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Anne-Laure

DID compensé ? (insuffisance ante-hypophysaire)

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Petit point après 2 mois de traitement et une visite à ma diabéto cet après-midi.

L'effet mieux-être s'est largement atténué après la première semaine de traitement. Mais il faut dire que le rythme de la rentrée est relativement soutenu entre un emploi du temps chargé au lycée et les activités des enfants, devoirs, etc à concilier.

Néanmoins, j'ai tenu le coup, et en soi, c'est déjà un point positif!

Les analyses montrent par contre qu'il y a de la marge de progrès: le marqueur d'hormone de croissance (IGF) était à 30 en janvier, 45 aujourd'hui, et l'objectif est d'atteindre la norme, et plus particulièrement le haut de la norme: entre 107 et 247. Il y a donc encore un peu de chemin à parcourir.

Le point négatif: cela joue sur l'Hb1c. Je suis passée de 7,2 en janvier à 8,2, mais la diabéto me dit que cela est normal et qu'on s'en souciera une fois la vitesse de croisière atteinte pour cce qui est de l'hormone de croissance et qu'il ne faut pas pleurer, ce n'est pas une (mauvaise) note!

Euh oui, j'ai un peu craqué et ai reniflé dans son cabinet car je suis arrivée en hypo (et en retard...) et j'ai réussi à rayer la voiture en me garant à la va-vite... Alors qu'elle était finalement plus en retard que moi.

Elle m'a ré-expliqué que pour remonter une hypo, il faut de la cortisone et des hormones de croissance, et que c'était donc normal que je ressente la moindre baisse (là je n'étais qu'à 0,7, mais incapable d'articuler et de tenir un disocurs cohérent, avec des fourmis plein les lèvre, la langue et les mains, et des points noirs devant les yeux.... depuis 11h le matin, pour un rdv à 14h30) de façon aussi violente.

Elle m'a fait baissé la levemir (passer de 13 à 11) pour éradiquer les hypos nocturnes qui du coup me font souvent commencer les journées en hyper.

Résultat des courses: une tension à 14 -du jamais vu depuis 5 ans!!! et l'impression d'un rdv un peu expédié, car j'ai oublié de poser toutes mes questions. De nouvelles analyses dans 6 semaines et on continuera vraisemblablement d'augmenter la dose d'hormone de croissance.

Le prochain rdv avec elle sera dans 3 mois 1/2 (je m'étonnais qu'il n'y ait pas de disponibilité au mois de janvier, la secrétaire a levé les yeux au ciel et m'a expliqué que mais enfin, 3 mois, c'est complètement has been! Maintenant, c'est tous les 3 mois 1/2, vous ne saviez pas?) mais elle me recontactera après les analyses pour ajuster les doses. Soit.

Voilà pour les dernières news, et histoire de finir sur une note positive, même si je suis complètement has been au niveau du timing des rdv, la diabéto m'a quand même dit qu'elle me classait dans la catégorie des wonderwomen. Va falloir que j'aille m'acheter une cape et des collants, tiens... (et NON, je n'ai toujours pas gagné le moindre centimètrè!)

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Bien sûr que tu es une wonderwoman ! Aucun doute là-dessus ! Et craquer, c'est permis !

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Bien sûr que tu es une wonderwoman ! Aucun doute là-dessus ! Et craquer, c'est permis !

+1, j'en ai jamais douté ! Si t'as pas envie de t'acheter une cape, tu peux toujours recycler les capes de bain de tes enfants !!!

Y'a pas moyen que tu appelles/maile ton endocrino pour qu'elle réponde a tes questions ?

Et petit truc pour la voiture si la rayure est légère : y'a des produits qui marchent pas mal dans les centres auto...

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Je crois en effet qu'il sera plus facile de camoufler le côté tigré de la voiture que de joindre la diabéto -je n'ai pas eu le réflexe de lui demander si elle avait un mail pour les patientes geekettes et allergiques au barrage de la secrétaire médicale revêche, euh pardon, à la pointe de la mode en matière d'espacement des rdv... D'un autre côté, je présume que si les résultats d'analyses l'avaient inquiétée, elle m'en aurait parlé, et du coup, je n'ai pas de raison de m'inquiéter non plus. La prochaine fois, je ferai comme pour les rdv gynéco pendant la grossesse: une liste sur papier!

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merci pour ces nouvelles, je voulais justement te mettre un mot pour savoir avec le recul comment tu allais...

Mme wonderwoman est encore plus forte que ce que je pensais, j'ai pas mis le mot, mais t'as répondu... :piednez:

en effet y'a encore du chemin à faire pour atteindre les objectifs, tu remontes la pente au niveau dosage des dosages c'est une bonne chose déjà... courage pour le reste du chemin

à bientôt

Lib

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Bonjour, Anne -laure :coucou:

Pour le 14 de tension, je crois que c'est dû à ton hypo, car moi qui suis toujours plutôt un peu basse niveau tension, j'ai eu le premier 13 de ma vie juste après une hypo et le médecin m'a dit que c'était l'hypo.

Pour ton hb, et les hormones, je pense que ton corps a besoin de temps. et oui, tu es une wonderwoman, ta diabéto aussi je pense..

Bonnes vacances, repose-toi, le plus possible (vaacances avec petits enfants.....y a plus reposant......), on se voit un jour? :)

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Je n'avais jamais lu ce post, Anne-Laure (comme quoi tu as bien fait de faire modifier le titre, je ne me sentais pas concernée !), et je suis moitié croulée de rire - pour ta façon de raconter et ton humour décapant ! - moitié consternée, parce que franchement faut le faire pour supporter tout ça. Tu as dû vraiment passer par de loooongs moments pas drôles. J'espère de tout coeur que ça va s'arranger un peu plus vite que ça maintenant et qu'ils ne vont pas encore mettre 15 ans à te trouver les bonnes doses, sinon ... :mamie: ça sera plus la peine de grandir :mdr: !!!

Juste un truc que je ne comprends vraiment pas : comment ça se fait que tu bosses encore avec tout ça, à ta place je serais incapable, surtout pour être prof (c'est mon métier aussi :clin: )... on doit pas être faites pareil !! J'admire !

Bon courage pour tout en tout cas !

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Merci beaucoup, pour vos petits mots, votre "écoute"... C'est vraiment tout bête, ces histoires de "superwoman", mais c'est vrai qu'au quotidien, on a tendance à oublier que mine de rien, c'est un défi à relever, j'ai plutôt l'habitude de voir les mines désolées :groumf: de mon :amour: ou de mes parents qui réalisent que j'ai du mal avec certaines choses -gérer seule les deux enfants pendant une journée où il y aura un peu d'exercice physique, et euh... le ménage (ah bon? je suis pas crédible sur le ménage? et pourtant...) bref, de voir le côté négatif des choses.

Un petit pas de fourmi: j'ai consulté sur internet le formulaire à remplir pour demander le statut de travailleur handicapé. Ne reste plus qu'à l'imprimer, le remplir, l'envoyer.... Mais je verrai ça au retour des vacances. :P

Agnès, je t'enverrai aussi un MP pour voir si tu as des créneaux pour déjeuner en semaine par exemple!

Et Marie, je te rassure, je ne travaille qu'à temps partiel (12/15ème cette année) en essayant de gérer certains facteurs (ne pas avoir plus de 4 classes par exemple) sans se mettre les collègues à dos!

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Oui mais 12/15è je trouve ça déjà énorme ! J'espère que tu n'es pas perfectionniste comme moi parce que sinon avec le travail à la maison il y a déjà de quoi être surbookée !

Je comprends pour le ménage et les enfants...

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Testé mais non approuvé: une angine bactérienne + sinusite + trachéite qui m'ont déséquilibré le diabète (j'ai d'abord cru que les hypers étaient simplement dûes à la fin de mon cycle...) avec comme cadeau bonus de ce déséquilibre une mycose -buccale, pour changer... : langue, gencives et palais irrité, impossible de manger autre chose que du totalement insipide (i.e. des pâtes au beurre... l'huile d'olive piquait trop!) . Il m'a fallu tout cela pour me rendre compte que finalement, la fatigue était majorée par mes problèmes d'hypophyse, et les 2 jours d'arrêt maladie généreusement accordés par la généraliste m'ont semblé passer bien vite (enfin... tout est relatif! Clouée au lit avec des douleurs vives, ce n'était pas exactement une partie de plaisir!). Mais... peut-être que c'est aussi tout simplement que je n'ai plus 20 ans? Une preuve tangible en tout cas que finalement, ce statut de travailleur handicapé n'est peut-être pas "du luxe" et qu'effectivement, le did avec lequel j'ai cohabité relativement sereinement pendant 32 ans n'est plus juste un simple compagnon de route.

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Eh bien, j'espère que tu as récupéré... :toh: pas drôle....

Bon courage alors.

Et pour la RQTH, tu as raison, selon moi.

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Formulaire (unique!) de demande de RQTH imprimé et rempli ce soir.

Il ne reste" plus qu'à" l'envoyer.

Une sacrée étape (à titre personnel) par rapport au tout début de ce post il y a presque 4 ans... :rose:

Mais après un épisode comme celui de la semaine passée, il est temps que je prenne les choses à bras le corps: ma fatigue joue aussi énormément sur le moral, sur la vie de mon :amour: et celle des enfants. Motivée pour avancer! :boxe:

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Une bonne chose de faite! Tu as deja rassemble tous les papiers medicaux?

Je te souhaite d'avoir une reconnaisance rapide que moi (et surtout plus logique!)

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Une bonne chose de faite! Tu as deja rassemble tous les papiers medicaux?

:blonde: Heureusement que tu es là... Je n'avais même pas téléchargé les 4 pages du dossier médical, et je viens de passer un certain temps à trouver si c'était ma diabéto ou mon médecin traitant qui devait le remplir... Comme quoi, les neurones doivent être atteints, ça justifie d'autant plus... ah, non, c'est pas drôle, pardon.

Je vais essayer d'obtenir un rdv un peu plus tôt que les trois mois ET DEMI officiels entre chaque consultation pour remplir tout cela, car les délais ont l'air un peu longs, si j'en crois d'autres expériences.

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:blonde: Heureusement que tu es là... Je n'avais même pas téléchargé les 4 pages du dossier médical, et je viens de passer un certain temps à trouver si c'était ma diabéto ou mon médecin traitant qui devait le remplir... Comme quoi, les neurones doivent être atteints, ça justifie d'autant plus... ah, non, c'est pas drôle, pardon.

Je vais essayer d'obtenir un rdv un peu plus tôt que les trois mois ET DEMI officiels entre chaque consultation pour remplir tout cela, car les délais ont l'air un peu longs, si j'en crois d'autres expériences.

Je n'avais pas vu ton post. Et bah moi, va falloir que je m'occupe sérieusement de mon recours pour la RQTH car le temps passe et il faut que je me dépêche... Personnellement, c'est ma diabéto qui avait fait les papiers (mais on ne peut pas dire que ca ait très bien fonctionné pour l'instant :mdr:)

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Quoi de neuf sous le beth céu de Pau?

Quelques semaines difficiles: une grosse angine en rentrant des vacances de la Toussaint, sans pas soignée assez rapidement, couplée à une mycose buccale et un diabète encore plus en vrac que d'habitude. 2 jours d'arrêt, une grosse fatigue en suivant, puis des sortes d'éruptions bizarres à la cheville, qui m'ont rappelé un xanthome (lié à un déséquilibre du DID il y a une dizaine d'années)

Après un rdv chez mon généraliste (ou du moins sa remplaçante) au cours duquel j'ai fondu en larmes en avouant que j'étais épuisée, j'ai été arrêtée une semaine et envoyée chez la dermato, que j'ai vu hier. C'est en fait mon angine qui est "descendue" sur les chevilles et a provoqué un érythème noueux. Traitement préconisé: le repos, allongée, pour que cela disparaisse en quelques semaines voir mois. C'est censé être douloureux, mais je trouve juste inconfortable, et je compte bien éviter la cortisone que la dermato me proposait.

J'ai donc fait les analyses de sang prescrites mais me garderai bien de les analyser moi même pour vérifier si le streptocoque responsable de ce truc sympathique ne s'était pas logé subrepticement dans les reins ou le foie. (mais a priori, ça n'a pas l'air d'être la catastrophe...) et reçu ceux effectués pour la GH (hormone de croissance). Les résultats ont baissé depuis 6 semaines: caramba! :toh:

Ma diabéto a reçu les résultats elle aussi et sa secrétaire m'a téléphoné pour me donner les nouvelles doses (on passe de 3 à 5, 6jours/7) J'en ai profité pour parler directement à ma diabéto et me suis retrouvée à fondre de nouveau en larmes en lui expliquant que j'avais besoin d'aide et que je ne maîtrisais plus grand chose.

20 minutes plus tard, la secrétaire me rappelait pour me proposer 5 jours d'hospitalisation... demain aprèm!

Je prends donc la suite d'Agnès à la clinique P. (en espérant avoir une chambre ROSE, moi aussi... :amours: ) ce qui me permet de ne pas lâcher mes élèves jusqu'aux vacances. J'essaie de rester zen, même si ça me fait mal au coeur de laisser mes enfants, surtout Paul qui semble avoir lui aussi attrapé une angine, si je stresse pas mal des repas (quand on ne mange pas de poisson/viande rouge/fromage, la cantine en collectivité, c'est chaud!) et argl... pas de connection wifi là bas! (non parce que j'ai pas fini de faire les commandes sur le net pour :blondenowel: ... je vais être juste juste dans les dates de livraison!!!)

J'espère en tout cas que ces 5 jours seront l'occasion de mettre les choses à plat et apporteront des solutions.

Et puis... avec un peu de chance, je croiserai ma copine Brigitte? :blonde:

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bonne préparation de valise alors.... j'espère que ce séjour va te permettre de te reposer et d'y voir plus clair

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Anne-Laura, une petite remise à plat va te faire du bien.

Et pour le wifi, parfois c'est pas mal d'être déconnectée.

Bon courage.

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oh :snif:

Plein de courage pour laisser les enfants, ils y gagneront une maman requinquée et en méga forme pour Noël, gros bisou. :calin:

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Me voilà officiellement pompee! Décision prise en 3 minute top chrono ce matin à 8h, prestataire arrivé à 15h, pompe posée à 16h! Même pas le temps de stresser! En route pour de nouvelles aventures... en espérant sortir rapidement de la clinique car... y'a 2 gones qui me manquent drolement!

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Wah, ça c'est de la nouvelle ! :herissonbravo:(si ça continue, il ne va rester que moi piquousée sur le forum :ice: )

Et alors, ça te fait quel effet cette nouvelle amie ?

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Pompe express c'est mieux, pas le temps de cogiter . Bon domptage de la bête.

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Avoir vu Agnès ET sa pompe la semaine passée a fait tomber pas mal de barrages dans la tête (plus le besoin de faire qqc de radical) 1eres impressions: même pas mal, juste une sensation d'une présence sur le site d'injection. Pas trop compliquée d'utilisation (minimed medtronic), presta sympa et dynamique, mais.. va y avoir du boulot pour ajuster les débits!

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J'espère que tu seras bien requinquée après cette hospitalisation, et que la pompe t'aidera à maîtriser le DID. Plein de courage pour supporter la séparation avec tes petits :calin:

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Bilan apres qqs heures... 1er cathé coudé! Je vous laisse imaginer le résultat. Donc 1er changement sous l'oeil bienveillant d'une gentille infirmière, et injection au stylo, parce que 5g, c'était pas exactement mon objectif glycemique "bien être"... j'espère juste que les cathés coudés, c'est.pas à tous les coups!

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