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Bonjour Pounine, Merci pour ce message. Il est complété au biberon, à la maternité on était au DAL, mais il nous ont dit que c’etait pas très pensable de continuer de retour à la maison, car c’est un outil de transition de courte durée, d’autant que mon mari reprend le travail lundi. En fait, difficile de parler de tétée, il reste 2 minutes maximum au sein puis pleure, la sage femme a essayé aussi hier. Il me semble s’habituer au biberon forcément. Puis la maternité et la sage femme m’ont dit de ne pas le laisser trop longtemps s’énerver que cela l’épuisait. J’essaye de le faire téter entre les biberons de toutes les 3h, mais pareil il reste 2 minutes maxi. J’avoue qu’avec la fatigue je commence à désespérer… plus la tension et le diabète qu’ils ne veulent pas descendre… Je me dis que mon petit bout n’a qu’une semaine c’est que tout ce joue maintenant et n’est pas perdu, mais les professionnels ont l’air décourageant…

Suite : Désolée, je n’arrive pas à modifier mon message. Je voulais aussi parler de l’allaitement. Mon fils a été mis au sein un peu plus de 2h après sa naissance et étant donné son petit poids, l’équipe de la maternité à voulu le complémenter. Je produisais peu de colostrum, puis aujourd’hui toujours peu de lait. Je stimule avec une tireuse électrique après chaque biberon et je « produis » environ 5ml à chaque sein. J’ai lu que le diabète retardait la montée de lait et pouvait expliquer la difficulté à allaiter. J’aurais aimé avoir des retours d’expérience, si l’une d’entre vous à eu des difficultés et des solutions trouvées. merci à vous

Bonjour, je viens donner des nouvelles et chercher auprès de vous des réponses ou au moins du réconfort… Déjà LA nouvelle est que Georges-Cassius, notre fils, est arrivé parmi nous je 8 janvier et il va bien !!! L’accouchement a été déclenché à cause du diabète (qui est un Mody 2, confirmé maintenant). Georges-Cassius faisant 2,480kg, il a été considéré comme très petit et sommes restés à la maternité 6 jours, il a repris du poids très vite et la sage femme qui est venue aujourd’hui, dit qu’il pèse 2,750kg ! Alors qu’on nous avait annoncé un macrosome ! Mais voilà, alors que j’ai passé ma grossesse avec ma tension de croisière entre 11 et 12 et depuis l’accouchement je suis à 15 et mes glycémies font n’importe quoi ! 3g après l’accouchement, puis baisse mais une ligne quasi continue à 1,5 voire 1,6… ma diabeto m’avait dit de la recontacter dans 3 mois. Mes questions sont: Est-ce que la taille de notre fils (46cm) et son poids ne sont pas du à l’insuline prise pendant la grossesse ? Et dans ce cas il y un fort risque qu’il soit atteint du même gêne ? Comment c’est passé le post partum pour les Mody 2 du coté du diabète et de la tension ? Est-ce que les choses se remettent en place ? Ou cela an déclenche un traitement ? En vous remerciant par avance pour vos réponses. Marie-Laure

Bonjour à vous, Je viens donner des nouvelles. Mon médecin traitant m’a fait un mot pour prendre rendez-vous à Marseille dans un CHU où il y a un professeur spécialisé dans les diabètes monogeniques. J’ai été rappelée mais éconduite, pas de rendez-vous avant septembre 2022… J’ai été hospitalisée à Aix, là où je suis suivi pour ma grossesse, 10 jours en diabeto car je faisais beaucoup trop d’hypoglycémies. Je passe les détails rocambolesques où on oublie,entre autres, de me servir le repas après injection d’insuline… J’ai trouvé que la prise en charge manquait de « soins » : comme les résultats ne sont pas cohérents on vous suspecte de forcément manger mal, de pas savoir se laver les mains, de ne pas savoir faire les injections…. J’ai essayé d’aborder la problématique spécifique de Mody (sans avoir encore la confirmation), mais cela a été compliqué… Finalement après une réunion avec le staff le discours à radicalement changé : j’ai eu la pose d’un freestyle et un fractionnement des repas… et je fais beaucoup moins d’hypo. Ca fait quand même plus d’un mois de perdu… Le jour de ma sortie le diagnostic du Mody 2 est confirmé et je vais maintenant être prise en charge par la cheffe de service, qui me semble plus prête à écouter mes questions et me donner des explications par rapport à la littérature scientifique que je trouve. Les objectifs sont inchangés, ils restent ceux du diabète gestationnel 0,95 à jeun et 1,20 en post prandial. Ne pas être dans les clous est compliqué, cela me donne vraiment l’impression que l’équipe soignante est un peu « paumée ». Quand je pose la question de savoir quid de l’insulinothérapie si le bébé est atteint du même gène on me répond que le placenta fait barrière et donc le bébé n’est pas concerné… Donc à suivre… sinon rendez-vous avec la gynécologue qui confirme que bébé va bien bonne taille, bon poids, pas de malformation cardiaque. Bien à vous et merci pour votre soutien.

Bonjour à vous, Merci pour vos messages rassurants. Je suis dans le coaltar aujourd’hui : c’était ma deuxième injection… Pour répondre à Pounine, je n’ai pas d’endocrinologue habituel, c’est le service diabeto de l’hôpital et à chaque rendez-vous de suivi c’était quelqu’un de différent et là au téléphone c’était encore un autre diabetologue du service. J’ai vu un endocrinologue il y a 10 ans, celui qui m’a parlé et suspecté un Mody et qui m’avait dit que le suivi gynécologue et Generaliste suffisait tant que j’étais stable. Nous allons prendre rendez-vous avec quelqu’un d’autre car si l’hôpital a la bon protocole j’ai besoin d’être rassurée, poser toutes mes questions pour pouvoir leur faire confiance au vue de tous les contres discours. Merci encore

Bonjour à tous, Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles et avoir un peu vos avis et soutien car ces quelques jours ont été de véritables montagnes russes émotionnelles et glycémique… Jeudi soir je vois ma gynécologue pour le suivi et l’échographie : bébé va bien, il grandit bien, n’est pas atteint de trisomie et sera un garçon ! Durant le rendez-vous, je parle de mes hypoglycémies et des difficultés à réguler les glycémies, je lui indique aussi que je n’ai pas vu les mêmes diabetologues à l’hôpital et que l’un disait de ne pas faire de collation pour éviter les hypos du milieu de la matinée alors que l’autre si… que le premier me disait que si j’avais faim c’était psychologique, etc. Elle me dit que pour elles mes glycémies ne sont pas trop élevées, que le Mody est très difficile à équilibrer qu’un objectif d’1,40 en post prandial c’est bien dans ce contexte et que c’est surtout plus tard dans la grossesse qu’il faut être vigilant, la prise de poids ne lui semble pas trop importante. Je ressors rassurée bébé va bien et à chaque écho cela devient plus concret… Vendredi soir, coup de téléphone de l’hôpital service diabeto qui veut m’hospitaliser le lendemain… douche froide, je devais voir mes parents et ma sœur que je n’ai pas vu depuis 4 mois et me faire faire la deuxième injection du vaccin contre la covid… la semaine prochaine est la seule semaine congé qu’à pris mon mari de l’été et je serai hospitalisée ? Elle me propose donc une hospitalisation plus tard, mais me demande de baisser l’insuline lente de 2 unités le soir, ok : on parle des hyperglycémies et des hypo, elle me répond que je confonds les hypos et la régulation pré prandial et me fait la leçon (heu non une hypo c’est en dessous de 0,60 et si je suis en dessous de 0,70 trois fois de suite en pré prandial je dois baisser l’insuline ça j’ai compris, mais cela ne m’est jamais arrivé !) puis ajoute : vous devez mal manger on va voir avec l’alimentation de l’hôpital comment vous êtes. J’ai déjà été hospitalisée il y a un mois et ce que j’ai remarqué c’est que les quantités étaient trop importantes (j’ai pris 1,5kg en une semaine), que les heures de repas ne correspondent pas à ce que je peux pratiquer chez moi (repas à 18h30) réveil tous les 2heures la nuit et pas d’activité physique… quand que raccroche je suis démoralisée avec tous les efforts que je fais : suivre à la lettre les prescriptions… et sans doute les hormones n’aidant pas je m’effondre en pleurs me sentant jugée et incapable… Le week-end est là le samedi mes glycémies : matin à jeun 0,86 post prandial 1,38 à 11h 0,56 resucrage avec 2 bonbons à 11h20 0,53 à nouveau 2 bonbons. a 12h26 au moment du repas : 1,80 (j’augmente l’insuline comme indiqué sur le protocole mais divise en 2 car le repas va être long : une première dose avant l’apéro et une seconde au moment du plat principal). Je suis super raisonnable en apero carottes, tomates, puis terrine flan de saint Jacques (une cuillère de farine pour l’ensemble du flan) brochette poulet, riz ratatouille, une bouchée de tropezienne (ok voilà mon écart) et un brugnon, je ne bois que du Perrier. Glycémie en post prandial 1,52… en pré prandial le soir 1,09 et en post prandial 1,17 dimanche au réveil :0,59 je prends tout de suite petit dej et en post prandial 1,68 ! (Alors que c’est le même petit dej que d’hab, trois tranches de pain complet avec beurre, un yaourt nature, un thé et un petit jus d’orange) à midi en pré prandial : 0,90. Repas gaspacho de concombre, 1/2 magret de canard, haricots verts, pomme de terre, une mignardise et une prune. puis j’ai rendez-vous pour mon vaccin à peu près au moment où je dois prendre ma glycémie post prandial, j’arrive au centre de vaccination et me sens pas très bien. Au moment de l’inscription je lui dis qu’il faut que je prenne ma glycémie me sentant défaillir et là 0,39 ! Je me resucre avec 3 bonbons et ils me mettent à part pour que je vois le médecin, je reprends ma glycémie à 20 minutes plus tard et je suis à 0,59 je décide de prendre une compote. Là le médecin arrive et me dit que l’hypoglycémie est très importante qu’elle voudrait savoir ce que je prends comme dose en insuline et voir mon carnet. Elle me demande si mes données sont envoyées à l’hôpital, je lui montre et explique le suivi tous les 15 jours, etc. Elle me dit qu’il faut arrêter l’insuline… que les hypos sont très dangereuses pour moi et le bébé, que d’être un peu haute à 2gr n’a jamais fait mourir les gens une hypo, si ! Redouche froide, elle part en disant « moi je vaccine pas à 0,60 »… l’infirmière me dit qu’elle trouve mon suivi à l’hôpital pas forcément bien, que le but n’est pas d’être à tout prix dans les normes. Finalement, remontée à 0,80 ils me vaccinent mais le médecin dit que je mets ma vie et celle du bébé en danger (sous entendu que je suis irresponsable), regarde sur Marseille les diabetologues et me conseille d’aller dans un CHU de Marseille et les appeler jusqu’à ce que j’ai un rendez-vous, que mon diabète doit être traité par spécialiste… même pendant le 1/4 d’heure d’attente un monsieur qui m’avait pris en charge pour m’amener à l’écart en a rajouter une couche « vous savez le médecin n’a pas voulu dénigrer ses collègues devant vous mais tout le staff est très choqué : c’est très grave vos hypoglycémies changez de suivi » ! Je ne sais plus quoi faire… déjà il y a 15 jours j’avais été voir un médecin généraliste suite à un malaise dans un magasin (une hypotension cette fois ci) et elle m’avait dit que les hypo étaient fréquentes et qu’il fallait que je fractionne mes repas. Quand j’en avais parlé à l’hôpital au diabetologue il m’a dit « elle est diabetologue où Generaliste ? Alors elle sait pas moi je dis que vous n’avez pas besoin de collation et votre bébé ne souffre pas des hypoglycémies » Là je dois avouer ces contres discours permanents, je n’en peux plus… avec cela les discours sont donc forcément culpabilisant si je ne suis pas équilibrée ce serait de ma faute (alimentation mauvaise application du protocole), quoi que je fasse je me fait engueuler comme une gamine ! Vos conseils sont donc les bienvenus car même si je me vois plutôt comme une battante habituellement, je ne sais pas si c’est les hormones mais là je perds toute confiance en moi et culpabilise de tout. Me sentant mal et triste, je me mets à angoisser alors que jusqu’à là j’essayais d’être pragmatique et proactive. J’ai l’impression que ce moment qui devrait être épanouissant psychologiquement devient l’inverse… Je vous remercie d’avoir lu ce très long post.

Bonjour Francoise et Lounche, Merci pour vos réponses. Avignon est un peu loin mais si on ne trouve pas sur Aix où Marseille on tentera. J’ai trouvé plusieurs articles scientifiques sur les Mody et appréhende mieux la complicité de ces diabètes. On penche pour un Mody Glucokinase ou 2 pour moi au vu de mes symptômes, ce qui serait un moindre mal… De ce que j’en comprends, il y a eu des avancées dans le dépistage génétique : une méthode « à l’ancienne » avec séquencage à chaque gène susceptible d’avoir muté qui explique le délai très long pour les résultats et une méthode plus globale et plus rapide, mais aussi très récente et donc moins usitée ? Je comprends aussi mieux la difficulté pour équilibrer la glycémie et essaye donc de moins culpabiliser sur pourquoi je suis haute après un repas identique à la veille où j’étais dans les clous… Et que l’insulinothérapie est la seule méthode de protection pour le bébé qui est généralisée et que les hypoglycémies seraient très courantes mais que ce serait le « prix à payer » pour l’équilibre glycémique ? Je vois ma gynécologue demain peut être, j’en saurai plus sur comment se porte bébé.

Bonjour à vous deux, Merci pour vos gentils messages, j’avais vu en effet le témoignage de Laëtitia sans le lire complètement. C’est chose faite, c’est très émouvant de suivre ce parcours jusqu’à la naissance… Est-ce que sa petite Yaëlle a aussi un Mody ? Merci aussi pour les diverses ressources. Je vois que c’est compliqué d’équilibrer et qu’il n’y a pas toujours de logique dans les variations… mes taux sont élevés mais en même temps pas tant que ça pour une diabétique (comparé au diabète gestationnel), je n’ai jamais dépassé 1,8 en post prandial . Je n’ai pas d’endocrinologue, je suis suivie par l’équipe de diabetologie de l’hôpital où je dois accoucher. J’y vais tous les 15 jours et je peux appeler le service des infirmières en cas de souci (mais ils ont l’air en sous effectif et je n’arrive pas forcément à les joindre). On habite Aix-en-Provence et on hésitait à essayer de trouver un diabétologue spécialisé dans le Mody, peut être à Marseille… mais si le diagnostic n’est pas posé est-ce que cela à du sens ? C’est pas un T1, le test a été fait et d’après un des diabetologues ça n’est pas un T2, on le traite comme un gestationnel mais difficile de trouver une régularité avec les aliments… Le prochain rendez-vous avec la gynécologue est jeudi, on saura alors peut être le sexe de bébé et surtout voir si bébé grandit bien (pas trop à cause des hyper et pas trop peu en cas d’insuline si bébé est Mody). Je vais essayer de fractionner, je comprends ça se différencie des collations puisqu’on ajoute aucune quantité. Je suis rassurée de savoir que les hypos sont désagréables et très très fatiguantes mais que le bébé ne les ressente pas. Encore merci à vous, je vais chercher sur le forum.

Bonjour, Je m’appelle Marie-Laurre. A neuf ans, lors d’une suspicion d’appendicite, j’ai une glycémie à jeun de 1,40. Le médecin redemande des tests sur 3 mois et la glycémie oscille de 1,10 à 1,40 et pas de sucre dans les urines. Le médecin conclue à une phobie des aiguilles (que j’avais effectivement) qui fait monter l’adrénaline et donc la glycémie. Les années passent et je fais des contrôles réguliers de glycémie à jeun (deux fois par an) en lien avec ma prise de contraception : elles oscillent entre 1,10 et 1,30. Le médecin me dit que je suis en pré diabète : je supprime les sucres rapides du café, des yogourts, plus de boissons sucrée et diminue les desserts sucrés. On me prescrit aussi des analyses l’hémoglobine glyquée, qui est généralement autour de 5-6%. Vers 30 ans, mes glycémies à jeun sont au-dessus de 1,20, on m’envoie vers un endocrinologue. Il me met sous diamicron, mais cela a peu d’effet. Il suspecte un Mody 2, et m’explique que comme je suis stable avec une bonne hémoglobine glyquée, il faut que je fasse attention à mon alimentation et surtout pas de prise de poids, si jamais les taux fluctuaient il faudrait voir si pour un traitement. Mais au vu de mon âge le retarder serait le mieux. Au cours de ces années vers 2010, mon médecin généraliste me mets sous mediator (7mois), je perds du poids mais la glycémie baisse peu. Mon hémoglobine glyquée reste stable la gynécologue et le médecin traitant ne sont pas trop inquiets. Aujourd’hui j’ai 43 ans et suis enceinte de mon premier enfant (4 mois en ce début août 2021), à un mois et demi ma glycémie à jeun était à 1,40, le gynécologue m’envoie vers l’hôpital. Un mois plus tard, je suis hospitalisée pour une mise sous insuline, 3 rapides par jour et une lente le soir. Le test pour Mody est en cours, mais n’arrivera pas avant la naissance… Cela fait un mois et maintenant je jongle entre les hypoglycémies et les hyperglycémies… j’ai vraiment du mal an équilibrer mes glycémies. Voilà mon parcours et maintenant j’ai tellement de questions, d’interrogation et de doutes. - Le diabetologue me dit que les résultats du test Mody arriveront pas avant 8 mois, cela a été aussi long pour vous ? - Je fais 2 à 4 hypo par jour (dont une nocturne) à 0,40, mais mes glycémies restent élevées en pré et post prandiales donc on a pas baisser l’insuline… les diabetologues de l’hôpital ne sont pas d’accord entre eux sur dois-je faire des collations ? - Cela me fait être dans une situation absurde où avant ma grossesse je limitais au maximum les sucres rapides et là je mange des bonbons ou bois des jus de fruit plusieurs fois par jour… sans compter que j’ai pris 2kg en 15 jours ! Je suis un peu perdue rien n’est logique dans mes glycémies, les médecins ont l’air aussi perdus (après des tests contradictoires en ophtalmologie ils m’ont envoyé ailleurs les faire : conclusion pas de retinopathie). Auriez-vous des conseils pour le Mody et notamment comprendre comment il fonctionne ?