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Anne-Laure

DID compensé ? (insuffisance ante-hypophysaire)

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Bonne nouvelle ce soir: vous aviez aimé Brigitte dans l'épisode 1 "Hyperglycémie à Miami"? vous allez la retrouver dans l'épisode 2: "Hypoglycémie à Genoa City"... Comme prévu, le test du Glucagon a révélé un taux très inférieur à la normale et un 2nd test devra être pratiqué: hypoglycémie provoquée. Il ne reste plus qu'à caler une date. Un mardi ou un vendredi: ce sont mes élèves qui vont être contents...Suite au prochain épisode, donc.

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Bonjour Anne-Laure,

Je venais un peu aux nouvelles. A quand l'épisode "Hypoglycémie à Genoa City" ??!

Espérons que Brigitte sera une guest star dans l'épisode 2...

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Bonjour Pounine, et dans l'ordre félicitations, et merci de prendre des nouvelles!

Côté feuilleton du printemps, il y a d'abord eu l'épisode où Brenda (ça fait plus crédible qu'Anne-Laure, non?) se dit "Zut, presque un mois que j'ai reçu ce courrier indiquant qu'ils devaient me contacter pour le prochain test, et toujours rien. Allez, zou, je les appelle, ça serait trop bête qu'ils m'aient oubliée..." Suivi de l'épisode où Brenda compose le numéro inscrit sur le courrier et se fait jeter comme une malpropre (non mais là c'est les consultations, c'est pas le bon numéro, au revoir.) Je réussi à obtenir le bon n° avant qu'elle ne raccroche. Du moins le croyais-je, car là, on m'indique... le n° de la secrétaire revêche. Avant de me passer le bon poste. Où l'on explique donc à Brenda, déjà passablement déçue par l'accueil peu aimable, que... ah ben OUI, on l'a oubliée. Parce qu'il y a eu plein d'urgences. plein plein plein. Et qu'on peut donc lui trouver un rdv un mardi ou un jeudi (seuls jours de présence de Brigitte, rappelons le, elle même seule personne habilitée à effectuer les prélévements) voyons voyons? Demain, vous êtes libre? (Ben non... Brenda a un métier, des enfants, elle ne peut pas vraiment planter tout le monde comme ça...) donc sinon, rien pendant les vacances scolaires, et rien avant le 4 mai, soit un mois plus tard. Ah ouf, Brenda est bien contente de ne pas être une urgence... Et elle demande donc un jour d'absence à son grand chef juste le jour des oraux du bac, mais personne n'est irremplaçable, hein?

Brenda, prévoyante, demande à la secrétaire s'il est noté quelque chose cette fois ci concernant la prise de médicaments et les injections d'insuline. La secrétaire se lance dans la laborieuse lecture d'un document dont elle ne comprend pas bien tous les mots, mais Brenda arrive à retenir l'essentiel (à jeun, injection insuline lente dose et heure habituelle, et pour le reste, on avisera...)

Brenda réussi ensuite à organiser la journée des enfants, du mari qui travaille, du papa fraîchement opéré donc pas opérationnel et de la maman qui jouera donc les chauffeurs de taxi, youpi!

Ce n'est que quelques jours plus tard que Brenda réalise que zut par contre, avec tout ça, elle a zappé de prendre rdv avec la diabéto elle même pour la visite trimestrielle, et du coup le renouvellement de l'ordonnance . Parce qu'en janvier, la daibéto, elle avait dit: "oh ben on va beaucoup se voir pendant ces 3 mois, pas la peine de prendre rdv, on fait ça lors d'un des tests." Sauf que la 1ère fois, point de diabéto et la 2ème fois si vous avez bien suivi, c'est dans un petit moment. Bref, Brenda décroche son téléphone, et retombe sur la secrétaire n° 1, celle qui a raté le module "amabilité" au cours de ses études. Qui lui décoche un rdv pour mi-juillet. En lui faisant la leçon que c'est 3 mois d'attente, c'est comme ça, ça a toujorus été comme ça et ça sera toujours comme ça. (Amen)

Bref, Brenda, elle a noté le rdv, elle va se faire renouveler son ordonnance par son gentil généraliste, et elle commence à trouver qu'à la clinique de sa petite ville de province, c'est un peu l'usine.

En résumé: pour l'heure, pas grand chose de neuf sous les giboulées de Genoa City, rdv le 4 mai pour avoir des nouvelles de Brigitte (et Brenda)!

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Brenda, Brigitte... A quand l'entree en action d'un docteur Mamour??!

J'adore tes recits!

Merci pour ton retour d'experience et j'ai hate de connaitre tes nouvelles aventures.

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Teaser: Brigitte, le retour, J-1.

La secrétaire m'a appelée pour me rappeler à quelle heure je devais être là demain, avec quels papiers (la carte vitale et une pièce d'identité, pour ne pas faire passer le test à une cousine ou mon père?) et m'expliquer ce que voulait dire "à jeun". Au cas où au bout de 32 ans de diabète, je n'ai pas bien compris. (on va dire que c'est de l'excès de zèle et qu'il vaut mieux ça que l'inverse...)

Vu qu'à 0.65 j'ai du mal à me rappeler du nom de mes enfants, je n'emporte pas de copies pour ce test hypoglycémique...

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Je pensais justement a toi ce matin en me disant qu'il allait falloir que je t'envoie un petit mot.

J'ai hate de lire l'episode trois qui ne va pas manquer de piquant entre Brigitte et Brenda. Brenda va t'elle faire tomber malencontreusement son stylo lorsque docteur mamour entrera dans sa chambre?!

La suite demain...

Et treve de plaisanteries, bon courage pour cette journee qui risque d'etre bien fatiguante. J'espere que qqun te ramene le soir.

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j'espère que la journée n'a pas été trop pénible... on attends les news

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Je pensais justement a toi ce matin en me disant qu'il allait falloir que je t'envoie un petit mot.

J'ai hate de lire l'episode trois qui ne va pas manquer de piquant entre Brigitte et Brenda. Brenda va t'elle faire tomber malencontreusement son stylo lorsque docteur mamour entrera dans sa chambre?!

La suite demain...

Et treve de plaisanteries, bon courage pour cette journee qui risque d'etre bien fatiguante. J'espere que qqun te ramene le soir.

Avis au fan club berjallien de Brigitte: elle est en pleine forme! Pour le reste... Pas de Dr Mamour à l'horizon, le personnel de la clinique semble être exclusivement féminin.

Pour le côté sérieux des choses: le test hypoglycémique se pratique en 2h15, à jeun, avec prélèvement sanguin tout les quarts d'heure, en commençant à T-15, puis injection d'insuline à T0. La dose d'insuline est calculée en fonction du poids. Il semblerait que les doses habituelles importent peu, et tant pis donc si pour moi, cela représentait quand même CINQ fois ma dose habituelle lorsque je ne suis pas à jeun... (en théorie... la pratique s'est révélée un peu moins arrangeante). Le but est de descendre à 0.45, et de vérifier comment réagit le corps qui doit produire 3 hormones (dont celle de croissance) pour faire remonter la glycémie.

Pour ma part, j'ai donc eu ce protocole, avec au milieu une injection de glucagon quand il s'est avéré que je commençais à perdre connaissance... et un petit déj à 11h, servi en chambre, puis un repas à 12h30. Vu mon état, je ne suis sans doute pas la mieux placée pour juger le suivi qui a été fait pendant ce temps...

Côté Brigitte et ses consœurs... L'accueil a été cordial, Brenda a pu s'installer dans sa chambre après la pesée (et hop, l'infirmière enlève 2kg de vêtements et chaussures... ouf pour la suite!) puis arrive son amie de toujours, Brigitte. "On s'est déjà vues, non?" Brenda est heureuse, Brigitte se souvient d'elle! "Ah oui, vous êtes la stressée qui pleurez tout le temps! Vous allez pas m'infligez ça cette fois?" Brenda est un peu moins heureuse. Elle s'enquiert du protocole, après avoir sorti du sac son paquet de mouchoirs en papier. Brigitte lui explique en détail. Brenda émet un son rauque "arf?!" lorsque Brigitte lui explique qu'elle va lui injecter cinq fois sa dose d'insuline. Brigitte tente de rassurer Brenda: "Oh mais vous savez, moi j'y connais rien du tout, je fais juste ce qui est écrit!" Brenda ne semblant pas rassurée par ces paroles de réconfort, le médecin est appelée. Le doc est sympa, et veut bien faire la liste précise des moyens qui seront mis en place pour ranimer Brenda qui ne garde pas un très bon souvenir de ses précédents comas hypoglycémiques. Elle lui explique aussi que l'objectif est d'atteindre 0.45, et que sinon, il faudra revenir, et que ouh la la, vu comme elle a l'air stressée, Brenda, ça va sans doute lui faire monter la glycémie, hein... Brenda a déjà vidé la moitié du paquet de mouchoirs. Elle a du mal à expliquer que ce n'est pas juste parce que qu'elle sait à quel point c'est désagréable, une hypoglycémie, qu'elle sanglote niaisement avec Brigitte qui soupire "pffff... c'est reparti pour un tour..." Etre diabétique, c'est jouer les funambules, et là, quand on vient volontairement triturer son équilibre un peu fragile, eh bien non, elle ne le vit pas bien. Mais le doc et Brigitte ont des tas d'autres patients, et elles réexpliquent à Brenda qu'il faut ranger son ordi, non non non, y'a pas de connexion wifi ici et puis faut pas bouger le bras.

Brigitte pratique le premier prélèvement, et l'infirmière arrive. L'infirmière est charmante et commence à expliquer à Brenda ce qu'est une dextro, comment on la pratique, à quoi ça sert. Brenda explique à l'infirmière que cela fait 32 ans qu'elle est diabétique. Qu'elle a certes connu l'époque où ça n'existait pas, mais qu'elle est une jeune femme moderne, qui vit avec son temps, et qu'elle ne fait plus uniquement confiance aux bandelettes urinaires... Bref, Brenda comprend bien que tous les 1/4 d'heure, en même temps que le prélèvement sanguin, il y aura une dextro. Brigitte se porte volontaire pour la faire, faut juste lui montrer comment ça marche. L'infirmière est contente, elle peut quand même expliquer tout ça à quelqu'un, chouette alors! Brenda, de son côté, essaie d'expliquer à Brigitte qu'il n'est pas utile d'enfoncer l'aiguille de l'autopiqueur jusqu'à l'os, et qu'une petite goutte suffit, pas 1/2 litre... Brigitte est peut être un peu sadique, ou alors juste inexpérimentée, elle passera la matinée à s'acharner sur les doigts de Brenda. D'un commun accord avec elle même, Brenda ne propose pas d'utiliser son propre lecteur qui semble indiquer des valeurs glycémiques plus élevées que celles de celui fourni par la clinique. On atteindra plus vite les 0.45....

Il est l'heure d'injecter l'insuline PLUS du serum phy (????) Brigitte répète 12 fois que c'est de l'eau, rien de plus, histoire de rassurer Brenda qui regarde avec méfiance la grosse poche comme si c'était 1/2 l d'insuline que voulait lui injecter Brigitte.

Après, Brenda perd un peu le fil des événements. Le but est d'atteindre 0.45. à T15, Brenda est passée de 1.20 à 0.50. Brenda se dit que c'est sur la bonne voie tout ça, et que bon, la clinique est spécialisée dans le diabète, ils gèrent. Brigitte fait un peu la conversation toute seule, parce que d'un coup, Brenda se sent moyen moyen.

Elle se souvient quand même de Brigitte râlant: elle vient de marcher dedans! zut alors! Non, pas de caniche à l'horizon, Brigitte a juste mis le pied dans une flaque de sang. OUi, la sang de Brenda parce que ça dégouline à chaque prélèvement. Bref, c'est un peu gore à regarder. Et Brigitte doit aller se laver la semelle. Heureusement, Brigtte ne portait pas ses Louboutim préférés aujourd'hui, ouf.

Il y a un autre prélèvement, le doc qui revient expliquer tout un tas de choses sur les différentes hormones hyperglycémiantes, sur les suites de ce test (Brenda retient bien le protocole: il faudra après revenir en hospit de jour pour apprendre à faire les piqures d'hormones de croissance. Avec un stylo à peu près identique à celui pour l'insuline. A dose fixe. Brenda demande si c'est bien nécessaire, vu que bon, comme elle croit l'avoir déjà mentionné, ça fait 32 ans qu'elle est diabétique, elle sait faire une sous-cutanée, elle a encore un stylo à cartouches pour l'humalog puisqu'elle a des demi-unités eut égard à ses toutes petites doses... Le doc hausse le sourcil droit et répond que c'est le protocole... Brenda décide que les protocoles, c'est bien, c'est rassurant, mais à dose modérée.)

Après, Brenda découvre qu'elle a conscience de ce qui se passe autour d'elle, mais elle ne peut plus ouvrir la bouche. Sa langue est une grosse pierre tombale, et ses lèvres sont collées. Brigitte panique, appelle l'infirmière puis le doc. Le doc décide qu'il est temps d'injecter du glucagon à Brenda. L'infirmière se met en tête d'enlever le jean de Brenda. Brenda, outre le fait qu'elle ne s'est pas épilée (mais bon, avec l'insuffisance antéhypophysaire, c'est pas dramatique... les cheveux tombent et les poils ne poussent plus ou presque. Faut bien qu'il y ait au moins un avantage à la situation) se dit que ça fait mal, les piqures dans la cuisse et arrive à désigner son bras. "oh la la, avec cette dose, vous allez nous faire une hyper mémorable", plaisante le doc.

Une heure se passe, les glycémies oscillent entre O,7 et 0,75 avant de retomber à 0,6 puis 0,5. Brenda se réjouit de cette hyper mémorable. Elle perd un peu conscience, sait que Brigitte lui demande de serre le poing, que la veine claque, elle entend Brigitte maugréer qu'il va falloir repiquer, elle entend le doc demander quelques tubes en plus à Brigitte pour une HB1C et les T3 et T4... Elle entend la conversation de Brigitte qu'on veut envoyer piquer une mamie dans une maison de retraite mais Brigitte n'a pas sa voiture de fonction et finit à midi pile, alors elle n'est pas très d'accord... Et puis le reste reste flou, un peu comme si elle avait vraiment trop bu. Elle est régulièrement secouée par des infirmières dont une gentille qui lui masse les pieds.

Elle reprend doucement le contrôle de ses esprits et de la parole quand arrive la diététicienne. A ce stade là, Brenda maîtrise le monosyllabe. La diététicienne ne semble pas plus gênée que ça de l'état mono-neuronal de Brenda. "Alors, comment ça va côté nourriture?!" Brenda marmonne qu'elle ne comprend pas la question. La diététicienne répète en articulant bien tous les mots. Brenda tente sa chance: "MMMMh... ça va?"

La diététicienne semble satisfaite de la réponse et la note soigneusement. Elle fait subir à Brenda un interrogatoire serré sur le nombre de repas, la durée de chaque repas, les collations, la composition des repas (et ne perçoit pa sl'humour de Brenda qui lui répond que oui, elle essaie de manger des féculents ET des légumes à tous les repas sauf au petit déj.) et les quantités. Brenda, depuis 32 ans de diabète, ne pèse plus scrupuleusement ses aliments et a un peu de mal à répondre à la question: "combien de grammes de pâtes mangez-vous à chaque repas?" Face à cette répréhensible inaptitude, la diététicienne sort un petit fascicule avec trois rangées de trois photos d'assiettes remplies de pâtes (un peu, beaucoup, montagne de pâtes.) Brenda pointe du doigt la première image. "Très bien, ça c'est pour les spaghetti. Et les macaroni?" Brenda se demande où est la camera cachée, et elle s'abstient de préciser que de toute façon, son mari, il achète toujours des torsades ou des papillons à cause des petits enfants qui préfèrent ça. Elle répond très sérieusement à la même question sur les coquillettes. La diet conclue l'entretien en demandant à Brenda si elle a d'autres questions sur la nourriture en particulier. Niet. La diet s'en va. Brenda se rendort.

Elle est réveillée par une gentille dame qui lui apporte à 11H son petit déj. Youpi!

Enfin. Petit déj... il y a un quignon de pain. une mini plaquette de beurre. Et une cruche de café au lait sans sucre. Brenda ne demande pas où est la confiture ni si elle peut avoir une tasse de thé plutôt, elle a bien compris que c'est le protocole, tant pis si elle plafonne toujours à 0.5 après l'injection de glucagon.

à midi, coup de fil du doc. Elle a l'autorisation de sortir après le repas, parce qu'elle saura se surveiller mieux que quiconque et qu'elle sera mieux chez elle pour se reposer. Brenda aime le docteur d'amour.

Le repas arrive, Brenda se rappelle pourtant avoir rempli un papier quelque part expliquant qu'elle est allergique au poisson. Tant pis, elle avalera le chou-fleur et les macaroni. Elle laisse de côté la pomme au four, son dessert détesté entre tous. Brenda se dit que la prochaine fois, elle se fera livrer un japonais.

Elle range ses affaires et va voir l'infirmière. Oui, elle peut sortir si le doc l'a dit au tel, mais là, y'a réunion des secrétaires jusqu'à 13H30, faut patienter pour les papiers de sortie. Bon. à 13h30n Brenda se rend au bureau des infirmières. Sauf que.

Sauf que la précédente n'est pas là, que celle qui est de garde ne veut pas sortir de son bureau et envoie une gentille intérimaire pour communiquer les infos à Brenda: sur le papier, selon le protocole, Brenda doit faire une glycémie à 14h30. Et la collègue doit faire des choses TRES TRES TRES importantes avec Brenda.

Brenda est un peu surprise de ce revirement de situation, elle a rdv à 13h45 avec sa maman qui n'a pas de portable et l'attend sur le parking. Brenda maîtrise encore mal la télépathie.

L'infirmière est inflexible. Sa collègue revient heureusement rapidement de sa collation. Elle libère Brenda sur le champ après un échange assez vif avec sa collègue durant lequel Brenda s'attend à voir voler le café. La collègue montre bien à la gentille infirmière que c'est écrit sur l'écran del 'ordinateur enfin, qu'à 14h30 il y a une glycémie, m'enfin. La genitlle infirmière vient dire à Brenda, avec un clin d'oeil, que pour les trucs hyper important, c'est à dire le suivi glycémique, on fera ça une prochaine fois. Brenda histoire qu'elle n'ait pas d'ennuis, lui donne ses glycémies post-prandiales, et la rassure. Oui, 9.6 de tension, c'est pas beaucoup, mais c'est son quotidien. Non, elle ne conduit pas pour rentrer chez elle.

Brenda s'en va en sautillant, file rendre la télécommande de la télé et oublie allègrement l'ordonnance et le certificat d'hospitalisation...

Brenda a bien remarqué que les autres patients s'appelaient Joseph, Lucienne et Maïté, et avaient tous le double de son âge et de son poids. Ca peut être sympa d'être vue comme une petite jeune (toute mince... ou pas!) à 37 ans... Elle se dit qu'elle ne rentre pas tout à fait dans les cases. Elle se demande aussi si les infirmières ont entendu parler de l'AMD. (parce que l'ITF, pas encore...) Elle espère juste très fort ne pas avoir à y revenir de sitôt...

Si tout va bien, il n'y aura pas d'épisode 3. Enfin... on croise les doigts.

Il ne reste plus qu'à attendre les résultats et voir ce qui se passe après... Mais ça, c'est une autre histoire...

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(note pour plus tard: en cas de test d'hypoglycémie provoquée, ne pas oublier d'apporter la tenue de rechange. Pas très confortable ni très glamour de se retrouver à 10h dans un tee-shirt détrempé malgré la fraîcheur ambiante, à grelotter et à se demander si son déo est bien efficace...)

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Hello Brenda,

:pompom::pompom::pompom: Bourgoin's Fan Club is back !!

Je réalise à l'instant que tu es à Lyon. Mais où es-tu suivie ? Je savais même pas qu'il y avait une clinique spécialisée dans le diabète dans le coin. Je connais bien le CHS de Vals-les-Bains mais ca ne doit pas être la même chose.

J'aime toujours autant me marrer dans tes belles narrations et aime te lire tant pour le fond que pour la forme car ton style est si fluide ! Je t'envie !

Au delà de mes commentaires littéraires, je suis tout de même assez inquiète quand je vois tout ce que tu subis et du caractère franchement dangereux de l'opération et de l'encadrement qui me semble limite. Un début de coma et du glucagon, ca reste pour moi quand même assez :toh:.

Es tu bien remise ?

Après, Brenda découvre qu'elle a conscience de ce qui se passe autour d'elle, mais elle ne peut plus ouvrir la bouche. Sa langue est une grosse pierre tombale, et ses lèvres sont collées. Brigitte panique, appelle l'infirmière puis le doc. Le doc décide qu'il est temps d'injecter du glucagon à Brenda. L'infirmière se met en tête d'enlever le jean de Brenda. Brenda, outre le fait qu'elle ne s'est pas épilée (mais bon, avec l'insuffisance antéhypophysaire, c'est pas dramatique... les cheveux tombent et les poils ne poussent plus ou presque. Faut bien qu'il y ait au moins un avantage à la situation) se dit que ça fait mal, les piqures dans la cuisse et arrive à désigner son bras. "oh la la, avec cette dose, vous allez nous faire une hyper mémorable", plaisante le doc.

Je suis toujours surprise par la capacité que nous avons de nous souvenir des moindres détails alors que l'on est complètement vaseux et de notre instinct de survie (pileux !).

Brenda a bien remarqué que les autres patients s'appelaient Joseph, Lucienne et Maïté, et avaient tous le double de son âge et de son poids. Ca peut être sympa d'être vue comme une petite jeune (toute mince... ou pas!) à 37 ans... Elle se dit qu'elle ne rentre pas tout à fait dans les cases. Elle se demande aussi si les infirmières ont entendu parler de l'AMD. (parce que l'ITF, pas encore...) Elle espère juste très fort ne pas avoir à y revenir de sitôt...

Ca me rappelle une connaissance récente qui m'a indiqué qu'elle avait eu du diabète, qu'elle était allée dans une maison de repos durant 1 mois et qu'elle s'était soignée...

- Mais vous contrôlez vous encore régulièrement ?

- Non, pour quoi faire ?

- Aviez vous perdu du poids durant votre séjour ?

- Oui, 18 kilos

- Et une voix dans ta tête te dit de lui demander (et t'en as repris combien depuis ?!).

Conclusion : tu avais du pré-diabète diagnostiqué tôt, ce qui t'a permis de gagner probablement quelques années. D'où la question suivante : a t'elle changé depuis de médecin pour que ce dernier ne lui fasse pas de glycémie au moins une fois par an ? :groumf: Bref...

Si tout va bien, il n'y aura pas d'épisode 3. Enfin... on croise les doigts.

J'adore les mini-séries, même si la phase de teasing de "Brenda et Brigitte" montrait d'excellents débuts. Mildred Pierce est d'ailleurs un très bonne mini-série et Kate Winslet joue très bien dedans. Avis aux amatrices.

Et tiens nous au courant pour tes résultats. Ton témoignage est si précieux pour le site

(note pour plus tard: en cas de test d'hypoglycémie provoquée, ne pas oublier d'apporter la tenue de rechange. Pas très confortable ni très glamour de se retrouver à 10h dans un tee-shirt détrempé malgré la fraîcheur ambiante, à grelotter et à se demander si son déo est bien efficace...)

:mdr::mdr::mdr::mdr:

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Merci Pounine...

Dans le désordre: oui, c'est drôle cette conscience exacerbée qu'on a tout en étant dans un état second... Lors d'un de mes comas hypoglycémiques, enfant, j'ai le souvenir très net de voir la scène depuis en haut, ma mère, le médecin et les 2 infirmières... Là heureusement on n'en était pas là! (pas sûre que la coiffure de Brigitte vue du dessus soit très flatteuse ;-)

J'ai eu l'impression d'avoir souvent du monde dans la chambre avec cette folle envie de dormir et d'être sans cesse "réveillée", mais il y a aussi eu des moments où j'ai l'impression d'être restée seule dans un drôle d'état assez longtemps. Mais ayant sans doute perdu la notion du temps, c'est peut être juste une impression.

Au final, j'ai trouvé cela relativement "violent", de par le principe lui-même -certes nécessaire... mais surtout par cette impression de ne pas être écoutée ni entendue (je pense très sincèrement qu'avec 6 unités au lieu de 10, en multipliant ma dose par 3, j'aurais atteint les 0,45, peut-être pas en 10 minutes, mais que ça aurait limité les effets...) Mais je ne suis pas médecin...

Ah, ces connaissances qui ont soigné leur diabète! Nous on doit pas être douées ou pas avoir les bons médecins, pour ne pas réussir à s'en débarrasser!

Quant à cette clinique, elle se trouve bien plus au sud et bien plus à l'ouest puisque nous avons en fait déménagé de Lyon cet été. J'y ai passé 7 ans (avec un mari qui bossait au lycée L. de BJ) et j'étais suivie par une diabéto dans le privé. Pour mes 2 grossesses, l'HFME n'était pas encore ouvert et j'étais donc suivie à Lyon sud (Pierre-Bénite) où sont nés Paul et Madeleine, et où ils ont fait un peu de rab en néonat.

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Ce n'est pas vraiment une surprise, mais j'ai reçu un courrier m'informant que le 2ème test a confirmé une carence sévère en hormone de croissance (en ce moment, j'ai tendance à m'embrouiller et dire hormone de grossesse à la place: argl!) Un joli papier mauve à renvoyer à ma mutuelle et un rdv à prendre à la clinique pour... apprendre à se faire des injections (sous-cutanées et à doses fixe avec stylo)... J'espère que cette journée d'apprentissage (???!) n'empiètera pas sur les journées où je travaille!

Voilà pour les dernières "nouvelles". Plus de Brigitte à l'horizon, le magnifique bleu qu'elle m'avait fait en me piquant quand j'avais un peu perdu connaissance a presque fini de s'estomper et elle n'est en charge que des prélèvements...

Suite au prochain épisode, donc!

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Je découvre les dernières nouvelles....franchement je trouve affligeant :larmes: ce que tu as dû subir.

La bonne nouvelle c'est qu'il y a un traitement....donc tu vas aller mieux! :yes:

Egoïstement ça ne me donne pas mais du tout envie :toh: de me faire poser ma pompe cet automne dans cet endroit!!! Le gentil doc c'était Dr D.?

Pour la partie Amd, j'ai déposé une affiche et des flyers à l'accueil l'été dernier, sur les conseils du daibéto, apparemment inutilement. :groumf:

Merci en effet pour ton témoignage et ton récit, la tension dramatique est superbe :rouge: , et j'ai carrément éclaté de rire pour les 'torsades et papillons' de tes enfants. :mdr::mdr::mdr:

As-tu la même plume en anglais? :clin:

Bonne fin de trimestre et à bientôt !!

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finis le diagnostic place au traitement...

ton rdv ne devrait pas être trop long....

j'attends avec impatience (c'est pas drôle pour toi) la suite des événements... je te lis depuis le debut et tu nous rends accros....

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Beuh mais quelle mauvaise expérience!

Mais en tout cas j'applaudis ton récit, je suis restée scotchée devant mon écran, j'ai adoré ta façon d'écrire! :)

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Merci, Dawn, Libellule et Agnès!

Pour la suite du feuilleton, il va falloir que e prenne mon courage à deux mains et décroche mon téléphone pour prendre rdv pour la mise en place du traitement en hospitalisation de jour.

Je suis à la fois impatiente de voir si cela améliorera réellement mon état au quotidien (mon signe astro? c'est serpillère ascendant gardon sur le retour...) mais aussi un peu flippée par les saines lectures médicales du net (adieu la vache folle, et bonjour les hormones de synthèse cancérigènes?) Non, je sais, ça n'était pas une bonne idée d'aller fureter du côté des revues médicales online!

Agnès, ma gentille doc c'est le Docteur M.

J'avoue ne pas avoir fait tout le tour de la clinique, je ne sais donc pas s'il y a des flyers et une affiche bien en vue quelque part. Le cabinet du Dr M. est au dernier étage alors que ses collègues (Dr D, V et je ne sais plus comment) officient au 1er, donc si ça se trouve, tout est accessible aux jeunes femmes diabétiques qui consultent. Néanmoins, c'est vrai que la moyenne d'âge est relativement élevée...

Quant à la pose de la pompe, il n'y a pas de raison que ça ne se passe pas bien, c'est tout de même moins "hors normes" que mes tests à la noix ;-) et je suis sûre qu'ils sont mieux rodés à ce genre de choses!

Bonne soirée à toutes et à bientôt.

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En ce moment, avec la fatigue cumulée, j'ai toujours un doute quand je vois mon interlocuteur ouvrir des yeux de merlan frit lorsque je lui raconte mes aventures et mon futur traitement. :horreur:

Parce que je ne sais jamais si il a une sorte de vision futuriste de moi, 1m55, soudain transformée en Claudia Schiffer par les hormones de croissance... :blonde:

Ou bien parce que ma langue a fourché et que j'ai bêtement annoncé que j'allais m'injecter quotidiennement des hormones de grossesse... :fou:

Je me demande si une fois le traitement commencé je recouvrerai toutes mes facultés mentales ou bien si le syndrome du neurone unique est uniquement lié à la maternité? :groumf:

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as-tu pu discuter de la suite...? je veux dire bb2 car visiblement les labsus sont de plus en plus présents... :)

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Non non non, BB3 n'est pas au programme pour diverses raisons (prématurité des 2 précédents, fatigue pour moi, papa qui ne veut pas eut égard à son âge.... 44 ans, oh la la! et bien sûr difficulté d'équilibrer le DID) mais oui, c'est un "deuil" personnel à faire. D'un autre côté, soyons réaliste, le choix s'impose! Alors tant pis pour Suzanne, Félicie, Zélie, Léonie, Joseph, Etienne et Gabriel qui resteront sur ma liste de prénoms sans prendre corps.

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pardon j'avais bien Madeleine à l'esprit mais pas Paul....

Bon pour les 44 ans du papa, mon chéri les aura la semaine prochaine...

mais pour le reste, comme tu dis c'est un deuil à faire.

Ton rdv est pris pour l'hospit de jour?

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En théorie, il faut que j'attende que ma caisse ait accepté la prise en charge du traitement (100%, ALD hors liste) mais ils sont en général un peu long à la détente...

J'ai malgré tout appelé la clinique aujourd'hui, et ils n'ont pas de trace de la demande de ma diabéto. La secrétaire m'a promis de reprendre contact après avoir demandé à la diaéto de faire un courrier en bonne et due forme, puis elle m'a expliqué qu'une matinée était nécessaire pour un entretien avec l'infirmière et la diététicienne - J'ai fermé les yeux et visualisé les assiettes de pâtes... Elle n'a sans doute pas saisi mon enthousiasme -je me suis écriée "Fooormidale!" au téléphone...- suivis d'un entretien avec le doc, puis d'un repas à la cantoche, et sortie vers 14h45 (approximativement...)

Bref, il n'y a visiblement pas d'urgence (au cas où j'en aurais douté, depuis le mois de février...)

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Quelques nouvelles: ma diabéto a rempli une demande d'ALD/prise en charge à 100% qu'elle m'a demandé de renvoyé à ma sécu. J'ai reçu un courrier en retour m'expliquant que la demande devait émaner de mon médecin traitant. Je le vois cet après-midi en espérant qu'il saura quoi mettre sur les papiers... Encore un épisode épique avec la secrétaire pour obtenir un rdv et essayer de lui faire comprendre qu'il serait bon de mettre le doc au courant AVANT le rdv afin qu'il soit en mesure de faire la demande (j'ai un délai de 15 jours seulement pour que mon médecin traitant remplisse la petite feuille mauve...) en se renseignant par exemple auprès de la diabéto ou en relisant les courriers qu'elle a dû lui envoyer... C'était, évidemment, impossible.

J'ai sinon reçu les résultats des analyses pratiquées lors de la dernière hospitalisation pour le fameux test hypoglycémique. Juste histoire de sourire:

t-15: 1,18 g/l

t0 (injection de 5 fois ma dose habituelle d'insuline): 1,10

t15: 0,39

t30: 0,19 (injection d'un dose massive de glucagon) :sad:

t45: 0,46

t60: 0,52

t90: 0,42

t120: 0,38 :hum:

Je comprends mieux pourquoi j'ai un peu perdu contrôle de la situation... :toh:

Bref, avec tout ça, le protocole d'injections n'a pas encore été mis en place, et j'espère de plus en plus que cela m'aidera à surmonter la fatigue, même si je sais que la fin de l'année + la rénovation d'une maison + le déménagement en juillet + les enfants en grande forme dont Paul qui a de sérieux problèmes avec le sommeil ne sont pas là pour aider à me sentir fraîche et dispose... Ce qui expliquerait peut-être que l'autre jour, après avoir déposé Paul à l'école, je croise quelques grandes sections dont l'une qui me demande.... "Tu es la mamie de QUI, toi?" (argl!) :groumf:

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"Tu es la mamie de QUI, toi?" (argl!) :groumf:

Rah, c'est vrai que ca n'aide pas à se sentir en pleine forme !

Pour ton médecin traitant, je te propose deux techniques (testées et approuvées) :

- l'attraper entre deux consult en passant à l'improviste à son cabinet. Il ne s'appellerait pas Brandon ton médecin ? :D

- lui déposer le dossier dans sa boite aux lettres en indiquant que ce dossier est confidentiel. Avec un peu de chance, la secrétaire ne l'ouvrira pas.

Avec du 0,19, je comprends que tu aies décroché ! Courage pour la suite.

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Bon, au final, le rdv a duré près de 40 minutes et m'a permis de passer un moment avec... Brandon, donc, qui est mon doc depuis que j'ai 15 ans (depuis longtemps, donc...) avec au milieu une douzaine d'années en Angleterre, en Irlande, à Paris et à Lyon, mais toujours adorable malgré mes infidélités géographiques.

Les papiers sont remplis, il m'a même rajouté plein de documents pour éviter d'avoir un 2nd délai: résultats d'analyse, compte rendu IRM d'il y a 2 ans, compte rendu cardio pour leur montrer à quel point je suis bien suivie, lettres de ma diabéto et... son compte rendu à elle au fil de nos rdv. "vient de Lyon, mutation professionnelle, contraception: pilule Q... PAS DE CARNET TENU..." What? et mais euh? Non mais c'était vraiment la peine de l'écrire? :raaa:

Non et puis la ligne sur le fait que l'examen hypoglycémique m'ait rendue particulièrement inquiète...

Puisque c'est comme ça, Brenda boude. Screugneugneu...

M'enfin, l'essentiel est que les papiers aient été faits par qui de droit, envoyés à qui de droit, et que je puisse espérer commencer mon traitement avant que mes enfants n'aient le permis de conduire... :papi:

Et puis le doc m'a fait rire jaune aussi, en me détaillant les 5 axes de l'hypophyse:

thyroïde? KO.

Glande surrénale? quedal.

hormones de croissance? Dans tes rêves...

Ah, ouf, trop cool, oestradiol et progéstérone, t'as tout bon!

Oui mais? Quel est l'intérêt? Ben tu sais pour... pour avoir des enfants, quoi? Brandon, vous croyez VRAIMENT qu'avec tout ce que je me traîne je compte de nouveau faire des enfants? Ah euh (devient tout rouge...) oui, non, mais c'est bien hein, t'as déjà un garçon et une fille... Oui Brandon, pour le troisième, ça aurait été du déjà vu, quel intérêt?

Et là, gros trou de mémoire. Mais quel est le 5ème axe? Aurais-je encore un truc un tout petit petit peu fonctionnel? :hum:

Il lui aura fallu 10 minutes supplémentaire de paperasse pour que soudain, son visage s'éclaire:

"Ah ouiiiiiiiiiiiiiiii! le PANCREAS!"

crise de fou rire générale:

"ah oui mais là, j'étais déjà très très très mauvaise en pancréas avant!" :fou:

Allez.. encore quelques jours/semaines avant de recevoir l'accord et on verra si je peux espérer une hospit' de jour avant Noël :blondenowel: pour apprendre à me piquer avec un stylo d'hormones de croissance... (et peut-être croiser mon amie Brigitte dans les couloirs!)

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:mdr:

Tout ça n'est pas très drôle, mais quand même.

J'espère que l'aspect administratif de la chose sera vite réglé pour que tu puisses vite aller mieux !

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