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Les boucles fermées ou hybrides


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Passage en boucle fermée hier midi ! Je pars avec une HB à plus de 8 alors que ça faisait une dizaine d’années que je gravitais autour de 7. J’ai un gros ras-le-bol et envie de réduire ma charge mentale sur le diabète.
Je n’ai pas encore le recul nécessaire mais voici mes premières impressions :

➕Super impressionnée par la régulation de cette nuit : une courbe hyper plate que je n’ai plus connu depuis longtemps ! Finis aussi les pics post-prandiaux !

➕J’apprécie de tout avoir sous la main : le cgm et la pompe. Je cherchais tout le temps où j’avais posé mon pdm et mon téléphone  😬 et j’oubliais parfois de faire mes bolus dans les temps 

➖J’ai eu un soucis de cathéter ou tubulure hier soir. En pp je plafonnais à 300, j’ai changé la ligne et je suis ensuite descendue tranquillement dans les clous !

La malchance du débutant j’espère parce que le changement de ligne ne se fait pas si facilement que ça. Même si en lisant le témoignage de @Fabiennej’avais beaucoup appréhendé, ce n’est finalement pas si catastrophique en temps et en manip 😉

➖Bizarre de se revoir avec un fil. Encore plus pour mon mari et mes filles. La cadette m’a dit ce midi que ça « l’énervait » de me voir avec un fil qui dépasse. En creusant, elle m’a dit que c’était « comme aux urgences pour une personne malade » 😕 et qu’elle « préférait » l’autre (l’omnipod).

C’est vrai que ça rend la maladie plus visible alors que le but est qu’elle soit moins présente… sacrée ambivalence !

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Qh ça le remplissage du réservoir, j'ai pas le coup de main j'epère que ça viendra.
J'avais préparé 200u dans la seringue (à 16h quand on l'a mise en place) mais j'ai eu une sacré déperdition d'insuline qui ressortait du réservoir. Au final hier vers 22h quand j'ai fait une correction et que j'ai vu 111u je me suis dit "m****, on a changé de pompe, entre autre, pour avoir un réservoir plus grand que sur l'ypo et au final pour le premier réservoir j'en ai mis moins...

Va falloir qu'on repense les bolus et le basal avec l'ypsopump on fasia les bolus en prolonger pour éviter les occlusions, mais en début d'aprem avec le bolus en rapide il m'a fait une belle hypo malgré le stop hypo.
Demain midi je lui fait baisser son bolus

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Il y a 7 heures, pounine a dit :

Tu dois sûrement être éligible aux boucles semi fermées, notamment Medtronic. Je dois assister courant mai à une réunion à l'hôpital pour qu'on nous parle des différents dispositifs. Je n'aime plus l'omnipod mais je n'aime Medtronic et leur système qui pèse une tonne. On verra dans quelques semaines ! 

Bah je sais pas elle ne m’a parlé que de la medtronic…

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La T-slim  fait aussi demi-fermée pourtant
et franchement entre T-slim/Dexcom et Medtronic/Enlite  notre choix était vite fait.  Rien que pour le capteur.

Je suis en découverte du système et pour l'instant j'en suis contente, et ça me rend encore plus impatiente de lui faire bénéficier de la boucle fermée.
Hormis une  vilaine hyper inexpliquée corrigée 3 fois pendant la nuit de mardi à mercredi  (acétone à 0,0 à chaque fois) sa courbe est pas trop dégeu (surtout au vu des courbes catastrophiques qu'on a depuis 3 semaines et son covid.  et cette nuit... magique, y'a longtemps que j'ai pas une nuit coupée par des "bipbip" alerte glucose bas ou alerte glucose haut.

Et même si hier il a eu une belle hypo qui n'a pu être évité vers 13h et un ressucrage dans l'aprem pour un" 90 en descente rapide "  je pense que le BIQ (Basal IQ, l'algorithme qui gère les arrêts avant hypo de la T-slim) a fait le reste  car y'a eu plusieurs arrêts dans l'aprem pendant qu'il jouait dehors avec son frère donc je pense que ça lui a certainement évité au moins une autre bonne hypo.
Mais du coup je vais moins appréhender de monter "plus" les débits de base au lieu d'y aller à petite fois comme j'ai tendance à faire de peur de le coller en hypo.
 

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Pour tout ceux ou celles qui n'ont pas accès aux boucles fermées officielles, il existe des boucles fermés DIY (Do It Yourself) en bon français A Faire Soi Même. Je suis sous AndroidAPS depuis un an avec FSL2 et Omnipod Dash, ça fonctionne très bien. AndroidAPS accepte de nombreux lecteurs de glycémie et de nombreuses pompes. Pour découvrir cette boucle, toute la documentation se trouve ici https://androidaps.readthedocs.io/fr/latest/

Voilà à quoi ça ressemble sur le téléphone

Home2020_Homescreen.png

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Ma diabéto m'a confirmé que la boucle entièrement fermée (qui gère hypo et hyper) serait effectivement bientôt prise en charge, et a priori sans restrictions de Hb minimum, d'ici la fin de l'année ou au pire l'année prochaine. J'ai donc bon espoir !

Je ne retournerai au filaire qu'à cette condition, avoir une boucle complète. Ma presta, pour le moment, me propose seulement la semi-fermée, arrêt avant hypo.

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croisons les doigts.

de plus en plus de personne passent en boucle fermée.  à partir du moment qu'ils ont la prescription d'un capteur (sous condition) et que l'hôpital est formé à la boucle.
nous l'hôpital n'est pas formé donc demi-fermé pour l'instant et c'est déjà pas mal. 

Sinon il semble qu'une nouvelle pompe patch en boucle demi fermé arrive, ils ont posé le dossier pour une demade de remboursement. https://www.bonjour-medtrum.fr/?gclid=Cj0KCQiAybaRBhDtARIsAIEG3kkIF0BnghD4A9hk2nhVFpURr1cjfbAXhgG5nn_iN5j27hMSLyV9NXAaAhcuEALw_wcB

La pompe me fait l'effet d'être plus petite  (du moins plus plate) que l'omnipod.

 

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  • 3 weeks later...

En lisant je viens de tomber sur cela et je ne comprend pas les avantages en plus de cette boucle, comment la pompe procède 

je ne comprend pas trop comment cela fonctionne en plus que les autres… ce passage est un peu flou pour moi ( voir photo ) 

https://labelleetlediabete.com/camaps-fx-ma-boucle-fermee/

quelqu’un connais ? Et à des explications ou est ce la même chose que les autres boucles fermés 

6DC900EE-4C57-4853-9CFA-9A1BAF585933.png

Edited by Emilie43
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Je né veux pas crier victoire trop vite mais j'ai vu passer l'info comme quoi les boucles fermées medtronic étaient remboursées depuis aujourd'hui ! J'essaie de retrouvera le lien en revenant à la maison. Quelqu'un a vu la même chose que moi sinon ?

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Il y a 2 heures, Melliflueee a dit :

Je né veux pas crier victoire trop vite mais j'ai vu passer l'info comme quoi les boucles fermées medtronic étaient remboursées depuis aujourd'hui ! J'essaie de retrouvera le lien en revenant à la maison. Quelqu'un a vu la même chose que moi sinon ?

Oui tout a fait, relayé par la page Diabaide

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@Melliflueee Voici le texte, trouvé chez Diab’aide https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045463126

@pounine C’est pour de vrai cette fois 🙂

C’est dans les tuyaux depuis cette semaine pour moi ! 

Ma diabeto m’a dit que le critère d’HB n’existait plus dans les textes mais je ne trouve pas l’avis détaillant les modalités de prise en charge, si quelqu’un peut nous le confirmer ? 

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Pareil pour moi je ne trouve pas les détails de la prise en charge je vais envoyer un mail à ma diabéto…

a priori il n’y a que pour la medtronic que l’hB n’est plus un critère?

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Pour moi, la différence entre semi-fermée et fermée est que pour la semi-fermée cela ne gère que les arrêts avant hypos, alors que la boucle fermée gère les arrêts avant hypo PLUS injection d'insuline en cas d'hyper. C'est ce que m'avait expliqué ma presta, en tout cas. Et pour ma part, je préfèrerai attendre et avoir une boucle complète.

Dans les deux cas, bien sûr, c'est toujours à nous de gérer les bolus au moment des repas.

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il y a 10 minutes, Emy29 a dit :

Non ils parlent bien du mode Smartguard pour la boucle semi fermée donc gestion hypo et hyper, sinon aucun intérêt de rembourser la 780g avec les capteurs vu que la 640 faisait déjà arrêt avant hypo :

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045462650

 

 

Ok merci. Je ferai le point avec ma presta alors, car elle m'a mal expliqué la différence.

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J’ai bien envie de dire que semi-fermée ou fermée, cela change peu de choses : le matériel est le même, que la fonction soit activée ou non ne change rien pour la sécurité sociale 🙂

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Oui moi ma diabeto m’a expliqué qu’on disait à tord souvent bouclé fermée alors qu’en fait si c’est à nous de gérer les bolus se sont des semi fermées… en fait une boucle fermée gère tout elle toute seule…

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Je viens de lire le texte. C'est ouvert dès 7 ans, les enfants sont donc concernés !

Semi fermé c'est bien le mode smartguard que l'on connait. Effectivement, c'est semi car on intervient pour les bolus repas, le sport.

Il est noté que la prise en charge est pour les patients dont l'objectif glycémique n'est pas atteint en dépit d'une insulinothérapie intensive bien conduite, mais sans critère précis (pas de 8%)

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