Je ne sais plus quoi faire, c'est du grand n'importe quoi!!

[pounine]

Bonjour @fleur de lys, pas facile ces moments là, tu as envie de bien faire ! Perso, quand je vois la courbe de lundi matin, je dirais que vous avez mangé une pizza au dîner ou qu'il était en fin de KT, à changer dans les heures suivantes. Je ne sais plus quel âge a ton fiston mais il me semble qu'il va passer en 5eme? Décide t'il désormais ses bolus sans que tu le regardes ? Pouvez vous envisager ensemble de regarder des ressucrages plus calibrés et qui seraient satisfaisants pour tout le monde ? Une compote, une brique de jus de fruits, ou autre ? Je me souviens bien de cette période là, qui n'est facile ni pour le parent, ni pour l'enfant entre "maman, lâche moi" et "mais c'est quoi ce ressucrage !!" C'est aussi clairement la période où on mange en cachette, par envie de transgression, par fringale (surtout si on est sportif ou en cas de pic de croissance). Sur cette question, ton fils ne pourrait il pas, peut-être, avoir une conversation, seul à seul avec son endocrinologue ? Ça peut parfois débloquer certains sujets et ils pourraient envisager des solutions (avoir un bolus precalibre "je mange en douce"!!) . En re-regardant ses courbes, un point m'interpelle : tu parles de ressucrages mais je ne vois à aucun moment une hypo (perso, pour moi c'est 0,7 une hypo mais les seuils pediatriques sont peut-être un peu différents). @Filaa bien résumé :difficile de rester dans la cible en post prandial s'il est déjà à 1,5 avant le repas. Avez vous envisagé d'augmenter les bolus du petit dej ou peut être augmenter un peu le basal du matin? Ça semble insuffisant et vous ramez ensuite sur tout le reste de la journée. Je te souhaite plein de courage. 

[fleur de lys]

Non, nous avions mangé des pâtes, et la pizza bien dosée n'a pas d'impact tel sur sa glycémie.
C'était pas la fin du KT non plus.  J'arrive pas à trouver de cause à cette glycémie.

Il lui arrive de décider des bolus, mais c'est pas la joie, il est en train de prendre conscience qu'il sait pas évaluer et on va essayer de travailler ensemble sur les bons bolus. et il lui arrive de me dire "oui oui j'ai fait le bolus pour le gouter" et en fait non... en plus de la question de son âge, il est neuro-atypique et ça n'aide pas du tout pour l'autonomie.

Le ressucrage c'était ce matin (pas visible sur ces courbes  la capture date d'hier ) mais comme je parlais des grignotage en douce (je sais bien que c'est normal  il a grandit +++)  j'ai parlé aussi de ses ressucrages non dosé ou qu'il prend parfois bien avant l'hypo,  il se sent mal et ne veille pas sa glycémie juste son ressenti

ça fait un mois que j'augmente tous les basal et bolus, j'ai l'impression de faire que ça
Le bolus du matin, je viens de le passer à 8 U et  ce matin il a fait une hypo  à 9h (65) .
Comme il a toujours eu un fort bolus le matin (le basal du matin est son plus bas et on a vu avec la presta vendredi sur les courbes de  la semaine précédente) qu'après une nuit dans la cible, le basal du matin va bien (mais faut pas qu'il oublie de faire son bolus avant son petit déj.

La compote ça ne le remonte pas assez vite, mais c'est son option pour le collège.
il préfère le sirop au jus de fruits, en plus la brique de jus c'est beaucoup trop de sucre pour lui. il lui faut entre 10 et 15 g de sucre rapide. dans les brique y'en a plus. A moins de lui préparer des "unidose" de sirop mais je sais pas dans quoi les stocker. 

 

[pounine]

Si ce n'est qu'une nuit, ce n'est pas très grave. C'était peut-être une bulle d'air ou qqch dans ce genre.

Ah, le goûter... Qu'est ce que j'ai pu dire à mes parents à l'époque que j'avais fait mon insuline alors qu'il n'en était rien !! Tu évoques que tu galères depuis un mois. Ce ne serait pas lié à une baisse d'activité physique avec les vacances ?

Je te donne un truc qu'on m'avait donné à une époque où j'oubliais tjs mes bolus : ça consiste à faire de manière systématique au moins 50% du bolus avant le repas, sans forcément réfléchir au detail. Comme ça tu limites la casse (et ça peut faire limite un bolus carré pour les repas glucidiques comme le petit dej).

Est il envisageable de le former à l'itf, même si c'est "sur le tas"? Ça pourrait aider. 

Pour les ressucrages, qu'est ce qu'il aime hormis le sirop ? 

[fleur de lys]

je ne suis pas même formée à l'if (mon hôpital fait pas pour les enfants) je tatonne. s'il mange un peu plus je lui fais faire un rajout.

On fait tous les bolus en prolongé (30 min)
A la base c'est parce que sa pompe fait des occlusions si on envoie en bolus direct, du coup on a passé le bolus (qui était après le repas) au début du repas.

A la maison il se ressucre exclusivement au sirop en ce moment. Il a eu sa phase miel ou confiture.
En extérieur on a des sachets de sucre ou parfois des bonbons à la dextrose quand j'en ai.

C'est pas que lié à une baisse d'activité, même si ça joue, il a toujours eu des jours très différents les uns des autres.
 

[pounine]

@fleur de lys : je viens de trouver ça, si ca peut aider : le bon vieux packaging avec un bouton piston

https://www.teisseire.fr/#doseurs

[Milly]

@fleur de lys comme je te comprends… ici aussi les nuits sont compliquées et je n’arrive pas à sortir une règle qui me permettrait d’ajuster la basale… et j’imagine que le passage de flambeau dans la prise en charge du diabète ne doit pas être évidente d’un côté comme de l’autre… peut-être voir avec le psychologue de l’équipe médicale ? L’adolescence est déjà une sacrée étape, alors avec une maladie chronique en plus à gérer… 

Peut-être voir si vous pouvez avoir accès à des capteurs permettant l’arrêt avant hypo ? 
Est-ce que tu vérifies en capillaire la nuit ? J’avais un peu cessé de le faire mais je me rends compte que les glycémie sont souvent sous évaluées quand il dort sur son capteur. Je le savais déjà mais comme j’ai souvent du mal à me rendormir en ce moment, je préférais aller au plus rapide : alarme -> sucre et/ou compote. J’ai remarqué aussi que des repas comme macdo, pizza, crêpes ou pâtes carbo (qui passaient très bien avant le soir) nous donnent désormais une hyper à rallonge impossible à rattraper (3 bolus de rattrapage sur la nuit pour avoir un résultat…). Sauf cas exceptionnel, on privilégie maintenant le midi pour ce genre de choses.

Nous avons réglé l’alerte hypo à 60 (sur les conseils de l’infirmière spécialisée qui remplace la diabeto en congé mat actuellement) 60 étant notre seuil de resucrage. Elle nous dit que si ça sonne trop souvent on n’y fera plus attention. Ils  ne sont pas hyper chauds pour l’IF non plus. Ils me disent en gros que ça ne fonctionne pas vraiment pour de gros écarts en glucides, que ça ne changera pas le fait qu’on va galérer si : stress, maladie, croissance, forte chaleur, bulle, changement de rythme… et que ça risque de compliquer pour la cantine. Mais résultat, si je n’ai pas le nez sur son assiette pendant le repas, j’ai plus de mal à évaluer la bonne dose d’insuline…

courage dans ces moments où on se sent parfois bien démunis…

[fleur de lys]

Il y a 10 heures, Milly a dit :

Peut-être voir si vous pouvez avoir accès à des capteurs permettant l’arrêt avant hypo ? 

On vient de passer au dexcom qui pourrait le permettre, mais pas encore avec sa pompe. (le couplage ypso-dexcom est en cours d'après ma presta)
Apparement la T-slim ne valide pas  Apidra  qui cristaliserait et je ne veux pas changer son insuline, (novo est très lente chez lui et avec humalog on a eu des soucis de cétone car la pompe ne sonnait les occlusions plus tardivement  qu'avec apidra elle les sonne de façon précoce, c'est "pénible" mais au moins c'est plus sécure)

Mais j'ai les alertes ce qui est déjà une avancée pour nous.

On vient de finir 4 ans de suivi avec une psy du CMPP, et qu'il doit passer d'autres bilan/ rééduc je vais peut-être pas lui demander de voir une nouvelle psy tout de suite.

Non j'ai pas vérifié en capillaire cette semaine, les fois où je le fais avec le FSL, c'était cohérent.

Derrière crêpe et pizza il ne m'a encore jamais fait d'effet rebond ça va peut-êter changer (cette nuit hyper après poisson légume+ pain (pesé) d'habitude faut se méfier des hypo mais là c'était hyper et là il a fait son bolus petit déj après son petit déj du coup il très haut et on a déjà corrigé vers 10h donc maintenant j'attends le repas de midi) on a vérifié l'acétone (0,0) et je l'ai envoyé se dépenser dans le jardin avec son petit frère, ça pourra pas lui faire de mal. 


édit 12h07
Je reviens de la cuisine. Il a mangé 1/2 baguette dans la matinée... bien sure sans bolus. je comprend mieux le 400 relevé y'a une 1/2 heure

 

Edited July 29, 2021 by fleur de lys

[Milly]

Effectivement ça ne doit pas être simple… tu arrives à en parler avec lui ?

[fleur de lys]

ça dépend des fois il est braqué.
Des fois il compend... sur le moment... mais il n'arrive pas à y penser. je sais que c'est compliquer pour lui de penser aux contraintes (sa psy me l'a expliqué) ça lui passe au dessus.