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Grossesse arrivée très vite : DT1 déréglé, pas dans la cible = Angoisse au top niveau !


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Bonjour à toutes, 

Je crée ce sujet car tous les sujets similaires que j'ai vu sur ce forum ne sont plus alimentés depuis 1 à 5 ans. J'espère que cela ne dérangera pas les admins.

Je suis enceinte de 6 SA. La grossesse est arrivée très rapidement (premier coup d'essai, bingo), ce qui a été pour mon conjoint et moi un avantage, mais aussi, un peu, un inconvénient. Je m'explique : je suis DT1 depuis 2007 (mes 14 ans).  J'ai été, depuis 2011, très déréglée dans mon diabète, avec des HbA1C au-dessus des 8%, des hypos et des hypers en pagaille, un suivi déplorable, une vie pas bien réglée non plus. Bref. 

Depuis maintenant quasiment 3 ans, je suis suivie par un diabéto en or, qui m'a aidé à réguler mon diabète (je suis maintenant à 7% en HbA1C). Depuis un an, je lui parle de notre projet de grossesse à mon conjoint et moi-même, dans lequel il m'a toujours encouragé, malgré mon dérèglement. Il m'a cependant indiqué qu'il me serait impossible d'atteindre les objectifs généralement visés, car mon DT1 était déréglé depuis trop longtemps (avec un début de rétinopathie diabétique qui est passé de modéré à faible en 1an et demi). Cependant, il m'a fixé des objectifs, comme être 75% du temps entre 70mg/dL et 140. Je n'ai pas réussi à atteindre les 75%, mais les 52%, avant de tomber enceinte. 

Me voilà donc enceinte, premier coup joué, premier coup gagné, sans avoir rien fait de particulier (je n'ai même pas levé les jambes, ne suis pas restée allongée plus de deux minutes, bref). A part que, bah mon diabète n'est toujours pas au top. Je suis ULTRA angoissée (je le suis par nature, donc imaginez). Depuis que je le sais, je fais des insomnies à répétition. Je suis à 49 scans par jour, auquel s'ajoutent des glycémies capillaires car bien souvent, mon Freestyle libre déconne (il m'indique par exemple que je suis en montée faramineuse alors que, au sang, je suis stable, par exemple). 
J'ai passé les 5 derniers jours à faire des plateaux en hyper (aux alentours de 220mg/dL) en matinée, sur des durées de 3-4h. J'ai revu mon basal et mon bolus avec mon diabéto avant-hier sur ces périodes. Et cette nuit : seconde hypo de la semaine sur une durée de 4h, à 40mg/dL.  Je suis actuellement 14% du temps (sur les 7 derniers jours) en hypo, et mon diabéto souhaite que je sois, à notre prochain rdv, 3% du temps en hypo, et 70% du temps dans ma cible (actuellement je ne suis que 47% du temps dedans). Je suis dépassée.
J'en suis au stade de ma grossesse où se développe le tube neural de mon foetus, et je me sens tellement coupable, et seule. J'ai pété un plomb en me réveillant à 6h du matin et en me voyant en hypo : j'ai demandé à mon conjoint de me faire un sirop, mais il était incapable de faire un produit en croix pour calculer la bonne dose. Je me suis levée en furie, à bout. Je pense que mes voisins me détestent. 
Ajoutez à cela le fait que, depuis une semaine, je suis nauséeuse H24, sauf quand je mâche, c'est tout. 

Je me suis mise à fractionner mes repas afin de tenter de prévenir les hypers et hypos, ce depuis 3 jours. Cela fonctionne plus ou moins, j'ai notamment eu une hyper toute la nuit à 200mg/dL car j'avais fractionné mon repas et manger des glucides lents 1h après, ce qui ne m'est pas allé.
Je ne sais pas encore comment je vais pouvoir me débrouiller au travail (je suis enseignante et je n'ai qu'une heure pour manger).

Depuis que je sais que je suis enceinte, je me suis aussi fait un protocole alimentaire strict (40g de glucides le matin, 70g le midi et le soir), avec au début du repas, toujours, une prise de fibres, et une composition : glucides lents, fibres, protéines, MG. A savoir : je n'ai pas vu de diététicien, j'ai fait des recherches, c'est tout. 

Je me suis mise à l'ITF (formée seule grâce à l'une de vos membres en or !) depuis octobre. Je pèse toutes mes portions. Je crée mes recettes et les traduit en glucides, prot, lipides, kcal grâce à http://www.monmenu.fr/s/calculer-calories.html et Glucicheck. Malgré cela, je n'arrive pas à être dans mes objectifs. 

 

Ah, choses importantes :

- je suis sous Omnipod depuis 2016, avec de la Fiasp depuis 2 ans environ (avant 2016 et depuis 2007 j'étais sous humalog et lantus),

- j'ai une très forte labilité glycémique avec de faibles besoins en insuline : je suis entre 25 et 40U par jour, avec 40 à 50% de basale, en sachant que je pèse 76kg, et que je n'ai pas fait de sport depuis 1 semaine. Ce qui rend la chose très complexe car 0.5U en plus ou en moins cela change tout pour moi. 

- je suis la 3e DT1 de ma famille maternelle sur trois générations, en sachant que ma mère est devenue DT1 il y a 3 ans, à 50 ans passés. Il y a donc mon grand-père, mon oncle, moi, puis ma mère, dans l'ordre. Nous avons tous un diabète déréglé, sans qu'il y ait d'explications plausibles. Pas de diabète MODY (ma mère et moi avons fait les tests). Donc angoisse car en plus je suis dans une lignée de diabétiques (grand-père, mère, moi). Donc les 3% de chances si on naît d'une mère diabétique, merci bien...

- pour l'instant, ma famille n'est pas au courant : ils vivent loin (ma mère à 600km et mon père à 10 000 km), et j'attends de les voir en vrai pour pouvoir leur annoncer la nouvelle. Seule aide sur le terrain : ma meilleure amie, déjà maman, mais qui habite elle aussi à 10 000km + 3H de décalage horaire. Mon conjoint, aussi, un peu, mais pas autant que je le voudrais. Il angoisse beaucoup, et cela crée de fortes tensions.

 

S'il vous plaît, j'ai désespérément besoin de soutien, et si cela est possible, d'être rassurée (si je peux vraiment et honnêtement l'être). Je vous prie de m'excuser de faire ma drama-queen, et de faire tourner le monde autour de ma gravité ><

 

Je vous remercie par avance pour toute votre aide.

Louise

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Bonjour félicitations !

Pas de panique tu vas y arriver ! Mais la grossesse n'est pas un long fleuve tranquille... Plutôt une succession de virages plus ou moins raides... Avec nécessité d'adaptation... Ce qui veut dire aussi que tu ne peux pas tout anticiper ! Donc des écarts il y en aura, mais vite tu réagiras !

Tes meilleurs amis : ton lecteur, du sucre sur la table de nuit... resucrage maîtrisé pour éviter les montagnes russes. Reprend une activité physique ça fait du bien aussi au moral 😉.

Ce n'est pas parce qu'il y a de l'hérédité que c'est obligatoire... Nous sommes 4 enfants dont 3 diabétiques... 

On est là pour t'épauler... 

Bonne continuation

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Le 01/02/2021 à 22:39, libellule a dit :

Bonjour félicitations !

Pas de panique tu vas y arriver ! Mais la grossesse n'est pas un long fleuve tranquille... Plutôt une succession de virages plus ou moins raides... Avec nécessité d'adaptation... Ce qui veut dire aussi que tu ne peux pas tout anticiper ! Donc des écarts il y en aura, mais vite tu réagiras !

Tes meilleurs amis : ton lecteur, du sucre sur la table de nuit... resucrage maîtrisé pour éviter les montagnes russes. Reprend une activité physique ça fait du bien aussi au moral 😉.

Ce n'est pas parce qu'il y a de l'hérédité que c'est obligatoire... Nous sommes 4 enfants dont 3 diabétiques... 

On est là pour t'épauler... 

Bonne continuation

Bonjour à toi,

J'ai beau faire tout ce que je peux, par exemple depuis deux semaines j'ai deux réveils dans la nuit, je suis actuellement 17% du temps en hypo. Mon diabétologue m'a demandé d'être à 3% d'ici la fin du mois, et m'a dit qu'au dessus de 10%, c'était dangereux pour le foetus.

Je suis dépassée et exténuée. Je ne sais plus quoi faire.

Pour le lecteur, je fais 45 scans par jour...

Je me sens tellement perdue...

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il y a une heure, Lou974 a dit :

, je suis actuellement 17% du temps en hypo. Mon diabétologue m'a demandé d'être à 3% d'ici la fin du mois,

Je suis dépassée et exténuée. Je ne sais plus quoi faire.

Pour le lecteur, je fais 45 scans par jour...

Hello, tu devrais demander à ton diabéto un capteur de glycémies doté d'alarmes, hyper et hypo, je pense que ça te serait d'une grande aide voire indispensable :unsure: J'espère que les amies du fofo vont pouvoir également te conseiller au mieux. Amitiés et bon courage @@++ ;):)

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@Lou974 as-tu pensé à modifier tes doses à la baisse ? Je parle de la basale mais aussi ratio pour les bolus et sensibilité à l’insuline si tu utilises un assistant bolus. 

As-tu la possibilité d’envoyer tes glycémies à ton diabeto / ton prestataire afin d’avoir un regard extérieur sur tes courbes ? Cela permet parfois une autre approche et la mise en place de nouvelles parades face aux hypos 🙂

Bon courage, cela va durer encore quelques semaines, mais ça va aller ! J’ai passé une bonne partie de ma grossesse avec des pourcentages d’hypo parfois plus importants que les tiens et ma fille va bien ! Assure-toi d’être en mesure de te resucrer rapidement et continue les contrôles pour ne pas te mettre en danger, c’est déjà beaucoup à penser !

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bonjour

je me permets un regard de spécialiste, même si votre diabéto me semble disponible et ouvert. Vous êtes à 7%, ce n'est déjà pas si mal, compte tenu des difficultés auxquelles vous vous confrontez. Il faut que vous sachiez que la période dans laquelle vous entrez, globalement de 6 à 16 SA est une période où le risque d'hypoglycémies, surtout nocturnes, est important, car bébé "pompe" du sucre en permanence, j'appelle ça le basal supplémentaire! il est donc important de baisser le basal de milieu de nuit, généralement minuit-4 ou 5h, par contre il commence à y avoir une petite insulinorésistance au moment des repas (car cela est physiologique pour aider bébé à capter de l'énergie!). donc parfois augmenter le coeff des bolus surtout le soir est utile. le fractionnement les fibres, également. et si possible, un peu d'activité physique régulière. Je pense comme les intervenants précédents, qu'un capteur serait très intéressant, avec alarmes hypos.

en fin petites questions médicales: un FO est sans doute prévu prochainement? c'est capital dans votre cas. et prenez vous de la vitamine B9 (acide folique), car pour la prévention des anomalies de fermeture du tube neural, c'est aussi important que l'équilibre du diabète!

Nous sommes là pour vous, en complément de votre équipe médicale, qui est centrale, et dont vous êtes l'organisatrice (je veux dire n’hésitez pas à solliciter des RV plus fréquents, des Visio ou des mails de conseil, etc!

 

 

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Le 06/02/2021 à 10:52, Fil a dit :

Hello, tu devrais demander à ton diabéto un capteur de glycémies doté d'alarmes, hyper et hypo, je pense que ça te serait d'une grande aide voire indispensable :unsure: J'espère que les amies du fofo vont pouvoir également te conseiller au mieux. Amitiés et bon courage @@++ ;):)

Bonjour.

Je lui en ai effectivement parlé à notre dernier rendez-vous, il m'a dit que c'était une bonne idée, mais ne m'a rien prescrit. Je lui redemanderai car je le revois d'ici 2 semaines.

Merci ;)

Le 06/02/2021 à 11:53, Ellie a dit :

@Lou974 as-tu pensé à modifier tes doses à la baisse ? Je parle de la basale mais aussi ratio pour les bolus et sensibilité à l’insuline si tu utilises un assistant bolus. 

As-tu la possibilité d’envoyer tes glycémies à ton diabeto / ton prestataire afin d’avoir un regard extérieur sur tes courbes ? Cela permet parfois une autre approche et la mise en place de nouvelles parades face aux hypos 🙂

Bon courage, cela va durer encore quelques semaines, mais ça va aller ! J’ai passé une bonne partie de ma grossesse avec des pourcentages d’hypo parfois plus importants que les tiens et ma fille va bien ! Assure-toi d’être en mesure de te resucrer rapidement et continue les contrôles pour ne pas te mettre en danger, c’est déjà beaucoup à penser !

Coucou,

Alors oui bien entendu j'ai changé mon basal, à vrai dire je faisbun point tous les soirs. Mais j'ai une glycémie présentant de base une forte labilité glycémique ainsi qu'une forte sensibilité à l'insuline, malgré mes bientôt 14 ans de DT1. Du coup pas si simple. Tout bouge et se modifie très vite.

Pour les glycémies et repas, mon diabétologue ne me l'a jamais proposé, et en réalité je pense qu'il n'en aurait pas le temps. Je le contacte par mail, souvent après une nuit en hypo ou en hyper, mais j'ai du lui envoyer 3 depuis mi janvier. J'essaie de ne pas abuser.

Je vois une diététicienne d'ici une semaine. Peut-être sera-t-elle d'accord pour que je lui envoie mes repas et glys depuis gluci-check. Je lui demanderai.

Et pour mon prestataire de pompes grosse galère car j'ai essayé de contacter mon infirmière pdt une semaine sans réponse, avant d'apprendre qu'elle ne travaillait plus, d'être mise en relation vers une infirmière qui m'a redirigée vers une autre, et au final, je n'ai pu avancer notre rendez-vous que de deux semaines. Aucune volonté apparente de me proposer un suivi plus poussé.

 

Pour les hypos ce qui m'effraie c'est surtout quand je montre des difficultés à assimiler le sucre. Je plafonne à 0.5 ou 0.6 pdt 3h, avec  au moins 3 ou 4 ressucrages à 15g de glucides, et au bout de 3h, bim! Glycémie qui monte en flèche. Ça m'arrive surtout la nuit donc c'est peut-être lié à l'inactivité du corps et au cycle biologique, je ne sais pas.

Merci pour tes conseils en tout cas :)

Le 06/02/2021 à 13:59, libellule a dit :

Ton médecin t'aide à adapter ? Peux tu le joindre une fois par semaine par exemple ? Quand as tu rdv ?

Coucou. Comme dit précédemment, non je ne le joins pas par téléphone, même si en cas de besoin je pense que je pourrais le faire.

Je le joins par mail et il me répond généralement au bout de 2 ou 3 jours.

Et j'ai rendez-vous 1 fois par mois (avec lui rt l'ophtalmologiste aussi).

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Le 06/02/2021 à 17:08, françoise a dit :

bonjour

je me permets un regard de spécialiste, même si votre diabéto me semble disponible et ouvert. Vous êtes à 7%, ce n'est déjà pas si mal, compte tenu des difficultés auxquelles vous vous confrontez. Il faut que vous sachiez que la période dans laquelle vous entrez, globalement de 6 à 16 SA est une période où le risque d'hypoglycémies, surtout nocturnes, est important, car bébé "pompe" du sucre en permanence, j'appelle ça le basal supplémentaire! il est donc important de baisser le basal de milieu de nuit, généralement minuit-4 ou 5h, par contre il commence à y avoir une petite insulinorésistance au moment des repas (car cela est physiologique pour aider bébé à capter de l'énergie!). donc parfois augmenter le coeff des bolus surtout le soir est utile. le fractionnement les fibres, également. et si possible, un peu d'activité physique régulière. Je pense comme les intervenants précédents, qu'un capteur serait très intéressant, avec alarmes hypos.

en fin petites questions médicales: un FO est sans doute prévu prochainement? c'est capital dans votre cas. et prenez vous de la vitamine B9 (acide folique), car pour la prévention des anomalies de fermeture du tube neural, c'est aussi important que l'équilibre du diabète!

Nous sommes là pour vous, en complément de votre équipe médicale, qui est centrale, et dont vous êtes l'organisatrice (je veux dire n’hésitez pas à solliciter des RV plus fréquents, des Visio ou des mails de conseil, etc!

 

 

Bonjour Françoise.

Alors j'ai bien entendu baissé mes basales. Pour les bolus, je me suis formée seule à l'ITF grâce à un sujet créé sur le site par une des membres, car mon hôpital ne pouvait pas me proposer de semaine qui auraient pu correspondre à mon travail. Je commence à trouver les bons quotients.

Le fractionnement a plus ou moins fonctionné, car il me demande de modifier mes quotients selon si j'effectue ou non un fractionnement. Et avec mon boulot je ne peux pas trop fractionner je suis enseignante, je mange à 7h15 et je fais cours à 8h. Donc covid + élèves qui font parfois face à des situations économiques critiques, un petit combo qui ne me permet pas trop de manger mon kiwi en cours.

Par contre je débute chaque repas avec des fibres, et ça m'aide effectivement beaucoup. J'ai des proportions de glucides (lents et rapides) qui demeurent approximativement les mêmes pour les repas du matin, du midi et du soir. Je ne fais pas de collation (sauf hypo).

Le FO a été fait il y a une semaine. Je suis comme au FO de septembre dernier, soit rétinopathie diabetique non proliférante minime avec quelques micro anévrismes. Je m'attendais à une diminution mais non (avant septembre j'étais au stade modéré sur une rétine). Prochain FO début mars.

Oui je prends de l'acide folique, enfin je prends un complément alimentaire nommé Gynéfam qui en contient. Mais personne ne m'en a parlé ni prescrit (ni ma généraliste ni mon diabeto). Ma gynéco m'avait mise sous Ovunol pour notre projet de prégrossesse (j'ai fait 2 mois avant de tomber enceinte), et nous avons donc de notre propre chef décidé de continuer avec ce labo.

Merci beaucoup pour votre aide. Pour ce qui est des rdv, j'essaie de les solliciter et je leur fait part de mon état anxieux mais bon, je n'ai pas vraiment eu de réponses favorables pour l'instant. J'essayerai de voir avec mon infirmière si elle peut au moins me voir une fois par mois, comme le diabeto.

 

Merci encore à toutes ! :)

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