Kse Posted January 3 Report Share Posted January 3 Voilà, enceinte de 9sa je viens d’apprendre que j’attends les jumeaux, qui sont pour l’instant en bonne santé d’après le gyneco. Je viens donc en recherche de l’aide et de l’expérience des autres. Diabétique de type 1 depuis 33 ans, équilibré avec le HBAc de 6% sans complications sous une pompe depuis 20 ans et freestyle, je suis complètement angoissée surtout par les diabetologues. Juste avant la découverte de la grossesse j’ai eu Covid et je n’étais pas parfaite (montée jusqu’à 2.0) de temps en temps, mais 1.3 moyenne sur la semaine avec 70% dans l’objectif. Dès que j’ai découvert la grossesse je suis allée voire ma diabéto(donc 3 jours après Covid), qui était parfaitement au courant de projet et m’a donné le feux vert à plusieurs reprises. Et la: pas de conseil, rien, elle m’envoie à l’hôpital en urgence pour une hospitalisation (le 22 décembre). Personne me prend en charge directement sous prétexte de fête de Noël et on me donne le conseil de privilégier le sucre un peu haut à l’hypo. Quatre jours plus tard on me rappelle en proposant l’hospitalisation début janvier. Je suis livrée donc à moi même pendant toutes les fêtes. En lisant le forum (merci pour vos partages précieux) et les articles sur le web (vive autogestion!) je commence à fractionner les repas pour éviter les piques et augmente la part de protein. Je fais ainsi plutôt 5 repas chaque deux heures et j’arrive a parvenir à l’équilibre sans le dépassement de 1,4 après une heure de repas et 1,2 deux heures après. Si deux heures après le repas je suis bas (0.65) ou je sens que les nausées arrivent je mange un bout (ça fait parti d’un de 5 repas). Entre-temps je découvre que freestyle libre 2 fais les écarts vis à vis de prise de sang (1.1 sang contre 1,7 freestyle par exemple). Je commence donc à vérifier systématiquement les dépassements s’ils arrivent et je me rend compte que le sang reste en dessous de 1,4 tout le temps. Assez contente de moi je rentre quand même à l’hôpital en me disant que je peux avoir qqs conseils utiles et que cela me ferra pas du mal. Et là, j’avoue je ne comprends plus rien. On me fait aucun retour sur la méthode appliquée (je continue ici aussi) et ce soir le médecin dit que 0,96 ce n’est pas assez et qu’il faut être encore plus serré. J’avoue que j’angoisse énormément surtout qu’en vie normale je pars rapidement en hypo et qui provoque les hypers après. Un médecin dit que l’écart de freestyle n’est pas grave ( les écarts sont confirmés à l’hosto), l’autre dit qu’il faut se fier au sang. Pardon mais comment je dois me régler si 0.1 de différence est important et il faut se serrer encore plus et 0,6 d’écart d’appareil ne l’est pas vraiment? Je n’ai pas d’explication sur les risques concrètes quand je demande, ni de conseil quoi privilégier: 0,67 qui est à la limite d’hypo et s’y enfonce de temps en temps ou 1.1 qui est stable la nuit (la différence en basal entre ses deux solutions est de 0.05 unité heure, je ne sais pas faire plus petit.) Mais surtout j’ai aussi peur de complication pour les bébés, mais l’angoisse n’est pas une remède non plus.. J’aurais tellement besoin de vos retours, surtout si vous avez eu des jumeaux. Je sais que chacune a son diabète et ses résultats, mais qqs histoires de grossesses réussies sans sucres parfaits me rassureraient en ce moment. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted January 3 Report Share Posted January 3 Bonsoir et bienvenue sur le forum, Une adhérente a eu des jumeaux il y a quelques années, tu dois pouvoir la contacter en MP, il s'agit d' @oeleo Ses enfants vont à ma connaissance très bien mais elle ne vient plus beaucoup sur le forum. Tu es hospitalisée où ? Bonne nuit Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kse Posted January 3 Author Report Share Posted January 3 Merci beaucoup pour l’info! Je suis à Lariboissiere Link to comment Share on other sites More sharing options...
Althomann Posted January 3 Report Share Posted January 3 Bonsoir @Kse, tout d'abord bienvenue sur le forum et félicitation pour ta grossesse !!!! Je n'ai pas d'expérience concernant les grossesses gémellaire mais ta gestion me semble bonne et ton hémoglobine est top !!! Quand j'ai démarré ma première grossesse le diabeto m'avait rappelé que les objectifs glycémiques assez strictes (0.7-1.2) sont des objectifs, ils seront dépassés par moment pendant la grossesse, l'important est que la tendance soit là ! En revanche, comme toi j'étais sous fsl, et je comparais avec un capillaire régulièrement.... Je pense que tu peux être assez sereine car tu fais ce qu'il faut et tu réagis vite (le plus important pendant une grossesse). Pour le reste tu as des doutes précis? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
oeleo Posted January 3 Report Share Posted January 3 Bonsoir @Kse, Je viens de t’envoyer un message. Il y a eu erreur sur la personne, je n’ai pas eu de jumeaux, mais 2 enfants à trois ans d’écart. Comme le dit @Althomann, a priori tu gères très bien, ton Hb est top. J’espère que tu vas trouver quelqu’un qui pourra te donner des conseils sur le diabète et la grossesse gémellaire. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ellie Posted January 4 Report Share Posted January 4 Bonjour et bienvenue ! Félicitations pour ta grossesse ! La personne recherchée est @cyloo qui n’est plus passée depuis un temps… sa grossesse est dispo en témoignage sur le forum Je n’ai rien à ajouter aux conseils des copines, as-tu lu nos fiches pratiques ? Elles te rassureront certainement et proposent qq astuces pour la suite de ta grossesse N’hésite pas à fouiller le forum et à nous donner des nouvelles, à bientôt ! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted January 4 Report Share Posted January 4 J'aurais envie de dire que concernant le diabète il n'y a pas de différence entre gestion d'une grossesse simple et d'une gémellaire ; et visiblement y'a gestion est au top ! Malheureusement je trouve que les équipes médicales ne sont pas toujours au top dans leurs connaissances de la grossesse diabétique, de l'accompagnement et les conseils aux futures Maman. Pour moi pour te réduire le stress inutile, surtout, surtout, "ouiouiter" devant le gynécologue qui dans 99% des cas n'y connais rien, lui dire ce qu'il veut entendre et vraiment gérer la partie diabète avec les diabeto ! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted January 4 Report Share Posted January 4 @oeleo: désolée je me suis mélangée les pinceaux, toutes mes excuses Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kse Posted January 4 Author Report Share Posted January 4 Merci beaucoup pour votre retour et votre soutien! J’ai pris la décision aujourd’hui de sortir de l’hôpital suite à une discussion avec un médecin qui m’a dit “vous nous aidez pas avec votre grossesse gémellaire” Comme si j’avais choisie pour le plaisir d’être diabétique et avoir les jumeaux! Et puis il m’a proposé de monter de 0.1 le taux basal. En effet c’est mon dilemme de moment: si j’ai 1.0 de basal la nuit je suis autour de 0,68 de sucre, si je suis à 0,975 je monte vers 1.1 stable. Donc je n’ose même pas imaginer a quel hypo je serais avec 1,1. est-ce que quelqu’un entre vous a eu une sensibilité pareil la nuit ? Par ailleurs il m’a refait la pression qu’il faut être encore plus parfaite et viser 0,8 et non 0,9. Et là j’avoue que j’ai complètement craquée puisque j’ai eu aucun avis global, aucun explication de stratégie à mettre en place. Rien. Du coup j’ai annoncé que je voulais partir. Dans le dossier de sortie des bonnes nouvelles (jamais communiqué d’ailleurs à l’hosto, dsl mais je suis vraiment en colère contre eux et les façons de faire) mon Hbac est à 5,7 et pas de retinopathie. Si je comprends bien d’après ce que j’ai lu je suis dans les clous pour le HBA1C? Quels sont les objectifs à ce sujet? Et enfin LA question très importante: je souhaite transférer mon dossier à Cochin et je me demandais si quelqu’un a eu l’occasion d’être suivie là-bas par un diabeto? J’ai besoin d’un médecin qui peut expliquer et établir la stratégie ensemble pour que je la mets en œuvre selon les variations de la journée. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alau Posted January 4 Report Share Posted January 4 Bonjour @Kseet félicitations pour cette grossesse, et pour l'HbA1c parfaite au démarrage de cette belle aventure ! À Paris, parmi les hôpitaux habitués à suivre des grossesses de femmes diabétiques, il y a la Pitié Salpêtrière (avec diabétos et gynécos dans le même hôpital). Je peux donner en MP des noms de diabétologues mais je pense qu'en annonçant sa grossesse et en disant qu'on cherche un hôpital habitué à suivre les grossesses de femmes ayant un diabète avant la grossesse, on doit pouvoir avoir un rendez-vous avec un diabétologue du service, qui pourra orienter vers un gynéco avec lequel le service travaille habituellement. Je laisse les autres franciliennes répondre sur Cochin - Port Royal, que je ne connais pas. Par ailleurs, une diabétologue avait expliqué à une table ronde organisée par l'asso que la glycémie à jeun normale d'une femme non diabétique est autour de 0.6 - 0.7. Bonne continuation et bravo pour tous les efforts déjà accomplis pour ces bébés ! J'espère que l'accompagnement médical futur sera bien meilleur, et moins culpabilisant. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kse Posted January 4 Author Report Share Posted January 4 Bonjour Alou et merci pour ton retour! Je crois que Salpetrière a été fusionné avec Lariboisiere, ou j’étais justement. Mais leur maternité est de niveau 2a, hors on m’a bien conseillé de choisir la maternité de niveau 3 compte tenu des risques potentielles. Voilà d’où vient mon envie de transfert de dossier, qui j’avoue était confirmé par le service de Diabetologie, que je viens d’expérimenter. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alau Posted January 4 Report Share Posted January 4 Exact, si la maternité de la Pitié est toujours de niveau 2, ce n'est probablement pas une bonne idée pour une grossesse gémellaire, désolée Je n'ai pas connaissance de fusion Lariboisière - Pitié Salpêtrière... Peut-être faut-il tenter un appel à Cochin - Port Royal ? Lariboisière à ma connaissance ne fait pas partie des hôpitaux parisiens les plus habitués à suivre les grossesses de femmes ayant un diabète pré-gestationnel. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 4 Report Share Posted January 4 Bonjour, Félicitations ! Et ton HbA1C est parfaite ! Fais toi confiance. J'ai été suivie à Cochin en diabeto et à Port Royal (niveau 3) en gyneco (les 2 hôpitaux sont dans le même pâté de maisons) mais ça date ! (10 ans ). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kse Posted February 23 Author Report Share Posted February 23 Bonsoir, voici de retour ici pour donner de mes nouvelles. Je suis à la fin de 16sa et tout se passe bien. Selon les médecins il n’y a rien à réclamer côté grossesse et les bébés se développent bien. Ils ont le même poids malgré la seule placenta. Je croise les doigts pour que cela continue comme cela. J’ai eu de la chance d’avoir très peu de nausées et qui se sont estompés au bout de 3 semaines. Au cas où qqn cela pourrait aider un jour les noix de cajou étaient une remède parfaite. Par contre j’ai jamais vécu une fatigue pareille et une frilosité. Je m’endormais à 19h du soir sans force à faire la vaisselle ou brosser les dents. Mais une fois le premier trimestre passé j’ai récupéré mes forces. Côté diabète le Hbac est à 5,2 avec pas mal d’hypo au debut je l’avoue et la baisse de besoin d’insuline constante. Ça s’est calmé depuis deux semaines à peu près. J’ai au total diminué de 40% ma dose d’insuline quotidienne et je mange plus qu’avant. Pas de problèmes spécifiques les matins, mais c’est à partir de 13h et jusqu’au 17h que j’ai un grand besoin en insuline. (0,6-0,7 de basal toute la journée et 1,5 de 13h à 17h). J’ai aussi eu trois semaines de besoin renforcé pendant 2,5h fin de la soirée, début de la nuit. Je ne cherche pas à comprendre, j’adapte les basaux et les repas. Freestyle libre continue à faire les détours et les écarts (1,8 pendant que le sang est à 1,26 par exemple ou un « Lo» pour 0,58 à la prise sanguine). Les médecins que je continue à croiser ne sont pas étonnés, mais aucun m’a prévenu spontanément sur le sujet lui-même! J’utilise donc le capteur pour les tendances et je revérifie systématiquement le niveau capillaire. Une autre particularité : je réagis mal au riz - les sucres flambent jusqu’à 170 et reste à ce niveau pendant 4-5 heures. J’ai essayé deux fois et je me suis arrêtée là. Le riz va attendre l’après grossesse. J’avais aucun problème avec auparavant. Les pâtes et même les pizzas ne posent pas de problème par contre. En terme de prise de poids je suis à 3kg qui est apparement ok pour les jumeaux. Plusieurs médecins m’ont dit par ailleurs, que la macrosomie n’est pas un sujet dans le cas de jumeaux. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted February 23 Report Share Posted February 23 Ce sont de bonnes nouvelles ! Tu as l'air d'avoir trouvé tes marques. Je me suis toujours fier au capillaire aussi pendant la grossesse malgré le capteur. Bonne continuation 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Althomann Posted March 2 Report Share Posted March 2 Effectivement plein de bonnes nouvelles, tu as l'air de bien gérer tout ça !! Tu as raison de ne pas chercher à comprendre mais adapter les doses, ça prendrait trop d'énergie au quotidien !^^! bonne suite de grossesse et n'hésite pas à nous tenir au courant Link to comment Share on other sites More sharing options...
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