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sophieTT
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bonjour,

le 3 janvier , à 40 ans, je rentre en hospi en diabétologie, acidocétose élevée et sucre à 3, 6,

on me diagnostique diabète type 1, et c'est le départ d'une éducation avec en premier lieu un pompe puis au bout de 4 jours, je passe avec les stylos uniquement. Je suis de retour chez moi avec une foule de question. Heureusement équipée du freestyle libre 2, je contrôle ma glycémie sans douleur.

Peu de gens comprennent, beaucoup me disent que c'est passager, qu'un régime suffira ...(je ne suis pas en surpoid) d'autant plus que je n'ai toujours pas reçu mes résultats d'anticorps pour attester du type de diabète. par contre, j'ai l'aide précieuse de mon mari qui m'aide à calculer car j'ai des problèmes de concentration, et grâce aussi au soutien de mes enfants.

Parmis les questions que je me pose :

- mes troubles visuels vont t'ils passer rapidement ?

- lorsque je suis à 0,80 je n'ai plus d'énergie, cela va t'il se régler ?

- je respecte les quantités de glucides de l'hôpital, mais j'ai l'impression que c'est trop et que je vais grossir plus que que les 5 Kg que j'avais perdu.

- mes doses d'insuline de midi diminuent chaque jour, alors que celle du soir augmentent?

merci d'avance pour vos réponses.

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Bonjour @sophieTT et bienvenue sur le forum.

La découverte d'un diabète est une sacrée étape et tu vas apprendre à connaître progressivement ce petit "+" que nous avons en nous. Tu apprendras que cette maladie est très souvent mal comprise, tout particulièrement lorsque l'on est diagnostiqué à l'age adulte (on te dit alors que tu n'as qu'à te mettre au régime). Mais il y a aussi des personnes super qui comprennent et ce forum en regorge 😉

En premier lieu, une glycémie à 0.8 est normale mais tu sors d'hospitalisation et tes glycémies ont été élevées pendant un moment : il va falloir que ton corps se réhabitue à fonctionner avec des glycémies normales. Il n'est donc pas surprenant que tu sois fatiguée. J'imagine que tu es en arrêt maladie actuellement?

Pour les troubles visuels, je ne sais pas, ca fait plus de 30 ans qu'on m'a diagnostiqué mon DID :)

Pour les quantités de glucides, l'hopital a dû te fournir un protocole assez "standard". Tu dois sûrement avoir très bientôt rdv avec ton endocrino donc il faut que tu lui en parles et il/elle adaptera les quantités, avec la/le diététicien(ne).

Pour les doses d'insuline, tu as été assez inactive à l’hôpital et tu dois l'être beaucoup moins chez toi, surtout si tu as des enfants. En outre, on ne mange heureusement pas tout à fait la même chose à l'hopital et chez nous. Donc même chose, l'endocrino va adapter ton traitement.

Je vois que tu es soutenue par ton entourage familial, c'est super ! Mais toi, comment vas-tu ?

N'hésite pas à farfouiller dans le forum, il regorge d'informations. Et n'hésite pas non plus à poser toutes tes questions ici.

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Bonjour et bienvenue ! 

J’étais en train d’écrire mais pounine a été plus rapide :) 

Mes réponses sont les mêmes ! 

N’hésite surtout pas à nous poser tes questions et à venir nous donner des nouvelles, il y aura toujours quelqu’un pour te répondre ! 
 

A bientôt ! 

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vos réponses me font super plaisir,

je suis en arrêt de travail, car pour le moment reprendre mon boulot d'instit en CP , n'est pas possible, on verra dans une semaine...J'ai besoin de repos, et comme vous le dites que mon corps se réhabitue à des taux normaux .

Je prends les choses comme elles viennent mais le moral est revenu, car pour le moment je vois que les efforts pour peser mes rations semblent payer.

merci les filles !!🥰

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Il y a 1 heure, sophieTT a dit :

je respecte les quantités de glucides de l'hôpital, mais j'ai l'impression que c'est trop et que je vais grossir plus que que les 5 Kg que j'avais perdu.

C'est ce qui c'était passé avec mon garçon, il avait 4 ans, il a récupéré ses kg et même 2 de plus en un mois. Les doses de l'hôpital était trop pour lui, du coup comme son schéma imposait ces doses... mais face aux hypos j'ai baisser les glucides au lieu de baisser l'insuline.  ;)


Au fait, bienvenue sur ce forum.

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Bonjour, 

J'ajoute aux réponses précédentes que des troubles visuels sont possibles au moment du diagnostic et que ça rentre dans l'ordre avec l'équilibrage du diabète. Mon conjoint, diagnostiqué à l'âge adulte, a eu des troubles visuels qui se sont arrangés rapidement.

N'hésite pas à venir poser tes questions ici. 

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Il y a 2 heures, Leelette a dit :

Bonjour, 

J'ajoute aux réponses précédentes que des troubles visuels sont possibles au moment du diagnostic et que ça rentre dans l'ordre avec l'équilibrage du diabète. Mon conjoint, diagnostiqué à l'âge adulte, a eu des troubles visuels qui se sont arrangés rapidement.

N'hésite pas à venir poser tes questions ici. 

merci pour ce message rassurant, je sens que déjà il y a un peu d'amélioration 😉

Il y a 6 heures, fleur de lys a dit :

 

Lucie est aussi maîtresse et elle pourrait et parler de comment concilier diabète et classe, c'est pour cela que pounine l'interpelle.

ah d'accord, c'est sur que la reprise du boulot m'inquiète un peu, surtout à cause des hypo.

 

je n'ose pas contacter le service de diabéto par téléphone.

car je suis passé de 4,5 unités d'insuline pour le repas du midi à 2,5 aujourd'hui, je dois diminuer de 0,5 demain car j'vais 100 mg après le repas, donc mes besoins d'insuline diminuent, et pourtant je fais toujours les même apports en glucide pour le repas (je pèse les quantités pour le moment). Du coup, je me demande si peut être je n'aurai plus besoin d'insuline...

J'ai essayé de transmettre les données de mon lecteur freestyle 2 sur mon ordi mais je n'y arrive pas. Donc impossible de transmettre mes données numériquement au service de diabéto.

Qu'en pensez vous ?

 

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il y a une heure, sophieTT a dit :

J'ai essayé de transmettre les données de mon lecteur freestyle 2 sur mon ordi mais je n'y arrive pas.

Hello pour visualiser et partager ensuite mes données j'utilise Libreview maintenant...   https://www.libreview.com/    Bonne continuation @@++ ;):) 

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il y a une heure, sophieTT a dit :

car je suis passé de 4,5 unités d'insuline pour le repas du midi à 2,5 aujourd'hui, je dois diminuer de 0,5 demain car j'vais 100 mg après le repas, donc mes besoins d'insuline diminuent, et pourtant je fais toujours les même apports en glucide pour le repas (je pèse les quantités pour le moment). Du coup, je me demande si peut être je n'aurai plus besoin d'insuline...

Sans doute une lune de miel. (en plus du retour à la maison.) au début de la prise en charge du diabète, les cellules beta ont un petit "sursaut", les besoins d'insuline baissent.

Certaine personne vont jusqu'à l'arrêt de l'insuline, mais ça ne dure qu'un temps. (ne te fais pas de faux espoir)

 

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Il y a 1 heure, Fil a dit :

Hello pour visualiser et partager ensuite mes données j'utilise Libreview maintenant...   https://www.libreview.com/    Bonne continuation @@++ ;):) 

justement c'est avec libreview que je n'arrive pas à transmettre mes données, rien à faire, il me redemande sans arrêt de réinstaller le logiciel ?

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il y a 11 minutes, sophieTT a dit :

justement c'est avec libreview que je n'arrive pas à transmettre mes données, rien à faire, il me redemande sans arrêt de réinstaller le logiciel ?

Hello, tu es sous Windows? Essayer un autre port USB, peut-être.... Il y a en outre un petit encart sur fond noir où on peut et doit télécharger les pilotes!

 

libre.jpg

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@sophieTT me voilà

 

pour les troubles visuels, je me souviens que c'était assez handicapant à la découverte de mon diabète, mais je crois que c'est rentré dans l'ordre en 2 semaines je dirai

 

en effet, je suis maitresse, je suis même devenue diabétique avant de l'être, donc j'ai toujours eu à concilier les deux

n'hésite pas si tu as des questions, je suis prête à répondre à tout

pour ma part, je ne cache plus mon diabète à mes élèves (ce1-ce2), je réponds à leurs interrogations quand elle se présente, nous devons accueillir les élèves dans toutes leurs différences, il en va de même pour les maitresses

l'avantage du FSL (freestyle libre) est que la prise de glycémie est facile et rapide

d'ailleurs, tu pourras aussi éventuellement en parler avec tes collègues

bon courage à toi pour toute cette découverte

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petite précision de doc... oui, c'est normal d'avoir des troubles visuels (vision trouble) pendant la rééqulibration du diabète après une décompensation. cela dure environ un mois, et est lié à la glycosylation des protéines de l'oeil, et ce n'est pas grave du tout! cornée sucrée, en fait! ne changez pas vos lunettes avant d'avoir retrouvé un équilibre stable!

bon courage pour tout, j'ai connu en tant que diabétologue, tellement de warriors, mamans, travailleuses, dans plein de domaines , je suis certaine que vous trouverez l'énergie pour gérer tout cela, une fois "digéré" l'annonce et le début du traitement!

 

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Merci pour vos message,💗

effectivement ma vue est quasi retour à la normale !! c'est super, enfin de pouvoir bouquiner😊, et faire sa paperasse 🥴

Je pars sur une dernière semaine d'arrêt puis retour en classe, il faut bien reprendre une vie normale, et voir justement comment je gère.

C'est un peu compliqué quand même de gérer les hypos, car vraiment j'ai l'impression de faire beaucoup d'efforts lorsque ma glycémie est en dessous de 0,80. C'est aussi compliqué de se dire qu'il faut se re-sucrer pour faire quelque chose d'un peu physique...

 

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salut à toutes,

voilà encore une tuile, j'ai attrapé le coronavirus par le biais des enfants, mes taux sont supérieur à 2gr, la diabétologue m'a parlé d'une insulinorésistance due au virus et d'augmenter les doses.

Difficile aussi d'avaler quelque chose, la diabéto m'a dit qu'il fallait que je mange...mais à part de la soupe , une tranche de pain et une compote c'est tout ce que je peux avaler.

cela est très perturbant, il n'y a pas de place dans le service, elle m'a proposé d'aller dans une unité covid, mais j'avoue que repartir à l'hôpital m'angoisse aussi.

 

 

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N’hésite pas à augmenter le basal également. Je ne sais pas quelle pompe tu as mais pour mon fils avec la 640 de Medtronic en général dans ces cas là j’utilise la fonction « basal temporaire »on part sur du 120% (ou 150 lorsqu’il a un basal très bas de base) pendant 2 ou 3h et je renouvelle si besoin.

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Milly a raison pour le basal temporaire, mais je comprend que tu es sous stylo, je ne saurais te guider malheureusement mais d'autres pouront, la lente surtout ne pas la retirer.
Mange ce qui te fais envie, ce qui passe, mais mange oui sinon tu risques de monter en cétone (le jeûne provoque de l'acétone de jeûne : si tu n'apporte pas de glucide ton corps va puiser dans ses réserves et produire de l'acétone)


Les glycémies qui montent quand on est malade c'est inévitable. et c'est vraiment la poisse de tomber malade quand on apprivoise le diabète. 🫂
C'est arrivé à mon garçon à la découverte, il a trouvé le moyen de se faire une laryngite à l'hôptital, qui a failli compromettre sa sortie justement à cause de l'instabilité glycémique provoquée par la maladie et que c'était "dur à gérer pour un retour à la maison"

Prends soin de toi et tiens nous au courant

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Il y a 2 heures, fleur de lys a dit :

Milly a raison pour le basal temporaire, mais je comprend que tu es sous stylo

Effectivement j’ai lu trop rapidement 😅

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N’est-il pas envisageable que tu sois suivie à distance et qu’elle te communique ses conseils pour l’adaptation de tes doses jusqu’au retour à la normale (ou avec une infirmière peut-être ?) 

Mange ce que tu peux, l’essentiel est effectivement de ne pas rester à jeun. Pense également à bien boire et donne nous des nouvelles 👋🏻 
 

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Salut à toutes,

Merci pour vos message, donc en fait je comprends mieux pourquoi il faut que je mange, hier soir, j'avais 0,5 de cétone, après mes 36 heures au lit, aujourd'hui je me suis sentie mieux et ce soir mon dosage cétone est repassé à 0, j'ai pu manger un peu plus;

la diabéto m'a dit que je pouvais rester autour des 2 gr, car je ne pouvait pas rentrer dans la cible dans mon état, j'ai également augmenté la lente de 2 U hier, j'aurais peut être du l'augmenter aussi ce soir, mais comme je ne l'ai pas eu au téléphone aujourd'hui je ne l'ai pas fait. En revanche j'ai fait un nouveau bolus de 2 unités car j'étais à 268mg deux heures après le repas de ce soir...(Hier j'avais fait 4 U, et la chute a été trop importante, j'ai du me re sucrer pour pouvoir aller faire dodo)

Je trouve que rester encore plusieurs jours autour de 200mg c'est énorme, et je crains à nouveau les problèmes de vue...

Ici nous sommes tous les 4 confinés, 4 positifs, heureusement que les enfants eux sont sortis d'affaire...j'espère, le corona en 24h, il l'ont expédié, mon mari fait une rechute il a passé la journée au lit, ça tombe bien car justement c'est moi qui allait mieux pour gérer l'intendance. Les principes éducatifs ont la vie dure, et les temps sur les écrans ont explosé...tans pis, on peut pas tout faire !

merci à vous toutes ellie, milly, fleur de lys, lucie B, françoise , fil

 

 

Edited by sophieTT
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Contente de voir que tu vas un peu mieux ! 

L’apprentissage est rude mais tu auras l’expérience pour le prochain épisode de maladie (que je te souhaite le plus lointain possible !). 

Dans ces périodes, qui ne durent que quelques jours, rester dans la cible est effectivement quasi-impossible. L’essentiel est vraiment de lutter contre l’acétone, de faire du mieux possible (même si c’est 2g !) et de passer le cap pour pouvoir reprendre le suivi habituel une fois rétablie 🙂

Bon courage ! 

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