«Couple» diabeto/ patient : et vous quel est votre perfect match ?

[Nasta31 4]

Salut à toutes et à tous ! 

Je vous propose de lancer ce sujet car en échangeant avec des diabetos et d’autres diabétiques lors d’une hospitalisation récente il est apparu que pour certain(e)s avoir un bon feeling avec son diabeto  est essentiel à l’obtention d’un bon équilibre glycémique alors que pour d’autres la relation diabeto/ patient est une relation comme une autre et arriver à s’entendre cordialement est suffisant pour assurer un bon suivi. 

Et vous, quel est votre avis sur la question ? Pensez-vous que votre relation avec votre diabeto puisse d’une façon ou d’une autre impacter la gestion de votre diabète ? 

Pour celles et ceux qui ont un idéal de médecin :

• Quels sont vos critères (si vous voulez bien les partager ) ?
• Avez-vous déjà rencontré la perle rare ? 
• Si oui, êtes-vous directement tombé dessus ou avez-vous fait autres plusieurs rencontres avant elle ? 
• Un autre point à ajouter ? (Cette liste de question n’est pas exhaustive vous pouvez donc l’enrichir à votre convenance )

Pour celles et ceux qui sont d’avis qu’une entente cordiale est suffisante : 

• Est-ce par expérience ?
•  Par renoncement à trouver un diabeto correspondant à vos critères ? 
• Par volonté de ne pas « sacraliser » cette relation pour ne pas donner une place trop importante au diabète ?
• Pour une autre raison ? (Cette liste de question n’est pas exhaustive vous pouvez donc l’enrichir à votre convenance )

Avant de poster ce sujet je souhaiterais préciser que le but de ce topic est d’échanger avec bienveillance sur les attentes ou non-attentes de chacun(e)s à ce sujet. 

Il va donc de soit que ce sujet n’est pas l’endroit pour descendre et critiquer un ou des diabetos qui, même s’ils ne correspondent pas à des critères que certain(e)s peuvent avoir, restent des médecins dévoués qui sont là pour nous aider au mieux et ne méritent donc pas d’être brûlés sur une place publique  

[Marquise 5,759]

Bonjour @Nasta31

C'est pour un sondage, une étude ? Vous êtes vous-même diabétologue ?

 

[Nasta31 4]

Non je suis diabétique

Je n’ai pas pris le temps de répondre moi même car beaucoup de soucis dernièrement, mais ayant vécu une adolescence diabétique et un passage en service adulte difficile je me suis dit que cela pourrait être un bon sujet pour redonner espoir et encourager le suivi de personne qui, comme moi à l’époque, font face à des ruptures de suivi car elles ne se sont pas entendue avec un diabeto en particulier et ont classé d’office tout les autres dans le même panier 

[Marquise 5,759]

Ok je comprends mieux.

Je suis dans le 2e cas de ta liste : c'est plus par renoncement à trouver un diabéto correspondant à mes critères que j'estime qu'une bonne entente cordiale (et professionnelle) suffit.

J'ai la même diabéto depuis la découverte de mon diabète, soit depuis 29 ans. Pour moi, c'est une professionnelle, un médecin, je peux, en cas de gros pb la contacter et je sais qu'elle répondra présente.

Mais notre relation reste une simple relation patient-soignant.

J'aurais aimé plus, mais je m'estime chanceuse quand même, quand je compare avec une autre diabéto qui exerce dans le même hôpital et qui est complètement folle, qui engueu* les patients parce que leur glycémie est un peu trop haute, qui leur dit que "pourtant c'est facile, y'a qu'à faire attention", qui leur hurle dessus à en faire pleurer la plupart (même les mecs !). J'ai eu affaire à elle une seule fois, il y a 20 ans, pendant ma grossesse, et ça s'est très mal passé. Depuis, si je la croise dans les couloirs de l'hôpital ou dans des réunions de diabétiques, je ne lui adresse même pas la parole.

Ma diabéto est à la retraite bientôt, et du coup, je ne sais pas ce que je vais faire ensuite. Vais-je trouver mieux ? Moins bien ?

[Melliflueee 636]

Un peu pareil ici  Comme je demenage hyper souvent, je n'ai pas été suivie par la même personne plus de 3-4 ans, du coup j'avoue que je me contente d'une entente cordiale et je me retrouve beaucoup dans la description de @Marquise (et ça me convient relativement bien)

Mais grosse découverte récente qui m'a changé la vie : ma nouvelle infirmière prestataire, avec un vrai DU de diabètologie. ça a été une révélation pour moi : une personne adorable, et surtout la première personne en 13 ans de diabète à prendre vraiment le temps de m'aider. En général, comme j'arrive aux consultations avec un bagage de scientifique et des Hba1c la plupart du temps inférieures à 7%, les diabeto ont tendance à dire "super, niquel, RDV dans 5 mois" et cette infirmière là a pris le temps de me dire que c'était super, mais que si je le souhaitais on pouvait décortiquer les courbes ensemble et regarder ce qu'on pouvait améliorer si ça me tentait. Et toutes les semaines ou presque pendant le confinement, elle m'a appelé et on a regardé les courbes ensemble et elle m'a vraiment beaucoup aidé à lisser des plages, améliorer mes glycemies, diminuer mes doses et je lui en suis très reconnaissante. Du coup, de mon côté, il y a vraiment eu une confiance pour la première fois, et je n'hésite plus à la resolliciter de temps en temps quand ça repart un peu en cacahuète ou si j'ai une question.

 

[Hipa 773]

Moi jai eu les 2 une relation particulière avec une diabeto amie qui ma bcp aidée et mes résultats étaient meilleurs avec elle ma confiance totale en elle bref je n'étais pas seule j'avais ma diabeto en cas de coup dur après elle m'avait suivie pour mes grossesses étaient venue voir mes bébés mon mari a la mat notre relation était forte pourtant nos débuts avaient etaient difficiles car elle était exigeante lorsqu'elle est partie on a pleuré toutes les deux bras dans les bras et avons communique longtemps par sms mais je ne lai jamais trop dérangée car cest quelque chose que je refuse de faire il en faut vraiment pour que je la contacte mais jai toujours son numéro ! Aujourd'hui ma nouvelle diabeto est bien et me semble compétente mais le rapport est différent et vu  quelle voit que jen connais un rayon elle me laisse bcp gérer je l'apprécie mais a ce jour cest une simple relation patient médecin et j'avoue bcp bcp regrette mon ancienne qui pouvait soulever des montagnes pour moi et ne jamais me laisser sans réponses. 

[libellule 4,813]

Difficile de trouver un équilibre après un médecin que j'appreciais énormément qui m'a suivi pour mes deux dernières grossesses. Elle savait me donner confiance tout en corrigeant ( toujours fort à propos) mes écarts. Il y avait une vraie confiance mutuelle. "Toujours " disponible (avec le respect des temps de chacun" : pendant les grossesses c'est primordial. Je sais que je l'ai fait changer d'avis sur " l'ITF pendant la grossesse". On avançait main dans la main. J'avais dans le même temps une infirmière au top aussi. Depuis mon déménagement je me sens "errante" "un peu perdue" ( j'avais déjà ressenti ça lors de la traversée nord- sud, et bien rebelote pour le retour normand). J'ai pris de la distance avec le traitement... Peut-être que l'étude clinique va me "réconcilier" avec mon suivi. Côté infirmier, ma relation devenait plus construite mais j'ai redemmenagé, dans le même temps l'infirmière a quitté mon presta. Nouvel infirmier, rechangement...

Côté médecin une visite par an... Ce n'est pas assez, je suis prof de santé, pas trop mal "éduquée" côté diabète ( l'association aussi) et en même temps je n'étais pas disposée à prendre plus de temps pour mon suivi... J'aurais besoin malgré tout que l'on cherche à m'aider ,je me retrouve bien dans les mots de melifluee. Sauf que j'ai déjà vécu une aide précieuse quand j'étais suivie a Avignon (j'ai d'ailleurs rappeler mon ancienne infirmière cet hiver). Bref tout dépend aussi de l'investissement, temps que l'on consacré au diabète...

[Marquise 5,759]

@Melliflueee ton histoire avec ton infirmière presta fait rêver !!

Moi je viens enfin d'avoir des nouvelles de la mienne après un premier sms envoyé ...le 6 juillet ! Devant son silence j'avais appelé la société au bout d'une semaine, personne ne savait si elle était en congés ou en arrêt-maladie (ou du moins, ils n'ont pas voulu me le dire). Quelqu'un d'autre devait me contacter et finalement c'est elle qui vient de me recontacter. J'en saurais peut-être plus.

Mais là, c'est pareil qu'avec la diabéto, comme je gère "bien" mon diabète, que mes Hb sont toujours autour de 6, à chaque fois j'ai droit au "ah bien, je ne vous sers à rien, je ne m'inquiète pas pour vous"...

Mais quand je lis ton témoignage @Melliflueee je me dis que peut-être qu'un changement de presta ne serait pas vain.

Je pense que je vais y réfléchir sérieusement pendant les vacances et prendre ma décision à la rentrée.

[Fil 2,101]

Le 18/07/2020 à 11:25, Melliflueee a dit :

ma nouvelle infirmière prestataire,  ça a été une révélation pour moi : une personne adorable, et surtout la première personne en 13 ans de diabète à prendre vraiment le temps de m'aider.

Ah oui tu as raison, pour ma part c'est mon infirmière presta qui m'a bien regonflé le moral un peu vacillant avant d'aller voir mon diabéto. Du coup j'ai pu parler sérieusement avec lui sans a priori de part et d'autre. Car il ne faut pas oublier qu'il y a notre point de vue qui ne peut être exactement le même que celui de notre interlocuteur et 20 minutes c'est vraiment court