Cap dans notre vie de diabétique

[Séverine]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me demandais si vous aviez repéré une évolution, des périodes particulières dans votre vie de diabétique, en fonction de vos phases de vie, peut être en fonction de votre entourage et/ou des professionnels qui vous ont accompagné/suivi ...

J'en suis à 14 ans... la place de la maladie est différente aujourd'hui, celle qu'elle prend, celle que je lui laisse... j'avais certains besoins, j'en ai d'autres aujourd'hui, il faut l'accepter ou faire avec ... il y a des choses plus simples, d'autres qui sont plus complexes... je sens bien que je passe un cap... c'est pas facile de passer des caps

On est tous différents et il n'y a pas une façon de vivre le diabète. C'est pour ça que c'est riche d'échanger. J'ai hâte de vous lire.

[Marquise]

Au bout de 31 ans, deux pompes, des milliers d'injections et un mari devenu lui-même diabétique, oui j'ai évolué. 

Il est moins présent dans ma tête, moins obsédant, même si c'est toujours impossible de l'ignorer. 

Dès que mon Hb augmente un  peu je panique et m'imagine le pire ! 

Mais le trimestre suivant, tout rentre dans l'ordre et on redevient copains. 

En revanche, je suis de plus en plus fatiguée par la charge mentale intense, et en colère face à l'injustice d'une prise en charge de la boucle fermée réservée aux personnes dont l'Hb est élevée. Cela signifie que je suis punie d'avoir des bons résultats. Et ça, psychologiquement, ça fait mal. 

Mais au final, je suis, je pense, plus sereine, plus zen. Probablement parce que je vois que j'arrive, bon gré mal gré, à maintenir cette hb à des taux raisonnables, et ce, depuis plusieurs années. 

Parfois je remercie même le diabète qui m'empêche de grignoter n'importe quoi et à toute heure de la journée, ce qui me ferait prendre très vite beaucoup de poids et aussi avoir un équilibre alimentaire beaucoup moins sain. 

Mais je me dis aussi régulièrement que, lorsque je serai vieille, en fin de parcours, je me restreindrai moins et je grignoterai à toute heure tout ce qui me fait envie, et tant pis pour la glycémie et pour la balance ! Beau projet de vieillesse, n'est-ce pas ?

[Séverine]

Merci beaucoup Marquise pour ta réponse, pour ton humour, ton recul.

Ici je suis dans une phase où plein de truc se mélange... je suis devenue did à l'âge adulte au moment où on mettait en route notre projet bébé. Forte et riche des échanges au sein de l'association j'ai intégré le fait que le did ne m'empêcherait rien ... J'ai fini mon master à 500km de chez moi. J'ai eu mes enfants. On a pu acheter notre appart. Pour mes 40 ans j'ai sauté en parachute.

Pour le travail ça a été un peu compliqué et il a fallu reconnaître que je ne pouvais pas avoir le même rythme qu'avant le did. Tendance hyperactive je pouvais cumuler plusieurs activités pro, bénévole, perso...

Aujourd'hui je me sens très fatiguée. Si financièrement je le pouvais je bosserai à 50%, je peux me permettre mon 80% mais dans ma tête d'exigeante j'aimerais être capable de 100%. J'ai des moments d'agacement au travail quand le lundi matin je me compare, les autres ont eu une nuit et un we normal quand ma pompe a sonné 10 fois, avec autant de réveils, ou que j'ai passé 24h à gérer hyperglycemies récalcitrantes, certains vont pouvoir être au taquet en réunion à midi quand moi j'ai besoin d'une pause... Les autres vont pouvoir enlever leur masque pas moi, car leur «nez qui coule» signifiera 10 jours sans être capable de m'occuper de mes enfants et plus de 3 semaines d'incapacité de travail de mon côté. Même personnellement ça m'agace de voir que je n'ai pas les mêmes capacités ou qu'il me faut un temps de récupération plus long. Que l'imprevisibilité du diabète malgré mon hypervigilance entraîne des changements de programme. Ce n'est pas très grave mais en ce moment je trouve ça injuste.

Pourtant j'ai la chance de bénéficier du Control IQ. Je ne fais quasiment plus d hypos. Ce qui est vraiment top. Par contre ça me maintient plus haut. Et ça génère des maux de tête (peut être l'agacement aussi...). Je vis mal les hypers même légères. Je vais peut-être dire un truc qui semble énorme mais une hypo pour moi était facile à faire remonter et je me sentais rapidement mieux. Là les hypers c'est fastidieux. C'est coûteux en temps et énergie.

Un jour le prestataire m'a d'ailleurs agacé... l'infirmier au téléphone réagissait comme si je n'avais que ça à faire que de m'occuper de mon diabète. Après coup je me suis dit qu'effectivement ma santé devrait être ma priorité. Alors qu'à ce moment là je voulais qu'on trouve une solution rapidement pour que je puisse bosser, m'occuper de ma famille et ma maison.

Bref j'ai un cap à passer. Je crois que j'ai mis beaucoup d'effort à me persuader que le did ça ne changerait rien, et à montrer ça aussi à mon entourage, à ne pas vouloir inquiéter, à prendre sur moi pour qu'il n'y ait pas de différence. Parce que sinon je culpabilise. Mais là ... il est nécessaire de passer à une autre étape. Accepter ce qui est. Et le faire accepter aussi.

[Althomann]

Je trouve cette réflexion hyper intéressante ! C'est sur pour moi qu'il y a eu plusieurs (de nombreuses?) phases ... je vais prendre me temps d'y réfléchir ces prochains jours!

[Lounche]

Il y a 6 heures, Séverine a dit :

Aujourd'hui je me sens très fatiguée. Si financièrement je le pouvais je bosserai à 50%, je peux me permettre mon 80% mais dans ma tête d'exigeante j'aimerais être capable de 100%. J'ai des moments d'agacement au travail quand le lundi matin je me compare, les autres ont eu une nuit et un we normal quand ma pompe a sonné 10 fois, avec autant de réveils, ou que j'ai passé 24h à gérer hyperglycemies récalcitrantes, certains vont pouvoir être au taquet en réunion à midi quand moi j'ai besoin d'une pause... Les autres vont pouvoir enlever leur masque pas moi, car leur «nez qui coule» signifiera 10 jours sans être capable de m'occuper de mes enfants et plus de 3 semaines d'incapacité de travail de mon côté. Même personnellement ça m'agace de voir que je n'ai pas les mêmes capacités ou qu'il me faut un temps de récupération plus long. Que l'imprevisibilité du diabète malgré mon hypervigilance entraîne des changements de programme. Ce n'est pas très grave mais en ce moment je trouve ça injuste.

C'est exactement ça que je ressens !

[Marquise]

La différence avec toi @Séverine en ce qui concerne le 80% c'est que ça me convient parfaitement et je ne regrette pas (plus !) de ne pas pouvoir être à 100%. Je ne peux plus, eh ben je m'en fiche. 

Mais je pense que cela vient probablement de mon âge. Je n'ai plus non plus à gérer d'enfant, et ça c'est un vrai luxe

Quant à tout faire pour faire croire aux autres que le DID ne change rien, j'ai progressivement arrêté. On me dit déjà assez souvent "Moi je ne pourrais pas, je sais pas comment tu fais" alors maintenant je réponds "Ben c'est très difficile, mais j'ai pas le choix" 

Je fais de plus en plus d'allusions au fait que c'est difficile à vivre, difficile à gérer. 

Je pense là aussi que c'est dû à l'âge. Vous y arriverez aussi ! 

[Emilie43]

Oui je confirme différentes phases plus ou moins Facile ( 27 ans de vie commune avec le diabète ) 

- ma découverte du diabète à 8 ans 

-l’Adolescence (Avant de rencontrer ma moitié je ne trouvais pas vraiment de but dans la vie, peur que personne ne souhaite partager et accepter ma vie Et lui m’a donné la force…et à toujours accepté sans aucune différences  et c’est ma force !! Suivi de mes 2 loulous 

Je suis d’un  tempérament ou je ne voulais pas le faire voir donc j étais toujours  à 200% et peu de personnes  étaient au courant de ma vrai vie … 

Au fil des années et des fortes progression mon permise de vivre plus sereinement : l’arrêt de le seringue, le passage au stylo,les pompes à insulines … des gros soulagements 

Et une chose qui m’a permis de mieux dévoiler et accepter  mon diabete le passage au freestyle! Une grande étape dans ma vie Où je n’avais plus vraiment de moyen de cacher ce secret et qui m’a beaucoup finalement soulagé! 
J’en parle beaucoup plus … c’est comme ça c’est ma vie … mon quotidien … 

Je n’ai jamais eu des hémoglobine parfaite comme beaucoup mais j’ai toujours eu un diabète équilibré en faisant attention mais aussi une vie comme à peu près tout le monde en se faisant aussi plaisir ( Des fois des ras-le-bol , des malaises suite à l alcool ou des hypo … et la On aimerait être comme tout le monde sans se soucier de quelques choses ( en gros enlever son cerveaux et vivre sans reflaichir car il faut être lucide 24h/24) 

Et pour moi, ma deuxième vie commence à 34 ans ( en juillet 2021) J’ai eu la chance de pouvoir bénéficier  de la pompe en boucle fermée et Là depuis je re vie une nouvelle vie (peu Hypoglycémie et hyper, Mais le plus gros soulagement reste la nuit je dors sur mes deux oreilles….apaisée  et je suis reposé ( parfois même souvent mon homme entend les enfants avant moi choses impossible enfant, je dors sans stresse chez les gens ( ci qui est était pour moi une angoisse de faire un malaise chez eux ) 

Pour l’instant j’ai le même équilibre mais c’est ma pompe et le capteur qui font le plus gros du travaiL je ne couche en ne disant aller au boulot ma copine !! 

Je peux comprendre que certaines personnes soit jalouse mais il ne faut pas …tout n’ai pas parfait non plus dites vous qu’on essaye et que aurez que le meilleure…  J’ai attendu 34 ans  pour arriver à ce résultat final et avoir ma petite dose de bonheur ! Diabète à l’âge de 8 ans ma vie n’as pas était rose tous les jours ! 

Il va y avoir de gros progrès très prochainement pour tout le monde et une nouvelle vie démarrera pour chaque personne et je Le souhaite à toute personne diabétique 

vive les progrès pour toutes / tous  à venir rapidement  !!! 

Edited March 30 by Emilie43

[Séverine]

Merci pour ces partages !

Citation

j étais toujours  à 200% et peu de personnes  étaient au courant de ma vrai vie …

Merci d'accepter de dire ce qui n'est pas facile à dire. De partager l'envers du décor.

En ce moment j'aimerais être à 200% mais je n'y arrive pas. C'est terriblement frustrant. Et je me sens diminuée. Pourtant comme le dit mon médecin j'en fais beaucoup, alors que certains en font moins avec plus de capacités. Alors je ne devrais pas culpabiliser. Elle m'a arrêtée. J'ai du mal à être arrêtée mais je dois accepter. J'ai aussi du appeler pour demander une aide ménagère, ça a été une épreuve difficile, de dire que je n'y arrive plus en ce moment, que je suis épuisée.

Un cap difficile mais nécessaire. Apprendre à connaître ses limites avant de les dépasser. Exprimer ses besoins. Vaste programme.

J'aimerais aussi dire ce qu'est vraiment ma vie ... mais je ne suis pas habituée et comme j'ai besoin qu'on me comprenne vraiment, j'ai l'impression que je m'y prends mal. Même avec mes proches. Du coup je préfère ne rien dire du tout. Mais je vais y arriver. Ou alors il faut que j'arrive à supporter de ne pas être pleinement comprise par ceux qui ne vivent pas ce qu'on vit.

[Emilie43]

Parfois il y a des moments dur…

il fait arriver aussi à se prendre du temps POUR SOI et penser qu’à soi et ça ça fais beaucoup de bien et du coup si on est mieux c’est toute la famille qui est mieux  moi je trouve que le sport c’est mon temps à moi qui me vide la tête … 

Je suis d’accord avec toi même les proches ne comprennent pas et parfois on passe pour des chiants…souvent une connaissance diabétique aide beaucoup quand se sent comprise !le forum est là pour ça aussi ! 

Edited April 19 by Emilie43

[libellule]

élevée au "si tu es bien équilibrée tu pourras vivre comme tout le monde"... j'ajouterais "ou presque"... Cette doctrine m'a permis au moins au début d'accepter et d'aller dans le bon sens. Après un dérapage non controlé en fin d'adolescence après une rupture amoureuse, j'ai repris de meilleures habitudes. J'ai toujours été à >% de ce qui est possible, parce qu'il fallait inconsciemment que je montre que je pouvais tout faire, le besoin de prouver que oui cette maladie ne m'arrêtera pas. Après trois bébés et quelques (>20) malaises hypo sévères (=convulsions..)... le diabète ne permet pas tout "comme tout le monde". J'arrive mieux à le dire et à expliquer pourquoi parfois je suis à bout.

La révolution pour moi c'est la boucle fermée ! comme Emilie, je revis ou je vis tout simplement. J'espère que le système sera bientôt disponible au plus grand nombre. Le diabète est passé en arrière plan. Il est là c'est indéniable mais je ne suis plus fâchée avec. J'ai pris de la distance aussi avec la perfection attendue des résultats. Puisque mon médecin valide que je dois attendre quand la pompe prend son temps c'est que sans doute avant j'en demandais trop à mon cerveau pour gérer tout cela au plus juste (dernière HB 6,6% avec moins d'efforts qu'avant où j'étais entre 7 et 8).

Je commence à bien connaitre le système ça fait plus d'un an, et je suis vraiment apaisée. j'ai beaucoup moins de saute d'humeur dues à la technique. J'en ai pris mon parti. Je fais beaucoup moins d'hypo, aucune sevère depuis nov 2019.

Par contre je suis fatiguée, mais ce n'est pas le diabète en particulier, c'est l'âge sans doute, le travail (trop, beaucoup trop), mes chères petites demoiselles.... mais je ne peux pas tout mettre sur le dos du diabète. Je suis à la frontière d'un burn out que j'essaie de contrôler... mais dans mon cas se serait une erreur d'incriminer le diabète, même si forcément cela rajoute au problème, mais ce n'est pas la base.

Je reviens d'une semaine de vacances (enfin).