vanessa81 Posted March 15, 2011 Report Share Posted March 15, 2011 Bonjour, J ai déjà posté et vaguement parlé de ma neuropathie digestive. Je suis DID sous pompe depuis 22 ans et atteinte d une neuropathie depuis 3 ans environ. En fait c est une atteinte des nerfs digestifs, je digère très lentement et il n y a plus adéquation entre glycémie et insuline injectée. Le plus flagrant se passe sur les après midi où je travaille c est a dire 4 jours par semaine. Hier aprem je suis montée a 5gr en général je suis aux environs de 3gr. J ai beau augmenter considérablement mon insuline, fractionner mes repas, faire tout bien comme on me dit. Mais ça ne marche pas. Les jours où je ne travaille pas je suis a 1 - 1,5gr. C est fatiguant physiquement et nerveusement. J ai appelé ma diabeto hier qui voulait m'hospitalisait aujourd'hui mais trop de travaille cette semaine. J'ai trouvé un compromis avec mon employeur je ne travaille que les matins cette semaine. J'en ai marre Je souhaite avoir un deuxième enfant mais mon espoir s'envole au quotidien. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
virg Posted March 15, 2011 Report Share Posted March 15, 2011 coucou! je ne peux pas trop t'aider car je ne connais pas ce problème, en revanche j'ai trouvé ça sur le forum, si ça peut t'aider.... http://femmesdiabetiques.com/forum/view ... =23&t=3690 bon courage! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vanessa81 Posted March 15, 2011 Author Report Share Posted March 15, 2011 Merci virg ! J avais vu ce post mais je ne suis pas avec le même traitement. La mon urgence c'est d arriver a rééquilibrer mes glycémies les après midis pour atteindre objectif 7% hba1c. J ai rdv mi mai dans un service spécialisé diabète et grossesse pour voir si une grossesse est envisageable avec ma complication digestive et si oui sous quelles conditions. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted March 15, 2011 Report Share Posted March 15, 2011 Coucou Vanessa, Contente d'avoir de tes nouvelles, mais dommage qu'elles ne soient pas très bonnes Pour ta digestion ralentie, juste une idée comme ça : as tu déjà essayé les bolus duo / carré de ta pompe ? Bises Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vanessa81 Posted March 15, 2011 Author Report Share Posted March 15, 2011 Oh oui j ai je crois tout essayé ! Je fais un bolus duo les midis ou je travaille et augmentant le clef de mon bols du midi. Niveau repas c est moi qui les préparent donc idem les jours de boulot et les autres ! Ce qui donnent par exemple pour 50gr de glucides entre 8 à 13 unités avec des glycémies aentre 1 gr et 5gr ! Gardont le sourire ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Léonie Posted March 16, 2011 Report Share Posted March 16, 2011 comment les medecins expliquent ton problème digestif l'après midi et pas le matin ni le soir ? est ce du à la fatigue ou au stress du boulot ??? bon courage .... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Menemma Posted March 17, 2011 Report Share Posted March 17, 2011 Je ne comprends pas pourquoi quand tu ne travailles pas ça va, et quand tu travailles ça monte : si tu ne manges pas autrement au travail, ça ne vient pas de la diététique, alors il reste le stress.... Tu as essayé un truc soft qui aurait un effet relaxant? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vanessa81 Posted March 18, 2011 Author Report Share Posted March 18, 2011 Pourquoi entre 3 et 5gr les après midi de travail : la neuropathie entraine une digestion très lente si je travaille pas de sieste donc pas de repos. Le repos favorise la digestion dans le cas de neuropathie digestive. Le matin et le soir je n ai pas de problème car le matin il y a la nuit qui vient de se terminer donc l organisme a de l'énergie pour digérer et le soir je suis couchée tôt car bonne dormeuse donc moins de soucis de glycémie. Les jours où je travaille mon coefficient bols midi est plus important et je fais un bols duo. Malgré ça je n arrive pas a avoir de normaux glycémie, je sens mon organisme qui patine ! Je vais être hospitalisée début avril afin de voir tout ça et revoir éventuellement le traitement médicamenteux que j ai pour cette neuropathie. Pas facile a vivre tous les jours. Je fais de petits repas avec des collations pour ne pas charger mon estomac. Je veille a avoir une bonne hygiène mais malgré tous mes efforts mon hémoglobine est a 8,3 et je suis fatiguée par ces glycémies élevées. Je garde espoir que cela s arrange Bon we ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
chatbiscotte Posted March 19, 2011 Report Share Posted March 19, 2011 J'espère que tu arriveras à améliorer ton traitement Vanessa... Ton explication me fait penser à un autre post sur lequel on se demande pourquoi beaucoup d'entre nous faisons des hypos si sieste. Je me demande du coup si c'est pas une question de digestion. (même sans neuropathie)... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vanessa81 Posted March 24, 2011 Author Report Share Posted March 24, 2011 Depuis lundi et en attendant mon hospit dans 1 semaine et demi je fais des pauses plus longues après le repas de midi. Je rentre chez moi et je fais une sieste et quel bonheur............. des glycémies entre 1.5 et 0.7 les après midi. Je croise les doigts que cela continu ainsi. C'est un soulagement, je me sens bien mieux ! C'est bizarre oui chatbiscotte, peut être que toutes les diabétiques devraient faire un somme après le repas de midi ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted March 24, 2011 Report Share Posted March 24, 2011 Mais c'est génial ça !!! J'espère que tu obtiendras une explication scientifique à ce phénomène lors de ton hospit Prends soin de toi Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julie Posted March 24, 2011 Report Share Posted March 24, 2011 C'est bizarre oui chatbiscotte, peut être que toutes les diabétiques devraient faire un somme après le repas de midi ! je vote aussi pour que ce soit une prescription médicale Super qu'en attendant d'avoir une explication, tu aies trouvé une solution en tous cas Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
chatbiscotte Posted March 24, 2011 Report Share Posted March 24, 2011 je vote aussi pour que ce soit une prescription médicale +1, a voté ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dawn Posted March 24, 2011 Report Share Posted March 24, 2011 Eh bien je te souhaite qu'une solution soit trouvée rapidement, ce doit être effectivement très fatiguant! C'est chouette si tes petites siestes t'aident à retrouver un équilibre mais j'imagine que ce serait d'autant plus chouette si tu avais un équilibre même sans sieste. Sinon pour ce qui est des siestes, les filles, ça n'a pas le même effet chez tout le monde: moi ça me fiche un phénomène de l'aube: hyper au réveil! Enfin... j'ai pas suffisamment de nombres de siestes récentes à mon actif pour être vraiment catégorique sur ce point Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Léonie Posted March 24, 2011 Report Share Posted March 24, 2011 oui je vote pour ! sauf que loi je suis en hyper au réveil s la sieste est trop longue .... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Menemma Posted May 2, 2011 Report Share Posted May 2, 2011 Ca ne te donne pas faim la sieste? Parce que moi, quand j'en fais une, j'ai ensuite envie d'un petit déj comme si on était le matin. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vanessa81 Posted May 5, 2011 Author Report Share Posted May 5, 2011 Ah la sieste vaste sujet ! Pour moi pas d hyper après au contraire des glycémies plus proches des normes. La sieste ne me donne pas faim, je me sens bien mieux après et ça me manque des que je me peux pas la faire ! Elle devrait être obligatoire ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted September 22, 2019 Report Share Posted September 22, 2019 Je déterre ce post, je ne pensais pas le faire avant mes 50 ans Je m'étais décidée à prendre RDV en juillet chez mon généraliste pour parler de mes fourmillements au petit doigt de la main droite, qui m'agaçait depuis plusieurs semaines. Je pensais que c'était lié à un usage intensif de la souris et lui ne paraissait pas du tout inquiet, m'indiquant que je devrais simplement changer de position. J'avais insisté pour passer un examen de type EMG et je n'ai eu mon rdv que ces jours-ci chez le neurologue. Le ciel m'est tombé sur la tête : neuropathie diabétique qui existerait depuis déjà 2 ou 3 ans. Sur le courrier est indiqué "neuropathie sensitive axonale modérée des 4 membres et atteinte sensitivo-motrice légère des 2 nerfs ulnaires aux coudes". Le neuro me dit que c'est léger mais ce n'est pas ce qui est écrit sur le courrier, du coup je suis inquiète et je n'ai pas encore eu le temps de faire un mail à ma diabéto. Je le prends vraiment mal, tous ces efforts depuis 30 ans pour que la maladie me rattrape. J'ai toujours eu des Hb inférieures à 8. Comme quoi, ca peut arriver à tout le monde et que je vais ressembler à ces grand-mères en maison de retraite, que j'allais voir chaque année à Noël avec mon école, qui avaient les jambes coupées. J'ai peur des années à venir, surtout que l'examen m'avait fait ressortir les fourmillements durant 2-3 jours, ce qui n'a pas arrangé mon moral. Ca a l'air de se calmer mais le neuro et le pharmacien me disent qu'il n'y a pas de traitement. Alors l'idée de manger des anti-douleurs jusqu'à la fin de ma vie me tente moyen. Ma sœur, infirmière, me tient aussi le même discours mais m'a dit qu'il y avait des traitements lorsque je serais plus atteinte (j'ai le droit de pleurer là ?) J'ai eu une semaine de dingue, d'autres soucis familiaux par dessus le marché et je suis en déplacement à Paris demain. Youpi ! Je terminerai ce post avec une note plus légère : je suis allée voir un rhumato cette semaine aussi, parce que j'ai des douleurs du côté droit. Il a bien pris le temps de regarder tous les examens déjà passés et son verdict m'a remonté le moral : j'aii une tendinite à la fesse droite (véridique !). Me voilà partie pour 15 séances de kiné en piscine et pour une ostéodensitométrie. Suis vieille et mal fichue J'avais dit à mon frère, à la fin de mes études "faut profiter de la vie, j'aurais une vieillesse pourrie". Ca se confirme... Vive la RQTH et le 80% qui se met en place la semaine prochaine. 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted September 23, 2019 Report Share Posted September 23, 2019 Ton post m’inquiète @pounine, depuis un peu après que j’ai accouché j’ai et de façon de plus en plus présente par moment mais quotidiennement des engourdissements, picotements, sensations de brûlures et douleurs dans les bras qui deviennent handicapantes à certains moments. J’ai pris rendez-vous chez le généraliste il y a deux jours pour vendredi à notre retour de vacances. J’avais envisagé des diagnostics mais pas celui là !! Tu « mets de l’eau à mon moulin » (et mes inquiétudes !) là. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted September 23, 2019 Report Share Posted September 23, 2019 @pounine. Tu m'as sapé le moral. Tu as des fourmillements ou des douleurs au niveau des membres inférieurs également ? L'atteinte des nerfs ulnaires aux coudes ça peut aussi être une compression au niveau du coude. Moi aussi j'ai des fourmillements aux bras, je me suis autodiagnostiqué un canal carpien. Du coup j'ai pas envie d'aller chez le neurologue car j'ai aussi parfois des fourmillements dans les jambes. On va monter un club des vieilles did Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted September 23, 2019 Report Share Posted September 23, 2019 Désolée les filles de vous saper le moral mais je préfère vous en faire part, c'est à ça que sert le forum et je ne serais jamais allée chez le médecin si @Hipan'avait pas raconté tous ces soucis. Je n'ai aucun signe aux jambes et rien à la main gauche non plus. @Leelette: j'ai des fourmillements uniquement, plus ou moins forts selon mon état de fatigue. Sais tu si des dispositifs seraient adaptés à mon bureau pour soulager le nerf ulnaire ? On m'a conseillé de poser ma main à plat et d'éviter d'appuyer mes coudes (notamment en lisant) mais pas facile facile non plus. @Fanny: tu es en post partum, il y a peut être d'autres causes. Insiste pour avoir un emg Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted September 23, 2019 Report Share Posted September 23, 2019 Ne sois pas désolée @pounine, le forum est effectivement fait pour ça. Pour le bureau : souris verticale ? Pour la lecture : une liseuse. C'est l'appui sur le coude qui abîme le nerf ulnaire. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
sugar Posted September 23, 2019 Report Share Posted September 23, 2019 @pounine tu n’as pas à être désolée. Oui, ce que tu expliques inquiète et nous renvoie forcément à nos propres angoisses pour l’avenir... mais c’est Aussi la réalité. Et surtout ça t’arrive à toi là, donc tu as le droit d’avoir les boules!! C’est effectivement injuste (comme toutes les maladies finalement...) et préoccupant. Je ne pensais pas non plus que ça pouvait arriver comme ça, « si tôt » , alors que ton diabète a majoritairement été équilibré. En dehors de médicament, y’a t’il des alternatives pour te soulager? Et que t’a dit le neuro sur l'évolution? Sais tu ce qui va se passer après? (Je suis bien ingnorante sur le sujet...) est ce que les douleurs vont être constantes? Est ce que les douleurs vont s'étendre à d’autres membres ou rester localiser à cette main/coude? Je suis dégoûtée pour toi en tous cas... et j'espère que ça va aller mieux Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hipa Posted September 23, 2019 Report Share Posted September 23, 2019 @pounine tu fais bien de parler de tout ca ca nous permet d'être informé cest important même si on peut pas faire grand chose ! Tu dis avour passe un emg moi aussi je lai fait il en est ressorti canal carpien bi latéral jai peu de fourmi par contre pas de neuropathie à priori . Mais moi à l emg on a fait que les mains pas les jambes toi si ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted September 23, 2019 Report Share Posted September 23, 2019 C'est gentil les filles , j'en ai parlé à ma famille mais je préfère vos bons mots. Tu as trouvé la bonne expression @sugar: j'ai les boules ! J'ai fait un mail à ma diabeto, on verra sa réponse. Le neuro n'est pas spécialement inquiet, il m'a dit de maintenir mon did équilibré et de repasser le voir dans 3 ou 4 ans. Pour les douleurs, je n'en sais trop rien. @Leelette: j'ai parlé de la souris verticale mais pour lui, ça serait limite contreproductif puisque la main est orientée pouce vers le haut. Vu mes fourmillements, ce ne serait pas mieux. Je me rends compte que je pose constamment la main sur la tranche, il faut que je m'eduque à modifier ces gestes. Je me demande s'il ne faudrait pas que je demande un siège de bureau sans accoudoir (mais j'ai peur que ça entraîne d'autres douleurs au niveau du poignet). Je me disais peut être une sorte de coussin à mettre devant le clavier ? J'utilise tous les doigts pour taper au clavier, je me dis qu'il faudrait peut être que j'arrête de me servir de mon petit doigt, qui sert mine de rien souvent pour taper sur entrée, shift ou sur majuscule. Je n'ai pas encore vraiment testé, je n'ai eu le diag que mercredi. J'essaie aussi d'envoyer des textos sans appuyer mes bras sur des accoudoirs et je crois que je vais moins me servir de mon téléphone parce que c'est lourd et j'ai tendance à porter le téléphone entre l'index et le petit doigt(je ne sais pas si je suis claire) @Hipa: comme j'avais des signes de neuropathie, il a vérifié les autres extrémités, d'autant plus que j'ai mal du côté droit depuis une fracture du pied droit voici 3-4 ans. Mais il l'a fait rapido et n'a pas testé la jambe gauche donc sa conclusion est un peu rapide à mon goût. Allez, on va avancer, de toute façon on n'a pas le choix ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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