Jump to content

Bienvenue sur le forum de l'association des femmes diabétiques. Besoin d'aide ?

  • Je n'arrive pas à me connecter ! Si vous êtes déjà inscrit, et que votre inscription est bien validée, il suffit de réinitialiser votre mot de passe (avec l'adresse mail valide qui a servi lors de votre inscription), et de vous connecter à nouveau.
  • Je me suis inscrite, mais je n'ai pas reçu de mail de confirmation ! Vous devez vous inscrire sur ce forum (indépendant de la boutique). Pensez également à vérifier dans votre dossier spam. Si vous ne voyez rien, dans ce cas une seule solution : contactez-nous !
  • Si vous souhaitez adhérer à l'association cliquez ici (cette démarche n'est pas indispensable pour profiter d'une partie du forum).
  • Veuillez garder à l'esprit que lorsque vous vous inscrivez, vous n'aurez accès à l'intégralité du forum qu'après votre participation ! (Certains forums ne sont proposés qu'aux adhérentes et adhérents).
  • Enfin, n'oubliez pas de consulter notre politique de confidentialité, conforme aux exigences du RGPD.

 La boutique de l'association est pour le moment indisponible. Veuillez nous excuser pour ce désagrément.

Sign in to follow this  
Anne-Laure

DID compensé ? (insuffisance ante-hypophysaire)

Recommended Posts

Je te demande parce qu'au début, j'ai eu des silhouette et c'était vraiment galère mais maintenant j'ai quick set comme toi.

Ne t'inquiètes pas c'est quand même rare les kt coudés.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Je serais tentée de préciser que c'est rare quand tu as trouvé tes cathés qui vont bien avec ta peau, ta corpulence, l'endroit où tu piques ... Si c'est rare, pas de pb, si ça se renouvelle, n'hésite pas à changer de marque de cathés jusqu'à trouver ce qui te convient.

Share this post


Link to post
Share on other sites

félicitation pour la pompe !

+ 1 avec Soca, j'ai fini par trouver les KT qui me vont bien.

(en fait c'est plus compliqué par ce que j'ai très bien supporté une catégorie pendant 3 ans, avant de ne plus les supporter, et après j'ai galéré pour en trouver qui me convenaient.)

J'arrête le HS !

Share this post


Link to post
Share on other sites

Merci pour vos conseils avisés! Les 2 kt suivants n'ont pas posé problème, et demain, c'est la quille après des perms samedi, dimanche et même cet aprem pour aller écouter le 1er concert de Madeleine après 2 mois de piano! (c'est chouette d'habiter près de la clinique) pas mal d'hypos by night malgré des débits bas (0.4 u/h de 22h à 4h puis 0.7 jusqu'à 7h, ce qui laisse peut de marge pour baisser) je pense que j'aurai encore quelques nuits avec des réveils dextro!

Share this post


Link to post
Share on other sites

De retour depuis hier: le plaisir de retrouver la maison, la tribu (le bazar, la lessive, la cuisine à faire... :linge: ) et de la nourriture un peu moins... enfin, un peu plus... que celle d'une clinique spécialisée dans le diabète, certes, mais aussi l'obésité, où toute forme de graisse est donc bannie. Je tâtonne toujours pour trouver des dosages adaptés, avec un total quotidien de 10 unités de basal, et 1 à 3 unités par bolus (bref, une quinzaine d'unités/jour). Pas évident de régler ça en 4 jours d'hospitalisation en ayant été vue par 4 médecins différents qui découvraient le dossier (et la patiente) et avaient des avis divergents :groumf: , mais pour le moment, je ne regrette pas d'avoir vaincu ma peur (après avoir vu "pour de vrai" la pompe d'Agnès, qui a joué un rôle décisif dans cette grande décision! :yes: ) et il ne reste plus qu'à trouver un schéma qui tienne la route en gardant en tête que deux jours se ressemblent rarement chez moi (un phénomène de l'aube assez évident -et ingérable sous injections- quand je suis arrivée et... qui a totalement disparu pour laisser place à des hypos en fin de nuit à la place depuis 4 jours :hum: )

Et sinon... je n'ai pas croisé Brigitte, mais beaucoup d'infirmières adorables! :calin: (avec mention +++++ à celle qui en 5 minutes top chrono à réussi à décaler un rdv ophalmo de l'aprèm au matin, me trouver un taxi -qui se trouvait par ailleurs être le cousin de ma voisine et voisin de mon père, vous suivez?- et s'assurer que le prestataire passerait suffisamment tôt pour que je puisse aller écouter les 3 morceaux joués par ma fille. Sa gentillesse a eu comme résultat une patiente super émue/ une maman drôlement heureuse de pouvoir faire la surprise à sa fille/ et une petite fille qui a pleuré de joie en découvrant tout ça, même si elle n'a pas idée de tout ce que ça a représenté comme organisation!) :herissonbravo:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Après presque 3 semaines avec la pompe dont 2 à la maison, un bilan relativement positif. Plus de cathé coudé (ouf!), des débits que j'ai un peu modifiés pour les adapter à mes rations alimentaires et mon rythme.. qui risque de changer un peu avec le retour au travail!! Je trouve un peu dur pour le moment de trouver des "compromis" car mes besoins varient énormément d'un jour à l'autre (et... pas uniquement à cause des hormones féminines...) Je ne sais pas vraiment à quoi correspondent ces variations qui font qu'un jour je serais à 0,5 en pp alors que le lendemain, ce sera 3g pour des apports/doses identiques... Idem pour la nuit, avec une alternance d'hypos et d'hypers sans que cela paraisse logique ou rationnel. (d'un autre côté, si le corps humain et le diabète suivaient des chemins tout tracés... ça se saurait, et ça nous faciliterait la vie! Néanmoins, je suis preneuse de conseils et suggestions pour savoir comment VOUS gérez cela, pour celles dont les besoins varient aussi de manière aléatoire...)

La fatigue est toujours bien présente car je n'ai pas vraiment fait de nuits d'une traite depuis belle lurette (2 ou 3 réveils/dextro à la clinique, 1 ou 2 à la maison assez régulièrement et un petit garçon qui continue de "tester" si on est toujours dispo 24/7.... avec 2 best off pendant les vacances: le 4ème réveil de la nuit, vers 5h du mat, où il s'écrie, très fier de lui: "Maman, Maman, ze sais dire un mot en anglais!" "Hmmmmm?" "CARAMBA!" "..." et hier où il s'est retrouvé couvert de pustules monstrueuses qui le démangeaient tant qu'il s'est déshabillé intégralement, et au bout d'une heure à l'entendre hurler de douleur sans que l'antihistaminique fasse effet, je l'ai embarqué aux urgences à 2h du matin -pour ressortir avec une ordonnance pour... du dolipra*e et un autre antihistaminique, avec une interne perplexe de voir une EVNI -éruption virale non-identifiée aussi virulente...) et je signerais bien volontiers pour une hibernation en bonne et due forme jusqu'au printemps plutôt qu'une reprise lundi!

Sinon, la cohabitation avec la pompe se passe bien, je me faisais tout un monde de l'objet lui même et l'inconfort d'avoir quelque chose en permanence sous la peau, et je m'étais aussi inquiétée en lisant des posts sur la douleur en mettant les KT, mais au final, RAS sur les différents sites que j'ai testés (bras, ventre, hanches, fesses)

Les enfants ont passé une semaine à me demander où était ma pompe afin de ne pas faire de câlins à cet endroit pour ne pas l'abimer (ont dû être briefés par leur père en on absence!) mais comme ça change tous les 4 jours, ils ont décrété que c'était trop compliqué et s'en fichent désormais royalement. Paul est assez fasciné et aimerait pouvoir jouer avec (bas les pattes!) mais c'est surtout à cause du sticker canards et... parce que ça ressemble un peu à un téléphone avec les boutons. A tel point que, en hypo, j'ai déjà essayé d'envoyer un SMS avec et aussi... de prendre une photo! (je vous laisse imaginer la scène où, essayant de capturer un moment drôle, je plonge la main dans mon décolleté, déclipse la pompe et la brandis face à mes enfants qui s'arrêtent et me lancent un regard interloqué au moment où je m'aperçois qu'il n'y a pas d'objectif et que je suis en train d'appuyer sur "Act"... )

Bref, après 32 ans (et demi) d'injections... la pompe est adoptée pour son confort quotidien (et malgré le côté pas très écolo des déchets...) et les seules piqures dont je n'ai pas réussi à me débarrasser sont celles d'hormones de croissance!

Share this post


Link to post
Share on other sites

:coucou: et bonne année !

Je n'ai pas de solution miracle à te proposer concernant ton équilibre car j'imagine bien que tes soucis d'hypophyse ne doivent pas faciliter les choses.

J'aurais tout de même une piste à te proposer : tu évoques le fait que tu as testé tous les sites d'injection possibles. Or, as tu constaté que d'importantes différences de PP avec un repas type/même bolus suite à un changement de KT et un changement de site type cuisse puis bras (par exemple) ? En ce qui me concerne, l'assimilation de l'insuline peut être très différente d'un site à un autre. Si tu souhaites bien vérifier ton schéma, cela vaudrait peut être le coup de rester une semaine sur un même site (ex : le haut des fesses), tout en changeant tes KT régulièrement bien sur !

En tout cas, si tu arrives un jour à prendre une photo avec ta pompe, préviens nous :mdr:

Et bon courage pour la reprise !

Share this post


Link to post
Share on other sites

J'ai effectivement pu constater que certains sites étaient... juste à éviter! (hum hum, y'a comme un capiton qui a dû boucher le Kt sur les fesses...) Mais effectivement, je vais arrêter de faire le tour du monde des zones et me concentrer sur celle que j'ai trouvé la plus indolore (parce que franchement, je suis bluffée de découvrir à quel point ça ne fait même pas mal!) et confortable (enfin... dans une certaine mesure, parce que du coup, sur le bras, il faut juste y penser en se déshabillant le soir...)

Pour l'APN-pompe, j'en parlerai à mon presta... (et dans le même style, tout à l'heure, quand elle s'est mise à vibrer à la fin du bolus -pourtant, dieu sait qu'1 unité ça passe vite- j'ai eu le réflexe de la prendre pour.... décrocher... Mon allo est un peu tombé à l'eau.)

Sinon, à J1, les besoins ont chuté et je me suis réveillée à 0.35 ce matin, totalement dans les choux.... Baisse du débit de fin de nuit pour ce soir, donc!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Pompe, bilan du 1er mois:

je suis passée de 8.2 d'HB à 7.2, youpi! :lalalere: la petite victoire du jour...

enchantée par la gentillesse, l'efficacité et le professionnalisme du prestataire.

Les variations glycémiques (et des besoins, donc) sont assez flagrantes en fonction des jours où je travaille essentiellement au lycée et de ceux où je bosse à la maison. Idem entre les différentes phases du cycle menstruel.

La pompe me semble du coup vraiment adaptée pour s'adapter à ces variations.

Les besoins restent faibles grâce à/ à cause de l'insuffisance antéhypophysaire: pour l'heure, un débit basal de 10.35u/jour et des bolus qui vont de 0.5 à 2.8 unités. C'est extrêmement confortable, là aussi, de pouvoir jouer sur des 10èmes d'unités.

Il y a encore pas mal d'ajustements à faire, notamment sur la nuit où le phénomène de l'aube détecté à la clinique s'est juste évaporé, mais en ayant repris le travail, je ne m'amuse pas à mettre le réveil toutes les nuits. Un peu de travail aussi sur les bolus, avec des pp souvent relativement basses, et il m'arrive souvent d'arrêter la pompe dans la journée pour 30 minutes ou une heure.

Bref, un bilan globalement positif!

Côté hormones de croissance, il me faudra encore une semaine avant de savoir si nous avons trouvé la bonne dose ou pas. Et quand je me demande si ça en vaut vraiment la peine, je viens relire le post et j'essaie de me rappeler ce jour de juillet où je ne me suis pas sentie capable de faire une sortie dans un parc animalier à 1h de route de chez moi, pour la journée, seule avec mes enfants et où j'ai dû demander à mon papa de nous accompagner... Bref, même si l'effet spectaculaire des premiers jours n'a pas duré, je pense que ça vaut quand même le coup... même si c'est, du coup, mon dernier lien avec les injections!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Bravo ! 1 point d'Hb en un mois seulement, c'est énorme ! Tu as l'air très satisfaite de la pompe, tant mieux !

Quant aux injections d'hormones de croissance, j'espère que ton traitement sera bientôt optimal; ça a l'air d'aller déjà mieux. Question bête : les besoins en hormones de croissance sont-ils sujets à de fréquentes variations ? Une fois la "bonne" dose trouvée, est-ce que tu peux être tranquille pour plusieurs mois / années ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

C'est chouette d'avoir des nouvelles !

Et du coup, côté fatigue, où en es-tu ? Cela s'améliore un peu ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Alau, les injections de GH (growth hormone) se font à dose fixe, et comme pour le moment on a pas du tout atteint le taux souhaité, j'ai droit à une prise de sang toutes les 6 semaines pour vérifier le taux en question (taux qui varie selon l'âge de l'individu en temps normal) Mais en théorie, une fois que l'on aura trouvé la bonne dose, ce devrait être stable pour un moment... en théorie, donc! J'avoue ne pas avoir posé de questions sur le long terme...

Véro, côté fatigue, ça va à peu près, je ne serais pas prête à courir le marathon mais... je ne l'ai jamais été! Cela fait 2 semaines que j'ai repris le boulot, et ça se passe plutôt bien même si je rêve d'une année ou au moins quelques mois sabbatiques (ou "sympathiques" comme le disent souvent les élèves qui maîtrisent parfois mal les mots de plus de 2 syllabes.........) car entre le travail (et une grosse réforme assez chronophage qui se met en place cette année) les enfants et la maison, j'ai toujours l'impression de n'être "performante" (ce n'est pas le terme mais il ne m'en vient pas d'autre à l'esprit) nulle part. Bon, d'un autre côté, quand je lis le rapport fait ma diabéto pour la MDPH, je ne me sens pas non plus aussi bas que ce qu'elle a pu écrire... Même si effectivement, mes facultés cognitives et d'idéation, pour reprendre leur terme, me semblent un peu tourner au ralenti.... (disons que je ne retiens pas du premier coup les poèmes que doit apprendre ma fille en CE1, et la correction des copies me prend un temps fou)!

Share this post


Link to post
Share on other sites

(et sinon, pas trouvé de forum de gens avec l'hypophyse atrophié à l'horizon, et encore moins de cas de diabétiques souffrant d'insuffisance anté hypophysaire....)

Share this post


Link to post
Share on other sites

moi j'ai une patiente qui a la même histoire que vous, exactement. je peux lui demander si elle accepterait de discuter avec vous. elle a maintenant la quarantaine environ ou un peu plus.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Françoise,

un grand merci pour votre petit mot et votre proposition qui me touchent beaucoup. Je ne veux pas empiéter sur la sphère privée de votre patiente (à moins qu'elle aussi ne se sente un peu seule au monde face au cumul des pathologies et ne vous en fasse part!) mais je suis... non, pas heureuse, mais "rassurée", dans un sens, de savoir qu'il y a d'autres personnes, et pas à l'autre bout du monde, qui connaissent cette drôle d'expérience!

Share this post


Link to post
Share on other sites
(disons que je ne retiens pas du premier coup les poèmes que doit apprendre ma fille en CE1, et la correction des copies me prend un temps fou)!

Et si tu les faisais corriger par Madeleine pendant que toi, tu apprends la poésie ?!

Share this post


Link to post
Share on other sites

RDV chez la diabéto hier. Après 9 mois de traitement, mes taux d'hormones de croissance sont proches de la norme basse pour une femme de mon âge: c'est un bon début mais l'objectif pour se sentir "en forme" est d'atteindre la norme haute. Bref, il faut passer de 104 à 240! (je partais de 021 je crois, au début du traitement....) On augmente donc encore les doses, et on passe à la nouveauté: un stylo jetable qui permet de ne pas faire le mélange un peu délicat de la cartouche :yes:

HB passée de 7.2 à 7.7. J'arrive en m'auto-flagellant. Haussement de sourcil: "mais au contraire... 7.2, avec vos hypo, c'était trop bas, c'est beaucoup mieux maintenant!!! On travaillera après pour faire baisser tout ça, mais il faut éliminer ces hypos qui vous minaient les journées..."

Décidément, j'adore cette doc qui écoute, qui explique, qui rationalise et met en place des priorités déculpabilisantes!

Elle a accepté avec plaisir ma proposition de lui fournir des flyers et affiches pour l'AFFD. ça faisait 20 ans que je n'avais pas trouvé un diabéto avec qui le courant passe comme ça! :snif:

Côté tension et thyroïde, tout est under control :youpi:

Au quotidien, la fatigue est toujours là, mais c'est apparemment normal vu les taux, et le travail cette année est vraiment lourd... Au final, je n'aurais pas eu d'arrêt mis à part l'hospitalisation pour mettre la pompe, et une après-midi pour cause de gastro: un bilan plutôt positif!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tu sembles vraiment bien suivi, cela fait plaisir, et ton problème d'hormone de croissance se stabilise c'est une très bonne chose (même si je n'y connais rien :red: ). Ton médecin est top, un problème à la fois, d'abord les hormones ensuite le diabète (et 7,7 ce n'est pas si mal).

:calin:

Share this post


Link to post
Share on other sites

elle a raison ta doc !

7,7 hors grossesse, y'en a beaucoup qui en reverait... je n'ai pas dit qu'il ne fallait pas prendre en main le problème quand les choses seront stabilisées coté hormone de croissance... mais chaque chose en son temps, on peut pas être au four et au moulin en même temps, travailler, gérer les enfants, gérer ce nouveau traitement et remonter d'une énorme fatigue due à ces problèmes d'hormones dans les choux, et en plus être au top côté diabète :non::non:

si déjà tu fais moins d'hypo et les taux d'hormone de croiss qui remontent, cela fait une sacrée année positive ! :lalalere:

Share this post


Link to post
Share on other sites

C'est clair, c'est plutôt positif tout ça! Et du coup, le petit bonheur et grand soulagement du jour: permis renouvelé pour 5 ans! L'insuffisance étant venue se greffer là-dessus, je ne partais pas forcément confiante à 200%, mais j'ai découvert que désormais, la visite se passait chez un médecin généraliste (à partir d'une liste fournie par la préfecture, et bien sûr autre que son généraliste) ce qui est 6000 fois plus confortable (au moins!) que d'aller à la préfecture, de se retrouver au milieu de gens qui sont là pour de toutes autres raisons, et d'être examinée par des médecins peu au fait du diabète... (sans parler de Paris où j'ai le souvenir d'avoir du me déshabiller dans un vestiaire style piscine en entrant par une porte, et attendre 10 minutes toute nue que l'on m'ouvre de l'autre côté pour être "observée" par des gens d'une amabilité restreinte...

Bref, ici, examen pratiqué par une interne stagiaire, puis complété par le médecin, dans une ambiance bon enfant, avec de véritables questions (pour expliquer notamment à la stagiaire ce qu'il y avait de vraiment important à vérifier, intelligence du patient vis à vis de sa maladie, autonomie dans le traitement, absence d'hypoglycémie sévères, visions, suivi régulier etc...) avec rapide explication du fonctionnement de la pompe...

Bref voilà, c'était ma petite victoire de la journée (et en prime... je me débarrasse de la photo mochissime d'il y a 5 ans!!!)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Bravo Anne-Laure, ravie pour toi, que les choses changent en mieux, :) on fête ça?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Un an sous GH: bilan positif!

9 mois sous pompe: idem!

Un premier été à la plage sans souci -pas de problème notamment pour débrancher la pompe pendant 1h30, 2h le temps de profiter de l'eau et du soleil, il semblerait que s'occuper des enfants à la plage ait une action comparable à mon basal :P

post-573-14381245896278_thumb.jpg

Prochain rdv à la fin du mois, analyses sanguines à faire la semaine prochaine, et j'espère que je pourrai bénéficier d'un capteur prochainement pour affiner les dosages, notamment la nuit, mais je crois qu'ils sont plutôt rares et recherchés dans la région...

Affaire à suivre!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...