pounine Posted July 28, 2021 Report Share Posted July 28, 2021 Bonjour tout le monde, J'ai cherché sur le forum mais je n'ai pas l'impression qu'un tel post existe (si tel était le cas, n'hésitez pas à fusionner le sujet). J'ai eu la visite de ma presta récemment et nous avons parlé renouvellement de pompe, qui va intervenir rapidement pour moi. Il semblerait que le remboursement des boucles pourrait intervenir début 2022. Nous avons bien entendu parlé des deux systèmes dont on entend beaucoup parler ces derniers temps, à savoir les boucles fermées Medtronic et celle avec la T-Slim. En faisant quelques recherches, j'ai toutefois découvert qu'il existait les "boucles hybrides" (je n'ai pas encore bien compris la différence entre hybride et fermée) et que d'autres systèmes existent. Je n'ai pas encore bien pris le temps de me documenter sur chaque système et je ne souhaite pas forcément parler des détails techniques de chacun (les posts dédiés existent déjà) mais plutôt : - comment vous avez été formés à ce matériel - si des contre-indications pouvaient exister (je pense notamment aux personnes ayant des complications, des lipodystrophies, etc) - quelle est la durée (on va dire sur une base hebdomadaire) des soins que vous réalisez. Par soin, je pense à la dépose/pose des différents systèmes ou calibrations. Je ne parle pas de faire une glycémie ou analyser les courbes. Cet aspect là me pèse personnellement beaucoup à chaque changement de pod même si objectivement, ce n'est pas long. - si votre relation diabéto/patient a changé avec ce changement de matériel - combien de matériel diabéto avez vous encore dans votre sac à main (ressucrages exceptés) - quelles sont les "nouvelles" contraintes (si elles avaient disparu) que vous avez acceptées (refaire des capillaires pour calibrer notamment), repasser au tubulaire (pour celles qui ont l'omnipod). C'est encore un peu confus dans ma tête mais je ne doute pas que la discussion éclairera ma lanterne ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
carine24 Posted July 29, 2021 Report Share Posted July 29, 2021 Il y a 14 heures, pounine a dit : En faisant quelques recherches, j'ai toutefois découvert qu'il existait les "boucles hybrides" (je n'ai pas encore bien compris la différence entre hybride et fermée) et que d'autres systèmes existent. En fait, la boucle hybride, c'est ce que nous appelons communément la boucle fermée. Car en réalité, il faut toujours fournir des informations (repas, activité physique...). 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted July 29, 2021 Report Share Posted July 29, 2021 Si le remboursement est pour 2022, c'est une super bonne nouvelle ! J'espère juste que ce sera pour tout le monde et pas seulement ceux qui ont un diabète fortement déséquilibré Je suis tellement verte de jalousie quand je lis les commentaires des chanceuses qui en bénéficient... J'ai vraiment hâte de me délester rien qu'un peu de cette charge mentale qui devient de plus en plus insupportable (surtout quand on sait qu'il existe un système permettant de l'alléger mais qu'on n'y a pas droit) 4 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Melliflueee Posted July 29, 2021 Report Share Posted July 29, 2021 Hello @pounine Je vais répondre aux points que je epux, en esperant que ça t'aide à te faire ton opinion ! (sachant que je suis dans un essai clinique EQOL) - comment vous avez été formés à ce matériel L'infirmière de mon presta est venue m'amener et me présenter la 780 (aucune difficulté vu que j'avais la 640), puis hospitalisation de 9h à 14h pour apprendre à poser le capteur, démarrer la boucle ouverte (arret avant hypo) et faire un repas à l'hôpital, re-rdv 10 jours après (rdv de 30 min) pour poser les questions et démarrer officiellement la boucle fermée - quelle est la durée (on va dire sur une base hebdomadaire) des soins que vous réalisez. Par soin, je pense à la dépose/pose des différents systèmes ou calibrations. Je ne parle pas de faire une glycémie ou analyser les courbes. Cet aspect là me pèse personnellement beaucoup à chaque changement de pod même si objectivement, ce n'est pas long. les capteurs guardian 3 se changent une fois par semaine, du coup je sais que le mercredi matin je recharge la bête, je pose le capteur, puis il y a les 2 heures d'initialisation où on est à l'aveugle (mais pas tant que ça puisque l'algorithme prend le relai sur la base de son historique je crois). Comme pour tout, il y a des ratés, et la charge mentale à ce moment là c'est de le reposer vite, une pose le soir c'est pénible avec les alertes calibrations ... - combien de matériel diabéto avez vous encore dans votre sac à main (ressucrages exceptés) du coup j'ai : mon lecteur de glycemie associée à la pompe, autopiqueur, bandelettes, un stylo de rechange, aiguilles, barillets, piles pompe et depuis récemment j'ai remis le lecteur FSL avec les bandelettes cétone. Soyons honnête, chaque amélioration technologique se solde chez moi par un sac plus gros. Je réfléchis éventuellement aussi le jour du changement de capteur à prendre le matériel au cas où souci car cette semaine j'ai du rentrer chez moi à midi pour poser un nouveau capteur. (PS : des tegaderm aussi au cas où) - quelles sont les "nouvelles" contraintes (si elles avaient disparu) que vous avez acceptées (refaire des capillaires pour calibrer notamment), repasser au tubulaire (pour celles qui ont l'omnipod). Pour moi les contraintes sont donc le retour des capillaires (en vrai ça va) et laisser la main au système (quand on nous apprend à être vigileante toute le temps c'est dur, surtout que pour le moment le système est encore un peu "lent" à corriger, j'espère que ça changera !) et cette sensation d'être à l'aveugle dès qu'il y a un couac. Autre point négatif, la quantité de matériel à transporter en vacances (et pas seulement dans le sac à main) : 3 types différents de piles (AA, rondes, AAA), 2 inserteurs différents (cathé, capteur), etc, c'est beaucoup. Enfin dernier point, contrairement au FSL, la pose de ce capteur nécessite ses 2 mains (ou bcp de souplesse !), moi qui vit seule, je suis donc coincée sur les sites de pose. Comme la pompe doit etre du meme coté que le capteur (pour la connexion bluetooth), ça réduit pas mal mes sites de pose pour les cathéters. (PS je mesure bien la chance que j'ai, j'essaie juste de répondre honnêtement malgré tous les bienfaits et les points positifs +++ de cette technologie, la sécu devra juste nous offrir un sac à main et un bagage en soute ^^) 6 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fifie38 Posted July 29, 2021 Report Share Posted July 29, 2021 @Melliflueee : Je pose capteur et pompe pas forcément du même côté. Je mets la pompe à la ceinture avec le capteur sur le ventre, d'un côté ou de l'autre ! Je faisais pareil avec 640 et ça fonctionnait. @pounine: il y a un fil de pompe .... 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted July 29, 2021 Author Report Share Posted July 29, 2021 Un grand merci @Melliflueee, c'est tout à fait le retour d'expérience que j'espérais! Je n'avais pas pensé aux piles ! Concrètement, vous êtes à 2 ou 3 capillaires par jour ? Quand vous changez de capteur, il faut compter 10 min de manipulation/soin ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Melliflueee Posted July 30, 2021 Report Share Posted July 30, 2021 @pounine c'est ça pour les capillaires : 3 obligatoires le 1er jour (2h, 6h, 12h après le démarrage) puis 2 par jour... Au début comme le système apprend il est possible qu'il en réclame d'autres Et pour le chgt de capteur c'est ça 10 min, je pense que la vitesse vient avec l'expérience (c'est globalement un changement de cathéter au vu des étapes) 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted July 30, 2021 Report Share Posted July 30, 2021 Hello @pounine Comme Carine, il me semble que toutes les boucles dites "fermées" actuelles sont "hybrides" car il faut encore des actions de la part de l'utilisateur : déclaration de repas avec évaluation de la quantité (plus ou moins précise) de glucides, déclaration de l'activité physique (avec, pour certaines boucles, l'intensité de l'activité), voire paramétrage de "profil" quand on en a plusieurs (ex quand on a un schéma différent avant/pendant les règles). J'ai testé diabeloop (avec capteur decom g4 puis g6 et la cell novo puis la kaleido) et en ce moment Control IQ (dexcom g6 tandem t-slim), et sans ça j'aurais peut-être essayé une boucle "non conventionnelle" (article récent sur le sujet https://diabetopole.com/jai-installe-ma-propre-boucle-fermee/). Réponses à tes questions, sachant que, comme d'habitude dans le vécu et la gestion du diabète, beaucoup de choses sont personne-dépendantes Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit : - comment vous avez été formés à ce matériel Pour les 2 c'était dans le cadre d'essais cliniques. - Dans un 1er temps, formation à la maison par infirmiere du prestataire de santé : 1 ou 2 séance(s) - puis hospitalisation : pour diabeloop, 2,5j. Pour control IQ, 1,5j. Je pense qu'une 1/2 à 1 journée serait suffisante. Interventions de diabétologues, infirmière, diététicienne. Dans le cadre d'essais, j'ai envie de dire que tout le monde apprend en même temps ^^. - des rdv en présentiel ou à distance avec diabeto ou prestataire. Si besoin, possibilité de les contacter en plus - et lien gardé et partage d'expériences / points de vigilance avec les autres patient.e.s. Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit : - si des contre-indications pouvaient exister (je pense notamment aux personnes ayant des complications, des lipodystrophies, etc) Je ne sais pas, j'imagine les mêmes que pour une boucle ouverte pompe + capteur ? Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit : - quelle est la durée (on va dire sur une base hebdomadaire) des soins que vous réalisez. Par soin, je pense à la dépose/pose des différents systèmes ou calibrations. Je ne parle pas de faire une glycémie ou analyser les courbes. Tandem t slim + dexcom g6 : comme en boucle ouverte, changement de pompe tous les 3 jours et du capteur tous les 10 jours. Le g6 se pose en quelques secondes et ne nécessite pas de calibration. Par contre ça me prend beaucoup plus de temps de changer la pompe qu'avec l'omnipod. Au total environ une grosse demi heure par semaine. + les temps de déclaration des activités et la gestion des alertes/alarmes. Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit : - si votre relation diabéto/patient a changé avec ce changement de matériel Pas vraiment. Les rdv avec les pros de santé permettent toujours de prendre du recul et de réfléchir ensemble à des ajustements possibles. Si, on se voit plus souvent que tous les 6 mois Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit : - combien de matériel diabéto avez vous encore dans votre sac à main (ressucrages exceptés) Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit : - quelles sont les "nouvelles" contraintes (si elles avaient disparu) que vous avez acceptées (refaire des capillaires pour calibrer notamment), repasser au tubulaire (pour celles qui ont l'omnipod). Alors ici très clairement c'est repasser au fil à la patte et devoir ôter la pompe pour la baignade. Je l'ai fait car l'omnipod me faisait depuis quelques mois des méchantes réactions sur la peau. Le fait que je n'aie pas entièrement confiance dans le système. Je doit parfois lancer des bolus de correction car le système envoie un bolus toutes les heures au max. Et la taille du carton de matériel (1/2 baignoire pour 3 mois) et le temps de changement de pompe. Je ne sais pas encore si je conserverai le système control IQ à la fin des 3 mois d'essai. Pour diabeloop j'aurais sans hésitation dit oui (malgré la contrainte d'avoir un smartphone supplémentaire), car j'ai souvenir que ma charge mentale était vraiment davantage allégée et je trouve le système plus fiable et facile utiliser. Là, il faut que je pèse plus précisément le pour et le contre, niveau résultats glycémiques et niveau qualité de vie. 1 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted October 19, 2021 Report Share Posted October 19, 2021 Je tombe sur LE sujet qu’il me fallait ! @Fabienne qu’as-tu fait après ces 3 mois d’essai du control IQ ? J’ai la possibilité de me décider entre la Tandem et la Medtronic. Le presta est venu me les présenter ce matin. La taille de la Medtronic me freine et celle de la tandem m’est plus acceptable. Le calibrage du capteur Medtronic m’embête mais le remplissage de la tandem aussi… J’ai l’impression, pê à tort, que le Smartguard est plus efficace que le ControlIQ… Ce qui me rassure c’est que mon presta me dit que si ça ne devait ne pas me convenir, je pourrais retourner vers l’Omnipod. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
C-cile Posted October 19, 2021 Report Share Posted October 19, 2021 Pour la tandem, ma presta m’a dit qu’on pouvait remplir 4-5 réservoirs d’un coup pour que ce soit moins « pénible » 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anne-Laure Posted October 19, 2021 Report Share Posted October 19, 2021 il y a une heure, C-cile a dit : Pour la tandem, ma presta m’a dit qu’on pouvait remplir 4-5 réservoirs d’un coup pour que ce soit moins « pénible » Sur les groupes FB américains dédiés à à Tslim x2, la question revient souvent et il semblerait que ce ne soit pas recommandé de remplir en avance car il peut y avoir dégradation. Le réservoir renferme une petite poché plastique dont il faut pomper l'air avant de la remplir d'insuline (du coup, plus de bulles d'air dans les tubulures, c'est bien ! >et le plastique dont elle est faite semble être assez perfectible... Pour moi, le remplissage légèrement moins intuitif que celui des Medtronic est largement compensé par l'arrêt avant hypo qui me change la vie et par a petite taille de la pompe. 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fafa71 Posted October 20, 2021 Report Share Posted October 20, 2021 Bonjour j’ai la tandem depuis 1 mois, en vue de la boucle fermée. C’est ma 1ère pompe donc je n’ai pas vraiment de référence. Je l’ai choisi car je trouvais vraiment trop contraignant de faire des calibrations avec la Medtronic. Elle est facile d’utilisation. Je suis ravie du système Controle IQ qui marche bien et me sauve la mise tous les jours. C’est vraiment ça qui me change la vie en beaucoup mieux. Du coup je peux faire des bolus plus importants sans craindre l’hypo derriere. Clairement sur la glycémie c’est mieux. Je crois que ça faisait des années que je n’avais pas passé des nuits avec une glycémie à moins de 120 mg/dl. Pas de problème de bulle dans la tubulure. Par contre c’est vrai que je m’étonne qu’il n’y ai pas des réservoirs déjà pré remplis. Finalement le changement de Kt se fait vite (moins de 10 min) tous les 3 jours. J’ai plus de mal avec le changement de capteur car il y a 2 heures de calibrations. Au début ça tombait le soir et la pompe ne pouvant pas faire son contrôle IQ (arrêt avant hypo) du coup je faisait une hypo, puis une hyper (après resucrage) et du coup nuit de merde avec alarmes toute la nuit. Maintenant je le change le matin et c’est mieux. Je trouve que le Dexcom tient mieux que le Free style surtout sur le ventre. Il est moins joli mais j’ai trouvé un autocollant sympa. J’ai eu un problème une fois de déconnexion pompe/capteur et là effectivement c’est l’angoisse, la peur de l’hypo….) mais cela ne s’est produit qu’une fois. Pour l’instant j’utilise la fiasp dans la pompe car j’avais la fiasp au stylo. J’appréhende un peu de repasser à la novorapide pour la bouche fermée. Voilà mon retour sur la T slim au bout d’un mois. 5 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emilie43 Posted October 23, 2021 Report Share Posted October 23, 2021 (edited) Le 19/10/2021 à 10:51, Katz a dit : Je tombe sur LE sujet qu’il me fallait ! @Fabienne qu’as-tu fait après ces 3 mois d’essai du control IQ ? J’ai la possibilité de me décider entre la Tandem et la Medtronic. Le presta est venu me les présenter ce matin. La taille de la Medtronic me freine et celle de la tandem m’est plus acceptable. Le calibrage du capteur Medtronic m’embête mais le remplissage de la tandem aussi… J’ai l’impression, pê à tort, que le Smartguard est plus efficace que le ControlIQ… Ce qui me rassure c’est que mon presta me dit que si ça ne devait ne pas me convenir, je pourrais retourner vers l’Omnipod. Normalement d’ici très peu de temps ( d’apres ma Diabétho ) la calibration de la Medtronic se fera uniquement au lancement du capteur ! Edited October 23, 2021 by Emilie43 6 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
sugar Posted October 25, 2021 Report Share Posted October 25, 2021 Le 23/10/2021 à 22:39, Emilie43 a dit : Normalement d’ici très peu de temps ( d’apres ma Diabétho ) la calibration de la Medtronic se fera uniquement au lancement du capteur ! Comme je l’espère! j’ai la chance de pouvoir bénéficier de la boucle fermée dans le cadre d’une étude. Et je trouve ça vraiment bien! mais les calibrations sont pénibles… surtout le 1er jour… et parfois la pompe se met à vibrer pour en redemander alors que ce n’est pas l’heure initialement prévue.(super quand c’est en pleine nuit…) Je n’ai pas bien compris pourquoi jusque là. Peut être parce que la glycémie n’est pas stable? 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted October 25, 2021 Report Share Posted October 25, 2021 Le 19/10/2021 à 13:01, C-cile a dit : Pour la tandem, ma presta m’a dit qu’on pouvait remplir 4-5 réservoirs d’un coup pour que ce soit moins « pénible » Bonsoir, L'infirmier a dit la même chose à Arnaud. De mon côté je suis prête à passer 10 minutes de plus à poser un kt que de faire des glycémies capillaires de calibrage. Et puis un fois le coup de main pris, le changement de kt de la t slim n'a rien de compliqué ni de chronophage. On a aussi eu l'info qu'il n'y aurait plus de calibrage avec le système medtronic. 4 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emilie43 Posted October 29, 2021 Report Share Posted October 29, 2021 Le 25/10/2021 à 11:31, sugar a dit : Comme je l’espère! j’ai la chance de pouvoir bénéficier de la boucle fermée dans le cadre d’une étude. Et je trouve ça vraiment bien! mais les calibrations sont pénibles… surtout le 1er jour… et parfois la pompe se met à vibrer pour en redemander alors que ce n’est pas l’heure initialement prévue.(super quand c’est en pleine nuit…) Je n’ai pas bien compris pourquoi jusque là. Peut être parce que la glycémie n’est pas stable? C’est vrai que les calibrations du 1er jour sont un peu galère sans vraiment savoir quand ça va tomber ! je pense aussi que c’est selon si le système trouve une variation / une incohérence ! je suis très contente du système aussi ! 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fifie38 Posted October 30, 2021 Report Share Posted October 30, 2021 Oui, pour moi, c'est le seul point négatif de la 780G. Selon les jours, j'ai beaucoup de demandes de calibration, et forcément, c'est la nuit parfois ....trop souvent en ce moment ! C'est, selon les capteurs et selon les glycémies et l' adaptation de l'algorithme. Et c'est imprévisible .... Et pas mal de capteurs défectueux pour moi .... Courage à tous 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Melliflueee Posted October 30, 2021 Report Share Posted October 30, 2021 Tout pareil ! Pour les capteurs, je n'essaye même plus de les garder 7 jours, j'arrête au max à 6. Ça a pas mal diminué les erreurs 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lounche Posted October 31, 2021 Report Share Posted October 31, 2021 Alors que de mon côté, depuis cet été, aucun soucis de capteurs ! Je les pose sur les bras maintenant 4 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fifie38 Posted November 1, 2021 Report Share Posted November 1, 2021 @Melliflueee : oui mais moi je les paye ....je les garde 7 jours quand ca va et je demande un remplacement si le capteur n'est plus fonctionnel à J5 ou avant 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ecureuil54 Posted November 11, 2021 Report Share Posted November 11, 2021 Bonjour, je suis depuis un mois sous boucle fermée, un peu à l'écart des autres, car pas encore remboursée par la sécu. IL s'agit de la boucle : dexcom g6, pompe dana rs et l'application CamAPS. C'est une boucle à part surtout car c'est une boucle apprenante : elle apprend à vous connaitre et crée la basale qui vous correspond. Elle est très réactive. En cas d'hypo, elle arrête l'insuline bien avant et en cas d'hyper, elle rajoute de l'insuline. Les nuits c'est le calme complet. Comme elle est très peu proposée, c'est moi qui l'ai demandé et mon diabétologue ainsi que deux infirmières de l'hôpital se sont formées au système. Deux infirmières du presta se sont formées aussi. La formation se fait directement sur le site de camaps. On ne peut télécharger l'appli qu'une fois la formation faite et acceptation de règlement. C'est une application anglaise , mais le site est en français (camdiab si ça vous intéresse) les débuts sont un peu déstabilisants car pour qu'elle apprenne de vous, vous devez accepter les hypers et les hypos. Le fait de tout suivre sur le téléphone, ne pose pas de problème en soit. vous pouvez vous écarter de 6 à 7m. En cas de deconnexion, la reconnexion se fait facilement, ça dépend du bluetooth de votre téléphone. La pompe dana rs est une pompe à tubulure, petite et légère, adaptée aux enfants. Son réservoir est de 300u. Pour le matériel emporté, il faut compter avec le dexcom, le matériel de la pompe (réservoirs, pile qui dure 3 semaines, cathéter, + du tout petit matériel comme le bouchon de réservoir au cas où). Bref ! le matériel de tout DT1. Pas de calibration ou très peu (1 fois en 1 mois) pour le dexcom. Pratiquement pas d'action de la part du patient, juste les glucides au moment des repas ou mettre en "easy off" 1 heure avant le sport. Voilà , retour d'expérience au bout d'un mois de camaps. Bon courage à tous. 6 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fil Posted November 11, 2021 Report Share Posted November 11, 2021 il y a 51 minutes, ecureuil54 a dit : Bonjour, je suis depuis un mois sous boucle fermée, un peu à l'écart des autres, car pas encore remboursée par la sécu. IL s'agit de la boucle : dexcom g6, pompe dana rs et l'application CamAPS. Voilà , retour d'expérience au bout d'un mois de camaps. Bon courage à tous. Hello, mille mercis pour ton témoignage, on n'entendait pas trop parler cette boucle.... j'avais trouvé ça... il y a quelque temps déjà. Merci et bonne continuation @@++ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted November 11, 2021 Author Report Share Posted November 11, 2021 Merci @ecureuil54, ton système fait envie ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ecureuil54 Posted November 13, 2021 Report Share Posted November 13, 2021 Bonjour, oui, c'est vrai, on n'en entend pas beaucoup parler et pourtant c'est le système qui a été le plus testé au monde. (témoignage du prof Renard de Montpellier). J'avoue ne pas bien comprendre la façon de faire de l'ANSM. Le dossier a été déposé pour remboursement, Mais on ne sait quand il sera accepté. C'est dommage, car il est recommandé pour les enfants à partir de 2 ans. Je pense que le système diabloop doit être similaire, mais la mise en place apparait compliquée, ils veulent faire distribuer les pompes par les pharmaciens. je trouve ça aberrant ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted November 16, 2021 Report Share Posted November 16, 2021 Merci pour ton retour @ecureuil54 ! Je l’avais écartée parce que l’appli n’est pas compatible avec Apple et comme je viens de changer de téléphone, ça m’embêtait 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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