Symptomes d'hyperglycémie et d'hypo, non diagnostiqué - aide ?

[yaelcantlose]

J'ai 33 ans et je vis dans le grand-est. Je suis un peu en surpoids, 76kg pour 1m70 et plus j'ai des périodes de malaises et d'épuisement, moins j'ose faire de sport, et plus il m'est difficile de perdre du poids puisque j'ai un emploi très sédentaire, derrière un bureau.

Je cherche des témoignages et aides par rapport à ma situation, en attendant de tout remettre à plat avec un bon endocrinologue (prochain rdv prévu en août, en espérant avoir un créneau avant suite à une annulation ! )

Alors voilà, ma situation semble atypique mais je suis persuadée d'être diabétique.

Petit j'avais déjà des hypoglycémies occasionnelles. Je n'ai jamais été suivie pour ça et je n'ai eu la confirmation que récemment qu'il s'agissait d'hypo, donc je ne sais pas si j'avais également des hyperglycémies à l'époque. 

Depuis mes 17 ans, j'ai fréquemment des périodes de fatigue extrême et de faiblesse généralisée. Ceci ayant fait suite à des épisodes dépressifs, j'ai malheureusement pendant longtemps imputé ces périodes à des conséquences de ces épisodes dépressifs, dont je suis totalement guérie.

Quand je mangeais du sucre dans mon alimentation, j'avais en permanence des cystites, la vision un peu trouble, une hypersomnie et de l'épuisement mais là encore, je mettais tout sur le compte de ces épisodes dépressifs liés à des traumatismes. Et puis surtout, mon entourage n'étais pas du tout concerné par mes problèmes, donc je minimisais et auto-gérais pour survivre.

Pour avoir une santé acceptable et ne pas être complètement malade, à partir de mes 25 ans, j'ai développé une hygiène de vie assez extrême, impliquant l'absence quasi totale de sucre raffiné et surtout une alimentation en grande partie crudivore. Je me souviens nettement d'un épisode à Halloween il y a 6 ou 7 ans où je m'étais gavée de Haribos et où j'ai fait une hypoglycémie tellement massive en randonnée le lendemain, que j'ai du m'allonger par terre pendant plus d'une heure avec mon ami. Idem, n'étant pas suivi à l'époque et n'ayant pas de lecteur de glycémie, incapable de vous dire si j'avais des hyperglycémies à jeûn ou postprandiales. Je me suis en quelque sorte auto prise en charge avec une alimentation et une hygiène de vie "extrême"

Passé de ça il y a 3, 4 ans, je reviens en ville et je quitte mon crudivorisme pour une alimentation beaucoup plus classique. Je suis souvent invitée à l'extérieur et mon alimentation comprend de tout, notamment à l'occasion, des desserts, qui sont systématiquement suivis de malaises. S'ensuivent des périodes où je suis trop malade, épuisée, vidée, et où j'arrête de nouveau de consommer du sucre. Il est évident que ces périodes sont sources de forte détresse car je m'auto-gère plus ou moins bien mais cela me gêne fortement pour gagner ma vie, mener à bien ma vie quotidienne.

Se passe le 1er confinement, où je me retrouve licenciée à cause de l'arrêt du travail à cause du confinement, (plus de clients, je bosse à l'époque dans un magasin de vêtements), je reste pas mal à la maison. A la suite de cela, j'ai de nombreux malaises plusieurs fois par jour (hyperglycémies je ne sais pas, je n'ai toujours pas de lecteur de glycémie) et je découvre qu'il s'agit d'hypoglycémies parfois aussi basses que 52 mg de sucre / dl. 

Une endocrino me prend au sérieux, me donne un glycomètre one touch, des bandelettes, me fait faire un HPGO dans laquelle j'ai une hyperglycémie à jeûn puis une hyperglycémie très marquée et une hypoglycémie atroce au labo. A la suite de ça mes malaises sont amplifiées pendant plusieurs moi et marcher seule dans la rue, faire un footing, deviennent une hantise et quelque chose de quasi impossible.

Suite à un déménagement, un second endocrino très pressé et n'ayant pas trop le temps de m'écouter se concentre sur les hypo, et me diagnostique une hypoglycémie fonctionnelle, et me prescrit de l'acarbose avec mention de forts effets secondaires. Du coup je ne prend pas le médicament, je reprends mon hygiène de vie sans sucres, et le problème se tasse.

En avril de cette année, avec mon mari, nous partons 2 semaines à l'étranger dans la belle famille, et je déroge complètement à mon régime. Je reviens épuisée, malade, avec des difficultés de concentration, une vision trouble par moments, une halitose, des tremblements.

Cette fois, pour la première fois, j'ai l'idée de prendre mes glycémies post prandiales. Forcément, on ne peut pas trouver une maladie dont on ne cherche pas les manifestations. Une heure après un repas de riz et de légumes, plus de 200 mg de sucre / dl de sang. 

Je finis avec 4 jours d'arrêt maladie car je suis littéralement incapable de travailler.

Je reprends à nouveau mon hygiène de vie assez drastique, afin de pouvoir retourner au travail demain. Je vais enfin prendre l'acarbose en cas d'écart pour voir si cela est efficace.

Je me retrouve à nouveau obligée de me micro manager très drastiquement pour pouvoir vivre correctement, et confrontée à un problème de métabolisme qui ne dit pas son nom.

J'ai remarqué que j'ai tout le temps soif quand je mange normalement, je tombe facilement malade, j'urine très fréquemment et j'ai comme des oscillations extrêmes dans mon niveau d'énergie.

J'en suis arrivée également pendant deux mois en mars avril à ne faire qu'un repas par jour, le dîner, avec principalement des légumes, du riz et des oléagineux, et à avoir peur de manger, puisque manger m'occasionne tout le temps des problèmes.

Apparemment, le problème s'il s'agit d'un diabète ne ressortira pas vraiment tant que je micro-managerai le problème avec mon alimentation draconienne, puisque celle-ci ne permet pas d'apprécier comment mon corps réagi à des prises quotidiennes de sucres. Je me demande donc si je devrais manger "normalement" et consommer du sucre sous contrôle médical, voir à l'hôpital, pour enfin diagnostiquer le problème, ou continuer avec mon sous diagnostic d'hypoglycémie fonctionnelle qui n'a aucune explication et ne résout rien, et ne prend pas en compte les hyperglycémies, ce qui a pour conséquence que je ne sais pas quoi faire ?

J'ai également songé à tenir un journal de glycémies en notant mes glycémies 4 ou 6 fois par jour, avant et après manger.

Est-ce que d'autres personnes se reconnaissent dans mon errance ou on eu des symptômes similaires ? J'ai besoin que les choses soient claires et je préfèrerais enfin un vrai diagnostic complet car au moins je saurais pourquoi je me micro manage, et je saurais exactement quoi faire. Egalement, si je mange normalement, j'aimerais avoir un vrai traitement qui me permette de ne pas finir malade et en arrêt maladie...

Je suis un peu désespérée, j'ai l'impression que j'aurais du faire le chemin inverse et être diagnostiquée à l'époque où j'étais très malade, de mes 20 ans, et que maintenant que je m'auto-gère, même si cela m'interdit le moindre écart et une vie normale, cela empêche un bon diagnostic.

 

Edited May 8 by yaelcantlose

[Marquise]

Pour diagnostiquer le diabète, on doit te prescrire une hyperglycémie provoquée. Au labo on te fera boire un verre d'eau très sucrée (c'est vraiment pas bon !) et ensuite on prend ta glycémie en prise de sang à heure régulière (tu restes au labo quelques heures). 

En tout cas, c'était comme ça pour moi, il y a 30 ans. Peut-être que cela a changé depuis. 

Mais là où je suis étonnée dans ton histoire, c'est que tu ne parles jamais de médecin généraliste. C'est la première étape je pense avant d'aller voir un endocrino. Un médecin pourra te prescrire des prises de sang et te guider ensuite vers le bon spécialiste. 

Le mois d'août c'est loin ! 

 

[pounine]

Bonjour et bienvenue sur le forum, 

Tu as manifestement des soucis de santé mais il peut s'agir d'autre chose qu'un diabète. Qu'en penses tu ? Nous ne sommes pas médecins nous ne pouvons guère te renseigner de manière plus complète. Tu évoques le fait d'avoir fait un test en labo suivi d'hyper et d'hypo. Qu'a diagnostiqué ton endocrino à la suite de ce test ? 

Je partage l'avis de @Marquise, qu'en pense ton généraliste ? 

Tu parles d'un mode de vie "extrême". Concrètement, tu manges quoi ? Es tu très sportive ? 

Au plaisir de te lire, 

Edited May 8 by pounine

[carine24]

Bonjour et bienvenue !

Il est clair qu'une prise en charge médicale s'impose avec de vrais tests complets. Les hypoglycémies réactionnelles surviennent après des repas trop riches, mais si ta glycémie à jeun est déjà élevée, le diagnostic du diabète est "facile". Une prise de sang doit t'être prescrite par n'importe quel médecin qui t'orientera ensuite vers un diabéto si nécessaire.

Je pense que se soigner toute seule, surtout quand on ne sait pas ce qu'on a, est dangereux. 

Une glycémie à jeun suffit à poser un diagnostic s'il s'agit du diabète. Quant aux post-prandiales, il faut les faire 2h après le repas. Au bout d'une heure, ce n'est pas significatif, même les non diabétiques voient leur glycémie augmenter.

Tiens-nous au courant !

[yaelcantlose]

Pour répondre, j'ai déménagé et du coup c'est ma généraliste à Nice qui m'avait aiguillée vers une première endocrino après des analysés type glycémie à jeûn donc le résultat était à la limite du diabète, qui était au courant de tout.

Ensuite j'ai vu une super endocrino qui m'a diagnostiqué une hypoglycémie fonctionnelle.

les malaises ont empiré, j'ai changé de région à des centaines de km, et le nouvel endocrino est resté là dessus malgré une HPGO avec forte hyperglycémie et forte hypoglycémie + une hyperglycémie à jeun.

Je pense qu'il doit y avoir un critère qui fait que je sors du cadre typique et qui fait que j'ai une diagnostic d'hypoglycémie fonctionnelle.

Pourtant le second endocrino m'a prescrit un médicament pour le diabète, l'acarbose. 

 

Quand je parle d'alimentation extrême pour s'auto-réguler je parle d'abstention totale de sucre raffiné et d'aliments à index glycémique élevé type riz blanc ou pain blanc, mais aussi de ne faire qu'un seul repas par jour (j'ai remarqué que le jeûne aidait mon organisme à mieux s'auto-réguler).

Par contre dès que je suis invitée à l'extérieur je finis par tomber malade et par me sentir très très mal avec malaises car il est plus difficile de minimiser, d'éviter ou de refuser le sucre tant que je n'ai pas de diagnostic formel de diabète.

[carine24]

Je dirais qu'on voit bien que l'intention est bonne, mais physiquement, le corps a du mal à supporter cela ! Tu dois être fatiguée ! 

De plus, je ne suis pas médecin, mais il me semble que le traitement pour les hypoglycémies réactionnelles ou fonctionnelles passe par l'alimentation et suppose une alimentation équilibrée bien répartie sur la journée, des apports glucidiques réguliers mais en petite quantité pour éviter les brusques hausses et baisses de glycémie, avec des fibres, des protéines... Donc au moins 3 repas par jour, voire des collations. Cela ne veut pas dire manger plus sucré, juste répartir les apports alimentaires sur la journée.

Bref, re-consulte un spécialiste en expliquant bien tout tout tout.

[yaelcantlose]

Merci Carine c'est prévu mais pour le moment aucun rdv endocrino sur Strasbourg avant août !

Alors je vais tenter le tout pour le tout, dès que j'ai un moment de libre, je vais appeler des secrétariats d'endocrino en plaidant ma cause pour essayer d'avoir un rdv plus tôt car je suis effectivement très fatiguée ! 

[françoise]

BONJOUR, je me permets une parole de professionnelle

vous avez très certainement des manifestations d'hypoglycémies réactionnelles, qui peuvent aller de pair avec une hyperglycémie à jeun. dans de très rares cas, certains diabètes familiaux peuvent donner ce type de tableau, c'est pourquoi une enquête précise sera effectuée par mon collègue en aout.

en attendant, essayez de ne pas faire dans l'extrême, car c'est ce qui a tendance à désorienter le corps, qui en sait plus réagir à une dose normale de glucides; passer de consommations excessives de bonbons à une alimentation sans sucre du tout n'aide pas le pancréas à réguler sa sécrétion d'insuline...il est préférable en effet de manger les glucides plutôt pas trop raffinés, et d'index glycémique bas, associés à des fibres  et à des protéines;

l'HGPO n'est pas forcément utile, la glycémie à jeun et l'HbA1c oui pour diagnostiquer un diabète vrai.

tenez nous au courant, bon courage