Jump to content

Mon honteux diabète


Recommended Posts

Chères vous toutes,

quel régal de vous avoir découvertes au travers de ce forum.

Je lis vos échanges, notamment les réactions de vos conjoints...

J'ai une chance énorme de vivre avec un amoureux qui "compationne" lors d'hypo, mais sans se mêler. Il me demande juste avant les repas si je me suis piquée afin de pouvoir passer à table, il m'a accompagnée à ma dernière consultation en restant très discrètement dans la salle d'attente. Je sens un petit passage sur son intérêt pour la technicité insulinique dans l'attente de mon passage sous pompe la semaine prochaine.

En revanche, mon diabète déclaré à 8 ans a été honteux pour mes parents, il fallait "me cacher" (que de repas seule dans la cuisine, alors que j'ai 13 cousins !), et surtout toujours dire au médecin que tout va bien (enfin, je n'avais pas le droit à la parole). Bref, après 44 ans de diabète, je reste discrète. Par exemple, ce midi, j'ai déjeuné avec une ancienne collègue, et je n'ai fait ma rapide qu'après le repas pour qu'elle ne s'aperçoive de rien. Et lorsque j'avoue ma maladie à une nouvelle personne, j'ai l'impression de faie un coming out...

 

Je voulais aussi aborder avec vous ce qui aurait (conditionnel) pu être à l'origine de votre diabète : pour moi, je suis la seule de la famille, j'ai une enfance pas très heureuse avec des parents pas bien traitants. Ma psy m'avait dit un jour que, statistiquement, le diabète pouvait se déclarer chez les enfants qui vivent un peu délaissés et dans un climat un peu angoissant. Cause physiologique ou psychologique ?

Quel est votre histoire ?

💞

Sophie, J-7 avant PODage

 

 

 

 

Link to comment
Share on other sites

Maman d'un petit garçon de 7 ans, diabétique depuis l'âge de 4 ans et demi, je trouverai ça un peu raide qu'on me donne cette raison comme cause de son diabète 😅. Une personne de la famille avait même évoqué que ma grossesse à ce moment là aurait pu en être la cause (il ne le savait pas encore, j'étais à peine à 2 mois mais "il l'aurait senti"... gros fardeau mis sur les épaules de sa petite soeur !). Je pense que beaucoup de parents culpabilisent déjà énormément... "Qu'est ce que j'aurais pu faire ?". C'est certain que j'aurais tout donné pour lui éviter cette charge au quotidien, bien qu'elle ait considérablement diminué avec les nouvelles approches thérapeutiques. 

J'ai lu pas mal d'articles après la découverte du diabète de mon fils et je crois que les causes qui revenaient étaient : des marqueurs génétiques, je n'ai plus l'article sous la main mais je crois que ça disait quelque chose comme présents chez 50 % de la population générale et 90 % des DT1 (donc ils prédisposent mais ne provoquent pas) lié à des facteurs environnementaux mal connus. Parmi ceux qui revenaient, mais encore une fois sans certitude, j'ai vu des carences en vitamine D (je crois qu'ils avaient mis en évidence un gradient Nord-Sud en Europe avec plus de cas au Nord), des virus types enterovirus (déclencheur ou accélérateur ?), niveau d'hygiène (plus fréquent dans les pays à fort niveau d'hygiène), allaitement maternel (qui "protégerait" mais sans certitude), récemment on entendait aussi pas mal parler du rôle du microbiote intestinal.

Ça doit être difficile de passer le cap de l'acceptation si au départ tu sens que c'est quelque chose qui gène tes parents et qu'ils souhaitent le cacher... et que de frustration ! Aujourd'hui heureusement on en parle d'avantage, et on a plein de ressources pour communiquer avec des personnes qui partagent notre quotidien. Je ne cache pas le diabète de mon fils, j'en parle facilement avec les autres parents car mon fils ne gère pas seul pour le moment et lorsqu'il est invité ils doivent être au courant. Lorsqu'on doit faire un capillaire je lui demande si il souhaite qu'on se mette en retrait et on fait en fonction de ce qu'il veut mais pour le moment il ne semble pas gêné. Ses copains sont au courant, parfois ils posent des questions, parfois ça l'agace de répondre, parfois il aurait envie de l'expliquer à tout le monde.

Prendre en main ton traitement, changer de dispositif c'est déjà une super étape. Chaque traitement a ses avantages et ses inconvénients, le tout est de trouver celui pour lequel les inconvénients te sembleront moins contraignants et/ou les avantages plus importants.

Je comprends que le regard des gens puissent déranger et que ça peut parfois être compliqué d'accepter leur curiosité mais c'est aussi quelque chose de naturel et qui ne part pas forcément d'un mauvais sentiment. Il y a aussi des gens maladroits mais c'est souvent lié à un manque de connaissance. Alors on en parle, on explique et parfois on tombe sur une oreille attentive qui nous permet de vider un peu notre sac et ça fait du bien !

Link to comment
Share on other sites

Merci Milly pour ce retour et désolée, je ne veux surtout pas blesser les parents (il y en a même de très bons 😇). Et je suis certaine Milly que ton fils est entouré d'amour.

Je pense que, au delà des parents, les soignants ont changé depuis 44ans, avec un accompagement humain. Contrairement à ton fils, on ne m'a jamais demandée ce qui pourrait le mieux me convenir. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

il y a une heure, SOseventies a dit :

Ma psy m'avait dit un jour que, statistiquement, le diabète pouvait se déclarer chez les enfants qui vivent un peu délaissés et dans un climat un peu angoissant.

Je rejoins Milly  (je suis aussi maman d'un loulou DID)
La raison avancé par la psy j'en ai jamais entendu parlé, et heureusement...


Pour nous c'est clair, le déclancheur est une pharyngite.
On était sur le point d'essayer la nuit sans couche, mais il est tombé malade, avec la fièvre c'était pas le bon moment.
Puis ensuite la toux persistait, et il demandait de l'eau (je mettais ça sur sa boucle sèche) et les pipis? bah on était en plein déménagement et j'avais lu qu'un déménagment pouvait provoqué de l'énurésie...

Bref à la découverte les médecins m'ont demandé s'il avait eu une maladie peu avant. Bingo c'était le cas, et l'équipe m'a clairement dit que c'était une réponse immunitaire. "même après un simple rhume"


De plus ici 3 DID en 5 générations, chez nous y'a clairement un caractère héréditaire, mon arrière grand père, mon père, mon fiston.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

@SOseventies : à te lire, je comprends surtout que tes parents étaient dans le déni, pas toi. Tout le monde a fait comme il a pu à l'époque. En as tu déjà parlé avec ton diabéto? En tout cas, c'est bien que tu avances à ton rythme 🙂 , un nouveau monde s'ouvre à toi !

Pour la découverte du diabète, je dirais qu'un psy n'est pas formé en diabétologie (sauf erreur) donc utilisons les compétences de chacun dans leur domaine !

C'est marrant que tu parles de coming-out et je le comprends tout à fait, j'étais dans la même situation auparavant. Et puis j'ai rencontré l'asso, j'ai vu plein de filles bien dans leur peau qui en parlaient autour d'elles et je me suis demandée si ce n'était pas moi qui m'étais mis cette limite. C'est sur qu'en parler à son entourage professionnel suscite des questions (ou pas d'ailleurs !) mais tu peux aussi en parler à une ou deux personnes et éventuellement répondre à des questions si on t'interroge sur le sujet. Tu pourras remarquer que :

- des collègues s'en contreficheront ou te poseront 2-3 questions du genre "mais si tu te sens mal, je fais quoi ?" (90% de la population)

-  tu auras les quelques rares collègues indécrottables - 4 exemples vécus (ma mère a un type 2, c'est horrible elle a le pied coupé/j'ai un DT2 et avec mon régime je suis guérie, c'est rien du tout le diabète/j'ai besoin de ton aide... mon chat a du diabète/tu ne devrais pas prendre de dessert, pour ton diabète. Je le sais, ma fille est en étude d'infirmière...) où il vaut mieux changer de sujet. Le plus grand pas sera d'en parler la première fois. Ou pas, tu feras ton chemin.

As tu envisagé de rencontrer d'autres diabétiques ? En papoter de vive voix, ca change souvent bien des choses. @Mafalda@Isabelle et toutes les autres que j'oublie !

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

@SOseventies Mais non, je ne suis pas du tout vexée ne t'en fais pas. Je trouve juste l'explication de la psy un peu légère mais tu n'y es pour rien ! Je pense juste que les causes à l'heure actuelle sont encore un peu floues et qu'il est difficile de conclure quelque chose. C'est normal de se poser la question de l'origine. Mon fils me demande souvent pourquoi c'est arrivé... chez nous il n'y a pas d'autres cas dans la famille non plus.

Edited by Milly
Link to comment
Share on other sites

il y a 9 minutes, SOseventies a dit :

Zêtes super gentilles.

Mais là, j'ai trop honte, j'ai blessé des mamans avec ma question... je me sens hyper mal.

Je préfère me déconnecter tant pis pour moi.

 

Quand j'avais posé à l'interne la question de la cause de mon diabète et l'utilité de faire une thérapie, il m'avait répondu que ça ne servait à rien de faire une thérapie pour le découvrir, mais que si j'avais pensé faire une thérapie avant, c'était peut-être le moment :D  Résultat ? J'en ai fait une, deux trois et maintenant je fais des études pour le devenir. Etre diabétique fait réfléchir. Ne t'inquiète pas, on a toutes plus ou moins pensé à ces causes, cherché au fond de nous ou de notre enfance, dans les vaccins ou les événements graves ce qui pouvait nous avoir conduit là. Et peu importe au fond la réponse, on avance. Ne reste pas seule en tout cas, on est là :)

 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Bonjour @SOseventies

Perso, parfois j'en ai un peu honte aussi, mais en mm temps j'y peux rien... plein d'années de did à mon actif, découverte autour de mes 9 ans. Au bureau par exemple, très peu le savent, je n'ai pas envie de le dire. Je pense que les réactions enfants (genre bahhh tu ne peux pas manger de bonbons) ou d'adultes (ah moi à ta place je ne pourrai pas me piquer!) m'affectent encore malgré les années.Je ne sais pas si un jour je serai à l'aise avec le did, car il faut le dire, c'est nul quand même! Mais, le bon côté c'est que finalement ca m'a forgée et ca m'a fait découvrir plein de personnes super chouettes.

Concernant la cause de mon did, je n'en sais rien, je considère que j'ai eu une enfance heureuse et que tout allait très bien, je pense aussi que je n'ai pas envie de chercher. Je suis aussi la seule de ma famille à être did.

Je suis aussi en région parisienne, et comme dit Isabelle, ne reste pas seule, car tu n'es pas seule :)

 

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Il y a 3 heures, SOseventies a dit :

Mais là, j'ai trop honte, j'ai blessé des mamans avec ma question... je me sens hyper mal.

Non tu ne fais que rapporter les propos qui ne sont pas les tiens et sur lesquels tu t'interroge (c'est ton droit) 

Je sais mon papa vivait très mal son diabète, au resto il allait se piquer aux toilettes (même le dextro) mais j'ai vu des personnes se piquer sans complexe. C'est personnel et propre à chacun.
J'ai essayé de faire en sorte que mon enfant le vive le mieux possible, mais actuellement il préfère être discret pour manipuler la pompe etc C'est sa façon de le vivre pour le moment.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

A chaque décennie son truc visiblement … 

Quand mes parents ont demandé « pourquoi ? », on leur a répondu que j’étais soit jalouse de la naissance de ma soeur, soit que j’avais arrêté le lait infantile trop tôt. Hyper culpabilisant, inutile et pas du tout dans le soutien pour ma famille qui a été bouleversée de la découverte (comme les vôtres) ! 

Mes parents ont eu la réaction inverse des tiens : ils m’ont caché le monde -et ont coupé les ponts avec beaucoup de leurs amis et proches- plutôt que de m’exposer à la tentation et à la frustration. Ils ont fait comme ils ont pu à une époque bien différente de celle d’aujourd’hui et cela a aussi eu des conséquences.

Ce que je retiens, c’est qu’on ne sait pas le « pourquoi ». C’est juste comme ça, ça n’a pas de sens, on a juste un système immunitaire un peu zélé. 
C’est ce qui est dur à accepter mais un fois qu’on s’est fait à l’idée bah… c’est la vie ! Y’a des myopes, des asthmatiques, des diabétiques ! Tous différents, tous sous contrainte, mais tous là quand même :) 

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

@SOseventiesn'hésite pas à revenir échanger. Personne n'a été blessé !  On est plus ou moins a l'aise avec tout ça, mais personne ne t'en veux 

 

Reviens vite on va tenter au mieux de t'aider à toi aussi avancer le plus sereinement possible avec ce compagnon indélicat.

J-5 avant la révolution 😉

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

×
×
  • Create New...