Fatigué morale

[Mei-Li]

Coucou,

J'ai hésité à écrire ça, car j'aime pas me plaindre au sujet du diabète (y'a bien pire), mais d'un autre côté, je suis fatiguée, stressée, moral à plat et une grosse envie de tout lâcher.

Outre la grosse angoisse avec l'arrivée de mon rdv ophtalmo vendredi, je suis en colère contre moi même.

Depuis 6 ans, le diabète est sous contrôle. Je tente de faire au mieux.

Pas le choix puisque Retino + néphro.

Et jusque là, je vais pas dire que j'y prenais plaisir mais ça allait. Hba1c stable entre 6.7 et 7. Les seules fois où ça était plus compliqué, c'était après la grossesse car j'ai eu du mal à trouver un équilibre entre vie de maman et santé. 

Mais voilà qu'avec le stress, je cogite et je suis en colère contre moi, d'avoir suite au.deces d'un proche il y a une dizaines d'années, d'avoir vraiment lâcher le diabète. Plus de contrôle, rien. J'étais mal moralement, puis physiquement et je me disais que ça servait à rien de faire tout bien puisqu'au final, on peut mourir demain (oui oui j'étais stupide à 23 ans).

Je suis aussi en colère quand je vois des gens qui.font n'importe quoi avec des abus depuis des années et qui sont en bonne santé alors que moi (et tout les autres), ont à rien fait pour hériter de ça.

Et si ce résultat de rdv n'est pas bon, ça voudra dire que tout ce que j'ai fait n'aura servi a rlen. En ce moment, je suis fatigué de devoir penser au diabète, aux yeux, à l'insuline, à calculer et j'ai envie de tout mettre en pause pour quelques temps. La maladie recommence à peser. 26 ans, c'est long parfois.

Vois avez déjà connu ça ? Comment vous avez gérer ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

[fleur de lys]

Il y a 7 heures, Mei-Li a dit :

j'aime pas me plaindre au sujet du diabète (y'a bien pire),

Tu as le droit de te plaindre et d'être fatigué, oui y'a pire, mais y'a mieux. Le diabète s'accompagne d'une charge mentale énorme. Et parfois de complications comme toi.
J'ai pas le gérer pour moi, mais je voulais juste te dire, te dire que ton ras-le-bol est légitime.

[Mei-Li]

Je n'avais jamais envisagé ça comme de la charge mentale. Plutôt comme un problème qui ne se réglera pas. Mais sous cet angle, c'est bête mais ça permet d'envisager un peu de lâcher prise mais version sécurisé, qui pourrait dans les moments pesant, faire du bien.

En parler à des personnes qui comprennent ce que c'est aussi. 

[Fil]

Il y a 12 heures, Mei-Li a dit :

Mais voilà qu'avec le stress, je cogite et je suis en colère contre moi, d'avoir suite au.deces d'un proche il y a une dizaines d'années, d'avoir vraiment lâcher le diabète. Plus de contrôle, rien. J'étais mal moralement, puis physiquement et je me disais que ça servait à rien de faire tout bien puisqu'au final, on peut mourir demain (oui oui j'étais stupide à 23 ans).

Je suis aussi en colère quand je vois des gens qui.font n'importe quoi avec des abus depuis des années et qui sont en bonne santé alors que moi (et tout les autres), ont à rien fait pour hériter de ça.

Hello, oui tu as raison, c'est un injustice et un mauvais sort qu'on subit et qui nous oblige à nous bagarrer, contre nous-même parfois! D'un autre côté, nos soignants, certains de nos proches, d'autres moins proches nous aident et se battent aussi pour mieux nous soigner, j'en veux pour preuves les immenses progrès qui se font sous nos yeux et auxquels on a la "chance", je mets des guillemets , de participer, de collaborer... pour le meilleur  Amitiés @@++   

[SOseventies]

Je suis bien entendu d'accord avec @Fil@Mei-Li

C'est une saloperie qui nous est tombée dessus, et avant tout rdv, on s'y replonge complètement. Et c'est dans ces moments là que les autres peuvent nous insupporter. 

J'adore ce que dit @Fil, il a raison, mais quand on cogite, difficile de voir le positif. 

Je ne connais pas de recette, je continue régulièrement à traverser ces moments. 

Cependant, le printemps arrive, le ciel

il y a 43 minutes, Fil a dit :

Hello, oui tu as raison, c'est un injustice et un mauvais sort qu'on subit et qui nous oblige à nous bagarrer, contre nous-même parfois! D'un autre côté, nos soignants, certains de nos proches, d'autres moins proches nous aident et se battent aussi pour mieux nous soigner, j'en veux pour preuves les immenses progrès qui se font sous nos yeux et auxquels on a la "chance", je mets des guillemets , de participer, de collaborer... pour le meilleur  Amitiés @@++   

est moins gris, et les oiseaux gazouillent à mort (même en ville). J'avoue être météo sensible, alors le bleu du ciel m'apaise. Qu'en est-il pour toi ? 

Mille pensées pour ton rdv 

 

[Mei-Li]

Mes soignants sur Bordeaux me connaissent et savent que je suis une éternelle perfectionniste angoissée. Du coup, tout en parlant franchement, il y a toujours eu pour l'instant, un côté rassurant, car cela s'y prêtait.

La, dans un autre hôpital, ayant vue un interne et non spécialisé dans la rétine, sans grande empathie... Plus compliqué. Même si en ayant envoyé à mon ophtalmo les clichés rétines etc prise 7 jours avant, pour lui, il n'y a rien d'inquiétant.

Mais je me dit que peut être une retino peut progresser de minime à proliferant en une semaine.

Et ce que tu dis @SOseventiesau sujet du temps est bien vrai. Ça joue beaucoup sur le moral. La journée ça va mieux que le soir.

Même si ça n'enlève pas l'angoisse, ça me rassure de voir que finalement, cette angoisse est la même pour tous.

Parfois je me dis que j'abuse et je me fustige de pleurnicher toute seule dans mon coin, et j'espère juste qu'un jour cette maladie puisse être totalement soignée et que ça soit un lointain souvenir. Et à d'autres moment, je me dis que je peux être fière car avec des efforts, et malgré le pessimisme des médecins, ma fille est née en bon r santé, je vais bien également et que c'est pas si horrible que ça

 

[Leelette]

Bonjour, 

Je rejoins les amis, tu as le droit de craquer, de ne pas être bien, d'être en colère, d'être triste, de culpabiliser, de relâcher un peu etc. On ne peut pas tout maîtriser. 

Je ne suis pas au top actuellement et je m'en veux (car après tout j'ai un boulot, des enfants plutôt en bonne santé, un conjoint aidant, une maison sur la tête , de l'insuline et une pompe à insuline, la secu, blablabla), je minimise la charge mentale du diabète... Ma diabeto, que j'adore et que j'ai vu lundi m'a rappelé que le diabète engendre une forte charge mentale. Elle me l'a juste rappelé, pour mettre en perspective ce qu'il m'arrive actuellement. Je me suis remise à écrire un peu, ça fait bcp de bien, tu pourrais essayer. 

Bon courage pour ton rdv, viens nous donner des nouvelles. Tu fais au mieux et peut-être que si tu n'avais pas fait tout cela, ce serait pire !

[carine24]

On comprend très bien... Le diabète et la vie ne sont pas justes. Du coup, les victoires sont bonnes à prendre. Par exemple (et ce n'est pas un exemple à suivre), moi pour dire ZUT à mon diabète, j'ai arrêté ma boucle fermée pendant 10 jours sans faire une glycémie. C'est mon côté rebelle, une façon d'exprimer mon ras-le-bol qui ne soulage que moi. J'ai tout remis en route hier parce que j'étais moins agacée, parce que je l'avais décidé et pas parce que j'en avais besoin. J'avais eu trop de rendez-vous autour de mon diabète ces derniers temps. J'ai encore l'ophtalmo dans 10 jours. Ma diabéto m'a dit que mon diabète était équilibré. Il n'est pas parfait, moi non plus. Le moral fluctue presque autant que la glycémie. Mais oui, du soleil, du plaisir et le diabète n'est plus qu'un truc pas si dramatique...

[Mei-Li]

@LeeletteOn ne m'a jamais dit que diabète = charge mentale. Je n'ai jamais demandé et puis, j'aurai pu effectivement m'en rendre compte

Je suis maman au foyer, alors dans ma p'tite tête, je me dit que la charge mentale c'est pour ceux qui bossent en plus. 

Pour dire, je n'ose même pas dire que je suis épuisée. Une fois je l'ai dit à la belle mère, qui m'a répondue sur ma belle sœur aussi avait dégustée avec ma nièce. 

Ça m'a énervé. Car oui, être maman c'est pas évident tous les jours mais c'est sûrement plus simple quand on a pas d'hypo et que du coup on peut où on a pas à récupérer les coups de fatigue.

Du coup, comment vous gérez la charge mentale liée à la maternité, la maladie, le boulot etc ?

@carine24Mème si c'est peu conventionnel, je trouve ça super.

Peut être que je pourrais enlever le capteur de glycémie et repasser aux piqûres au bout du doigt quelques jours. Avec le capteur, je scan au minimum 18 fois/jour beaucoup trop selon ma diabèto.

Ma diabèto a dit comme le tiens. Diabète équilibré, les petites complications aux reins et yeux devraient donc rester stable.

Mon ophtalmo + celle consulté m'ont dit pareil. Sauf l'interne à l'hôpital, qui dit et voit tout l'inverse de ce qui a été dit même pas 10 jours avant

J'espère en tout cas, que ton rdv se passera bien et que tu pourra être un peu plus tranquille après

 

[pounine]

@Mei-LiLa charge mentale, c'est pas un truc de gens qui bossent, c'est un truc assez universel, notamment ceux qui sont perfectionnistes et s'en mettent toujours plus sur le dos. Je parle en connaissance de cause, je sors d'un burn-out Beaucoup de mamans/parents sont épuisées avec de jeunes enfants. Rajoute une couche de diabète et tu as de quoi être crevée.

Je te propose un truc qu'on m'avait fait faire en coaching et qui m'a aidé. Pose toi la question du dernier moment où tu as été gentille avec toi-même. Ca peut être tout et n'importe quoi et je ne mets volontairement pas d'exemple. Si tu ne trouves pas de réponse à ta question, alors tente peut-être demain d'être gentille avec toi-même une fois ou deux dans ta journée. Ca peut durer 2 min comme une demi-journée. Et essaie même de noter ces moments. Je l'ai fait il y a quelques semaines, je relis régulièrement ces phrases qui ne font rire que moi mais qui m'apportent une joie profonde.

Tout le monde n'a pas été éduqué à exprimer ses émotions, ses difficultés. Nos proches ne sont pas toujours les personnes les plus adaptées pour nous aider. Mais tu n'es pas seule. Il y a le forum, bien sur, mais peut-être une auxiliaire de puériculture de la PMI, un café des parents, ton conjoint, ton généraliste, une vraie amie, ta tante qui habite peut-être à l'autre bout de la France, une autre jeune maman.

J'espère que tu vas trouver ta voie pour retrouver un équilibre

[Mei-Li]

@pounineLa question qui fait voir la triste réalité Je suis incapable de trouver quelque chose. Mais du coup, je me rend plutôt compte d'à quel point je suis dur avec moi même... J'ai tellement poussé mon corps, que pour me forcer au repos, Io a fallu une baisse de tension et un pied cassé. Et encore, même la, j'abuse. Moins, mais j'abuse.

Merci pour ton conseil

Ma diabèto le dit que je suis trop perfectionniste et que je dois lâcher prise (kesako ce mot ).

J'ai aussi tendance pour moi même à retenir que le négatif. Ce mois je m'en suis rendu compte, encore une fois avec les yeux. Une ophtalmo non spécialisée dans la rétine mais avec diplôme en lecture d'image rétinienne + un CV plutôt balèze dans son domaine de spécialité m'a dit que la Retino était correct. J'envoie les clichés à mon ophtalmo qui me dit "je vois rien d'inquiétant. Allez dans tel centre de ma part". Le pharmacien qui me demandait comment c'etait passé le rdv à l'hôpital m'a dit qu'une Retino peut évoluer vite mais pas en 10 jours en général sauf cas particulier dans lesquels je ne me trouve pas.

Ben moi j'ai seulement retenu ce qui a été dit a l'hôpital par un interne non spécialisé : proliférante 

Et c'est pour tout pareil. Ça me bouffe la vie. Alors qu'avec les autres, je suis tout l'inverse. 

Peut être qu'en étant plus à l'écoute au lieu de toujours vouloir faire plus, ça aiderait grandement. Et peut être qu'une psy spécialisé dans le post parfum pourrait aider. Ça fait plusieurs fois qu'on me parle de petite déprime post partum. 

 

[SOseventies]

@pounine, je trouve que c'est une super technique. Je vais essayer de l'appliquer également. Merci

 

[pounine]

Amenons un peu de gentillesse dans ce monde, il s'en portera mieux ! J'espère que cela vous aidera dans votre quotidien.

A mon niveau, je me suis rendue compte qu'être gentille avec moi-même signifiait décaler des RDV, chose que je n'aurais quasiment jamais fait avant, sauf si j'avais eu des contraintes de garde d'enfant ou ce genre de trucs. En fait, décaler un RDV de routine chez le dentiste parce que tu as déjà un RDV pour tes enfants et un entretien d'embauche dans la même journée, ce n'est pas une mauvaise gestion de planning, c'est juste apprendre à se fixer ses limites, en fonction de son énergie du moment.

[Mei-Li]

@pounineMerci ! Comme quoi, en ne restant pas seule dans son coin, on peut trouver des solutions et des idées

De mon côté, je vais essayer de dire non et d'oser poser des questions pour commencer. Ça m'évitera sûrement du stress en imaginant le pire

On parlait de météo et de moral... Il fait un temps a vouloir rester devant la télé ou un livre avec une tasse de café

Allez, je suis littéralement morte de trouille. J'ai tellement peur d'être là seule quiche qui puisse avoir un problème en une semaine ou que ça évolue +++ alors que les hba1c sont correcte (la dernière était il y a 4mois, je dois la refaire dans 2 semaines avant mon rdv) et que le freestyle indique une hba1c à 6.6...

J'espère ne pas faire une attaque en route

[Mei-Li]

Je passe donner des nouvelles de mon rdv. Moral au plus bas. Colère, haine etc envers cette malade de m*de.

En effet, la retinopathie minime/chouia modérée est devenue proliferante... En une semaine. J'arrive pas à comprendre. Comment en une semaine, sans HTA, sans rien, ça a pu devenir ça.

Mon ophtalmo me disait si vous faites attention, restez à 7% ou en dessous, ça n'évoluera pas... Mes fesses oui ! Ou alors, je suis la seule quiche à qui ça arrive.

L'ophtalmo pour être certain, me fait passer une angio lundi matin. Il dit qu'il n'y a pas de doute mais le fait limite pour me confirmer le truc.

Comme si j'avais besoin d'un truc en plus. J'ai pas envie d'y aller. J'en ai marre de faire attention pour seul résultat, une aggravation.

Qu'est ce que ça va être si je veux passer mon permis ? Et un autre enfant ? Est ce bien raisonnable si le laser fait son boulot, de prendre un risque ?

J'ai jamais autant eu de haine envers cette maladie pourrie.

Au final, même en étant suivie et avec les traitements, est ce qu'un jour où l'autre, je ne finirais pas par perdre la vue ? 

Je me dit qu'avec le diabète, je ne vivrais pas vieille. Que je ne verrais peut être pas la fille grandir ou autre. Et 70 ans et un âge qui me paraît impossible à atteindre.

Vraiment désolé pour ce message pas très joyeux. Je me dis que je vais pleurer tout ce que je peux aujourd'hui et que demain, je chercher des choses naturelles pouvant aider les vaisseaux etc ca n'empêchera pas le laser mais si ça peut être la première et dernière fois où le laser sera nécessaire...

 

 

 

 

 

[Leelette]

Ta colère est normale. Je suis sûre qu'elle va se transformer un force positive pour affronter cette nouvelles. Est ce que tu as pu discuter un peu avec l'ophtalmologue du traitement, du pronostic ? Ce sera lundi peut être. 

Je t'envoie des ondes positives pour le we. 

[Ellie]

Je suis désolée de lire cette nouvelle.

Tu sais, les complications c'est comme le diabète : la faute à pas de chance ! 

Il y ceux qui font n'imp et qui n'auront rien, ceux qui font bien et qui en auront. On ne contrôle pas tout ! 

Toutefois tous tes efforts ne sont pas vains : ton équilibre permet de minimiser les risques et de ralentir l'évolution de ces complications. C'est d'autant plus important quand on en a plusieurs

Viens, vide ton coeur et ta colère, on est là pour ça ! Mais il me semble important que tu parles aussi à un professionnel de ce que tu traverses moralement. Ne reste pas seule avec tout cela, tu peux être accompagnée et trouver des outils pour gagner un peu en sérénité. 

Bon courage, donne nous des nouvelles et je t'envoie des bonnes ondes ! 

[carine24]

Je suis désolée pour toi. Il faut te laisser le temps de digérer la nouvelle, de te rassurer avec le traitement adéquat... ça va aller, promis. Tu es super forte. Et tu vas vivre vieille. Une vieille diabétique qui aura tout affronté comme une championne.

On est avec toi !

[Mei-Li]

@LeeletteIl m'a dit que c'était prolifèrant, de Vaisseau près de la macula ou je ne sais plus quoi.

Il m'a parlé de laser agressif pendant 1an. Je suppose 1oeil sur 2 tous les mois.

On en parlera sûrement lundi après l'angio. Je vais quand même prendre rdv en urgence avec mon ophtalmo habituel.

@ElliePour moi visiblement ça sert à rien je me dit. Tout est stable et en 19 jours ça à évolué. Pas 3 mois ou 6 mois mais 10 jours. Ce qui paraissait impossible à beaucoup de monde, certains ophtalmo inclus.

Et je suis d'autant plus en colère que l'ophtalmo à fortement sous entendu que c'était lié à mon équilibre du diabète d'il y a 6 ou 7 ans. Alors oui bien sûr c'était pas du tout équilibré car décrochage thérapeutique, mais depuis, j'ai tout rééquilibré. Tellement, que ça m'a coûté des complications, car on ne m'a jamais dit que de passer d'une hba1c à plus de 10% à 7 d'un coup, c'était pas bon du tout. Mais depuis je gere et ça va. Donc également grosse colère avec le sous entendu de l'ophtalmo.

Et personne ne me donne de réponse sur comment c'est possible que de minime ça passe à ça en 10 jours.

La seule réponse c'est "ça peut être très rapide et votre ophtalmo n'a peut être pas vu" oui oui deux ophtalmo n'auraient pas vu des hémorragies etc dans des yeux, vraiment ?

Rien que d'écrire ça, je me remet à pleurer de colère contre cette foutue maladie et contre moi, d'avoir décidé de lâcher pendant deux ans, ce diabète qui me prenait la tête.

J'ai été malade ces derniers mois vu que ma fille m'a refilé tous ces rhumes. Je me dit que de passer de parfois 3.50, ce qui est énorme pour moi maintenant à 1g en 2h, c'est lié à ça.

Mais dans ce cas là, ma colère se porte sur les gens qui savent que je suis diabétique, et qui même malade viennent embrasser ma fille.

Je regarde les avancées de recherches pour les yeux, et à par le laser, Il n'y a pas de traitement qui permettrait de guérir. 

Je sais qu'il m'a dit une fois le laser terminé, normalement, plus de progression. Mais c'est d'en arriver au laser qui me fait mal. De me dire "ok c'est prolifèrant". Minime ça pouvait aller mais la pas du tout.

Je me souviens de fin septembre quand mon ophtalmo m'a dit que ça avait un chouia bougé suite à la grossesse mais vraiment rien de grave. Je lui avait dit de minime+ ou modéré --, à la proliferante, il n'y a qu'un pas. Il avait rigolé en me disant mais non pas du tout. Et pourtant...

Je me dis que si ma fille m'avait pas fait une déchirure de la cornée, que je n'avais pas été a l'hôpital etc je n'aurais rien su et aurait été voir mon ophtalmo en septembre... Alors je tente de me dire que j'ai de la chance... Et je me remet a pleurer.

Je suis seule avec ma fille aujourd'hui et j'ai toute les peines du monde à pas pleurer devant elle. Elle sourie et j'ai envie de pleurer, je la regarde aussi. Heureusement qu'elle est la 

[Mei-Li]

Hello,

Je reviens suite à mon rdv ophtalmo ou j'ai pu me dire que finalement, non ça n'a pas évolué en une semaine.

Je connaissais déjà l'avis de l'ophtalmo mais ça n'a pas empêché que j'ai craqué juste avant l'angio. L'infirmière et la personne faisant passer l'examen, ont été super.

Je vais un peu mieux. Des moments où j'y pense pas. D'autres ou j'ai peur maintenant.

Peur de perdre la vue, peur de ce que l'avenir me réserve car je réalise vraiment qu'il y a le diabète mais tout un tas d'autres choses qui peuvent arriver (HTA, avc, problème cardio vasculaire etc et autres maladies en tout genre).

C'est bête mais depuis que je suis maman, j'ai peur de mourir à cause du diabète ou d'autre chose. C'est vraiment quelque chose qui me hante.

Et d'un autre côté, je pense que de rencontrer d'autres diabétiques, serait une bonne chose. C'est quelque chose que je n'ai jamais voulu, car inconsciemment, pour moi, entre diabétique, on parle uniquement diabète. Mais c'est idiot et je me dis que me faire des ami.e.s DT1/2 serait une bonne chose.

Aujourd'hui, je lisais la publication d'une femme comparant le diabète à la maternité. Son enfant à elle. J'ai trouvé ça tellement vrai.

Grâce à vous, je me suis aussi rendu compte que le diabète, c'est aussi une charge mentale. Je ne me rappelle pas de ma vie sans diabète, du coup, c'est aussi "naturel" que de respirer. Et prendre conscience de ça, m'a vraiment fait du bien.