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Anne-Laure

DID compensé ? (insuffisance ante-hypophysaire)

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Bonjour,

je me présente: Anne-Laure, 33 ans, maman de Madeleine, 3 ans et Paul, 3 mois.

Je suis DID depuis l'âge de 5 ans. Mes grossesses se sont plutôt bien passées, mais mes enfants sont tous les deux nés prématurément, Madeleine à 29 s.a. + 6 et Paul à 33 s.a. + 5 (y'a du mieux!) après des ruptures prématurées des membranes, f'réquentes semble-t-il chez les mamans DID...

J'ai allaité ma fille pendant 7 mois, sans gros soucis, mais pour mon fils j'attends encore (bon ok, je n'attends plus du totu en fait!) une montée de lait. Cette absence de lait est le premier mystère de "la vie depuis Paul", puisque pour Madeleine, j'avais tant de lait que j'ai pu donner une quarantaine de litres au lactarium en plus d'un allaitement intégral...

L'autre mystère, c'est l'évolution de mon diabète depuis l'accouchement. Au cours des deux grossesses, mes besoins en insuline avaient sensiblement diminué. Après mon accouchement, le 23 septembre, j'ai eu une semaine d'hyperglycémie à cause des corticoïdes injectés pour que les poumons du bébé se développent. Et depuis, c'est une énigme: mes besoins ont dégringolé. Je fais actuellement 3 injections d' Humalog (entre 0.5 et 2 unités avant chaque repas) et 2 injections de Lévémir (3 ou 4 unités le matin, 1 ou 2 le soir). J'ai un palmarès impressionant pour les hypos, diurnes et nocturnes, mon mari réveillé par les hurlements du bébé m'a évité le coma by night 2 fois, je descendais plusieurs fois par jour aux alentours de 0.20... Bref, grosse fatigue à un moment où j'aurais bien aimé être au top de ma forme pour assurer avec les deux petits.

Ma diabétologue semble un peu prise au dépourvu :toh: et m'a simplement donné le feu vert pour arrêter l'insuline si nécessaire. En bientôt 29 ans de diabète, je n'avais jamais eu des doses aussi infimes (j'en suis donc à 10 unités sur le total des 5 injections quotidiennes, pour une cinquantaine de kilos quand même!)

Des analyses ont montré que tout allait bien au niveau de la thyroïde, ainsi que la glande surrénale. Je n'ai pas encore fait Hb depuis l'accouchement.

Est-ce que cela est arrivé à l'une d'entre vous? Avez-vous une idée de ce qui peut se passer? :epaules: Ma diabétologue s'est contentée de me dire que j'étais un cas intéressant et qu'elle parlerait de moi à ses collègues, qu'elle n'avait jaaaaamais vu ça. Je ne suis pourtant pas une extra terrestre, et je n'avais pas comme ambition dans la vie d'être une pionnière en matière de diabète bizarroïde?! :fou:

Merci en tout cas d'avoir lu ce mini roman, et encore plus merci si vous avez des idées à partager!

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J'ai oublié (Syndrome du neurone unique post-partum?) de préciser aussi que j'ai dû abandonner la lantus car mes besoins en insuline la nuit sont 2 à 4 fois moins importants que pendant la journée: ???

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Wahoo, en effet, ce n'est pas commun du tout ...

A vrai dire, j'aurais eu une piste si tu avais allaité Paul, mais comme ce n'est pas le cas, le mystère reste entier, je n'ai pas d'autre idée. En allaitant, les besoins diminuent, et les hypos sont importantes, surtout la nuit.

Est-ce que tes besoins étaient plus importants hors grossesse la première fois ? tes doses sont dingues, en effet, mieux vaut peut-être arrêter l'insuline et éviter les hypos graves.

Seule l'une d'entre nous a vu ses besoins baisser pendant la grossesse, Claire-Lu, mais hors grossesse et hors allaitement, je ne crois pas.

Aïe, ça ne va pas t'aider... tu fais une lune de miel tardive :grat::rouge:

Pour l'abandon de la lantus en revanche, je suis du même tonneau, je fais trop d'hypos nocturnes, j'ai tenté tous les horaires d'injection... sans succès, je suis donc sous pompe :)

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Guest Anonymous

Bienvenue Anne-Laure... :welcome:

Ton histoire est en effet assez étrange, je comprends le désarroi de ta diabéto :toh: .

Mais si on comprenait tout ...

Bref, j'espère pour toi que tu vas pouvoir sauter qq injections :) et surtout faire moins d'hypos.

Tiens-nous au courant :coucou:

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Merci! En parcourant le forum et les témoignages de Mamans en page d'accueil, je suis tombée sur celui de Virginie je crois, qui évoquait un retour à la normale après son retour de couches... n'ayant pas encore eu ce, hum, plaisir, peut-être est-ce une des clefs du mystère? Comme je dois prendre rdv avec ma gynéco et ma diabéto ce mois-ci, je leur poserai la question!

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Oui, c'est vrai, pour moi aussi, le retour de couches a été les deux fois un passage difficile point de vue diabète avec une série d'hypers et une augmentation de besoins ou un retour à la normale.

Cela dit, est-ce que pour éviter un déséquilibre hypos/hypers si tu ne prends plus d'insuline, mais que tu manges malgré tout, ne pourrais-tu pas passer sous pompe ? Judith aussi a de très petits besoins en basale et Fredette en bolus, et la pompe aide bien, ce serait plus affiné que 1 unité d'humalog au stylo... :hum:

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Je n'ai jamais entendu parler d'un cas comme le tien, mais je te souhaite beaucoup de courage (on a autre chose à faire après une naissance que de se retrouver avec un diabète qui fait des siennes :raaa: ).

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Bon, quelque part, ça me rassure: ma diabéto n'est donc pas "incompétente" et c'est bel et bien peu fréquent... Je lui poserai la question pour la pompe à notre prochain rdv, même si ce serait pour moi l'inconnu total car en 29 ans de diabète et 2 grossesses, je n'y ai jamais eu droit (et je n'y tiens... ou tenais pas forcément) Mais je vais lire un petit peu ce que vous racontez à ce sujet!

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Bonsoir,

Alors, moi, je n'ai pas allaité et mes besoins ont effectivement chuté après l'accouchement, je veux dire chuter par rapport à avant la grossesse. Mais pas dans les mêmes proportions que toi quand même ! Hors grossesse, j'ai besoin de 35-40 u/jour et je me rappelle être tombée à à peine 20 pendant plusieurs mois, jusqu'au retour de couche. Comme ce n'était pas une "disparition du did", je ne me suis pas plus inquiétée que ça. Ma diabéto a toujours été étonnée de ces changements et je pense même qu'elle ne me croit pas vraiment... En revanche, mes besoins ont triplé pdt la grossesse, actuellement à 36 SA, j'ai besoin de 110-140 u/jour. A voir dans 2 semaines si le phénomène de ma première grossesse se reproduit...

A ta place, j'abandonnerai carrément l'insuline tout en me testant très souvent. Supportes-tu les hypers ? Si oui, vaut peut-être mieux être un peu haute que constamment au bord du coma, non ? Surtout avec un bébé...

Je vais de ce pas te souhaiter la bienvenue sur ton post de présentation ! :red:

:coucou:

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bouh!mini coup de g.. ce matin, ça allait mieux depuis plusieurs jours avec des hypos juste avant les repas, et ce matin, réveil à 0;50, petit déj, injection, école, et de retour à la maison, à nouveau 0,54...le genre de trucs qui laissent penser que la journée risque d'être rude. Heureusement, ma tension est remontée à 10.6 (j'avais tourné de l'oeil à 9.5 avant les fêtes) mais je ne me sens pas vraiment prête à courir un marathon... ni même à brancher l'aspirateur comme je devrais le faire. Je me demande si ce soir je ne vais pas abandonner ma dernière unité de levemir??? Au bout de 29 ans de diabète, je ne comprend toujours pas ce phénomène!

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C'est étonnant, et ça ressemble effectivement à une lune de miel..(29 ans après l'apparition du diabète, ça paraît bizarre :grat: )...

A ta place, j'abandonnerai effectivement l'insuline lente...Qu'est ce que tu risques ? si les glycémies montent (je serai étonnée que ça monte beaucoup parce qu'entre 0 et 1 ui, la différence est pas grande), tu reprends au bout de quelques jours...

Lors de ma lune de miel (2 mois après la découverte du diabète), j'ai arrêté l'insuline pendant plusieurs jours, puis repris tout doucement avec 1 puis 2 unités...c'était agréable, même si je savais que ce n'était que transitoire :epaules:

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C'est très étonnant, en effet...

Après l'accouchement, j'ai été pendant 2 jours avec une perf de G5 (mais je ne sais pas le débit...) sans insuline parceque j'étais constamment en hypo mais ça n'a pas duré bien longtemps puisque j'ai repris mes injections au 3ème jour

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Oh c'est étonnant, et je trouve ça super, hypos mises à part. Après mon premier accouchement mes besoins étaient nettement plus bas qu'avant grossesse, mais pas autant que toi et j'avais mis ça sur le compte de l'allaitement.

On dit que quand on se sent bien,en détente en vacances, par exemple, les besoins diminuent: est-ce que l'arrivée de ton deuxième est un tel bonheur que tes besoins diminuent? Non j'imagine que ce n'est pas l'explication.

Je me dis que ton corps a peut-être toujours fabriqué un peu d'insuline, et que pendant la grossesse tes besoins étaient tels que ton corps s'est mis à produire plus et continue cette production (comme lors de la lune de miel) mais que cela risque bien de ne durer qu'un temps. pour la lune de miel, mon premier diabéto disait que lors de la lune de miel il faudrait continuer à injecter un peu d'insuline pour que le corps n'épuise pas toute sa faculté à produire de l'insuline et que chez les diabétiques qui continuent l'insuline, les besoins en insuline ensuite sont ainsi plus bas que chez les patients qui arrêtent l'insuline, ce qui permet un meilleur contrôle car le corps a une marge de manoeuvre pour réagir un peu lorsqu'une hyper pointe son nez... Maintenant, dans la pratique, je sais pas comment il suggérait de faire lorsqu'on se retrouve en hypos malgré la baisse des quantités d'insuline :fou:

Ou alors j'espère pour toi qu'il y a une explication plus sympathique qui signifierait que tes besoins ne réaugmenteraient jamais... (Moi pour la pompe, je ne la poserais pas pour un besoin journalier en insuline aussi bas, mais c'est personnel, tout dépend de ta façon d'aborder la pompe, je crois que je diminuerais ma basale au maximum ou là je la supprimerais en me contrôlant souvent pour injecter de la rapide au cas où)

A part ça j'espère que ta diabéto fera quand même quelques analyses pour vérifier que tout va bien, parce qu'on ne sait jamais, si tu es si fatiguée, c'est pas non plus une solution toutes ces hypos.

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lCoucou Anne-Laure :coucou:

Alors là, dis donc, quel bazar!!

J'ai complètement arrété l'insuline pendant un mois environ après la naissance d'Adèle mais parce que mon pancréas n'étais pas encore "épuisé", et le diabéto m'avait dit d'arrêter car j'étais en hypo trop souvent. Cependant, je n'étais did que depuis 3 mois!!

Ton cas est étonnant, comme Maryline et Virginie je te dirais d'arrêter l'insuline et de voir venir en te surveillant beaucoup....

Est-ce que ça a un rapport avec ta non-montée de lait? :grat:

Bon courage, pour les hypos costauds , avec ta grande, ton bébé :calin: ...

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A mon tour de poster ici.

Cela fait 14 jours que Louise est née et j'ai diminué mes doses de plus de 50% (alors que je ne les avais pas augmenté de 50% pendant la grossesse).

Je baisse mes doses chaque jour mais je suis toujours en hypo.

Exemple hier aprés midi : 1.63 en pp (je ne suis plus enceinte, un peu de relachement fait du bien) 30 mn plus tard 0.57.

Ce matin je baisse mon bolus d'1 unité car hier j'étais en hypo en pp et 1 heure aprés le petit déjeuner de nouveau en hypo.

Si je compte bien je suis à 6 hypos par jour. C'est un peu stressant surtout quand je vais me promener avec ma fille.

Je vais prendre rdv avec ma diabéto plus tôt que prévu.

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Guest Anonymous

Pauline, c'est tout à fait normal; surtout seulement 15 jours après avoir accouché. Tes hormones mettent le cirque (allaitement ou non), et les hypos sont terribles surtout si allaites (je ne sais plus). Honnêtement, je doute que ta diabéto te soit d'un grand secours dans une période perturbée pour 9 femmes sur 10 (dont tu sembles faire partie). Patience :levitation::calin: et baisse à fond tes doses .... elles finiront par devoir être remontées :ice:

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Pauline, c'est tout à fait normal; surtout seulement 15 jours après avoir accouché. Tes hormones mettent le cirque (allaitement ou non), et les hypos sont terribles surtout si allaites (je ne sais plus). Honnêtement, je doute que ta diabéto te soit d'un grand secours dans une période perturbée pour 9 femmes sur 10 (dont tu sembles faire partie). Patience :levitation::calin: et baisse à fond tes doses .... elles finiront par devoir être remontées :ice:

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Bonsoir Pauline,

et félicitations pour ton adorable Louise. En effet, les semaines qui suivent l'accouchement, c'est un vrai tsunami hormonal, et mis à part gérer comme on peut... Simplement pour info, et parce que au bout de 2 ans (ceux de Paul, fêtés le 23/09) j'en suis toujours à 7 unités de Levemir le matin, et 1 à 1,5 unités d'humalog à chaque repas, ma diabéto vient d'avoir un déclic et de me faire faire enfin des analyses qui semblent avoir levé le voile sur ce mystère: une lésion de l'hypohpyse lors de l'accouchement. C'et la glande qui gère la prolactine (d'où l'absence de montée de lait jusqu'alors inexpliquée) et interagit avec la glande surrénale. Ceci expliquerait donc ma tension entre 8.6 et 10.6 les jours de gloire..., mon asthénie, mes doses d'insulines ridicules par rapport au poids et tout un tas de petits symptomes. Les examens sont en cours, mais si cela peut éviter à d'autres jeune mamans de passer les 2 ans d'enfer que je viens vivre, il peut être intéressant de demander conseil à son endocrino et faire pratiquer des analyses pour vérifier ça... Pour l'heure, je n'en sais pas plus sur les séquelles, la cause ni même l'affection exacte dont il s'agit mais je vous tiens au courant à titre informatif.

En attendant, bon courage Pauline pour retrouver des doses qui te permettent d'équilibrer le diabète tout en profitant de ta petite puce et sans craindre trop d'hypo.

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Bonsoir Pauline,

et félicitations pour ton adorable Louise. En effet, les semaines qui suivent l'accouchement, c'est un vrai tsunami hormonal, et mis à part gérer comme on peut... Simplement pour info, et parce que au bout de 2 ans (ceux de Paul, fêtés le 23/09) j'en suis toujours à 7 unités de Levemir le matin, et 1 à 1,5 unités d'humalog à chaque repas, ma diabéto vient d'avoir un déclic et de me faire faire enfin des analyses qui semblent avoir levé le voile sur ce mystère: une lésion de l'hypohpyse lors de l'accouchement. C'et la glande qui gère la prolactine (d'où l'absence de montée de lait jusqu'alors inexpliquée) et interagit avec la glande surrénale. Ceci expliquerait donc ma tension entre 8.6 et 10.6 les jours de gloire..., mon asthénie, mes doses d'insulines ridicules par rapport au poids et tout un tas de petits symptomes. Les examens sont en cours, mais si cela peut éviter à d'autres jeune mamans de passer les 2 ans d'enfer que je viens vivre, il peut être intéressant de demander conseil à son endocrino et faire pratiquer des analyses pour vérifier ça... Pour l'heure, je n'en sais pas plus sur les séquelles, la cause ni même l'affection exacte dont il s'agit mais je vous tiens au courant à titre informatif.

En attendant, bon courage Pauline pour retrouver des doses qui te permettent d'équilibrer le diabète tout en profitant de ta petite puce et sans craindre trop d'hypo.

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oh Anne-Laure, c'est pas rigolo tout ça :sad: ... merci de nous tenir au courant, ce forum vit de l'expérience partagée des unes et des autres :)

EDIT : :yes: ton avatar

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oh Anne-Laure, c'est pas rigolo tout ça :sad: ... merci de nous tenir au courant, ce forum vit de l'expérience partagée des unes et des autres :)

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Bonsoir et merci Magali pour ton petit mot.

Je poste ici les dernières nouvelles, car c'est finalement ce que je cherchais vainement en venant sur le forum: un témoignage de ce qui se révèle être semble-t-il quelque chose de relativement rare.

Alors si vous voyez passer une maman DID qui après un accouchement se demande pourquoi elle continue les hypo avec 10 unités/jour... n'hésitez pas à l'envoyer lire ce petit témoignage.

J'ai donc passé un IRM mercredi qui a révélé ce que ma diabéto/endocrino et moi supposions depuis les résultats d'analyses: mon hypophyse est atrophié.

Pourquoi? Mystère. Les faits semblent lier ceci à l'accouchement de mon fils, puisque au cours de l'accouchement, j'ai commencé à perdre du colostrum, mais un fois l'accouchement passé, et mon fils né à 33 s.a. + 5 étant en réa, la source s'est tarie. Pour rappel, c'est l'hypohyse qui gère la prolactine, hormone qui déclenche la montée de lait.

Cependant, à la connaissance de mon doc, cela ne se produit que lors des accouchements hémorragiques, ce qui n'était pas mon cas (pour preuve, au bout de 48h, on m'a demandé de libérer ma chambre d'hopital puisque (soupir) je n'avais pas de bébé!)

Bref, la cause de cette nécrose ou atrophie n'est pas encore claire et ne le sera peut-être jamais. Il se pourrait que, comme le diabète, ce soit une maladie auto-immune.

Les conséquences? Depuis 2 ans, donc, mon hypophyse ne fonctionne plus ou presque plus. Il ne stimule donc plus la thyroïde, ni la glande surrénale, ni les ovaires.

Tous mes taux de TS3, TS4, et autres choses dont j'ai un peu zappé le nom sont donc bas, voir très en dessous des normales pour l'un d'entre eux. Ceci explique ma toute petite tension (entre 8 et 10 les jours de gloire) la chute de cheveux, l'absence de montée de lait, l'adynamisme qui plombe mon quotidien depuis 2 ans, et les hypos à répétition (qui n'arrangent rien à la fatigue).

Du côté gynéco, je ne sais pas précisément où en sont les choses car j'ai depuis 1 an 1/2 un stérilet mir*na qui vient fausser la donne (histoire de simplifier).

J'ai appris cela hier et ai donc commencé dès aujourd'hui un traitement à base de levothyrox + hydrocortisol, en attendant de savoir si oui ou non j'aurai droit à des injections sous-cutanées de ce qui a remplacé les anciennes hormones de croissance: mais le traitement est semble-t-il fort coûteux et contraignant, le début du protocole demande une hospitalisation, et tout ceci doit être étudié.

Je pense qu'il me faudra un peu de temps pour digérer cette nouvelle: ma vie de "funambule" me semble de plus en plus vertigineuse pour trouver cet équilibre déjà si délicat avec le diabète. Comment cela va-t-il se passer en sachant que le chef d'orchestre qui gère toutes les hormones dont dépendent mon tonus et mes glycémies est en grève illimitée? Je suis consciente d'avoir de la chance, le traitement qui se met en place me laisse l'espoir de retrouver un peu d'énergie après 2 années vraiment difficiles. Reste à accepter cette nouvelle dépendance -ce qui ne m'avait jamais réellement posé problème pour le diabète avec lequel je cohabite depuis 30 ans.

Pour couronner le tout, j'ai appris cette semaine que le fils de ma cousine, DID elle aussi venait d'être hospitalisé et diagnostiqué lui aussi diabétique, à l'âge où je le suis moi même devenue. Bref, pas mal de remise en question sur le lourd patrimoine génétique que je lègue à mes enfants... que mon doc a qualifiés de miracles de la nature. Parce que bien sûr, avec tout ceci, je peux faire une croix sur le petit troisième...

Voilà, vous en savez à peu près autant que moi. Si ce témoignage peut un jour être utile à quelqu'un, j'en serai vraiment heureuse. J'ai vu qu'il y avait pas mal de monde dans le petit cercle (pas si petit d'ailleurs) des mamans diabétiques qui avaient des soucis de thyroïde, mais si d'autres mamans ont des problèmes d'hypophyse, je serai aussi contente de pouvoir partager leur expérience.

Histoire de laisser une trace sur ce forum si éventuellement quelqu'un d'autre un jour pouvait être concernée, je viendrai vous raconter comment tout ceci évolue et, je l'espère, laisser un témoignage positif!

Bonne soirée à toutes, et plein de bonheur aux nombreuses jeunes mamans et futures mamans, ainsi qu'à celles qui ne le sont encore qu'en rêve...

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