ACCB Posted June 9 Report Share Posted June 9 (edited) Bonjour, Je me permets de débuter un sujet pour les femmes enceintes qui attendaient avec impatience la boucle fermée medtronic et qui se la voient refuser parce qu'enceinte justement . Si je me renseigne, que je lis un peu les doc francophones ou anglophones sur les études qui ont pu être menées, je ne vois pas de contre-indication. Surtout que je suis sous pompe depuis 12 ans, avec un capteur enlite depuis 4 ans et que je pratique l'insulinothérapie fonctionnelle depuis la découverte de mon diabète en 2007... Bref, j'ai essayé d'être bonne élève ! Mon bébé arrive en septembre/octobre, et j'ai prévu de l'allaiter comme les deux premiers, de 5 et 8 ans maintenant. Je ne vois pas comment je suis censée prévoir une hospitalisation pour la pose de la pompe juste après l'accouchement. Pourtant, d'expérience, c'est l'allaitement qui est le plus dramatique pour l'équilibre glycémique. Quand on est enfin soulagée de la responsabilité d'un l'équilibre parfait pour la santé du fœtus et qu'on a encore beaucoup à donner physiquement pour l'allaiter et se remettre de la grossesse (et reprendre le boulot accessoirement !) Donc si vous avez des expériences positives de diabète de type 1 + grossesse + boucle fermée, je suis preneuse ! Il faut que je puisse plaider ma cause au mieux parce que le temps presse avant l'arrivée du bébé. Merci d'avance ! Et merci pour tout, depuis bientôt 10 ans que je vous lis ! Alexandra. J'ai posté n'importe où et je ne sais pas déplacer ma discussion.Edited June 9 by ACCB Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Althomann Posted June 9 Report Share Posted June 9 Je n'ai pas d'expérience sur la boucle fermée et la grossesse. Beaucoup ici ont pu passer sous boucle fermée grâce à des études dans lesquelles les femmes enceintes et allaitantes ne sont pas toujours incluses Quels arguments ont été avancés pour attendre? (J'ai pu déplacer le sujet ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emy29 Posted June 10 Report Share Posted June 10 (edited) Bonjour, J'accouche en juillet et pour mon cas c'est une décision conjointe avec ma diabéto de ne pas passer sous boucle fermée au cours de la grossesse (j'ai la 780g + freestyle libre 2) parce qu'on a pensé que les objectifs glycémiques à maintenir au cours de la grossesse auraient été beaucoup trop difficiles à gérer pour l'algorithme, les besoins en insuline bougent tellement d'un jour à l'autre que je pense que je n'aurais jamais réussi à faire confiance à la pompe sur la gestion complète. Et de plus aucune étude n'ayant été menée avec des femmes enceintes on était un peu frileuses à l'idée de tester Par contre sur le groupe Facebook de la 780g j'ai déjà vu passer des posts de patientes qui avaient déjà la boucle fermée avant de tomber enceinte et l'ont conservée et j'ai trouvé les avis mitigés sur la gestion de l'algorithme Personnellement j'attendrai un peu, j'ai passé 15 ans de ma vie sans boucle fermée je peux encore attendre quelques mois de plus Edited June 10 by Emy29 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ACCB Posted June 10 Author Report Share Posted June 10 Merci pour vos réponses ! Et merci pour le déplacement de post. Alors des études sur femmes enceintes, il y en a eu quand même quelques unes, je ferais le tri des plus interessantes et je vous les partagerais ce soir. Mais je crois savoir que la 780G peut aussi fonctionner en boucle semi fermée comme la 640G + enlite que j'ai actuellement.Ce que je suis tout à fait prête à accepter jusqu'à l'accouchement. Ce qui m'embête c'est l'hospitalisation de 5 jours après la naissance, dans un service pas fait pour accueillir les bébés, ça ne va pas du tout le faire. Quand je suis devenue diabétique en 2007 (il y a 15 ans), j'ai pu profiter d'un capteur et de la 640G pendant quelques temps (en Angleterre, grâce à la NHS et une infirmière diabétique très pédagogue !) et on m'avait déjà annoncé l'arrivé de la 780G et de la boucle fermée. Tout cela existe depuis longtemps. Le principe de la boucle est remboursée depuis octobre dernier mais impossible de trouver un hôpital ou un prestataire prêt à mettre en place un système hybride... Donc j'ai patiemment attendu que la boucle medtronic soit remboursée et maintenant je me retrouve face à un nouveau mur. Je ne sais pas à quel point ton équilibre doit être strict pendant la grossesse, mais clairement, après deux grossesses sans capteurs, je suis résignée ! Bien sûr, les infirmières de la maternités me font les gros yeux quand je leur explique que j'ai fait un déjeuner au restaurant ou que j'ai diné en famille. Mais je fait au mieux, et ça se passe... En tous cas merci, à très bientôt, Alex. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emy29 Posted June 10 Report Share Posted June 10 Il y a 1 heure, ACCB a dit : Merci pour vos réponses ! Et merci pour le déplacement de post. Alors des études sur femmes enceintes, il y en a eu quand même quelques unes, je ferais le tri des plus interessantes et je vous les partagerais ce soir. Mais je crois savoir que la 780G peut aussi fonctionner en boucle semi fermée comme la 640G + enlite que j'ai actuellement.Ce que je suis tout à fait prête à accepter jusqu'à l'accouchement. Ce qui m'embête c'est l'hospitalisation de 5 jours après la naissance, dans un service pas fait pour accueillir les bébés, ça ne va pas du tout le faire. Quand je suis devenue diabétique en 2007 (il y a 15 ans), j'ai pu profiter d'un capteur et de la 640G pendant quelques temps (en Angleterre, grâce à la NHS et une infirmière diabétique très pédagogue !) et on m'avait déjà annoncé l'arrivé de la 780G et de la boucle fermée. Tout cela existe depuis longtemps. Le principe de la boucle est remboursée depuis octobre dernier mais impossible de trouver un hôpital ou un prestataire prêt à mettre en place un système hybride... Donc j'ai patiemment attendu que la boucle medtronic soit remboursée et maintenant je me retrouve face à un nouveau mur. Je ne sais pas à quel point ton équilibre doit être strict pendant la grossesse, mais clairement, après deux grossesses sans capteurs, je suis résignée ! Bien sûr, les infirmières de la maternités me font les gros yeux quand je leur explique que j'ai fait un déjeuner au restaurant ou que j'ai diné en famille. Mais je fait au mieux, et ça se passe... En tous cas merci, à très bientôt, Alex. Dans mon chu y a pas du tout d'hospitalisation de 5 jours pour la mise en place de la boucle une journée en HDJ tout au plus il me semble ! Et la prestataire de la pompe qui vient a domicile évidemment. Eh bien c'est surtout moi qui suis très stricte avec moi même, j'essaie au maximum d'être dans les cibles (<0,95 avant les repas, <1,20 en pp) ce que j'arrive à faire en étant très rigoureuse mais j'ai toujours été dans l'ultra contrôle de mon diabète donc c'est assez habituel ma diabéto est plus détendue que moi, ma gynéco par contre... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lounche Posted June 12 Report Share Posted June 12 A Avignon, déjà quelques grossesses en boucle fermée, dont une à la connaissance terminé, et tout s'est super bien passé. Aucun regret ni pour la maman, ni pour la diabèto, le système a tout bien géré. Une étude en France est lancée dans les CH. 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ACCB Posted June 13 Author Report Share Posted June 13 Bonjour, Merci beaucoup @Lounche et @Emy pour vos retours et désolée d'avoir tant tardé à donner des liens, je vais les mettre ci-dessous. En tout état de cause, je commence à comprendre que ça ne sert à rien de se démener (entre le COVID, l'anémie et les chute de tension, je commence vraiment à fatiguer) et c'est vrai que le protocole à Saint Antoine est tout récent. Donc si j'essaye de les bousculer, ils vont commencer à me trouver pénible et je risque de descendre sur la liste d'attente. Je peux donc plutôt essayer de négocier de rentrer chez moi le soir, si il doit y avoir une hospitalisation, et de pouvoir tirer mon lait pendant ces journées. Au fond, tout ce qui compte pour moi c'est d'avoir la boucle pendant l'allaitement et le retour au travail et de ne pas devoir trop me séparer du bébé. Pendant, la grossesse, en effet, les priorités sont différentes, et je peux encore me concentrer sur mon équilibre glycémique. Sinon, en dernier recours, je déménagerais à Avignon ou à Bordeaux... (Cette dernière phrase, c'est une blague, hein?) NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDECINE SPRINGER NBCI SFDIABETE APM NEWS Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Melliflueee Posted June 13 Report Share Posted June 13 Merci pour les liens, je rajoute ma propre recherche qui est à mon sens un peu plus récente (j'ai restreint à 2020-2022). C'est vrai qu'il y a encore peu d'études sur les femmes enceintes avec les technologies actuelles, mais le peu qui a été fait semble indiquer plus de temps dans la cible, sans faire plus d'hypo ... affaire à suivre donc ! Ce sont les futures mamans de 2022-2023 qui vont nous ouvrir la voie ! https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=closed-loop+insulin+pregnancy+diabetes&filter=years.2020-2022 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ellie Posted June 14 Report Share Posted June 14 Je poste ici une simple interrogation, je n’ai pas fait de recherche sur le sujet. Je suis sous boucle fermée 780G et les objectifs prédéfinis dans la pompe sont limités : 100, 110 ou 120. Enceinte, 120 était déjà dans la partie haute de la cible et je tournais bien souvent sous les 100… Ce qui en boucle fermé serait peut-être difficile à obtenir, la plage d’objectifs étant très restreinte sur ces quelques mois. N’est-ce pas la raison pour laquelle le système n’est pour l’instant pas testé pendant la grossesse ? 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Melliflueee Posted June 14 Report Share Posted June 14 De ce que j'ai pu lire hier soir c'est tout à fait ça @Ellie. Ils font des essais cliniques très courts d'à peine qq semaines avec pas mal de surveillance pour approfondir justement la période de la grossesse sans mettre les futures mamans dans la panade ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ACCB Posted June 14 Author Report Share Posted June 14 (edited) Bonjour, Je suis vraiment admirative devant les personnes qui atteignent ces objectifs. Mais j'en suis loin !! Avec capteur, sans capteur (pour mes deux première grossesses, le freestyle libre n'existait même pas), je dépasse allègrement les deux grammes au moins 4 fois par jour. Donc, si j'avais une glycémie moyenne autour de 160 tout le monde serait déjà aux anges. Ce que je pense aussi, c'est que c'est la résistance/sensibilité à l'insuline qui est trop variable pendant les deux derniers trimestres et donc il faut vraiment avoir l'œil rivé sur le capteur pour être sûr que cela ne débloque pas, ce qui doit vraiment faire perdre tout son intérêt à l'algorithme puisqu'il faut réajuster tout le temps le ratio insuline/glucides, la basale etc. Mais, je pense que vous l'avez compris, ce n'est pas tant que je veux avoir accès à cette nouvelle technologie "maintenant, tout de suite", c'est que je pense que je pourrais vraiment en bénéficier pendant l'allaitement (pendant lequel mes besoins de bases redeviennent cohérent et stables, même si l'allaitement en lui-même c'est comme un petit footing pour la glycémie) et que je ne veux pas quitter mon bébé . Merci à vous toutes en tous cas, Alex. Edited June 14 by ACCB Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lounche Posted June 15 Report Share Posted June 15 Il faut quand même 2 bonnes semaines pour que le système apprenne comment ton corps réagit. Ça semble compromis pour une pose dans cette période si spéciale, et même pour l'allaitement. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ACCB Posted July 4 Author Report Share Posted July 4 Bonjour, Désolée de ne pas avoir donné de suite à la conversation. Pour info, l'hôpital où je suis soignée garde ma candidature pour le changement de pompe à l'automne, après la naissance du bébé et un retour à un rythme basal 'à peu près normal' pour moi. Et ils m'accueilleront en HDJ, tout simplement. Que demander de plus ! Ils estiment que le nombre de stages effectués depuis le début de ma prise en charge et suffisant pour ne pas reprendre les bases de l'IF et de la manipulation de la pompe etc. à cette occasion. Donc je suis rassurée. Je vous tiendrais au courant ! Merci encore pour tous ces échanges ! A bientôt, Alex. 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ACCB Posted August 8 Author Report Share Posted August 8 Pour compléter... Une limitation 'intéressante' de la pompe en boucle fermée que j'ai découverte : Elle ne propose des correction que jusqu'à un certain point (75 u je crois... J'en suis encore bien loin mais pour certaine, c'est sûrement une limitation au moment de la grossesse) et de la même façon, les augmentations du rythme basal n'ont pas une amplitude phénoménale (personnellement, en basal, j'ai, en fonction des plages horaires parfois dû quintuplé mon rythme horaire). Donc, bref, un système pas encore adapté au 'très' gros besoin d'insuline. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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