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Anne-Laure

DID compensé ? (insuffisance ante-hypophysaire)

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décidément j'adore ton humour ! :) la façon dont tu racontes tes soucis de santé qui pour beaucoup serait une cause de désespoir.

j'espère que tout cela va se mettre en place rapidement :hum: et que tu vas récupérer un peu d'énergie..

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Danse de la joie! L'acceptation "prise en charge à 100 de l'ALD" est arrivée aujourd'hui.

Me voilà couverte jusqu'en 2017. Bon... cela me laisse donc 5 ans pour être la première miraculée à avoir un hypophyse (et pourquoi pas un pancréas?) qui repousse et aller mettre un stylo avec une cartouche d'insuline et une d'hormones de croissance à Lourdes -ça tombe bien, j'habite pas loin. :euh:

Il ne me reste plus qu'à prendre mon courage à deux mains, téléphoner pour prendre rdv (en espérant que cette fois ils aient été mis au courant par ma diabéto... et qu'on trouve une date entre celle de mon déménagement fin juillet, mon départ en vacances pour se remettre un peu de l'année scolaire et de la rénovation de la nouvelle maison puis la rentrée...) et enfin mettre en place ce traitement et... affronter un nouvel entretien avec la diététicienne et les infirmières et leur QCM. :fou:

To be continued!

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De brèves nouvelles: le 100% a été accepté, donc, et après le rdv avec ma diabéto le 17 juillet, elle a rempli une fiche pour une HDJ. Pas de place disponible avant le 17 août, où je dois donc arriver à 8h30 pour voir le médecin et... mon amie la diététicienne. "Vous pourrez sortir vers euh... 17h?" m'a annoncé la secrétaire. En comptant large, j'espère!!! Il semblerait que les délais soient de toute façon incompressibles puisqu'il est nécessaire de commander au labo un stylo pour les injections. Selon ma diabéto, l'effet sera quasi immédiat: j'ai réellement hâte, car après avoir rénové une vieille maison et fait un déménagement, je me sens à peu près dans le même état que les serpillères utilisées pour récurer notre home sweet home... Pour donner une idée: je n'arrive pas à tenir une conversation tout en faisant autre chose, ne serait-ce que la cuisine.... Alors même si la pile de cartons entreposée (entreposés?) dans notre chambre ne me demande pas vraiment de lui parler de l'emploi épistémique des modaux dans une protase ou une apodose ni même de la pluie ou du beau temps... J'avoue avoir un peu de mal à gérer! Mais en attendant, rdv le 17 août au soir pour savoir si oui ou non ces fameuses hormones me transformeront subitement telle l'incroyable Hulkette!

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depuis le temps que tu attends je trouve tout de même assez gonflé de te faire attendre encore aussi longtemps vu ton état de fatigue... d'accord ce n'est pas une urgence vitale, mais le diagnostic est posé, la solution est trouvée... :raaa:

la chance peur eux c'est que la fatigue du coup dois te "permettre" de moins les harceler...

courage tu vois le bout du chemin

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C'est toujours un plaisir de te lire. Je vois que les cartons se sont téléportés avec brio :clin:, le vase de Grand-Mère Michue a t'il survécu ?!

Je te souhaite bien du courage pour l'attente et j'espère que le traitement fera vite effet ! En attendant, pourquoi ne pas opter pour l'option :touriste: et :parasol:, certes peu efficace pour ranger une maison mais tellement agréable ?! :D

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15 jours de vacances en bord de mer plus tard, cela m'a fait un bine fou et je me sens nettement moins épuisée qu'après le déménagement (oui, j'aurais peut-être même encore la force de monter sur la première marche du podium pour la remise de l'épreuve d'enfonçage de portes ouvertes............) Par contre, côté traitement... comment dire? Les vacances ont commencé par un coup de fil de la clinique m'annonçant que l'infirmière du labo qui va généreusement me fournir le stylo était ELLE AUSSI en vacances jusqu'au 26 août. Le rdv a donc été reporté de 10 jours. Depuis le mois de janvier, on n'en est plus à ça près, même si la mise en route d'un traitement pour un problème identifié, diagnostiqué, me semble effectivement incroyablement long. Côté diabète, ma dernière HB était à 7,5, l'augmentation m'a fait tordre le nez mais la diabéto m'a regardé avec des yeux ronds en me rappelant qu'au bout de 32 ans de diabète et avec les soucis par ailleurs, c'était plutôt pas mal quand même. J'avais passé un temps arrêté toute injection le soir pour éliminer les hypo nocturnes, mais j'ai depuis 3 ou 4 semaines repris une petite dose d'humalog. Avant le début des hormones de croissance, j'en suis donc à 10 ou 11 unités de lévémir le matin, plus 2 à 3 unité d'humalog aux 3 repas. On verra quel sera l'effet des hormones sur les doses!

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moi je te décernerai plutôt la médaille d'or "de la patiente la plus patiente" ;)

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Jour J! Enfin presque... Encore une journée édifiante. Après avoir tant patienté, j'étais impatiente de découvrir ce nouveau traitement, d'en apprendre plus sur... allez savoir. Au moins connaître le nom des hormones qui vont faire partie de mon quotidien. Arrivée à 9h, comme convenu vendredi, on m'a gentiment installée dans ma chambre en m'expliquant que je devrais voir l'endocrino, l'infirmière et la diététicienne. La prestataire du labo qui apportait le sacro saint stylo devait arriver à 9h30. A 9h50, je maugrée sur Facebook que je n'ai toujours vu personne. A 9h51, oh, le doc arrive! Serions-nous amis sans que je le sache?! C'est l'ancien associé de mon ancien diabéto d'il y 15 ans. Il s'installe en décrétant que c'est vraiment nul de m'avoir fait venir un jour où ma diabéto ne bosse pas. Certes, il n'a pas tort. Il reprend de manière un peu décousue les raisons de ma présence ici, critique ce que fait ma diabéto, me sermone sur l'absence de carnet, me fait une ordonnance pour une prise de sang, hausse un sourcil quand je lui montre celle que je détiens déjà une ordonnance faite par ma diabéto habituelle, mais pour 6 semaines après le début du ttt, et pas un mois comme la sienne -mais avec une chose en moins à vérifier... Je finirai à la fin de sa visite avec une liste longue comme le bras de vérifications en tout genre sur cette même ordonnance raturée (il a rayé le un mois pour mettre 6 semaines) parce que bon, ça ne l'étonnerait pas que je fabrique encore un peu d'insuline... Sans avoir aucun résultats, il a vertement critiqué mon schéma d'injections eut égard aux durée d'action de la lévémir et de l'humalog, a mis en doute le fait que mon souci soit post partum ("ça arrive à des milliers de femmes de ne pas avoir de montée de lait même si elles ont perdu du collostrum avant l'accouchement... Non, si votre accouchement n'a pas été hémorragique, il n'y a aucune raison que ça soit lié!"), a regretté que je ne sois pas grenobloise ("vous êtes le profil idéal pour une greffe d'ilots de langerhans, mais si ça se développe à Toulouse, on vous inscrira, c'est un peu contraignant hein, comme une greffe quoi, une hospitalisation, et puis après il faut y aller toutes les semaines... Hein? un métier et des enfants? Oui bon, on verra...) et a fini par me demander si j'avais besoin de médicaments. Euh? Non... Il a ensuite laissé la place à l'infirmière qui venait me "former" après avoir été elle même former par la dame du labo qui n'a sous aucun prétexte le droit de voir les patients. Soit. Il a fallu à peu près 6 minutes top chrono pour évaluer les différences entre ce stylo et celui d'humalog (à cartouches car 1/2 unités) et maîtriser la purge de la cartouche. M'enfin au cas où j'ai un doute, elle m'a photocopié le livret et offert un DVD explicatif... Ouf! Il était donc 10h30. La suite? Au programme: diététicienne dans la foulée, glycémie à midi, repas à midi 30, glycémie à 14H30, départ. ??????? Rien d'autre. Une journée d'hospit pour 7 minutes de formation, apprendre que les effets secondaires pouvaient être des douleurs ligamentaires ou articulaires, et... c'est tout. J'avais heureusement apporté de la lecture et de quoi faire des bracelets brésiliens pour tuer le temps. Il y a donc eu l'entretien avec la diet pour égayer un peu la matinée... "Ah oui, on s'est déjà vues au mois de mai, et... tout allait bien. Et depuis?" "Ben... tout va toujours." "Au niveau alimentaire, ça va?" "oui, merci (et vous?)" " et euh... vous avez des questions?" Au cours de la brève discussion, c'est finalement elle qui allait découvrir que les pizzas peuvent être traitres ET que dans le riz des sushis, il y a du sucre, mais que malgré tout, ça va! Le déjeuner a été un peu animé par Roger qui s'est étouffé 2 fois parce qu'il mangeait trop vite. Après quoi, sieste pour se remettre de ces émotions, et hop, déjà 14h, presque l'heure de partir... Coup de fil de l'infirmière: "mais au fait, vous avez une ordonnance?" Ben non... c'est aussi pour ça que je suis venue! Elle appelle donc le doc de ce matin, m'invite à passer récupérer l'ordonnance au secrétariat et me souhaite bon vent. Yahoo! Sauf qu'il faudra une demi-heure supplémentaire pour que le doc fasse l'ordonnance, tout en m'expliquant que c'était à MA diabéto de la faire et que quand il me demandait si j'avais besoin de doc le matin, c'était de CA dont il parlait... Bref, après avoir encore bien bataillé, je suis repartie un peu incrédule face à cette journée qui sera donc facturée à ma mutuelle (désolée, les collègues profs... ) pour arriver, comme il se doit, trop tard à la pharmacie pour avoir la cartouche ce soir.

Pour info, la cartouche (pour l'heure une/mois) coûte finalement 180 euros (on m'avait annoncé un traitement équivalent à un mois de salaire!) remboursée à 100% après acceptation de la sécu, doit se conserver en permanence au réfrigérateur (moins sympa que l'insuline...) et l'injection se fait à heure fixe de préférence le soir, 6 jours par semaine uniquement. On utilise des aiguilles BD microfine identiques à celles du stylo à insuline (un bon point!)

Je testerai donc demain soir cette potion magique et malgré cette journée "creuse" qui me laisse totalement désabusée sur les pratiques de la clinique, je reste pleine d'espoir pour que ces hormones me requinquent et que je gagne en qualité de vie. Prochain épisode demain soir, donc!

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Te voilà enfin équipée du gadget de super-woman:

"oui, oui un stylo injecteur, madame, toute dernière technologie produit sur mesure - d'où le mois et demi d'attente - qui nécessite donc une demi-journée de fomation car avec ça vous allez être en mesure de vous injecter et ... c'est tout."

"Pas d'appareil photo? de lance-roquettes? de brosse à dent intégrée?"

"Non"

"Ah bon ben merci"

J'imagine un peu ta déception ce matin et l'impression de temps perdu. Enfin j'espère que ce banal stylo injecteur t'aidera surtout à redevenir une super-woman en forme....

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Anne-Laure,

T'inquiète pas pour la mutuelle, on fait front! :clin:

Tu as bien mérité ton super stylo et son contenu doppant, j'espère vraiment que tu vas vite voir une différence.

Franchement j'ai des doutes sur la clinique aussi :sad::comment: .....mais on n'a plus le choix maintenant que tout est au même endroit. Rien ne t'empeche d'en toucher 2 mots à ta diabéto au prochain rdv . :)

A bientôt!

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y'a plus qu'à espérer que tu retrouves "enfin" une qualité de vie satisfaisante :coucou:

tu nous tiens au courant, hein ? :grimace:

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:mdr: Laetitia, tu m'as bien fait rire! Oui, le stylo est relativement basique, et mis à part une purge de la cartouche + mélange du produit à faire douuuuuucement car fragiiiiiile la molécule, c'est un banal stylo mais tant qu'il y a la potion magique dedans...

Agnès, pour ce qui est de la clinique et de ses protocoles, en effet, on ne va pas dire que je sois totalement convaincue. :epaules: A côté de ça, la plupart des soignants sont relativement sympathiques, mais effectivement, question choix... Il faut aller ailleurs! (littéralement). J'ai l'impression qu'ils sont plus axés sur les types 2 (du moins c'est ce que j'ai pu constater lors des repas -pas trop catastrophiques d'ailleurs, les repas!) et peut-être découverte du diabète/formation initiale... L'idée est bonne cela dit de regrouper tout le suivi (cardio, kiné, psy, diététique) dans un même lieu, mais je reste quand même dubitative de la nécessité d'imposer une hospit de jour pour quelque chose qui a pris top chrono 15 minutes :fou: et l'essentiel de ce qui s'est dit aurait pu l'être en consult. Néanmoins, il semble que ce soit le cas pour plusieurs choses: sur mon dossier, la diabéto a donc tapé qu'il serait envisageable de me proposer un capteur de glycémie. Je l'ai découvert quand mon médecin traitant m'avait photocopié tout mon dossier pour envoyer au médecin conseil de la sécu. Là, en consultant mon dossier, le doc qui m'a vue ce matin m'a de but en blanc dit qu'elle avait l'intention de faire ça, et m'a expliqué que je pouvais donc réserver mes vacances de la toussaint pour être hospitalisée. Euh? la pose d'un capteur met 2 semaines? Non, mais apparemment, ils n'avaient pas envisagé qu'un capteur puisse sortir de l'enceinte de l'établissement. J'ai tenté de lui faire comprendre que mes glycémies "dans la vraie vie" et celles enfermée dans une chambre pendant 15 jours n'auraient sans doute pas grand chose en commun... :grrr:

J'espère de tout coeur que la pose de ta pompe se fera sans trop de lourdeurs protocolaires de ce style...

Libellule, rendez-vous après-demain pour découvrir les premiers effets de l'hormone!

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Jour J+1: on y est!

Le produit a été commandé lundi soir à la pharmacie,il est arrivé mardi matin mais... reparti aussitôt car tous les produits frais étaient arrivés à température ambiante. Récupéré mardi aprèm, et hop, injection mardi soir, avec le classique stress de la première fois -piston à dévisser, suspension de la cartouche à mélanger trèèèèès doucement, bulles d'air à purger... Pour le reste, cela ressemble à s'y méprendre à n'importe quelle injection sous-cutanée, si ce n'est que même après 10 ou 15 secondes, il y avait encore une micro-goutte de produit sur l'aiguille, et idem ce soir. Pas sûre que toute la dose soit bien passée, donc. :epaules: Je ferai peut-être un test demain pour voir s'il y a un geste technique pour que le produit complètement.

"les résultats sont immédiats", avait dit la diabéto. Bon, pas dans la nano-seconde non plus, puisque je ne me suis pas transformée à la manière d'Asterix ni de super(wo)man. Ce matin, je me suis réveillée avec de légères douleurs dans les jambes: effets secondaires ou... simple conséquence des meubles changés de place la veille avec mon :amour: (d'un autre côté, c'est moi qui ait insisté pour que l'on intervertisse le piano avec l'armoire, ça m'apprendra... :grimace: )

Bilan de la journée: fatigue modérée, mais activité elle même modérée, je n'ai malgré tout pas eu l'énergie de zapper mes 20 minutes de sieste.

Demain, grosse journée seule avec les 2 loulous que j'emmène au bord de l'océan pour voir des amis et leurs jumeaux de 2 mois... Ce sera un bon test d'endurance!

Affaire à suivre!

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:yes:

pourvu que tu ailles mieux ! après toute cette attente, j'espère que le résultat sera à la hauteur :)

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Ma vie sous hormones, J3: plus de coups de barre en début d'après-midi, ça tient du miracle! Moi qui ne pouvait pas survivre sans une sieste , j'apprécie! Pas de soucis hier pour gérer les 2 loustics (avec un Paul encore plus déchaîné que l'océan, et pourtant... marée montante, jour de pleine lune, drapeau rouge, rouleaux de plusieurs mètres...) et faire la route en solo, alors qu'il y a peu, j'aurais été à ramasser à la petite cuillère... Plus de douleurs, c'était donc sans doute lié au déplacement de la commode, de l'armoire et du piano! Pourvu que ça dure...

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c'est vraiment génial :youpi: ça doit vraiment te changer la vie, tu dois la voir avec de nouveaux yeux, je suis super contente pour toi

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:youpi::youpi::youpi: Mais c'est super tout ca ! Méfie toi, tes enfants et ton mari ne vont plus vouloir que tu fasses des siestes :mdr::mdr: !

Une petite question pour la route : tu avais évoqué au début de ton histoire que tes besoins en insuline avaient quasiment disparu. Après le diag et notamment la mise en place de certains médocs et si j'ai bien tout suivi, tes besoins avaient un peu augmenté mais sans être importants.

Du coup, tu en es où désormais côté diabète avec ces injections ? Tes besoins augmentent-ils ou je n'ai rien compris ? :blonde:

Ca pourrait servir pour d'autres !

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je suis bien contente pour toi ! tu vois enfin le bout du tunnel ! :youpi:

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Merci les filles,

c'est super gentil! :calin:

Autant dire que ça me booste le moral de me dire que le meilleur reste à venir et qu'on ne fait pas tout ça pour rien... Reste juste à digérer les 2 ans qu'il a fallu à ma diabéto pour percuter et diagnostiquer le problème, ainsi que son aimable remarque sur le fait que je coûtais déjà assez cher à la sécu comme ça :boxe: et que c'était trèèèèèèès fastidieux à mettre en place ce traitement... puis les quelques mois perdus à la clinique entre leurs oublis pour caler les rdv pour les test etc. :larmes: ça ne sert pas à grand chose de s'appesantir sur ce qui est fait!

Véro, pour ce qui est des doses d'insuline, voilà ce que j'écrivais au début de ce post (début 2009, donc):

Je fais actuellement 3 injections d' Humalog (entre 0.5 et 2 unités avant chaque repas) et 2 injections de Lévémir (3 ou 4 unités le matin, 1 ou 2 le soir)

et aujourd'hui, avec de l' hydrocortisone (a priori à tendance hyperglycémiant?) + lévotyrox + hormone de croissance, je fais 2 à 3 unités d'humalog au petit déj + déjeuner, 0 ou 1 unité le soir, et 9 à 11 de Lévémir le matin.

avec une HBA1C qui navigue entre 7 et 7.5

Ce qui reste relativement peu comparé aux besoins d'autrefois, donc.

Petite question technique: je cherchais comment rajouter au titre de ce post [insuffisance ante-hypophysaire] afin de le rendre moins... enigmatique? Mais je n'ai pas trouvé comment modifier le titre du post... Est-ce que cela doit être fait par une GM -gentille modératrice? ou est-ce que c'est plus classiquement le SNU qui a encore frappé? :blonde:

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Petite question technique: je cherchais comment rajouter au titre de ce post [insuffisance ante-hypophysaire] afin de le rendre moins... enigmatique? Mais je n'ai pas trouvé comment modifier le titre du post... Est-ce que cela doit être fait par une GM -gentille modératrice? ou est-ce que c'est plus classiquement le SNU qui a encore frappé? :blonde:

Je crois que seules les modos peuvent faire la modif

J'ai à nouveau relu tout ton post. Je ne sais pas pourquoi mais j'étais persuadée que le jour où tu aurais tes injections d'hormones, tu serais moins fatiguée ( :yes: à nouveau !) mais que du coup ca stimulerait aussi tes besoins en insuline. Me demande pas pourquoi...

Profite en tout cas bien de l'amélioration de ton tonus ! Quant au diabète et une possible mise sous pompe, tu vas peut-être attendre quelques mois avant d'avoir envie de recontacter la clinique ! :D

Finalement, as tu déposé un dossier de travailleur handicapé ?

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Petite question technique: je cherchais comment rajouter au titre de ce post [insuffisance ante-hypophysaire] afin de le rendre moins... enigmatique? Mais je n'ai pas trouvé comment modifier le titre du post... Est-ce que cela doit être fait par une GM -gentille modératrice? ou est-ce que c'est plus classiquement le SNU qui a encore frappé? :blonde:

Effectivement seules les modos peuvent modifier le titre.

Le seul truc, c'est que " DID compensé après l'accouchement (insuffisance ante-hypophysaire)", ça "loge" pas comme on dit dans ma région d'origine (charente) : il y a un nombre maxi de caractères, alors je sais pas comment modifier :

peut-être "did compensé : insuffisance ante-hypophysaire" ...tu me diras si ça te convient ?

En tout cas contente de te voir "reprendre vie" !

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ça dépend ça dépasse... :blondenowel: (comme dirait Zézette épouse X...)

"did compensé : insuffisance ante-hypophysaire"

ça me parait approprié et suffisamment clair pour les jeunes mamans qui passeraient ici avec un souci identique sans qu'il ait été diagnostiqué, ainsi que celles à la recherche d'infos spécifiques sur l'insuffisance anté-hypophysaire.

Merci beaucoup de ton aide Chatbiscotte! :calin:

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