Rétinopathie

[Mei-Li]

Coucou tout le monde, 

Je reviens vers vous pour un avis car je suis quelque peu en panique.
J'ai une retinopathie minime stable depuis quelques années.

Suite à la grossesse, j'ai fait un pic hba1c à 7,8% qui s'est stabilisé en 6 mois à 7% ou moins, donc dans l'objectif fixé par l'ophtalmo.
Quand je suis allé le voir fin septembre j'étais à 6.9% et il m'a dit que si je continuais comme ça, ça pourrait revenir comme avant la grossesse.

Il y a une semaine, j'ai fait de l'asthme d'allergie /bronchite traité avec airomir (genre ventoline) + qvar (avec corticoïdes).
Tout allait bien mais le lendemain soir, je me suis mise à voir trouble de l'oeil gauche. C'est revenu net après moins de 5min.

N'étant pas sur ma région actuellement, je suis allé voir l'ophtalmo que quelqu'un m'a recommandé, qui m'a reçu en urgence.
Elle n'est pas spécialiste de la rétine mais de la cornée mais à toutefois un DU d'imagerie de la rétine et de la macula.

Elle m'a dit que tout était ok. Que le diabète avait dû être stable car la retinopathie était très minime.
Elle m'a cependant conseillé de stopper le Qvar car peut être que le soucis pouvait venir de la, chose que j'ai faite. Et le soucis n'est pas revenu.
Mais samedi, après deux nuits sans dormir à cause de la toux, je suis allé voir un médecin qui m'a prescrit des corticoïdes en comprimés. Et la le lundi ça à recommencé.

Le samu m'a conseillé d'aller aux urgences histoire de voir si le soucis n'était pas vasculaire.
J'ai donc eu scanner du cerveau, ecg + prise de sang mais sans l'hba1c et tout est normal.
Même le taux d'albumine en ayant baissé le triatec est encore plus dans la norme qu'au mois d'août et novembre.

Ils m'ont donc quand même envoyer voir un de leur ophtalmo par mesure de précaution mais en ne pensant pas à ce que ça soit la rétine.
Étant été voir l'ophtalmo vendredi qui m'avait bien rassuré, autant dire que la douche a été glacial.

L'interne m'a dit que j'avais une retinopathie proliférante. Que l'oeil droit était mieux que le gauche etc 
Ils m'ont pas fait tout les examens que je fais chez mon ophtalmo ou sur j'ai fait vendredi. Seulement le truc avec la loupe et la lumière et l'examen avec la croix verte il me semble.
Ils m'ont fait un test de la vue après dilatation des pupilles et avec les lunettes.

Quand j'ai parlé du centre où j'étais suivi, ils ont refait d'autres examens en disant finalement c'était pas sûre a 100% que ce soit proliferant.
Le trouble de la vue ne vient cependant pas de ça.

J'ai rendez vous pour une anigo demain en fin de journée.

En fait, ce qui me trotte dans la tête c'est ce que m'a dit mon ophtalmo : si vous continuez à faire attention, ça n'évoluera pas.
Et je me retrouve à faire très attention et a ce que ça évolue.
Je ne comprend pas comment ça peut être possible que ça soit passé de minime/très modéré à proliferant en 4 mois en étant équilibré.

Je ne comprend pas non plus comment l'ophtalmo de vendredi a pu me dire tout va bien si c'est a ce stade.
Comment a elle pu passer à côté de ça avec un diplôme en imagerie de la rétine ?

J'ai appelé mon ophtalmo qui n'est pas là pendant quelques jours.
J'ai expliqué la situation à la secrétaire qui ne comprend pas trop non plus et qui, comme les gens de mon entourage m'a dit que vendredi l'ophtalmo avait donné le même diagnostique que la où je suis suivi habituellement et que la en 2 jours, c'est le jour et la nuit.

J'ai passé mon après midi à pleurer de peur, mais aussi de colère.
Je sais que je ne vais pas devenir aveugle mais je ne comprend pas. J'aurai des stats sur l'appli téléphone du FSL catastrophique ok, mais c'est pas le cas.
Hba1c entre 1decembre et la entre 6.5 et 6.7. je sais qu'en général j'ai un peu plus que ce qui est affiché mais pas non plus de quoi être à 1% de plus.
Je suis à 59% dans la cible avec 5% d'hypo avec des normes fixées entre 0.70 et 1.55 pour me motiver à mieux faire mais ça passe à 71% dans la cible avec 6% d'hypo et  23% d'hyper si je fixe l'objectif à 1.80

Je voulais votre avis.
Vous avez déjà eu des choses comme ça ou qui pourrait expliquer ça, sachant que j'ai deux avis récent et totalement différent l'un de l'autre.

Voilà désolé pour le pavé, j'ai essayé de ne rien oublier.

[libellule]

A part de dire que le diabète n'est pas le seul incriminé dans les retinopathies... 

Reviens nous dire la suite des évènements. Bon courage pour les émotions...

[Leelette]

Ce n'est pas simple de te répondre et je comprends tes pleurs et ta colère. Tout cela est très déstabilisant. 

Il y a plus de 10 ans, alors que j'étais enceinte, j'ai fait une retinographie qui a montré une retinopathie et un œdème maculaire (résultats reçus par courrier, pleurs et colère de mon côté. Le fond d'œil réalisé 2 ou 3 jours après a montré la présence de qq micro anévrismes (qui ont disparu après la grossesse). Étrange. (je suis restée sur l'idée que je n'ai pas reçu le bons compte rendu de retinograohie, même si mon nom était écrit dessus). 

Donne nous des nouvelles et bon courage ++++

[Mei-Li]

Merci pour vos réponses.

J'ai fait analyses de sang a l'hôpital et tout semble ok niveau tension qui est un gros soucis pour les yeux.

Il y a peut être d'autres choses ?

Je n'ai pas pu passer l'angio.

Le matin en me levant avec la fatigue mes jambes ont lâchées. Résultat : 2 orteils de fracturés + oedème au pied

L'hôpital ne s'est pas donné la peine de contacter le service ophtalmo que je n'arrivais pas à joindre et m'ont lâché comme ça alors que je pouvais a peine marcher.

 

J'ai envoyé les résultats de l'ophtalmo vue le vendredi à celui qui me suit.

Il m'a dit qu'il ne voyait rien d'inquiétant et de prendre rdv avec un spécialiste de la rétine comme lui, sans préciser pourquoi.

Je me dit que s'il dit qu'il ne voit rien d'inquiétant c'est que ça ne doit pas être comme l'a dit l'interne que j'ai vue...

Du coup, je me dit que l'interprétation des résultats est quelque peu subjectif. La première me dit c'est très minime. Le deuxième me parle de laser et de Retino proliférante et mon ophtalmo ne voit rien d'inquiétant, ce qui semblerait (et j'espère) se rapprocher de ce qu'a dit le premier.

@LeeletteC'est étrange en effet.

Et vive les montagnes russes émotionnelles en plus...

Ou alors, il s'agissait de quelqu'un qui a mal interprété les résultats ?

 

Edited March 3 by Mei-Li

[Mei-Li]

Hello, hello,

Je voudrais savoir si vous connaissez quelqu'un dont la retinopathie minime/modérée et passée au stade prolifèrant en une semaine ?

A part me dire "ça peut aller vite", l'ophtalmo ne sait rien dire d'autre, a part le diabète mal équilibré... Alors que la dernière fois vraiment mal équilibré c'était il y a 7 ans et après ma grossesse il y a presque 2 ans avec hba1c à 7.6, mais stable depuis en dessous de 7 et Retino qui a un chouia bougé suite à la grossesse mais était toujours au stade minime + ou modérée -

Quand je lui ai dit ça, il a du coup dit que mon ophtalmo habituel, n'avait peut être pas vu ça aux examens en septembre, ni 10 jours avant le première diagnostique de Retino proliferante

Je vais extrêmement mal le diagnostique mais en plus, il ne m'a donné aucune explication, même autre que le sucre.

Je réfléchis à mettre la pompe, même si cette idée me rebute au plus haut point.

Je regarde également du côté des plantes et compléments alimentaires, s'il y a quelque chose qui peut aider à protéger les yeux et notamment les vaisseaux, la rétine etc je me dis que ça peut pas faire de mal...