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Les boucles fermées ou hybrides


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Bonjour tout le monde,

J'ai cherché sur le forum mais je n'ai pas l'impression qu'un tel post existe (si tel était le cas, n'hésitez pas à fusionner le sujet).

J'ai eu la visite de ma presta récemment et nous avons parlé renouvellement de pompe, qui va intervenir rapidement pour moi. Il semblerait que le remboursement des boucles pourrait intervenir début 2022. Nous avons bien entendu parlé des deux systèmes dont on entend beaucoup parler ces derniers temps, à savoir les boucles fermées Medtronic et celle avec la T-Slim.

En faisant quelques recherches, j'ai toutefois découvert qu'il existait les "boucles hybrides" (je n'ai pas encore bien compris la différence entre hybride et fermée) et que d'autres systèmes existent.

Je n'ai pas encore bien pris le temps de me documenter sur chaque système et je ne souhaite pas forcément parler des détails techniques de chacun (les posts dédiés existent déjà) mais plutôt  :

- comment vous avez été formés à ce matériel

- si des contre-indications pouvaient exister (je pense notamment aux personnes ayant des complications, des lipodystrophies, etc)

- quelle est la durée (on va dire sur une base hebdomadaire) des soins que vous réalisez. Par soin, je pense à la dépose/pose des différents systèmes ou calibrations. Je ne parle pas de faire une glycémie ou analyser les courbes. Cet aspect là me pèse personnellement beaucoup à chaque changement de pod même si objectivement, ce n'est pas long.

- si votre relation diabéto/patient a changé avec ce changement de matériel

- combien de matériel diabéto avez vous encore dans votre sac à main (ressucrages exceptés)

- quelles sont les "nouvelles" contraintes (si elles avaient disparu) que vous avez acceptées (refaire des capillaires pour calibrer notamment), repasser au tubulaire (pour celles qui ont l'omnipod).

 

C'est encore un peu confus dans ma tête mais je ne doute pas que la discussion éclairera ma lanterne !

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Il y a 14 heures, pounine a dit :

En faisant quelques recherches, j'ai toutefois découvert qu'il existait les "boucles hybrides" (je n'ai pas encore bien compris la différence entre hybride et fermée) et que d'autres systèmes existent.

En fait, la boucle hybride, c'est ce que nous appelons communément la boucle fermée. Car en réalité, il faut toujours fournir des informations (repas, activité physique...). 

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Si le remboursement est pour 2022, c'est une super bonne nouvelle ! J'espère juste que ce sera pour tout le monde et pas seulement ceux qui ont un diabète fortement déséquilibré 🤔

Je suis tellement verte de jalousie quand je lis les commentaires des chanceuses qui en bénéficient... 

J'ai vraiment hâte de me délester rien qu'un peu de cette charge mentale qui devient de plus en plus insupportable😩 (surtout quand on sait qu'il existe un système permettant de l'alléger mais qu'on n'y a pas droit) 

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Hello @pounine

Je vais répondre aux points que je epux, en esperant que ça t'aide à te faire ton opinion ! (sachant que je suis dans un essai clinique EQOL)

 

- comment vous avez été formés à ce matériel

L'infirmière de mon presta est venue m'amener et me présenter la 780 (aucune difficulté vu que j'avais la 640), puis hospitalisation de 9h à 14h pour apprendre à poser le capteur, démarrer la boucle ouverte (arret avant hypo) et faire un repas à l'hôpital, re-rdv 10 jours après (rdv de 30 min) pour poser les questions et démarrer officiellement la boucle fermée

- quelle est la durée (on va dire sur une base hebdomadaire) des soins que vous réalisez. Par soin, je pense à la dépose/pose des différents systèmes ou calibrations. Je ne parle pas de faire une glycémie ou analyser les courbes. Cet aspect là me pèse personnellement beaucoup à chaque changement de pod même si objectivement, ce n'est pas long.

les capteurs guardian 3 se changent une fois par semaine, du coup je sais que le mercredi matin je recharge la bête, je pose le capteur, puis il y a les 2 heures d'initialisation où on est à l'aveugle (mais pas tant que ça puisque l'algorithme prend le relai sur la base de son historique je crois). Comme pour tout, il y a des ratés, et la charge mentale à ce moment là c'est de le reposer vite, une pose le soir c'est pénible avec les alertes calibrations ...

- combien de matériel diabéto avez vous encore dans votre sac à main (ressucrages exceptés)

du coup j'ai : mon lecteur de glycemie associée à la pompe, autopiqueur, bandelettes, un stylo de rechange, aiguilles, barillets, piles pompe et depuis récemment j'ai remis le lecteur FSL avec les bandelettes cétone. Soyons honnête, chaque amélioration technologique se solde chez moi par un sac plus gros. Je réfléchis éventuellement aussi le jour du changement de capteur à prendre le matériel au cas où souci car cette semaine j'ai du rentrer chez moi à midi pour poser un nouveau capteur. (PS : des tegaderm aussi au cas où)

- quelles sont les "nouvelles" contraintes (si elles avaient disparu) que vous avez acceptées (refaire des capillaires pour calibrer notamment), repasser au tubulaire (pour celles qui ont l'omnipod).

Pour moi les contraintes sont donc le retour des capillaires (en vrai ça va) et laisser la main au système (quand on nous apprend à être vigileante toute le temps c'est dur, surtout que pour le moment le système est encore un peu "lent" à corriger, j'espère que ça changera !) et cette sensation d'être à l'aveugle dès qu'il y a un couac. Autre point négatif, la quantité de matériel à transporter en vacances (et pas seulement dans le sac à main) : 3 types différents de piles (AA, rondes, AAA), 2 inserteurs différents (cathé, capteur), etc, c'est beaucoup. Enfin dernier point, contrairement au FSL, la pose de ce capteur nécessite ses 2 mains (ou bcp de souplesse !), moi qui vit seule, je suis donc coincée sur les sites de pose. Comme la pompe doit etre du meme coté que le capteur (pour la connexion bluetooth), ça réduit pas mal mes sites de pose pour les cathéters. 

(PS je mesure bien la chance que j'ai, j'essaie juste de répondre honnêtement malgré tous les bienfaits et les points positifs +++ de cette technologie, la sécu devra juste nous offrir un sac à main et un bagage en soute ^^)

 

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Un grand merci @Melliflueee, c'est tout à fait le retour d'expérience que j'espérais!

Je n'avais pas pensé aux piles ! 

Concrètement, vous êtes à 2 ou 3 capillaires par jour ? 

Quand vous changez de capteur, il faut compter 10 min de manipulation/soin ? 

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@pounine c'est ça pour les capillaires : 3 obligatoires le 1er jour (2h, 6h, 12h après le démarrage) puis 2 par jour... Au début comme le système apprend il est possible qu'il en réclame d'autres

Et pour le chgt de capteur c'est ça 10 min, je pense que la vitesse vient avec l'expérience (c'est globalement un changement de cathéter au vu des étapes) 

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Hello @pounine

Comme Carine, il me semble que toutes les  boucles dites "fermées" actuelles sont "hybrides" car il faut encore des  actions de la part de l'utilisateur : déclaration de repas avec évaluation de la quantité (plus ou moins précise) de glucides, déclaration de l'activité physique (avec, pour certaines boucles, l'intensité de l'activité), voire paramétrage de "profil" quand on en a plusieurs (ex quand on a un schéma différent avant/pendant les règles).

J'ai testé diabeloop (avec capteur decom g4 puis g6 et la cell novo puis la kaleido) et en ce moment Control IQ (dexcom g6 tandem t-slim), et sans ça j'aurais peut-être essayé  une boucle "non conventionnelle" (article récent sur le sujet https://diabetopole.com/jai-installe-ma-propre-boucle-fermee/). 

Réponses à  tes questions, sachant que, comme d'habitude dans le vécu et la gestion du diabète, beaucoup de choses sont personne-dépendantes 🙂

Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit :

- comment vous avez été formés à ce matériel

Pour les 2 c'était dans le cadre d'essais cliniques.

- Dans un 1er temps, formation à la maison par infirmiere du prestataire de santé : 1 ou 2 séance(s)

- puis hospitalisation : pour diabeloop, 2,5j. Pour control IQ, 1,5j. Je pense qu'une 1/2 à  1 journée serait suffisante. Interventions de diabétologues, infirmière, diététicienne. Dans le cadre d'essais, j'ai envie de dire que tout le monde apprend en même temps ^^.

- des rdv en présentiel ou à  distance avec diabeto ou prestataire. Si besoin, possibilité de les contacter en plus

- et lien gardé et partage d'expériences / points de vigilance avec les autres patient.e.s.

Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit :

- si des contre-indications pouvaient exister (je pense notamment aux personnes ayant des complications, des lipodystrophies, etc)

Je ne sais pas, j'imagine les mêmes que pour une boucle ouverte pompe + capteur ?

Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit :

- quelle est la durée (on va dire sur une base hebdomadaire) des soins que vous réalisez. Par soin, je pense à la dépose/pose des différents systèmes ou calibrations. Je ne parle pas de faire une glycémie ou analyser les courbes.

Tandem t slim + dexcom g6 : comme en boucle ouverte, changement de pompe tous les 3 jours et du capteur tous les 10 jours. Le g6 se pose en quelques secondes et ne nécessite pas de calibration. Par contre ça me prend beaucoup plus de temps de changer la pompe qu'avec l'omnipod. Au total environ une grosse demi heure par semaine.

+ les temps de déclaration des activités et la gestion des alertes/alarmes.

Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit :

- si votre relation diabéto/patient a changé avec ce changement de matériel

Pas vraiment. Les rdv avec les pros de santé permettent toujours de prendre du recul et de réfléchir ensemble à  des ajustements possibles. Si, on se voit plus souvent que tous les 6 mois 😂

Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit :

- combien de matériel diabéto avez vous encore dans votre sac à main (ressucrages exceptés)

20210730_153806.jpg

Le 28/07/2021 à 22:47, pounine a dit :

- quelles sont les "nouvelles" contraintes (si elles avaient disparu) que vous avez acceptées (refaire des capillaires pour calibrer notamment), repasser au tubulaire (pour celles qui ont l'omnipod).

Alors ici très clairement c'est repasser au fil à  la patte et devoir ôter la pompe pour la baignade. Je l'ai fait car l'omnipod me faisait depuis quelques mois des méchantes réactions sur la peau.

Le fait que je n'aie pas entièrement confiance dans le système. Je doit parfois lancer des bolus de correction car le système envoie un bolus toutes les heures au max.

Et la taille du carton de matériel (1/2 baignoire pour 3 mois)  et le temps de changement de pompe.

Je ne sais pas encore si je conserverai le système control IQ à la fin des 3 mois d'essai. Pour diabeloop j'aurais sans hésitation dit oui (malgré la contrainte d'avoir un smartphone supplémentaire), car j'ai souvenir que ma charge mentale était vraiment davantage allégée et je trouve  le système plus fiable et facile utiliser. Là, il faut que je pèse plus précisément  le pour et le contre, niveau résultats glycémiques et niveau qualité de vie.

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