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DID compensé ? (insuffisance ante-hypophysaire)


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:lalalere: petit bonheur du jour (enfin... parmi plein d'autres!): HB à 7.3!

Dans les post-its du mois: rdv avec la diabéto pour affiner tout ça (gloups... remettre la main sur mon carnet... :toh: ), vérifier quand et comment se passe l'hospitalisation annuelle qu'on m'avait annoncé à la pose de la pompe, et prendre rdv avec mon généraliste pour qu'il complète le dossier médical de la RQTH. Toujours du mal à franchir le cap, mais il faut que je boucle ça avant qu'on me refuse mon temps partiel l'an prochain...

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C'est chouette d'avoir un aide-mémoire sur le forum! Ce matin, après un réveil compliqué -j'avais 5h de "LO" non ressenti derrière moi, on a déjà vu plus reposant... - j'ai eu une illumination (enfin,

Ouf, la journée s'est finie, avec une jolie collection de soucis logistiques (un rdv cardio à l'heure du repas, des ordres et des contre-ordres venant de différentes infirmières et secrétaires, le fon

Bravo pour la dérision dont tu fais preuve et la combativité que tu as pour affronter ces petits(grands) maux de la vie! 5h en LO  ouch ... ça doit être dur quand même! Plein de courage et des baisers

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Oui, effectivement, le rythme des vacances est définitivement un plus pour la gestion du diabète! Mais pour le coup, avant les vacances, il y a eu les 15 jours catastrophiques de correction des copies du CAPES: 0 activité physique, gros stress, deux semaines incontrôlables pour les glycémies, et je craignais que ça se "voit" plus que ça sur l'HB...

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  • 1 year later...

Presque deux ans depuis le dernier bilan ici. Oups....

La vie continue, bien remplie entre le travail (à temps partiel et pourtant, j'ai l'impression de ne pas arrêter!) les enfants qui grandissent (les passages en CE1 pour Paul et CM2 pour Madeleine se profilent) leurs activités (gym & violoncelle) et les miennes (couture, photo, lecture) l'association de parents d'élèves, mes copines, et depuis le mois de mars, ma belle-mère hospitalisée après un AVC qui l'a laissée totalement dépendante car paraplégique.

Côté médical, le traitement n'a pas changé: des hormones de croissance à dose fixe, hyperglycémiantes mais qui permettent d'avoir un peu d'énergie -1 piqure quotidienne. Si par mégarde je l'oublie -ça doit m'arriver 1 fois par trimestre... c'est simple, je ne me fais pas de bolus le lendemain et je diminue ou élimine totalement la basale! + hydrocortisone pour que ma tension atteigne 11.6, + levothyr*x

Côté pompe, tout se passe bien. Je suis revenue à mes premières amours côté KT, et je ne reviendrai pour rien au monde aux injections. Même avec les allergies, nettement diminuées en suivant le conseil de mon prestataire de ne pas désinfecter pour éviter les marques rouges sur la peau.

35 ans de diabète au mois de mars et jusque là, tout va bien (mais l'important c'est pas la chute etc...) pas de gros souci, juste de petits désagréments comme une lypodystrophie à la jambe qui a donné lieu à une biopsie (qui a provoqué une petit hémorragie et comme j'avais fait ça entre 2h de cours, je vous laisse imaginer la tête des élèves!) et qui s'est indurée et étendue mais c'est parait-il bénin.

La fatigue est toujours présente, mais je pense que j'apprends à vivre avec, et je la trouve nettement plus gérable. Bon... il y a bien eu un soir où j'étais tellement épuisée que je n'ai pas réussi à monter les escaliers qui mènent à la maison, mais coup de bol, il faisait beau et j'ai pu m'asseoir en bas des marches et faire faire leurs devoirs au enfants dehors. Heureusement, c'est anecdotique et la plupart du temps, tout se passe bien. Je n'ai d'ailleurs été absente qu'une journée cette année, et encore, c'est parce que Paul était malade. J'ai aussi pu accompagner plusieurs sorties et courts voyages scolaires (je me suis faite chouchouter par des élèves adorables quand j'ai fait de belles hypos!) ce qui n'aurait pas été envisageable il y a quelques temps...

Un désagrément d'origine inconnue par contre: une sorte d'arthrite aux genoux et aux mains. Je consulte un rhumatologue qui me fait faire des tas d'analyses qui montrent qu'il n'y a pas trop de craintes à avoir sur une maladie telle que la sarcoïdose, ce qui au final laisse la place à une nouvelle maladie auto-immune (j'ai toujours été collectionneuse... les vignettes panini petite, les maladies auto-immunes plus grande?) ou à un effet secondaire du traitement aux hormones de croissance. Eut égard aux effets catastrophiques sur la glycémie, j'ai refusé l'arrêt temporaire du traitement qu'il me proposait pour voir si ça changeait quoi que ce soit... De toute façon, il n'y a rien à faire pour prévenir, simplement gérer la douleur (qui m'a valu quelques nuits blanches et qui m'oblige à monter et descendre les escalier avec autant de grâce qu'un pachyderme pétrifié.... :elephant: alors que malgré mon nouveau statut de quadragénaire, je m'imagine toujours comme ça :tigrou: )

Dernière HB à 7.6. L'objectif de ma diabéto d'éliminer les hypos foudroyantes est atteint, j'aimerais à présent dompter un peu ce diabète fougueux. J'aurai début juillet un capteur :yes: après avoir bataillé avec la diabéto ET les infirmiers de mon prestataire avant de tomber sur celui qui m'a annoncé que... il suffisait que le doc passe un coup de fil pour en avoir un.

Histoire de faire un peu le ménage dans mes 7 ou 8 plages de basal différentes, j'ai fait mon tout premier jeun glucidique aujourd'hui. Si vous avez des idées de modifications, je suis preneuse évidemment:

7 1,65

7,3 1,44

8 1,56

8,3 2,2

9 1,34

9,3 1,36

10 1,49

10,45 1,1

11,3 0,76

12 0,78

12,3 0,78

12,45 0,83

13,15 0,85

13,45 0,9

14,1 0,93

15,15 0,99

15,45 1,02

16,15 1

17,2 1,3

17,4 1,5

18,15 1,5

18,3 1,45

18,45 1,37

19,15 1,5

19,3 1,37

20 1,4

21 1,4

mes doses de basal sont: 00-05.30 = 0.425 u/h

05.30-9h30 = 0.800 u/h

9h30-12h30 = 1.4 u/h

12h30-18h30 = 0.75 u/h

18h30-20h = 0.5 u/h

20h-00h= 1u/h

Voilà, les nouvelles me paraissent plutôt positives par rapport à ce que j'écrivais il y a quelques années! :pompom:

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Tu l'as fait à quelle heure ton injection d'hormones de croissance ?

Le matin ? C'est étrange sinon ton pic à 2 G qui ne dure pas après :epaules:

Pour le soi j'Augmentérai à 0.80 à ( ou 0.775) à partie de 16 h

Et un chouillat aussi ton basale de 18h...

Je t'admire et je trouve que tu as bien pris le pendant de tous ces fracas

Bises

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Merci pour les conseils, Libellule. :yodakao: J'ai en effet augmenté les plages horaires depuis le milieu de l'après-midi, et pour le pic du matin, mystère. La glycémie a été faite à l'arrache avant de partir à l'école, peut-être que je ne m'étais pas correctement lavé les mains après avoir géré le petit déj des enfants? L'injection de GH se fait tard le soir. L'effet hypoglycémiant, si je l'ai oubliée, est visible dès le réveil. Je ne pense pas que ça joue spécifiquement à ce moment là. On verra demain ce que ça donne avec les modif ...

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  • 5 months later...

Nous y revoilà: l'hospitalisation annuelle. Mêmes désagréments que précédemment: convoquée à 8h, appelée à 8h45 pour l'admission... Avant de découvrir que je ne verrai pas mon doc mais un de ses collègues qui la remplace. "mais c'est pas grave: il a votre dossier!"  La notion "je suis une patiente, pas un dossier, qui souhaite être SUIVIE, pas découverte..." a été entendue, mais le système, le protocole continuent de prendre le dessus sur l'humain. Heureusement, sinon , les choses vont plutôt bien avec des résultats d'analyse satisfaisants, une HB passée de 8.2 il y a 1an à 7.6 il y a 6 mois puis 6.1 aujourd'hui, sans recrudescence d'hypo. Le doc (rebel) que j'ai vu m'a confirmé que cette journée ne servait pas à grand chose -il n'y a pas de contrôle de la sécu- si ce n'est à remplir les caisses de la clinique... Cette journée mal organisée & qui fait remonter de la frustration et de la colère tous les ans sera je l'espère la dernière.  Elle me rappelle en tout cas que la seule personne qui puisse suivre mon diabète et les maladies auto-immunes qui s'y greffent, c'est moi. Et je me demande si c'est pour tout le monde pareil et que les rdv s'espacent de la sorte: dernière consultation en juin, hospitalisation en décembre sans voir mon doc et là on m'annonce au détour d'une conversation :"vous en reparlerez avec le docteur xxx quand vous la reverrez au mois de juin." Gloups? Doc rebel, heureusement, m'a glissé une prescription pour un capteur "occasionnel" afin de garder un oeil sur les nuits. J'espère que mon prestataire pourra m'en fournir un après les fêtes. Désolée pour ce message un peu amer et plein de désillusion sur le "suivi" qui me fait me poser plein de questions. Pour le reste, haut les coeurs.La situation s'est quand même nettement améliorée depuis le début de ce post! 

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retenons que le meilleur en effet ! tu vas bien et tu sembles avoir apprivoiser tes 5 mal auto immunes... gloups en l'ecrivant

bonne continuation avec des capteurs SVP.... la petite voix suppliante, comme je te comprends

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Ouf, la journée s'est finie, avec une jolie collection de soucis logistiques (un rdv cardio à l'heure du repas, des ordres et des contre-ordres venant de différentes infirmières et secrétaires, le fond d'oeil prévu en dernier dans l'emploi du temps qui du coup m'empêche de repartir à cause de la dilatation, et... il est gênant que j'occupe la chambre, car c'est l'heure d'y faire le ménage...) Moi qui suis pourtant quelqu'un de positif, je suis sortie de là vidée par ces vilains sentiments et la contrariété... Mais au final, j'ai obtenu un rdv au mois de mars (ouf) et comme j'avais demandé s'il était possible de glisser un mot à ma diabéto entre 2 patients mais que.... ce n'était pas le cas (trop occupée) je suis -je cite- "convoquée" le 21 décembre!
Je vais d'ici là coucher tout ça sur papier pour essayer d'expliquer posément mes griefs -alors qu'on a la chance d'avoir un système de santé tellement plus performant que dans des pays moins bien lotis (j'ai bien conscience d'avoir des problèmes "de riche").... et exprimer mon souhait de ne plus subir cette journée dont le but principal semble être de remplir les tiroirs caisse de la clinique...

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  • 2 years later...

C'est chouette d'avoir un aide-mémoire sur le forum! Ce matin, après un réveil compliqué -j'avais 5h de "LO" non ressenti derrière moi, on a déjà vu plus reposant... - j'ai eu une illumination (enfin, 2 neurones qui se connectent...) et je me suis dit que j'avais déjà vécu ça il y a quelques temps. Un petit tour sur le forum m'a effectivement permis de vérifier qu'il y a 2 ans, j'avais comme en ce moment connu un épisode d'hypo assez sévère lors de la prise d'anti-inflammatoire et que ma diabéto m'avait expliqué que leur action bloquait le foie et donc la libération de réserves nécessaires pour faire remonter une hypo...

Bref, l'occasion du coup de laisser une petite pierre blanche ici et faire le point sur l'évolution de la maladie:

côté diabète, HB cette semaine à 6.8, mais ce n'est toujours pas le reflet d'un équilibre. Heureusement, le FSL permet une gestion nettement plus fine. Cet après-midi en cours, j'ai apprécié le contrôle discret pendant que les élèves travaillaient, et j'ai pu rapidement ressucrer un horrible 0.47 avec flèche vers le bas. Les hypos sont toujours relativement violentes.

Je suis toujours à la recherche de cohérence, de clefs pour comprendre les variations. Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Je me demande parfois s'il ne faudrait pas s'arrêter totalement un moment pour tout mettre à plat.... Mais difficile avec le rythme du travail et de la vie de tous les jours!

Côté hypophyse, les doses n'ont pas bougé depuis 2 ans, c'est stable pour les taux d'hormone de croissance et pour la TSH4.

Les crises d'arthrite sont toujours présentes, 2 à 3 fois par an, surtout en période hivernale (fatigue, météo?). Le rhumato continue d'évoquer une maladie auto-immune sans lui coller d'étiquette faute d'autres symptomes. Il n'y a pas eu de test supplémentaires, on se contente de gérer les crises. Parmi tout ça, c'est ce que je trouve le plus lourd à gérer: la douleur dans les mains, les pieds et les genoux est usante, elle me réveille la nuit et je passe des périodes entières à mal dormir, par petites tranches. Le cumul donne parfois envie de dire pouce! (mais là, je me rappelle que j'ai la main nouée, que je ne peux pas lever le pouce et... ah mince, pas croiser les doigts non plus, damned!)

Voilà pour le côté médical, le reste, OUF, est plutôt positif, avec des enfants qui grandissent, leurs activités -danse pour Paul, dessin pour Madeleine, théâtre pour les deux, l'un en CM1 et l'autre en 5ème- un agenda toujours bien rempli entre concerts, théâtre et amis, de l'écriture, de la photo, du slam, et... pas mal de travail! Toujours autant de bazar à la maison (faute d'énergie à consacrer à l'activité ménage...) mais de la bonne humeur et plein d'envies! Et au delà de la fatigue, de l'usure engendrées par ma petite collection polypathologique, c'est sans doute l'essentiel à retenir!

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Bravo pour la dérision dont tu fais preuve et la combativité que tu as pour affronter ces petits(grands) maux de la vie! 5h en LO  ouch ... ça doit être dur quand même! Plein de courage et des baisers accompagnateurs!

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  • 3 months later...

devinette (niveau facile): Qui a appris aujourd'hui qu'elle avait un syndrome du canal carpien à chaque main? 

Les points positifs après cet electromyogramme et mon entretien avec le neurologue: je sais enfin ce qui m'a fait tant souffrir et privée de sommeil pendant 2 mois cet hiver et chaque année régulièrement depuis 4 ans. 2 actes chirurgicaux sont envisagés (mais pas en même temps, histoire que je n'ai pas besoin d'aide pour me.... Moucher -exemple décent choisi par le doc! ) et devraient me soulager. On va donc vers du positif! 

Pour l'heure, je digère un peu le fait que ce soit moi qui ait avancé ce diagnostic après avoir entendu parler de ce souci sur le forum (quelle mine de ressources!) et qu'on m'ait 'accordé' cet examen alors que pendant 6 semaines, mon doc m'a prescrit de l'homéopathie pour soulager tes crises d'arthrite sui n'en sont sans doute pas.... Difficile de faire totalement confiance après ça! 

Il faut aussi accepter qu'apres 35 ans de diabète, je commence à avoir des nerfs abîmés (Il m'arrive aussi d'avoir mal aux pieds la nuit) 

Voilà, c'était les dernières nouvelles du front! 

 

 

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je ne sais pas encore pour l'opération, j'attends que mon médecin traitant ait reçu le courrier du neurologue pour savoir qui contacter. Je verrai ensiite Les délais. 

Les douleurs aux pieds? de nuit, l'impression que le pied est ankylosé. Pas de crampe, mais un besoin de le bouger, de frotter. Tu as aussi des douleurs? 

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Non pas de manière régulière en tout cas mais c'est bon à savoir, car je ne ferais clairement pas le rapprochement.

J'ai plutôt une douleur régulière depuis que je me suis cassé le pied et je n'avais jamais pensé au diabète avant que tu en parles. Il y a bien plus de chance que ce soit musculaire, puisque ca intervient par intermittence.

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Voyons le positif, le canal carpien c'est douloureux 24h  post opération et ensuite c'est juste long pour retrouver la mobilité mais après c'est juste du bonheur  (ne plus être réveillé la nuit, pouvoir tout faire sans se demander si on va avoir des fourmis / douleurs ...). Par contre c'est 1 mois d'arrêt par main et on ne fait mas les 2 en même temps.

Vivement que tu es vu un chirurgien pour avoir des dates et pouvoir te projeter sur un avenir plus facile :)

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Oh la la @Juju ! Un mois par main?! Le doc m'a annoncé 15 jours.... Bon, je vais demander à ne pas être prof principale si je dois être arrêtée de toute façon.

On a effectivement convenu que les 2 mains en même temps, ça présentait des inconvenients de taille dans la vie courante. Et que même si Marc est aux petits soins, je souhaitais conserver un chouia De dignité et d'autonomie. 

Tu as été opérée des 2 côtés? 

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15 jours pour une main et 1 mois pour ta main qui écrit/coupe ... je pense. J'ai été arrêté 1 mois pour ma main principale en décembre dernier et je n'ai pas fait l'autre encore (mais elle est peu atteinte par rapport à la première). Ça m'a changé la vie mais je n'aurai pas pu bosser au bout de 15 jours (c'est ce que j'avais pensé au départ mais j'ai du me résigner), je ne pouvais pas taper sur un clavier, pas le droit de faire mon boulot au labo car j'utilise trop ma main. Les chirurgiens ici n'autorisent pas les 2 mains en même temps en cas de soucis post-op.

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