vois le trait un niveau du T « non mais T c’est pour Témoin hein ? » je vois le 2eme trait je comprends que c’est foutu ! Je rate donc cette semaine les réunions de rentrée (APEI, réunion avec la maîtresse) mon fils (sûrement positif vu la tête des glycémies) va rater la fête de la rentrée organisée par l’école et une sortie scolaire… ils en ont été tellement privés ces dernières années ça me fait mal au coeur pour lui… et on va rater également les premiers cours de musique… on vient de s’inscrire tous les 3 pour la première fois(ma fille est encore trop petite). bref une année qui commence bien !

Accompagner une personne en fin de vie est vraiment une étape très difficile. C’est bien qu’ils aient pu le rapprocher pour qu’il puisse se sentir entouré. Bon courage à vous…

Oui il y a eu un bug pendant un moment au lieu de 1 par catégorie c'était 1 de chaque modèle (genre 3 stickers de chaque au lieu de 3 au total) A priori le problème est résolu.

C'est ici que j'ai pris aussi pas mal de stickers FSL et pompe pour mon fils Il a d'ailleurs mis celui pour la rentrée aujourd'hui (hier il ne voulait rien et surtout pas aller à l'école ). @sami Je ne sais pas si tu as vu mais il y a aussi des stickers gratuits sur le site de freestyle (un certain nombre par mois ou par an) ainsi que des coques FSL (1 par an). Le design n'est pas le même mais il y en a quelques uns de sympas : https://www.freestylediabete.fr Il faut se loguer sur le site et aller dans Myfreestyle > Accessoires Ah du coup tu connais, nos messages se sont croisés

Merci pour vos messages réconfortants

Hier nous avons fêté les 7 ans de mon fils avec les copains. Au programme chasse au trésor et le beau temps était de la partie ! J'avais prévu pour l'occasion une boîte de bonbons, le gâteau et des boissons que j'ai prises "light" histoire de limiter un peu la casse. Ma mère est venue me filer un coup de main car il y avait 7 copains et j'avais aussi ma petite de 2 ans car pas de nounou le mercredi. C'était sportif ! Au goûter mon fils se lâche un peu sur les bonbons (ses copains aussi). A un moment je m'aperçois que la boîte a disparu, ma mère a estimé que ça faisait trop pour sa glycémie... (qui était dans les clous pourtant tout l'après midi). Le soir des remarques car je lui ai servi un verre de boisson, elle ne voulait pas le resservir (par rapport au diabète et c'est ce qui m'embête) et je me prends une petite réflexion comme quoi même light y'a du sucre, que le fructose qu'elle utilise pour les gâteaux, y'a du sucre. Elle mélange tout... J'ai répondu que là c'était de l'édulcorant "ah oui, le truc mauvais pour la santé ?" J'étais vraiment agacée... j'ai répondu que j'étais capable de gérer et que j'avais pas besoin de jugement. Gérer le diabète au quotidien c'est quand même pas toujours évident, le gérer pour quelqu'un, pour son enfant, c'est souvent culpabilisant "est-ce que j'ai bien fait, est-ce que j'ai bien évalué, est-ce que ça va avoir un impact sur sa santé plus tard ? Est-ce que je dis oui pour les gnocchi au fromage, en sachant que derrière je risque de devoir corriger plusieurs fois pendant la nuit". Trouver le juste équilibre pour faire peser au minimum sur lui la charge de la maladie et lui laisser un peu d'innocence, le laisser profiter de sa vie tout simplement, tout en préservant sa santé au maximum, et quand je me prends des réflexions comme ça j'ai l'impression d'être irresponsable, totalement à côté de la plaque...

Franchement je ne suis pas convaincue que ce document soit relu en cours d’année. C’est pas super visuel et il y a beaucoup d’infos. La première année j’avais donnée à la maitresse les fiches école fournies par l’AJD. Depuis j’ai fait mes propres fiches : - gestion de l’hypo avec les valeurs de glycémie et de resucrage, - gestion de l’hyper, - avant le sport : contrôle et conduite à tenir en cas de cétones, - et une fiche plus générale avec par exemple quel doigt piquer et où (une fois en GS le maître à piqué sur le dos du doigt, mon fils a pas osé le reprendre… il ne savait/voulait pas faire seul à cette époque). Je les laisse dans la pochette avec le matériel pour les dextro et j’ai noté mon numéro de téléphone dessus comme ça en cas de doute ils peuvent me joindre facilement sans avoir à chercher les documents officiel.

Il vient d’avoir 7 ans et a été diagnostiqué à 4 ans et demi. Franchement en maternelle aucun problème, ils sont très suivis car pas autonomes dans d’autre domaines donc ça s’est super bien passé, l’équipe a été au top. L’entrée au CP a été plus chaotique vu qu’il faut faire le lien entre les équipes scolaires et municipales pour les temps périscolaires. J’avais rencontré le personnel de cantine en début d’année histoire de leur expliquer quoi faire en cas d’hypo « au cas où » ils étaient directement montés au créneau « c’est pas à nous de faire ça. On doit se protéger. J’ai un enfant ». Ils m’ont paniquée, dans ma tête c’était : si il fait une hypo ils ne feront rien dans le but de se protéger… le temps du midi est toujours un peu hasardeux car les infirmiers passent avant et j’estime selon le menu mais parfois il est déjà en hypo avant de manger ou parfois il ne mange pas alors que j’avais estimé que oui. Au final il sont redescendus et ont été super avec mon fils. Il y a même une personne du périscolaire qui m’a posé pas mal de questions sur le diabète et qui s’est aussi renseignée de son côté. Ça fait vraiment plaisir de voir des personnes investies, j’espère la retrouver cette année

Oui déjà la différence maternelle primaire s’est faite sentir quand il n’y avait plus d’atsem pour le gérer au quotidien… au primaire ils sont 2 DID et déjà les protocoles sont différents : pas les mêmes taux de resucrage pas la même prise en charge à la cantine. Alors j’imagine bien que dans de plus grosses structures ça doit être compliqué…

Je réagis là dessus car j’avais eu le retour de parents dont l’enfant avait fait une hypo sévère chez eux, alors qu’il s’était endormi sur le canapé. Je ne dis pas ça pour inquiéter ou juger ou quoi que ce soit mais quand la maman m’a dit ça, ça m’a pas mal préoccupée parce que dans ma tête le risque de l’hypo sévère c’était pas à la maison… je me disais « je suis là, je surveille, je gère ». La diabeto m’a même dit ensuite qu’en général ça arrivait peu à l’école car ils ont tendance à beaucoup surveiller la glycémie (en maternelle / primaire). Mon fils a le FSL 2 et on a déjà vu des taux très bas (pertes de signal, bolus ou appétit de l’enfant surestimé avec glycémie qui descend très vite) et j’ai eu déjà une parfaite illustration du délai capteur / glycémie sanguine après un goûter crêpes ou je mets un bolus légèrement plus haut, il mange mais pas non plus énormément, résultat il vient me voir ensuite parce qu’il se sent « tout mou » le FSL indique 80 stable « tu veux qu’on pique au doigt ? » réponse de l’intéressé « oui »… (étrange ! Habituellement il rechigne un peu) Il était à moins de 30 !

On a eu l’ordonnance pour 2 mais la pharmacie ne l’avait jamais en stock. La diabeto m’a dit que le labo avait réservé un stock enfant, que la pharmacie pouvait les appeler directement. Je n’ai pas osé en demander 2 du coup… je n’ai pas franchement réfléchi à la rentrée pour l’instant. On rentre de vacances demain et je n’ai pensé qu’hier à demander un RDV pour le PAI, recontacter les infirmiers pour prévoir leur passage les midi et goûters et redemander une ordonnance pour leur passage à la diabeto… La rentrée c’est jeudi ? Ça va je suis laaarge ! Du coup pour le Baqsimi je vais peut-être le laisser dans sa trousse avec le matériel pour les dextro. (C’est l’instit qui le conserve durant la classe et ensuite ça transite : cantine, personnel périscolaire du midi ou le soir pour la garderie etc).

@Leelette la diabeto prescrit du Brava mais on ne l’a utilisé qu’à l’hôpital car pas dispo dans notre pharmacie. Du coup on utilise du Cooper. Les 2 fonctionnent très bien. Une fois on m’a donné en flacon plutôt qu’en spray et j’ai trouvé ça vraiment pas pratique (difficile de bien imbiber le KT).

Est-ce que vous prenez des spray anti-adhésifs ? Ils ne sont pas remboursés mais on en prends pour mon fils pour retirer les KT et capteurs sinon il trouve cela douloureux.

Pour les tests en capillaire nous avons un autopiqueur qui permet de régler la profondeur d’aiguille (je n’ai eu qu’une marque alors je ne sais pas comment les autres se présentent) peut-être est-il trop profond pour toi ?

Oui c’est pour ça que j’ai troqué le carnet contre un agenda mais j’avoue que je ne suis pas toujours assidue

Quand je me sens perdue sur les doses d’insuline ou de resucrage je prends un carnet ou un agenda et je note tout, les doses d’insuline, les repas (en gros car on ne compte pas les glucides) les évènements hyper/hypo avec la valeur de la glycémie et les doses de sucre données, l’activité physique. Ça me permet de voir si les choses se répètent d’un jour sur l’autre, réévaluer les bolus et les resucrages. Il y a des moments, si je ne note pas j’oublie tout ! Ça me permet d’être plus réactive sur les changements de besoin.

Quand tu gardes ta pompe tu la protège avec quelque chose ?

C’est vrai que quand je vois quelqu’un avec un capteur ou une pompe je le dis direct à mon fils. Il a l’oeil aussi car il avait remarqué le FSL de la dame qui tenait le bureau de vote la dernière fois.

En fait ça serait pratique pour l’école ou le centre aéré parce parfois c’est compliqué de leur faire faire un capillaire lorsque l’enfant n’est pas encore autonome pour le faire. C’est arrivé que je le récupère en fin de journée avec tout l’après-midi en hyper pas une cétone de faite… Nan ça va rien de grave heureusement mais le réveil a été brutal

Nous aussi on en fait quand même. Dans le protocole c’est si glycémie > 250 mais maintenant j’essaye tout de même de refaire un bolus avant. Cette nuit il est resté dans les 300/350 toute la nuit malgré une purge de la tubulure et des gros bolus de correction, jusqu’à 1,5, ce qui correspond pour lui à un bolus de petit déjeuner ou un gros repas… l’acétone était à 0,1 pendant la nuit. J’avais ma fille dans mon lit (nuit compliquée), au milieu pourtant… mais elle bouge tellement qu’elle a réussi à tomber (le lit est assez haut en plus) ce qui m’a réveillée à 6h. J’en ai profité pour contrôler glycémie et acétone pour mon fils qui était montée à 0,4 à ce moment là donc changement de KT au petit matin…