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Omnipod et boucle fermée ?


Marquise
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J'ai récemment répondu à un questionnaire sur le diabète dont le sujet principal était les futures boucles fermées (non encore commercialisées)

C'est comme ça que j'ai appris que la société Omnipod préparait l'Omnipod 5, qui fonctionnerait en boucle fermée, peut-être avec le FSL ou avec un autre capteur.

Pour moi qui ne veux vraiment pas repasser à une pompe filaire, c'est une excellente nouvelle !

Espérons que cela ne tarde pas trop.

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A mon dernier rdv diabeto en septembre, l'omnipod 5 était en test avec le dexcom G6 en boucle fermée cette fin d'année (en tout cas sur Lyon) mais il fallait une hémoglobine supérieure à 7% pour prétendre intégrer le programme...

La diabeto me parlait d'une commercialisation fin 2023 mais les conditions de remboursement n'étaient pas encore très claires (notamment sur l'hémoglobine à avoir pour pouvoir y prétendre).

Suite à nos échanges il y avait quand même une contrainte qui remontait avec cette boucle fermée : le téléphone portable doit toujours être sur soi pour que la boucle fermée fonctionne.

Voilà pour les infos que j'ai 🙂

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Aie ! 

Mon Hb est inférieure à 7.

Et avoir constamment le téléphone sur soi, c'est hyper contraignant. Moi, je ne l'ai pratiquement jamais sur moi. Il est dans le sac à main, posé sur le bureau ou sur un meuble à la maison, et sur mon oreiller la nuit (pour écouter des livres audio) mais jamais vraiment sur moi. Je ne le mets jamais dans une poche par exemple. 

Bon, on verra bien. De toute façon, je n' y aurai pas droit alors... 

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@pounine elle était à 6.99% la mienne... (sont trop précis ces laboratoires 😄)

Tu me diras les infos plus à jour si tu en entends parler demain 🙂

 

Oui @Marquiseje suis comme toi mon téléphone n'est jamais à côté de moi jour comme nuit (elle semblait dire que le téléphone devait etre à moins d'un mètre de toi mais pas forcément dans une poche) donc c'était pour moi un frein quand même..  à voir si les choses évoluent. Elle semblait parler d'une boucle fermée avec medtrum prochainement aussi...

Et les conditions de remboursement avec omnipod étaient en cours de négociation en septembre ca a peut être évolué depuis.

Edited by Manon11
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Il y a 2 heures, Manon11 a dit :

il fallait une hémoglobine supérieure à 7% pour prétendre intégrer le programme...

 

Il y a 1 heure, pounine a dit :

 mon HB est à... 7.03 :D

 

il y a 36 minutes, Marquise a dit :

Aie !

Mon Hb est inférieure à 7.

Hello, cette limite basse de Hb est donnée à titre indicatif, mais formellement nos diabétos sont à même de juger de l'intérêt de la boucle fermée pour leur patiente ou patient! Et de toute façon il faut ensuite obtenir l'autorisation, tacite au bout de quinze jours, de l'assurance maladie. @@++  ;)  :)

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Je trouve que les règles de remboursement sont pas toujours hyper claires et surtout tout le monde n'a pas le même discours. Il me semble que pour la boucle fermée avec la 780G ils parlent d'une HbA1C > 8. Alors oui évidemment c'est justifiée et bénéfique de faire redescendre une HbA1C élevée mais quand on est juste en dessous à coup de bolus de rattrapage même la nuit et ben on a quand même bien envie de pouvoir souffler un peu. La diabeto a eu le même discours que toi @Fil à savoir que le dossier peut passer, qu'ils peuvent le justifier, mais quand j'en ai parlé avec la prestataire pour elle c'était non. On est en dessous, on y a pas droit. J'avais été assez agacée en lui disant que si il fallait je ne corrigerai pas pendant 3 mois et on y aurait droit. "Vous n'allez pas faire ça quand même ?!" Ben pour que tout le monde y gagne en confort et que mon fils y gagne aussi sur sa santé à long terme pourquoi pas ? Au final elle avait fini par me montrer la video qui explique la pose du capteur... 😅 

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Techniquement, c’est au diabeto de faire le papier, il n’y a pas de justificatif à joindre. 
Donc le doc peut bien cocher « hb>8% » ou « hypo severe », personne n’ira vérifier… 😉

Soit dit en passant, c’est par ce biais qu’il y a eu tant de pénurie sur le FSL (au delà des problèmes liés à Abbott) : un certain nombre de personnes non éligibles avait reçu des ordonnances et cela avait augmenté le nombre de bénéficiaires bien au delà des prévisions.

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Concernant l'histoire des 7% pour intégrer le programme de test c'est dexcom/omnipod qui apparemment demandent cette condition et uniquement pour la phase de test. C'est aussi une façon de limiter le nombre de personnes pouvant intégrer le programme sachant que les places sont chères. 😃

Je ne préjuge pas de ce qui sera demandé au moment de la généralisation. 🙂

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Pour moi le fait de devoir garder son téléphone à 1m est rédhibitoire... en plus du côté "tous les œufs dans le même panier" (1 batterie qui sert à trop de choses dont 1 vitale, non merci). Et pas intérêt de se faire voler son téléphone ! 

Je préfère avoir une pompe filaire qui sert à ce qu'elle sert et qui reste bien rangée sur moi. 

@Marquise apres 4 ans omnipod, je me disais aussi je ne supporterai plus jamais de tubulure... et pourtant ça passe nickel ! Je préfère ça aux système sans tubulure smartphonodependant... 

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Bonjour, 

Arno a juste le dexcom g6 avec l'arrêt hypo, prescrit par la diabeto alors qu'il ne rentrait par parfaitement dans les cases (il faisait bcp d'hypos, il en a fait une grave mais qui remonte à assez longtemps). Ça a été refusé dans un premier temps (je ne sais pas ce que la diabeto avait noté dans la demande) puis accepté suite à un échange entre diabeto et médecin conseil de la secu. 

Pareil @Sakura. Je ne me sers pas du tout de mon téléphone pour le diabète, je ne souhaite pas en devenir encore plus dépendante et les pb de batterie/vol/perte/noyade/obsolescence programmée ne me donnent pas confiance. (Le retour au fil se fait finalement sans difficultés pour moi également) .

Toutes ces évolutions sont quand même très intéressantes ! 

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@Sakura @Leelette comme vous êtes revenues au filaire, vos expériences m'intéressent. Vous mettez votre pompe où ? Vous vous habillez comment (plutôt pantalon ou plutôt robe ?) Vous faites vos bolus comment ?

Moi, j'ai beau y tourner dans tous les sens, revenir au filaire, en devant plonger la main dans le soutien gorge pour faire un bolus, non, je ne peux vraiment pas. 😕Trop de mauvais souvenirs de ma précédente pompe filaire.

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@Marquise : je ne suis quasiment jamais en robe 🤷‍♀️ et je ne mets pas ma pompe dans le soutien gorge (mes seins sont trop petits 😂). J'en ai mis une la semaine dernière, la pompe était coincée dans mon collant donc effectivement pas pratique pour faire un bolus. 

La T Slim est vraiment petite. Je la mets dans la poche ou dans une pochette accrochée à ma ceinture ou j'utilise le clip. J'apprécie de ne plus avoir ce gros pod (souvent douloureux) tout le temps collé à moi. 

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Il y a 14 heures, Leelette a dit :

@Marquise : je ne suis quasiment jamais en robe 🤷‍♀️ et je ne mets pas ma pompe dans le soutien gorge (mes seins sont trop petits 😂). J'en ai mis une la semaine dernière, la pompe était coincée dans mon collant donc effectivement pas pratique pour faire un bolus. 

La T Slim est vraiment petite. Je la mets dans la poche ou dans une pochette accrochée à ma ceinture ou j'utilise le clip. J'apprécie de ne plus avoir ce gros pod (souvent douloureux) tout le temps collé à moi. 

On n'a donc pas les mêmes habitudes vestimentaires. Moi c'est 99% de mon temps en robe ou jupe, et très rarement avec des poches. Donc, Pod parfait !

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Il y a 22 heures, Katz a dit :

@Marquise en robe, je la coince dans la culotte 😅

Oui, en été je faisais ça aussi. 

Mais pour les bolus, pas très pratique de la récupérer. 

S'il y avait une télécommande, j'y réfléchirais à 2 fois, mais dans l'état actuel des choses, non, toujours pas motivée 😞

Il y a 9 heures, Katz a dit :

Sous la table, personne ne fait attention à mes manipulations pour les bolus. C’est plus compliqué pour les apéros dînatoires 😝

J'imagine !! Surtout aussi quand on fait plusieurs petits bolus en fonction de ce qui est proposé. 

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@Marquise

En pantalon je la met à la ceinture entre le tissu et ma peau, c'est invisible et pratique.

En jupe robe, je la met à ma culotte avec la pince et j'utilise le super bouton bolus rapide en gr de glucides (et non en unité) C'est d'ailleurs ce bouton qui m'a convaincue à accepter la tubulure. Sans ce bouton pas de boucle fermée pour moi ! 

+1 avec @Leelettedepuis que je n'ai plus le pod, je revis... alors que je pensais tout le contraire avant 

Edited by Sakura
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Le 21/11/2022 à 14:20, Sakura a dit :

@Marquise

En pantalon je la met à la ceinture entre le tissu et ma peau, c'est invisible et pratique.

En jupe robe, je la met à ma culotte avec la pince et j'utilise le super bouton bolus rapide en gr de glucides (et non en unité) C'est d'ailleurs ce bouton qui m'a convaincue à accepter la tubulure. Sans ce bouton pas de boucle fermée pour moi ! 

 @Leelettedepuis

Il s'agit de quelle pompe ? Et où se trouve ce bouton ? 

Ça peut effectivement me faire changer d'avis, à voir. 

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Le 24/11/2022 à 13:21, Marquise a dit :

Il s'agit de quelle pompe ? Et où se trouve ce bouton ? 

Ça peut effectivement me faire changer d'avis, à voir. 

@Marquise c'est la tslim. Le bouton se trouve sur le dessus de la pompe. C'est le seul bouton physique hors écran tactile. 1 appui long, puis autant d'appuis que d'increminents glucides, elle recompte, on valide, et hop. Un peu comme la télécommande qu'il y avait sur les Medtronic 500 mais au choix grammes de glucides ou unités

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Il y a 1 heure, fleur de lys a dit :

Toutes les pompes filaires que mon garçon a eu, avait  cette option.
L'animas l'avait
L'ypso l'a aussi
et maintenant la T-slim,
Même si pour lui j'ai jamais activé l'option

On parle de boucle fermée. La 780 (autre seule pompe en BF) ne l'a pas

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La tandem  en contrôle IQ  (si les presta prennent en charge)  est aussi une boucle (même si pas auto-apprenante)
La Dana et l'ypso peuvent être bouclé  avec Camaps  (pour Ypso je sais pas si la phase de test est fini ou pas, mais c'est au moins en test)  par contre Camaps c'est à la charge du patient.

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