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Pompe Medtronic 780G


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Il y a 1 heure, Agnès a dit :

Ca m'a fait ça pendant 3 semaines ... puis terminé!! . Tiens bon!

Hier matin j’ai eu peur que cela recommence car glycemie le matin en pp élevée et finalement cela ne s’est pas reproduit 

Le 23/04/2021 à 18:35, Lounche a dit :Je crois me souvenir que quand il est en mode "trop de rajouts d'insuline", au max de son débit pendant un certain temps (2h ?) il demande de vérifier que la glycémie du capteur est bonne. Regarde peut-être de ce côté là. Après comment l'empêcher, ça je n'en sais rien, peut-être que le lendemain, l'algorithme part sur un débit plus élevé et que ça "arrête" le problème tout seul :epaules:

@Lounche non c’est même pas ça. La glycémie est nickel la nuit depuis des mois. Pas de gros rajouts en débits ni bolus. 
ça a été signalé à Medtronic. Quand j’aurai un retour je vous dirai. 
merci quand même pour la piste 

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Il y a 4 heures, Agnès a dit :

Pour ma part: les critères obligatoires étaient : 1 hb supérieure à 8 ( 8.5 depuis 2 ans pour moi🤢) ,  nombreuses hypos  nocturnes, + critères psychologiques de néophilie et technophilie + pas (encore) de complications + ITF. C'est dommage et triste d'éliminer certains candidats mais c'est justifié de fixer des priorités pour éviter à d'autres les complications

Je le conçois, mais c'est un peu usant à force de voir que ça me passe toujours sous le nez (le dexcom aussi) parce que je rentre pas dans les critères alors que le freestyle libre n'est pas fiable sur moi donc je fais du bricolage avec le miao miao et en plus de ça je dois me payer des bandelettes pour faire les calibrages car la sécu rembourse seulement 100 bandelettes par an quand on est sous FSL...

Donc en gros pour bénéficier des avancées je fais quoi ? Je m'auto sabote pour avoir plus de 8% d'hba1c ? 😕

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Il y a 8 heures, Lounche a dit :

Ou alors un début d'usure du capteur.

Non non car ça le fait dès le début 

cette nuit j’ai eu le courage de faire des photos et j’ai pas calibré pour voir ce qui se passait. Aucune alarme juste le message qui était encore présent à mon lever. 
 

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Il y a 8 heures, Emilie29 a dit :

Je le conçois, mais c'est un peu usant à force de voir que ça me passe toujours sous le nez (le dexcom aussi) parce que je rentre pas dans les critères alors que le freestyle libre n'est pas fiable sur moi donc je fais du bricolage avec le miao miao et en plus de ça je dois me payer des bandelettes pour faire les calibrages car la sécu rembourse seulement 100 bandelettes par an quand on est sous FSL...

Donc en gros pour bénéficier des avancées je fais quoi ? Je m'auto sabote pour avoir plus de 8% d'hba1c ? 😕

@Emilie29 la solution avec la 640 et les capteurs avec l’arrêt avant hypo ne serait déjà pas une solution plus fiable que le FSL ?

Je suis désolée que des critères soient imposés ainsi et que tu ne puisses pas du coup y avoir accès. 
De mon côté c’est ma neuropathie qui « m’a toujours aidé »  à accéder à des remboursements anticipés ou dans des protocoles de test 

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@libellule non du tout à priori car il n’y avait pas l’indication « quitter dans x h » donc je pense que le smartguard a continué son taf car sur la période j’ai bien quelques augmentations automatiques du DDB 

Quand j’ai fait la photo cette nuit lorsque j’ai vu le message c’était vers 2h30  

La nuit d’avant j’avais calibré à 23h50 et à 0h20 je me suis rendue compte que j’avais ce message. Alors que mes glycemies sont nickels et que les calibrations correspondent bien  

J’attends de voir le retour de Medtronic 

image.jpg

Edited by vanessa81
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Il y a 13 heures, Emilie29 a dit :

Je le conçois, mais c'est un peu usant à force de voir que ça me passe toujours sous le nez (le dexcom aussi) parce que je rentre pas dans les critères alors que le freestyle libre n'est pas fiable sur moi donc je fais du bricolage avec le miao miao et en plus de ça je dois me payer des bandelettes pour faire les calibrages car la sécu rembourse seulement 100 bandelettes par an quand on est sous FSL...

Donc en gros pour bénéficier des avancées je fais quoi ? Je m'auto sabote pour avoir plus de 8% d'hba1c ? 😕

Je comprends ta frustration.... c'est vrai que cette logique (que je peux comprendre dans l'absolu) est particulièrement injuste! Espérons que le remboursement de ce système sans critère arrive bientôt!

En Espagne j'ai demandé dans l'hopital où je suis suivie s'ils testaient ce système, la réponse du médecin "dans d'autres hopitaux de la ville ils le font beaucoup, ici ça sera pas avant 1 ou 2 ans"... pas de bol, j'ai mal choisi mon adresse !!! 😛 

Sinon par rapport aux bandelettes, je sais qu'avec le FSL on n'a le droit qu'à 100 bandelettes par an en France, ma diabéto m'en prescrivait quand même car comme toi j'avais besoin de "calibrations" fréquentes, c'est toujours passé... Tu peux peut-être demander une prescription quand même, ton diabéto doit pouvoir justifier que ce n'est pas un luxe!

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Le 26/04/2021 à 07:30, vanessa81 a dit :

la solution avec la 640 et les capteurs avec l’arrêt avant hypo ne serait déjà pas une solution plus fiable que le FSL ?

J'ai déjà la 780, je sais pas si on me proposera les capteurs sans le smartguard 🤷🏻‍♀️

Il y a 19 heures, Althomann a dit :

Sinon par rapport aux bandelettes, je sais qu'avec le FSL on n'a le droit qu'à 100 bandelettes par an en France, ma diabéto m'en prescrivait quand même car comme toi j'avais besoin de "calibrations" fréquentes, c'est toujours passé... Tu peux peut-être demander une prescription quand même, ton diabéto doit pouvoir justifier que ce n'est pas un luxe!

Ben pourtant ma diabeto le sait que je me paie des bandelettes, elle m'a jamais proposé de m'en prescrire plus ... Pourtant elle est super hein ! Mais je pense qu'ils sont a cheval sur les critères sécu quoi

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@Emilie29les capteurs de la 640 sont remboursés donc pourquoi tu ne pourrais pas y avoir accès en attendant le remboursement des capteurs de la 780 ?

Je pense que la question est à poser à ton diabeto et cela te permettrait d’avoir un capteur avec des alarmes et surtout l’arrêt avant hypo et puis de ne pas à avoir à payer de ta poche des bandelettes pour lenFSL

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il y a une heure, vanessa81 a dit :

@Emilie29les capteurs de la 640 sont remboursés donc pourquoi tu ne pourrais pas y avoir accès en attendant le remboursement des capteurs de la 780 ?

Je pense que la question est à poser à ton diabeto et cela te permettrait d’avoir un capteur avec des alarmes et surtout l’arrêt avant hypo et puis de ne pas à avoir à payer de ta poche des bandelettes pour lenFSL

Oui mais comme je le disais j'ai déjà la 780 et elle refusera de me faire changer de pompe à nouveau pour repasser sur la 640, j'ai déjà du négocier pour switcher de l'omnipod à la 780 parce que ça faisait pas 4 ans que j'avais l'omnipod et que ça fait refacturer une formation initiale à la secu ! Donc là d'avance je sais que ce sera non vu que j'ai la 780 depuis à peine 2 mois

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@Emilie29 oui je comprends ...

Et un autofinancement n’est pas envisageable ? A voir aussi avec ta mutuelle si elle prendrait pas en charge tout ou partie de l’équipement 

Pour ma part j’ai fais le changement de pompe uniquement quand j’ai su que je pouvais accéder aux capteurs de la 780. 
Patience je pense que d’ici quelques mois le remboursement va arriver 

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il y a 24 minutes, vanessa81 a dit :

@Emilie29 oui je comprends ...

Et un autofinancement n’est pas envisageable ? A voir aussi avec ta mutuelle si elle prendrait pas en charge tout ou partie de l’équipement 

Pour ma part j’ai fais le changement de pompe uniquement quand j’ai su que je pouvais accéder aux capteurs de la 780. 
Patience je pense que d’ici quelques mois le remboursement va arriver 

Clairement autofinancement non c'est pas possible, mutuelle je pense pas non plus...

J'ai fait le changement justement parce que c'était prévu que j'entre dans le protocole ! Je serai fixée jeudi de toute manière, on verra bien ce qu'on me dit 

 

Édit : et c'est d'autant plus frustrant quand on voit que certaines personnes sur les réseaux sociaux en sont équipés alors qu'ils ont des hba1c encore plus basse que moi ... 🙃

Edited by Emilie29
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Une forumeuse qui a une RQTH avait monté un dossier de prise en charge de matériel par son entreprise, ça peut être une piste pour toi @Emilie29

Tant d'injustice, c'est navrant. Mais ne te saborde pas pour autant ta magnifique hba1c qui me fait rêver, hein, 🙃

Je connais par coeur les  8.5 d'HBA1C et le diabète correspondant, celui qui te pourrit bien la vie au quotidien, H24, mentalement, moralement , socialement et physiquement.... Je ne le souhaite à personne...

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ce système de boucle fermée me fait rêver ... J'ai vu mon infirmière prestataire récemment, qui me disait que le remboursement des boucles fermées était pour le dernier trimestre 2021. Après, je ne sais pas quels systèmes et sur quels critères.

Bon courage à tous.

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J'en rêve aussi !!! Dernier trimestre 2021 ça me semble si proche.... :D 

Mais du coup question subsidiaire: celles qui ont la boucle fermée, avez-vous des bandelettes remboursées également ? (j'imagine que oui pour le calibration) mais plus de 100 /an ? 

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A deux calibrations par jour ... Heureusement que c'est pris en charge... Car au minimum ça fait plus de 700 glycémies pour l'année... Sans compter les demandes supplémentaires ou vérif nécessaires

Ceci dit je ne sais pas quelles seront les conditions lors du remboursement

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Oui, et les bandelettes roses pour l'acétone aussi sont sur l'ordonnance, même si j'avoue je ne m'en sers plus aussi souvent car mes hypers à 3 gr  sont devenues hyper rares (et je n'ai pas  eu d'acétone depuis que j'ai la 780!!)  et les autres sont toujours modérées et corrigées. 

Edited by Agnès
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il y a une heure, libellule a dit :

A deux calibrations par jour ... Heureusement que c'est pris en charge... Car au minimum ça fait plus de 700 glycémies pour l'année... Sans compter les demandes supplémentaires ou vérif nécessaires

Ceci dit je ne sais pas quelles seront les conditions lors du remboursement

Super que tout ça soit pris en charge ! Pour le moment ce sont les CHU qui fournissent tout ou vous allez les prendre en pharmacie comme d'habitude ?

Je suis bien d'accord que c'est logique de rembourser + de 100 bandelettes par an, mais je trouve aussi que ça serait logique de pouvoir en avoir + de 100 avec le FSL quand la recommandation du labo est de vérifier chaque hypo en capillaire... même si je n'avais pas de gros décalages FSL-capillaire, je fais plus de 100 hypos par an ! 

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@vanessa81 , les  principales consignes que ma diabéto m'a rédigées sur mon compte -rendu  d'hospit  c'est de répondre rapidement  aux injonctions de la pompe, de ne pas rentrer de fausses infos,  et de lâcher prise (elle a écrit ça  en majuscule!!) tout le reste du temps pour laisser le système réguler les variations.  Je ne dis pas que c'est parfait, mais c'est de mieux en mieux.

@Althomann oui la pharmacie fournit les bandelettes

Edited by Agnès
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Le 27/04/2021 à 14:58, Althomann a dit :

Super que tout ça soit pris en charge ! Pour le moment ce sont les CHU qui fournissent tout ou vous allez les prendre en pharmacie comme d'habitude ?

Je suis bien d'accord que c'est logique de rembourser + de 100 bandelettes par an, mais je trouve aussi que ça serait logique de pouvoir en avoir + de 100 avec le FSL quand la recommandation du labo est de vérifier chaque hypo en capillaire... même si je n'avais pas de gros décalages FSL-capillaire, je fais plus de 100 hypos par an ! 

Tout à fait d'accord, j'en ai pris bien plus de 100 et je n'ai rien payé pour l'instant... Je ne sais pas qui a payé la différence et si je dois m'attendre à recevoir une facture... ?

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C'est vrai que pour le FSL c'est un peu n'importe quoi cette histoire de bandelettes.
double contrôle obligatoire les 24 premières heures...  donc admettons qu'on se teste que 4 fois (ce qui me semble peu) avec un minimum de 26 capteurs 4X26, on dépasse déjà les 100 + doubles contrôles hyper/hypo... c'est impossible de tenir avec que 100 bandelettes.

J'avoue qu'au bout de 5 ans de FSL, on n'a plus été si rigoureux dans les contrôles, c'est pas sérieux mais on y prend goût à ne pas piquer le doigt tout le temps, on ne pique qu'en cas de doute.
on a même pas utiliser la moitié de la boite qu'on a eu en aout ou septembre...

 

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Update : je n'ai pas été incluse dans le protocole évidemment je suis en dessous de l'hba1c cible.

Bon je le prends avec philosophie hein ! Je suis bien contente de voir que j'ai enfin réussi a avoir moins de 6,5, longtemps que je n'avais pas vu ce chiffre, depuis au moins 3 ans et la pose de l'omnipod... 

J'attendrai le remboursement d'ici quelques mois c'est pas bien grave 😬

Edited by Emilie29
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