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Les boucles fermées ou hybrides


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Le 19/10/2021 à 10:51, Katz a dit :

@Fabienne qu’as-tu fait après ces 3 mois d’essai du control IQ ?

Pour l'instant, j'ai gardé la tandem  parce que je ne suis pas sûre de ne plus faire de réaction cutanée à l'omnipod. Je remets un pod (vide) de temps en temps, et ça gratouille vite, donc je risque de n'avoir pas le choix (tout en étant consciente d'avoir la chance d'avoir un système qui fonctionne). Prochain RdV diabéto début décembre.

Voici l'analyse que je m'étais faite au bout de 3 mois de Control IQ en comparant avec les 3 mois précédents. Comme d'hab, je précise que c'est très personnel, chacun a ses propres critères de bonne santé et de qualité de vie.

Boucle ouverte Dexcom + Omnipod 3 mois (février-mai 2021)  - HBa1c : 5,9% / TIR : 68%

Avantages :

-          Légèreté de port du système pompe sans fil + appli Dexcom sur le tel

-          Facilité et rapidité de changement Pod

-          Sécurité anti hypos sévères minimale mais suffisante grâce à l’alerte Dexcom sur le tel

Inconvénients :

-          Réactions cutanées au pod

-          Moins bon équilibre glycémique, notamment la nuit

-          1 objet supplémentaire (PDM)

 

Boucle hybride Dexcom + Tandem Tslim 3 mois (mai-août 2021) - HBa1c : 5,3% / TIR : 75%

Avantages :

-          Meilleur équilibre glycémique, surtout la nuit (nette amélioration du temps dans la cible +7%, MAIS une moyenne de 147 vs 153 et un écart type de 51 vs 59 sont-ils suffisants pour réduire les risques de complications et compenser le fil à la patte ?...)

-          Moins de temps passé à surveiller ma courbe (néanmoins charge mentale bien moins réduite qu’attendu, suite à mon expérience Diabeloop, mais peut-être (probablement?) ai-je idéalisé à retardement…)

-          Système « tout en 1 » (permettant d’avoir lumière et heure la nuit 😊)

-          Sécurité anti hypos sévères augmentée (en théorie.. J'ai fait des hypos sévères nocturnes tout de même depuis la fin de l'étude, resucrage par mon mari (avec des convulsions, j'ai bien pensé à toi @libellule quand Arnaud m'a raconté...) ; j'ai re-baissé la dose totale quotidienne d'insuline depuis et plus d'hypos sévères mais quelques hypos carabinées).

 Inconvénients :

-          Port de la tubulure gênant +++ (ex : nécessité de se déconnecter pour aller dans l’eau, réveils nocturnes, je me sens encore plus mal dans mon corps, mais bon j'ai eu une période très down psychologiquement, je ne sais pas si c'est la cause ou l'effet car il y avait d'autres facteurs, en tout cas ça joue sur le moral et l'image de moi)

-          Changement de pompe + long qu'Omnipod et matériel + encombrant

-          Alertes gênantes, même quand on en désactive un max (ex la nuit perte du signal)

-          Pour éviter les hypos, demandes de resucrage créant des hypers ==> nécessité d’évaluer quand ignorer ces alarmes ou adapter la dose.

-          Interface moyenne (en particulier déverrouillage 1-2-3 / déclaration des repas / nécessité de revenir à l’écran d’accueil pour éviter des alertes « bolus non délivré »)

 

Comparaison avec Diabeloop G6 + Kaleido

Je trouve ces points moins bons avec le Control IQ :         

- Pas d’auto-apprentissage

- Pas de précision sur la quantité de resucrage à prendre pour éviter ou corriger l’hypo

- 1 bolus par heure max : insuffisant pour faire baisser les grosses hypers dans un temps acceptable (==> interventions manuelles respectant la recommandation de l’assistant bolus pour la correction, et souvent obligation d’en faire plusieurs)

- Pas d'anticipation de l'horaire et de l’intensité de l’activité physique, ni de mise à jour de la durée si besoin (oubli de désactiver l’activité par ex) / il est conseillé de lancer le mode "activité" avant d'en faire, ce qui est perturbant quand on essaie d’avoir un suivi précis

- Pas de propositions différentes de bolus repas selon repas gras, glycémie anticipée… / plus exigeant pour déclaration des repas, peu de "rattrapage" des erreurs d'évaluation ?

- Cible glycémique non paramétrable quand Control IQ activé (donc pas trop pour la grossesse. Je ne suis pas concernée mais ça put servir à d'autres :-)).

 

Et de mon côté je n'ai pas de point de comparaison avec la pompe Medtronic (j'ai porté pour la dernière fois le coquillage pendant ma grossesse d'il y a 11 ans je crois !). Mais j'adore le Dexcom depuis que j'en porte (pendant ma grossesse d'il y a 8 ans je crois^^).

 

 

Je viens de regarder les derniers résultats. Je suis à 86% dans la cible ces 15 derniers jours avec une moyenne CGM à 124, ce que je trouve excellent :yes:. Pour une analyse complète et réaliste, il faut savoir que c'est aussi au prix d'efforts sur l'alimentation et l'activité physique (comme en boucle ouverte), et quelques bolus de correction à la main 🙂 Et que le port de la tubulure reste, pour moi (je sais que c'est loin d'être le cas de tout le monde), une grosse problématique. Voiloù, tu sais tout !

 

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Merci pour ce retour ultra complet @Fabienne !

Je découvre plein de désagréments dont je n’avais pas idée 😕

Je suis hésitante du coup, surtout sur ce côté idéalisé certainement chez moi et le retour à la tubulure qui me freine…

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@Katz Il y a beaucoup d'avantages aussi :clin:. Déjà les résultats sur les glycémies. 

J'ai pointé ce que je considère comme insuffisant parce que j'ai déjà eu une expérience de boucle fermée. Je pense qu'on apprécie beaucoup plus quand on utilise pour la 1ère fois ce type d système, qu'on ressent mieux la baisse de charge mentale. Quant à la tubulure... no comment 😉

A tester peut-être, puisque ton presta t'a dit que tu pourrais retourner à l'omnipod si ça ne te convient pas, comme ça tu te feras ta propre idée ?...

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Hello, mille mercis @Fabiennepour ce compte rendu qui, s'il t'est personnel, m'a interpellé. Je crois que, pour ma part, je vais attendre l'émergence d'un système plus simple et complet à la fois. En tout cas merci du retour sur ces systèmes que j'intitulerais "Du rêve à la réalité" ;)  @@++ ;)  :)

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Oh là là  j'ai l'impression d être rentrée dans le détail qui fait peur 🤪. Ce n'était pas le but 🙂

Les boucles fermées sont clairement une évolution logique et positive de l'insulinotherapie, qui simplifie le quotidien au global (surtout la nuit 😄). Chaque système de pompe, en boucle ouverte ou fermée, a ses avantages et inconvénients qui sont perçus et vécus différemment par chacun. 

"Du rêve à  la réalité" 🤣😁👍C'est vrai qu'on idéalise beaucoup les nouveaux traitements, il faut rester conscient qu'il y a encore des actions nécessaires de la part des personnes qui les utilisent. Mais c'est une grande avancée  et à  force de recherches et d'essais on va bien trouver un système ultra léger pour gérer ce fichu diabète !

Ps : bonne résolution Katz 😉👏😗

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Ce qui est le plus "lourd" pour mon gamin ce sont les alertes (surtout la nuit)
Mais avec une boucle fermée (ou même juste le stop hypo) on devrait pouvoir limiter les alertes nocturnes.

On attend l'appel de la presta pour la t-slim (il a déjà le G6 donc on devrait au moins avoir le stop hypo)  j'ai loupé son appel y'a 9 jours je lui ai envoyé un message hier pour me rappelé gentiment à son bon souvenir.

Pour la boucle fermée faudra attendre encore un peu (en plus on n'est pas formé à l'IF 😕)

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Côté alarmes, point positif, on peu régler les seuils facilement -cela m'évite donc en semaine de sonner devant les élèves... et la nuit, j'ai rarement de réveils intempestifs (juste quelques uns au début avant que je ne découvre que quand on s'endort sur le capteur, la compression provoque une erreur de jugement de la glycémie et donc détecte de fausses hypo... Depuis, je mets on capteur ailleurs que sous le bras sur lequel je dors.)

Le système est loin d'être parfait mais franchement, rien qu'en boucle hybride, c'est déjà une aide précieuse avec des résultats vraiment améliorés.

Par contre, si la tubulure est une vraie gène pour vous, c'est à prendre en compte dans la balance... La cohabitation 24/7, ce n'est pas rien!

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j'explore l'appli simulation, j'ai vu qu'on pouvait les couper.
Mon gamin a les alarmes sur la montre, du coup pour éviter le double emploi j'ai coupé les alarmes sur le tél (sauf moins de 55 forcément)
Puisqu'il a déjà le G6 ça devrait pas en effet le réveiller plus que maintenant.
Il n'a eu que des pompes avec tubulure (omnipod étant tangentiel, même pas en rêve vu qu'il a mal toléré les inset 30 de ses premiers temps sous pompe. Il en a toujours les cicatrices. 😑)

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Le 16/11/2021 à 23:13, Fabienne a dit :

 

Pour l'instant, j'ai gardé la tandem  parce que je ne suis pas sûre de ne plus faire de réaction cutanée à l'omnipod. Je remets un pod (vide) de temps en temps, et ça gratouille vite, donc je risque de n'avoir pas le choix (tout en étant consciente d'avoir la chance d'avoir un système qui fonctionne). Prochain RdV diabéto début décembre.

Voici l'analyse que je m'étais faite au bout de 3 mois de Control IQ en comparant avec les 3 mois précédents. Comme d'hab, je précise que c'est très personnel, chacun a ses propres critères de bonne santé et de qualité de vie.

Boucle ouverte Dexcom + Omnipod 3 mois (février-mai 2021)  - HBa1c : 5,9% / TIR : 68%

Avantages :

-          Légèreté de port du système pompe sans fil + appli Dexcom sur le tel

-          Facilité et rapidité de changement Pod

-          Sécurité anti hypos sévères minimale mais suffisante grâce à l’alerte Dexcom sur le tel

Inconvénients :

-          Réactions cutanées au pod

-          Moins bon équilibre glycémique, notamment la nuit

-          1 objet supplémentaire (PDM)

 

Boucle hybride Dexcom + Tandem Tslim 3 mois (mai-août 2021) - HBa1c : 5,3% / TIR : 75%

Avantages :

-          Meilleur équilibre glycémique, surtout la nuit (nette amélioration du temps dans la cible +7%, MAIS une moyenne de 147 vs 153 et un écart type de 51 vs 59 sont-ils suffisants pour réduire les risques de complications et compenser le fil à la patte ?...)

-          Moins de temps passé à surveiller ma courbe (néanmoins charge mentale bien moins réduite qu’attendu, suite à mon expérience Diabeloop, mais peut-être (probablement?) ai-je idéalisé à retardement…)

-          Système « tout en 1 » (permettant d’avoir lumière et heure la nuit 😊)

-          Sécurité anti hypos sévères augmentée (en théorie.. J'ai fait des hypos sévères nocturnes tout de même depuis la fin de l'étude, resucrage par mon mari (avec des convulsions, j'ai bien pensé à toi @libellule quand Arnaud m'a raconté...) ; j'ai re-baissé la dose totale quotidienne d'insuline depuis et plus d'hypos sévères mais quelques hypos carabinées).

 Inconvénients :

-          Port de la tubulure gênant +++ (ex : nécessité de se déconnecter pour aller dans l’eau, réveils nocturnes, je me sens encore plus mal dans mon corps, mais bon j'ai eu une période très down psychologiquement, je ne sais pas si c'est la cause ou l'effet car il y avait d'autres facteurs, en tout cas ça joue sur le moral et l'image de moi)

-          Changement de pompe + long qu'Omnipod et matériel + encombrant

-          Alertes gênantes, même quand on en désactive un max (ex la nuit perte du signal)

-          Pour éviter les hypos, demandes de resucrage créant des hypers ==> nécessité d’évaluer quand ignorer ces alarmes ou adapter la dose.

-          Interface moyenne (en particulier déverrouillage 1-2-3 / déclaration des repas / nécessité de revenir à l’écran d’accueil pour éviter des alertes « bolus non délivré »)

 

Comparaison avec Diabeloop G6 + Kaleido

Je trouve ces points moins bons avec le Control IQ :         

- Pas d’auto-apprentissage

- Pas de précision sur la quantité de resucrage à prendre pour éviter ou corriger l’hypo

- 1 bolus par heure max : insuffisant pour faire baisser les grosses hypers dans un temps acceptable (==> interventions manuelles respectant la recommandation de l’assistant bolus pour la correction, et souvent obligation d’en faire plusieurs)

- Pas d'anticipation de l'horaire et de l’intensité de l’activité physique, ni de mise à jour de la durée si besoin (oubli de désactiver l’activité par ex) / il est conseillé de lancer le mode "activité" avant d'en faire, ce qui est perturbant quand on essaie d’avoir un suivi précis

- Pas de propositions différentes de bolus repas selon repas gras, glycémie anticipée… / plus exigeant pour déclaration des repas, peu de "rattrapage" des erreurs d'évaluation ?

- Cible glycémique non paramétrable quand Control IQ activé (donc pas trop pour la grossesse. Je ne suis pas concernée mais ça put servir à d'autres :-)).

 

Et de mon côté je n'ai pas de point de comparaison avec la pompe Medtronic (j'ai porté pour la dernière fois le coquillage pendant ma grossesse d'il y a 11 ans je crois !). Mais j'adore le Dexcom depuis que j'en porte (pendant ma grossesse d'il y a 8 ans je crois^^).

 

 

Je viens de regarder les derniers résultats. Je suis à 86% dans la cible ces 15 derniers jours avec une moyenne CGM à 124, ce que je trouve excellent :yes:. Pour une analyse complète et réaliste, il faut savoir que c'est aussi au prix d'efforts sur l'alimentation et l'activité physique (comme en boucle ouverte), et quelques bolus de correction à la main 🙂 Et que le port de la tubulure reste, pour moi (je sais que c'est loin d'être le cas de tout le monde), une grosse problématique. Voiloù, tu sais tout !

 

Merci Fabienne pour ce beau résumé…

Me concernant Je suis à 3mois et demi d utilisation  avec la Medtronic.
Toujours très  content du système. En plus contente que les nouveaux cathéter a 1 semaine arrive :On devient feignante ma charge mental me soulage Énormément je me sens beaucoup mieux dans ma peau que ce soit côté vie personnelle ou professionnelle… je fais deux à trois fois par semaine du sport Et j’essaye de rentrer le plus précis possible de glucides.

Pour l’instant je ne suis Convaincu du stysteme  avec des activités physiques je pense qu’il y a des réajustements à faire par compte pour les petites activités modérés exemple ménage par contre je suis très contente.souvent hypo en cour d’activité et à la fin …  


bilan mon mon hémoglobine a diminué de 0,4.

 

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Merci @Fabienne    pour ton retour. On entend beaucoup parler de diabloop, Enfin quelqu'un qui l'a testée.

Je pensais qu'elle était similaire à CamAPS, mais finalement, il y a pas mal de differences, et en premier que CamAPS est auto-apprenante.

Pour la tubulure, comme tu dis, c'est vraiment une appréciation personnelle..

J'ai eu l'omnipod pendant deux ans, et j'ai changé parce que la deuxième année, elle faisait n'importe quoi, je faisais hyper sur hyper, malgré des changement de réglages. Bref ! elle ne me convenait pas. 

Bon courage à toi.

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Coucou ! c'est encore moi 🙂  si vous êtes intéressés par la boucle avec CamAPS, nous avons crée avec un autre utilisateur un groupe facebook  :  CamAPS France   vous pourrez poser toutes les questions que vous voulez. Nous sommes plusieurs dans le groupe à l'utiliser.

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J’avais tellement envie de partager ce résultat! Et qui d’autre que vous peut comprendre la joie que je ressens?

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honnêtement ce n’est pas le résultat que j’obtiens au quotidien avec la boucle fermée. C’est même la 1ere fois que j’arrive à un tel score. 
mais tout de même, après un mois et demi d’utilisation, les résultats vont toujours vers le mieux et moi petit à petit je me détends et je me détache des résultats… j’ai arrêté de vérifier ma glycémie 15 ou 20 fois par jour. 
je suis moins dans l’angoisse d’être en hypo, je n’ai pas à faire des ajustements sans arrêt, je me couche sereine…
je me sens tellement chanceuse de pouvoir bénéficier de ce système.

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