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Lucie

Etre déclaré(e) travailleur handicapé ?

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Perso j'ai évolue aussi vers cette idée la présence des enfants jouent aussi en ce qui me concerne... Mes dernières hypos sévères ont laissé des traces indélébiles... J'ai le dossier il faut que je le remplisse : pendant 20 ans je me suis battue avec cette idée que je pouvais tout faire si bien équilibrée et qu'en gros j'avais les cartes en main pour gagner quoi qu'il arrive... Mais l'âge aidant... :mamie: je ne me sens plus aussi "capable" de mener tout de front... être bien équilibrée le demande des efforts qui ont des répercussions sur ma vie...

Bref mon idée évolue mais je me bats tous les jours pour éviter les complications... Pour autant cet handicap est bien là

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il y a 20 minutes, libellule a dit :

Perso j'ai évolue aussi vers cette idée la présence des enfants jouent aussi en ce qui me concerne... Mes dernières hypos sévères ont laissé des traces indélébiles... J'ai le dossier il faut que je le remplisse : pendant 20 ans je me suis battue avec cette idée que je pouvais tout faire si bien équilibrée et qu'en gros j'avais les cartes en main pour gagner quoi qu'il arrive... Mais l'âge aidant... :mamie: je ne me sens plus aussi "capable" de mener tout de front... être bien équilibrée le demande des efforts qui ont des répercussions sur ma vue...

Bref mon idée évolue mais je me bats tous les jours pour éviter les complications... Pour autant cet handicap est bien là

C'est tellement ça!!!

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Exactement ,  lib ! moi aussi ,  je me sens de plus  en plus  handicapée et entravée avec les années ,  que ce soit par la fatigue intense d un diabète en montagnes russes ou par les contraintes et l hypervigilance indispensables pour obtenir un diabète bien équilibré et donc une meilleure forme...

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Effectivement les enfants y sont vraiment pour qqch. honnêtement, le diabète ne m a jamais pesé entre 10 et 25 ans : tant que je n'avais que moi à m occuper, je devais être plys rigoureuse et accepter d être plus fatiguée que les autres, mais ca allait, je m adaptais et rattrapais dès que possible . Le fait d avoir toute une petite troupe à gérer au quotidien, qui d abord me pompe les 3/4 de mon cerveau en permanence pour ne pas dire les 9/10e, et ensuite exige déjà une adaptation par rapport au monde environnant (on adapte les contraintes aux capacités des enfants, aux moyens de la famille, etc), ben ca fait vraiment le paramètre de trop à prendre en compte, je ne peux pas faire le grand écart entre moi et les enfants tout le temps : habituellement une mère s adapte à ses petits, pour nous soit on le fait et on s oublie et on va mal, soit on se fait écarteler entre les contraintes des enfants et les nôtres et ca fait trop à gérer .  Moi c'est ca, sensation de tête qui explose, je n y arrive pas. Et en plus la fatigue des années qui passent et des grossesses je pense . ..

Après ,  j'ai une enfant différente ,  ca joue sûrement beaucoup aussi. Les enfants sont aussi plus vite ou moins faciles selon les familles . ..

Et un mari qui ne peut pas se rendre disponible ,  en tout cas pas pour l instant (depuis 4 ans). Il est même en train de perdre son boulot en essayant de se rendre un peu plus dispo à la maison. .. (juste avoir des we et soirées "off"...).

Bref, tout ca pour dire que ce n'est pas forcément le cauchemar pour tout le monde non plus, plusieurs enfants et un diabète ,  j'ai des éléments aggravants, mais ca joue très certainement dans la perception de la maladie et dans la discussion handicap ou non.

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il y a une heure, MarieDiab a dit :

Effectivement les enfants y sont vraiment pour qqch. honnêtement, le diabète ne m a jamais pesé entre 10 et 25 ans : tant que je n'avais que moi à m occuper, je devais être plys rigoureuse et accepter d être plus fatiguée que les autres, mais ca allait, je m adaptais et rattrapais dès que possible .

[...]

Bref, tout ca pour dire que ce n'est pas forcément le cauchemar pour tout le monde non plus, plusieurs enfants et un diabète ,  j'ai des éléments aggravants, mais ca joue très certainement dans la perception de la maladie et dans la discussion handicap ou non.

Ceci démontre bien que la notion de handicap dépend du contexte de vie. C'est aussi pourquoi on préfère parler de "situation de handicap" et non de "personne handicapée".

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Dans mon cas de DT2, je vis les choses différemment. Je m'explique, il y a environ 10 ans quand le médecin a prononcé le mot diabète, jai pleuré. J'ai compris que ma vie ne serait plus jamais la même, j'étais maintenant officiellement "malade". Je ne voyais pas cela comme un handicap et puis j'ai commencé à travailler et j'ai intégré mon nouveau poste. Je suis conseillère à l'emploi et c'est la médecine du travail qui a parlé de handicap et de RQTH. Je l'ai écouté et j'ai fait le dossier en pensant que je n'étais pas handicapée mais que cela me servirait dans ma protection quotidienne et par rapport à mes absences. Et puis je suis tombée enceinte, j'ai eu la pompe et ma vie a changé. Je suis de plus en plus fatiguée, je n'arrive plus forcément à faire les mêmes choses. Et j'ai alors pris conscience que je suis en situation de handicap par rapport à mes amies qui ont aussi des enfants. Le handicap a pour définition  toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. "

Alors oui je suis une femme porteuse d'un handicap. Mais je peux comprendre qu'avoir cette maladie depuis son enfance ou adolescence peut amener à penser le contraire. Et puis surtout, cela dépend évidemment de sa situation, de son ressenti, de sa vie.

 

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Il y a 5 heures, elodie062006 a dit :

 

Alors oui je suis une femme porteuse d'un handicap.

Moi je reste discrète avec les parents mais dans ma vie je le dis haut et fort. Même, je suis très fière de faire tout ce que je fais, d'être autonome et de gèrer ma petite famille toute seule  avec mon handicap. 

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J'aime les echanges de ce post !

Merci pour vos témoignages, vos émotions , vos vécus :yes: Je  trouve tout cela formidable ! 

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Je pense que cette question est très personnelle et dépend effectivement des périodes de notre vie. Je considère que le diabète est une situation de handicap, mais je suis pour une classification des différents handicaps, comme on le fait pour les personnes en invalidité. En effet, je pense que vous serez toutes d'accord pour dire qu'il est plus facile de trouver du travail pour une personne diabétique que pour une personne ayant un handicap mental, étant aveugle ou n'ayant plus l'usage de ses membres (vous avez peut-être entendu le chiffre du chômage chez les personnes handicapées  aujourd'hui, il y a encore du boulot!). Pour la RQTH, je trouve très bien qu'elle soit accessible pour les diabétiques, car ça permet l'aménagement de certains postes, le financement de capteurs...etc. personnellement je n'en ai pas fait la demande car je ne sais pas quel avantage j'en tirerai, mais si un jour j'en ressens le besoin je n'hésiterai pas. Une seule chose me gène un peu dans vos échanges je dois bien vous l'avouer. Dans plusieurs messages on retrouve qu'il serait plus facile d'accepter la maladie ou de travailler si on a eu un diabète jeune...Je ne suis pas d'accord. En ayant un diabète jeune on a certes composé avec la maladie. Mais on a aussi vécu des situations où on s'est senti différents ou en situation de handicap dans notre jeunesse aussi. Par exemple , pour les voyages scolaires, la cantine scolaire, les remarques des camarades, l'orientation professionnelle...Je parle d'un temps où les PAI n'existaientaient pas, où le diabète n'était pas autant médiatisé, où la prise en charge médicale n'était pas toujours aussi performante. On a certes choisit notre métier en ayant en tête notre diabète, mais on a quand même choisit à 18 ans quand on se sent capable de tout, qu'en est-il quand on a 50 ans et 45 ans de diabète derrière soi (avec toutes les complications que ça peut engeandrer)? Mais chaque histoire est différente, et j'en convient certains métiers, les enfants...ect changent vraiment la donne.

 

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Je partage ton point de vue @Emy. La difficulté d'une classification, c'est justement que c'est rigide alors que l'on devrait avoir besoin de souplesse pour aménager ou pas un poste, faire évoluer une situation ou pas.

Concernant le fait d'avoir eu un DID jeune, tu devrais regarder par ici, je ne sais pas si tu l'as déjà lu :

Et ca dépend aussi beaucoup du contexte dans lequel on vit. J'ai toujours été externe et j'allais à toutes les sorties parce que ma maman venait toujours. C'est au moment de l'entrée dans la vie active que je me suis rendue compte des choix qu'avaient dus faire mes parents pour que la maladie n'entrave pas mes projets. Ca m'a valu une certaine crise existentielle à l'époque, et c'est d'ailleurs le moment où je suis passé sous pompe !

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Il n'y a pas de "bon age"pour devenir diabétique en fait :-(. Arno a dû changer de travail quand il a appris qu'il etait did à 26 ans .... il était sous marinier (et l, rqth ou pas, tu es viré)... il ne l'a toujours pas digéré ça. Quand on devient did enfant, il y a le difficile passage de l'adolescence qui laisse des traces et le risque pkus élevé d'avoir des complications jeune, quand on travaille.

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C'est bien ça en fait le mieux c'est de ne pas être diabétique :D. Mais en tout cas je ne pense pas qu'on le vive forcément mieux dans un cas ou dans l'autre...Tout dépend des histoires. Et effectivement, certains métiers nous sont encore interdits, le diabète est donc bien une situation de handicap aux yeux de certaines institutions. 

Merci @pounine, c'est vrai qu'en fonction de l'âge de découverte certains ressentis changent. 

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Le 07/11/2016 à 18:11, Fanny a dit :

En gros, soit tu télécharges et imprime le dossier soit tu en fais la demande au près de La MDPH de ton département. Tu le complètes, tu rédiges (ou non) la partie "projet de vie" (tu expliques tes difficultés, tes attentes...)

 

Attention, le projet de vie est soi-disant facultatif, mais il est très fortement conseillé de le rédiger car en fait, ils ne se basent presque que sur cela. Il faut bien expliquer en quoi le diabète est gênant au travail. J'avais expliqué dans le mien les conséquences d'une hypo sévère, les conséquences du stress sur mes glycémies.

Si besoin, je peux, par MP, donner des extraits de ce que j'avais écrit dans le mien, si cela peut vous donner des pistes. ;)

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En ce qui concerne l'aménagement d'horaires : en fait, perso, je l'ai demandé car en sortant plus tôt je peux aller au sport. Ce n'est pas vraiment lié au diabète, je l'avoue, mais cela m'arrange bien ! Et puis le sport, c'est bon pour le diabète donc...;)

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Vos échanges sont tres intéressants et je m'y retrouve dans chacun d'entre eux. Comme quoi finalement nous avons plus ou moins le même ressenti de la maladie...mais pas forcément du concept de "handicap". Concept qui m'a toujours horrifié!

Mes parents m'ont élevé avec le diabète, maladie moins "en vogue" que maintenant dans la fin des années 80. Mais les difficultés sociales sont vite arrivées: l'école ne me voulait plus, les voyages scolaires m'ont été interdit, les invitations aux anniversaires ont disparu...et certaines mamans ont même persuadé leurs enfants que j'étais contagieuse comme le sida (on se remet dans le contexte..fin des années 80, le scandale du sang contaminé a éclaté, j'ai été absente 1 mois et suis revenue très pâle et excessivement maigre et ma pauvre maman avait perdu le peu de gras qu'elle avait avec toute cette inquiétude et cette fatigue...les mauvaises langues ont vite trouvé de quoi couaroger!) 

Comme cité plus haut, pas encore la mode des PAI dans les écoles/collèges/lycée, donc pas de régime spécifique..tu t'adaptes où tu te casses. Ma mère a arrêté de travailler pour s'occuper de moi, un sacrifice pour elle. 

Et quand je suis arrivée aux portes des ifsi (école d'inf) je me suis entendue dire à plusieurs reprises qu'il était incohérent d'être une soignante avec une maladie chronique et le statut de soigné tout aussi chronique. 

Ce qui me révolte aujourd'hui, c'est de lire des témoignages de parents de petits DID qui n'arrivent pas à faire admettre leur enfant dans les différentes institutions comme crèches, écoles....c'est lamentable. 

Finalement le concept de handicap ou plutôt "personne présentant un handicap" prend tout son sens puisque c'est ainsi que la société nous considère....

sur ces bonnes paroles, je file réfléchir à ma demande de RQTH...suis encore assez indécise. 

Edited by virg
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Bonsoir, 

Je trouve aussi très intéressant vos témoignages! Diabétique depuis petite je ne me suis jamais sentie handicapée et donc pas besoin d'aide particulière. En fait j'ai absolument aucun souvenir de ce que c'est de vivre sans diabète. Du coup j'ai pas l'impression que ça m'ais influencer dans mes choix. Au travail, j'ai eu une remarque avec une responsable dans une boutique (mon job d'étudiante)qui m'avait dit après que j'ais mangé 3 sucres devant un clients (si t'es pas capable de travailler démissionne!) J'avais trouvé ça débile mais même ça ne m'a pas fait considérer la rqth. C'est depuis mon hypo avec convulsions que j'ai ressenti pour la première le sentiment que beaucoup de vous décrive...mais il tend à disparaître avec l'angoisse qui s'évapore petit à petit.Je crois que j'ai été très chanceuse d'avoir des médecins extraordinaires (le même diabétologue depuis presque 20ans), des enseignants compréhensifs (pas de PAI ou autres accompagnements mais je passais la 1ère à la cantine et j'en faisais profiter les copines c'était génial!) , je partais avec l'AJD en colo...le diabète m'a fait rencontrer des gens extra!et des employeurs pas trop bêtes le plus souvent. Je ne changerais rien à ma vie en bref, évidemment s'il ne s'était jamais déclaré ç'aurait été pas mal mais bon malgré tout grâce à lui j'ai vécue plein de belles, très belles choses avec en plus la fierté de réussir des choses avec des contraintes :)

En tant qu'enseignante  en milieu spécialisé, je ne sais pas si la RQTH pourrait être un atout mais C'est bien qu'on y ait accès en tout cas car ça laisse le choix.

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Bonjour à toutes, 

Je vous avoue avoir été étonnée quand j'ai découvert ce post parce que je n'ai jamais imaginé qu'un diabétique pouvait être reconnue handicapé et pourtant j'ai été confrontée à mon diabète quotidiennement et avce beaucoup de difficultés avec mon travail. Aujourd'hui, à cause de cela ils m'ont mis au placard (c'est d'ailleurs pour cela que j'ai décidé avec mon compagnon de prendre un congé parental parce qu'aller travailler juste pour ne rien faire pour que quelqu'un d'autre s'occupe de mon fils ça ne me brancher pas).

J'ai bien envie de faire le dossier pour leurs prouver que ce que j'ai vécu toutes ses années ce n'était pas pour me rendre intéressante mais bien parce que j'avais des difficultés.

Pensez  vous que je puisses en parler avec mon nouveau diabèto ? 

Quelqu'un pourrait-il me dire ou je peux telecharger le dossier pour voir ce qu'on demande comme documents?

Merci d'avance ! !

 

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Il y a 2 heures, Merrilyen a dit :

Quelqu'un pourrait-il me dire ou je peux telecharger le dossier pour voir ce qu'on demande comme documents?

Contacte la maison départementale des personnes handicapées de ton département (par exemple pour la haute Garonne : http://www.mdph31.fr/239-formulaires-de-demande.html).

Tu peux bien sûr en parler avec ton Diabeto, ce sera sans doute constructif :)

 

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Tu peux aussi solliciter la medecine du travail qui pourra t'aider a monter le dossier (et aussi faire passer le dossier en accéléré,  dans certains cas)

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Bonjour à toutes.

Je viens de lire l'intégralité de ce post. Ce fut très intéressant mais je me sens toujours autant perdue. 

Je suis actuellement sans emploi et j'envisage une reconversion car je ne m'epanouie plus dans mon métier d'aide soignante. En plus les horaires décalés, la pression au travail et le fait de difficilement gérer les hypos au boulot (Je ne peux pas m'arrêter quand j'en ai besoin même pour 5 minutes) sont de plus en plus incompatibles avec mon diabète. J'ai du mal à gérer.

Cette semaine on m'a conseillé de demander ce fameux statut RQTH sous prétexte que cela pourrait m'aider à obtenir un financement pour une formation.

Je me pose beaucoup de questions. Savez vous si des choses particulières existent pour les personnes RQTH au chômage?  

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Bonjour,

 

Avec la rqth tu as accès à cap emploi, structure dédiée aux travailleurs handicapés en recherche d'emploi.

 

Bon courage pour tes demarches.

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C'est marrant que ce post remonte. J'ai reçu aujourd'hui mon renouvellement. Y'a pas à dire, j'ai toujours du mal à recevoir ce document...

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Je suis en train d'accepter tout doucement le fait que bébé et diabète et carrière pro deviennent compliqués... je dois faire une croix sur ma vie sociale si développée avant. Je suis plus fatiguée qu'une personne non diabétique mais je dois accepter ça si je veux avancer. Et du coup me coucher plis tôt et déculpabiliser de laisser ma fille à mon mari pour faire des siestes. J'étais en colère avant et maintenant je me dis juste que je dois trouver des ajustements. J'ai une amie qui a le syndrome des jambes sans repos,cela veut sdire que son sommeil n'est pas réparateur.  Elle doit dormir parfois même pendant 20h pour récupérer... une autre a un manque de fer permanent et fait donc des chute d'énergie dans la journée,  un de mes collègues à la maladie de chrone qui, lors de poussées, l'handicape totalement... alors évidemment la majorité de mon entourage est bien portant et parfois je suis envieuse et rageuse et je regarde mon mari en disant "si seulement j'étais pas diabétique tu verrais l'énergie que je pourrais avoir.." et puis finalement je me dis que chacun a ses soucis et que c'est comme ça... quand j'aurai totalement accepté que mon corps ne répond pas forcément aux attentes de mon cerveau je pense que l'équilibre sera trouvé :)

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Courage @caro2503 moi aussi j'ai trouvé que le fait d'avoir des enfants et de mener de front enfants-boulot a fait une sacrée différence dans mon vécu de la maladie; j'ai très clairement senti mes limites et ma "différence", alors qu'avant j'avais l'impression de mener une vie totalement normale. 

- bon, après il ne faut pas minimiser le fait que pour toutes les femmes, mener de front maternité et carrière est difficile (surtout les deux premières années), la fatigue immense due aux petites maladies et au manque de sommeil, le fait d'être écartelée, culpabilisée, c'est en partie le lot commun. et je dis ça alors que mon mari s'occupe beaucoup des enfants, à 50% voire 100% quand je suis en déplacement.... mais qui est la Grande Intendante de la famille? celle qui pense à tout tout le temps, y compris à distance? celle à qui les enfants demandent plus (si papa n'est pas là c'est normal si maman n'est pas là c'est le drame)? je pense qu'être femme did, active et mère, ça fait cumuler beaucoup de choses, tout simplement. mais en même temps, c'est génial d'avoir un boulot, des enfants pleins de joie de vivre, et de vivre notre did à une époque qui permet de faire tout ça... :angediable:

plein de bises aux courageuses mamans du forum, qui affrontent parfois d'autres soucis plus importants en plus

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