SOseventies Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 Chères vous toutes, quel régal de vous avoir découvertes au travers de ce forum. Je lis vos échanges, notamment les réactions de vos conjoints... J'ai une chance énorme de vivre avec un amoureux qui "compationne" lors d'hypo, mais sans se mêler. Il me demande juste avant les repas si je me suis piquée afin de pouvoir passer à table, il m'a accompagnée à ma dernière consultation en restant très discrètement dans la salle d'attente. Je sens un petit passage sur son intérêt pour la technicité insulinique dans l'attente de mon passage sous pompe la semaine prochaine. En revanche, mon diabète déclaré à 8 ans a été honteux pour mes parents, il fallait "me cacher" (que de repas seule dans la cuisine, alors que j'ai 13 cousins !), et surtout toujours dire au médecin que tout va bien (enfin, je n'avais pas le droit à la parole). Bref, après 44 ans de diabète, je reste discrète. Par exemple, ce midi, j'ai déjeuné avec une ancienne collègue, et je n'ai fait ma rapide qu'après le repas pour qu'elle ne s'aperçoive de rien. Et lorsque j'avoue ma maladie à une nouvelle personne, j'ai l'impression de faie un coming out... Je voulais aussi aborder avec vous ce qui aurait (conditionnel) pu être à l'origine de votre diabète : pour moi, je suis la seule de la famille, j'ai une enfance pas très heureuse avec des parents pas bien traitants. Ma psy m'avait dit un jour que, statistiquement, le diabète pouvait se déclarer chez les enfants qui vivent un peu délaissés et dans un climat un peu angoissant. Cause physiologique ou psychologique ? Quel est votre histoire ? Sophie, J-7 avant PODage Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milly Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 Maman d'un petit garçon de 7 ans, diabétique depuis l'âge de 4 ans et demi, je trouverai ça un peu raide qu'on me donne cette raison comme cause de son diabète . Une personne de la famille avait même évoqué que ma grossesse à ce moment là aurait pu en être la cause (il ne le savait pas encore, j'étais à peine à 2 mois mais "il l'aurait senti"... gros fardeau mis sur les épaules de sa petite soeur !). Je pense que beaucoup de parents culpabilisent déjà énormément... "Qu'est ce que j'aurais pu faire ?". C'est certain que j'aurais tout donné pour lui éviter cette charge au quotidien, bien qu'elle ait considérablement diminué avec les nouvelles approches thérapeutiques. J'ai lu pas mal d'articles après la découverte du diabète de mon fils et je crois que les causes qui revenaient étaient : des marqueurs génétiques, je n'ai plus l'article sous la main mais je crois que ça disait quelque chose comme présents chez 50 % de la population générale et 90 % des DT1 (donc ils prédisposent mais ne provoquent pas) lié à des facteurs environnementaux mal connus. Parmi ceux qui revenaient, mais encore une fois sans certitude, j'ai vu : des carences en vitamine D (je crois qu'ils avaient mis en évidence un gradient Nord-Sud en Europe avec plus de cas au Nord), des virus types enterovirus (déclencheur ou accélérateur ?), niveau d'hygiène (plus fréquent dans les pays à fort niveau d'hygiène), allaitement maternel (qui "protégerait" mais sans certitude), récemment on entendait aussi pas mal parler du rôle du microbiote intestinal. Ça doit être difficile de passer le cap de l'acceptation si au départ tu sens que c'est quelque chose qui gène tes parents et qu'ils souhaitent le cacher... et que de frustration ! Aujourd'hui heureusement on en parle d'avantage, et on a plein de ressources pour communiquer avec des personnes qui partagent notre quotidien. Je ne cache pas le diabète de mon fils, j'en parle facilement avec les autres parents car mon fils ne gère pas seul pour le moment et lorsqu'il est invité ils doivent être au courant. Lorsqu'on doit faire un capillaire je lui demande si il souhaite qu'on se mette en retrait et on fait en fonction de ce qu'il veut mais pour le moment il ne semble pas gêné. Ses copains sont au courant, parfois ils posent des questions, parfois ça l'agace de répondre, parfois il aurait envie de l'expliquer à tout le monde. Prendre en main ton traitement, changer de dispositif c'est déjà une super étape. Chaque traitement a ses avantages et ses inconvénients, le tout est de trouver celui pour lequel les inconvénients te sembleront moins contraignants et/ou les avantages plus importants. Je comprends que le regard des gens puissent déranger et que ça peut parfois être compliqué d'accepter leur curiosité mais c'est aussi quelque chose de naturel et qui ne part pas forcément d'un mauvais sentiment. Il y a aussi des gens maladroits mais c'est souvent lié à un manque de connaissance. Alors on en parle, on explique et parfois on tombe sur une oreille attentive qui nous permet de vider un peu notre sac et ça fait du bien ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
SOseventies Posted November 21, 2022 Author Report Share Posted November 21, 2022 Merci Milly pour ce retour et désolée, je ne veux surtout pas blesser les parents (il y en a même de très bons ). Et je suis certaine Milly que ton fils est entouré d'amour. Je pense que, au delà des parents, les soignants ont changé depuis 44ans, avec un accompagement humain. Contrairement à ton fils, on ne m'a jamais demandée ce qui pourrait le mieux me convenir. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 il y a une heure, SOseventies a dit : Ma psy m'avait dit un jour que, statistiquement, le diabète pouvait se déclarer chez les enfants qui vivent un peu délaissés et dans un climat un peu angoissant. Je rejoins Milly (je suis aussi maman d'un loulou DID) La raison avancé par la psy j'en ai jamais entendu parlé, et heureusement... Pour nous c'est clair, le déclancheur est une pharyngite. On était sur le point d'essayer la nuit sans couche, mais il est tombé malade, avec la fièvre c'était pas le bon moment. Puis ensuite la toux persistait, et il demandait de l'eau (je mettais ça sur sa boucle sèche) et les pipis? bah on était en plein déménagement et j'avais lu qu'un déménagment pouvait provoqué de l'énurésie... Bref à la découverte les médecins m'ont demandé s'il avait eu une maladie peu avant. Bingo c'était le cas, et l'équipe m'a clairement dit que c'était une réponse immunitaire. "même après un simple rhume" De plus ici 3 DID en 5 générations, chez nous y'a clairement un caractère héréditaire, mon arrière grand père, mon père, mon fiston. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 @SOseventies : à te lire, je comprends surtout que tes parents étaient dans le déni, pas toi. Tout le monde a fait comme il a pu à l'époque. En as tu déjà parlé avec ton diabéto? En tout cas, c'est bien que tu avances à ton rythme , un nouveau monde s'ouvre à toi ! Pour la découverte du diabète, je dirais qu'un psy n'est pas formé en diabétologie (sauf erreur) donc utilisons les compétences de chacun dans leur domaine ! C'est marrant que tu parles de coming-out et je le comprends tout à fait, j'étais dans la même situation auparavant. Et puis j'ai rencontré l'asso, j'ai vu plein de filles bien dans leur peau qui en parlaient autour d'elles et je me suis demandée si ce n'était pas moi qui m'étais mis cette limite. C'est sur qu'en parler à son entourage professionnel suscite des questions (ou pas d'ailleurs !) mais tu peux aussi en parler à une ou deux personnes et éventuellement répondre à des questions si on t'interroge sur le sujet. Tu pourras remarquer que : - des collègues s'en contreficheront ou te poseront 2-3 questions du genre "mais si tu te sens mal, je fais quoi ?" (90% de la population) - tu auras les quelques rares collègues indécrottables - 4 exemples vécus (ma mère a un type 2, c'est horrible elle a le pied coupé/j'ai un DT2 et avec mon régime je suis guérie, c'est rien du tout le diabète/j'ai besoin de ton aide... mon chat a du diabète/tu ne devrais pas prendre de dessert, pour ton diabète. Je le sais, ma fille est en étude d'infirmière...) où il vaut mieux changer de sujet. Le plus grand pas sera d'en parler la première fois. Ou pas, tu feras ton chemin. As tu envisagé de rencontrer d'autres diabétiques ? En papoter de vive voix, ca change souvent bien des choses. @Mafalda@Isabelle et toutes les autres que j'oublie ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Isabelle Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 il y a 2 minutes, pounine a dit : As tu envisagé de rencontrer d'autres diabétiques ? En papoter de vive voix, ca change souvent bien des choses. @Mafalda@Isabelle et toutes les autres que j'oublie ! Avec plaisir Sophie, je suis à Paris et PODée aussi Bienvenue ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
SOseventies Posted November 21, 2022 Author Report Share Posted November 21, 2022 Zêtes super gentilles. Mais là, j'ai trop honte, j'ai blessé des mamans avec ma question... je me sens hyper mal. Je préfère me déconnecter tant pis pour moi. 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milly Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 (edited) @SOseventies Mais non, je ne suis pas du tout vexée ne t'en fais pas. Je trouve juste l'explication de la psy un peu légère mais tu n'y es pour rien ! Je pense juste que les causes à l'heure actuelle sont encore un peu floues et qu'il est difficile de conclure quelque chose. C'est normal de se poser la question de l'origine. Mon fils me demande souvent pourquoi c'est arrivé... chez nous il n'y a pas d'autres cas dans la famille non plus.Edited November 21, 2022 by Milly Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Isabelle Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 il y a 9 minutes, SOseventies a dit : Zêtes super gentilles. Mais là, j'ai trop honte, j'ai blessé des mamans avec ma question... je me sens hyper mal. Je préfère me déconnecter tant pis pour moi. Quand j'avais posé à l'interne la question de la cause de mon diabète et l'utilité de faire une thérapie, il m'avait répondu que ça ne servait à rien de faire une thérapie pour le découvrir, mais que si j'avais pensé faire une thérapie avant, c'était peut-être le moment Résultat ? J'en ai fait une, deux trois et maintenant je fais des études pour le devenir. Etre diabétique fait réfléchir. Ne t'inquiète pas, on a toutes plus ou moins pensé à ces causes, cherché au fond de nous ou de notre enfance, dans les vaccins ou les événements graves ce qui pouvait nous avoir conduit là. Et peu importe au fond la réponse, on avance. Ne reste pas seule en tout cas, on est là 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mafalda Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 Bonjour @SOseventies Perso, parfois j'en ai un peu honte aussi, mais en mm temps j'y peux rien... plein d'années de did à mon actif, découverte autour de mes 9 ans. Au bureau par exemple, très peu le savent, je n'ai pas envie de le dire. Je pense que les réactions enfants (genre bahhh tu ne peux pas manger de bonbons) ou d'adultes (ah moi à ta place je ne pourrai pas me piquer!) m'affectent encore malgré les années.Je ne sais pas si un jour je serai à l'aise avec le did, car il faut le dire, c'est nul quand même! Mais, le bon côté c'est que finalement ca m'a forgée et ca m'a fait découvrir plein de personnes super chouettes. Concernant la cause de mon did, je n'en sais rien, je considère que j'ai eu une enfance heureuse et que tout allait très bien, je pense aussi que je n'ai pas envie de chercher. Je suis aussi la seule de ma famille à être did. Je suis aussi en région parisienne, et comme dit Isabelle, ne reste pas seule, car tu n'es pas seule 2 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 Il y a 3 heures, SOseventies a dit : Mais là, j'ai trop honte, j'ai blessé des mamans avec ma question... je me sens hyper mal. Non tu ne fais que rapporter les propos qui ne sont pas les tiens et sur lesquels tu t'interroge (c'est ton droit) Je sais mon papa vivait très mal son diabète, au resto il allait se piquer aux toilettes (même le dextro) mais j'ai vu des personnes se piquer sans complexe. C'est personnel et propre à chacun. J'ai essayé de faire en sorte que mon enfant le vive le mieux possible, mais actuellement il préfère être discret pour manipuler la pompe etc C'est sa façon de le vivre pour le moment. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ellie Posted November 21, 2022 Report Share Posted November 21, 2022 A chaque décennie son truc visiblement … Quand mes parents ont demandé « pourquoi ? », on leur a répondu que j’étais soit jalouse de la naissance de ma soeur, soit que j’avais arrêté le lait infantile trop tôt. Hyper culpabilisant, inutile et pas du tout dans le soutien pour ma famille qui a été bouleversée de la découverte (comme les vôtres) ! Mes parents ont eu la réaction inverse des tiens : ils m’ont caché le monde -et ont coupé les ponts avec beaucoup de leurs amis et proches- plutôt que de m’exposer à la tentation et à la frustration. Ils ont fait comme ils ont pu à une époque bien différente de celle d’aujourd’hui et cela a aussi eu des conséquences. Ce que je retiens, c’est qu’on ne sait pas le « pourquoi ». C’est juste comme ça, ça n’a pas de sens, on a juste un système immunitaire un peu zélé. C’est ce qui est dur à accepter mais un fois qu’on s’est fait à l’idée bah… c’est la vie ! Y’a des myopes, des asthmatiques, des diabétiques ! Tous différents, tous sous contrainte, mais tous là quand même 5 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted November 23, 2022 Report Share Posted November 23, 2022 @SOseventiesn'hésite pas à revenir échanger. Personne n'a été blessé ! On est plus ou moins a l'aise avec tout ça, mais personne ne t'en veux Reviens vite on va tenter au mieux de t'aider à toi aussi avancer le plus sereinement possible avec ce compagnon indélicat. J-5 avant la révolution 2 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted December 9, 2022 Report Share Posted December 9, 2022 Tes remarques et interrogations sont tout à fait légitimes @SOseventies ! Pour ma part, devenue diabétique à l'âge de 25 ans, aucun diabète de ce type dans ma famille, enfance normale, très heureuse, rien à signaler. Pour moi, je suis intimement convaincue que ce qui a déclenché mon diabète c'est mon job de l’époque. Du moins ma patronne. Une folle ! Le matin je pleurais avant d'aller au boulot, c'était hyper dur et comme je n'avais aucun collègue, pas facile du tout de se défouler. Encore trop jeune pour savoir dire STOP, pour ne pas se laisser marcher dessus. Pour ça, le diabète a été une étape marquante. A partir de là, j'ai complètement changé de caractère, d'après mon mari de l'époque. C'était devenu moi avant les autres, et non les autres avant moi. Bref, c'était un réel traumatisme, et le diabète s'est déclenché pendant les terribles deux années que j'ai passées dans cet enfer. Hasard ? Pas sûre du tout. Mais on ne saura jamais. Mais comme je le dis plus haut, cela m'a permis de savoir dire non, de penser à moi, de gérer les priorités en fonction de moi et de mon diabète, et non plus en fonction des autres. Maintenant, on me classe gentiment au travail dans les "râleuses qui ont toujours qqchose à dire" mais comme m'a dit un jour mon chef, "ce qui est bien avec toi, c'est que tu sais dire NON". 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted December 9, 2022 Report Share Posted December 9, 2022 Bonsoir, J'ai toujours été "discrète", voir "très discrète" avec mon diabète et encore aujourd'hui. Pour résumer, très peu de personnes savent que je suis diabétique. Je ne sais pas très bien pourquoi j'ai une telle attitude avec mon diabète. J'ai eu mon' diabète à 11 ans, pour mon entrée en 6ème. J'ai tout de suite tout compris, mes parents m'ont laissée tout faire toute seule très très vite (j'étais l'aînée, plutôt mâture, responsable, autonome, débrouillarde) . Et comme sans doute je voulais me fondre dans la masse, tel un caméléon, j'ai "intériorisé" mon diabète. Je faisais en sorte de ne pas être trop en hypo et en même temps de ne pas me retrouver à l'hôpital en acido cetose. Je me suis donc balladé avec u'e HbA1C à 11 % pdt plusieurs années. Le diagnostic du diabète de ma fille en juin m'a permis un début de" coming out" et surtout je tente de ne pas reproduire les erreurs de mes parents (je ne leur en veut pas plus que ça.. .. quoique....) avec Lulu. Elle est autonome mais nous sommes tjrs là et on l'accompagne à parler du diabète, sans la forcer. Trop d'autonomie trop tôt ne m'a sans doute pas rendu service, surtout que je suis du genre perfectionniste, à vouloir ne blesser ou décevoir personne (= une mauvaise glycémie aurait pu décevoir mes parents... En réalité ce n'est évidemment pas le cas). De plus, on m'a appris à ne pas me plaindre, à ne pas exprimer mes émotions, à me débrouiller toute seule,.... Je suis persuadée que les capteurs ont permis de rendre le diabète plus visible et que c'est aidant pour les jeunes diabétiques d'aujourd'hui (les vieux aussi !). Le diabète de Lulu m'a aussi permi de parler de mon diabète à ma mère mais en réalité je n'ai même pas envie d'en parler avec elle . C'est une question très délicate pour moi. Je pourrai en parler dès heures mais sans parvenir à percer précisément les mécanismes. C'est dommage car ça me gâche un peu la vie. Mon but est que ma fille ne soit pas comme moi pour le diabète. Merci d'avoir ouvert cette discussion @SOseventies. 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
SOseventies Posted December 10, 2022 Author Report Share Posted December 10, 2022 merci pour vos témoignages. Les vécus et ressentis sont très différents, mais le point commun est la gestion du diabète qui pollue nos vies et nos humeurs. De mon côté, parents ne m'ont pas bien traitée et mis dans un environnement très insécurisant. Petite, au Japon, je pense avoir reçu de l'affection (manquante de mes parents) par les mères de mes copines, une petite fille aux cheveux et yeux claires, faisaient de moi une petite princesse. A notre retour, je n'ai pas eu d'amour de substitution.... et paf : diabète pour mes 8 ans.... Très mauvaise idée car cela n'a rien changé dans le rapport avec mes parents. J'ai passé des jours entiers seule à l'hôpital (mère au foyer à proximité). J'ai des souvenirs de fêtes de famille pendant lesquelles je mangeais seule à la cuisine (pour ne pas déranger sur mon régime et mes horaires), où pendant que tous (14 cousins) partaient s'amuser j'étais seule le soir parce je devais dormir pour me réveiller le matin faire mon insuline, où je devais être discrète sur mes hypos (finalement, heureusement que nous n'avions pas accès à la glycémie à l'époque, je me serai faite engueuler pour tout mauvais résultat), où seule ma mère parlait au diabétologue pour dire que tout va bien... Dommage que toutes ces années soient trop marquantes, et qu'il m'en reste encore des névroses. Je souhaiterai pour noël une baguette magique qui allégerait mes émotions. Je pense alors au film "on connait la chanson" : lorsque d'Agnès Jaoui apprend qu'André Dussolier est aussi en dépression, il lui dit qu'il existe aussi parfois des moments de bonheur et qu'ils sont d'autant plus forts. Je trouve @Leelettetrès belles tes préoccupations pour ta fille. 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Isabelle Posted December 12, 2022 Report Share Posted December 12, 2022 Hé bé, effectivement, c'est logique que tu t'interroges encore maintenant 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.