Diabète et neuropathie

[Lounche 1,492]

Il y a 22 heures, Fil a dit :

Hello, tu voulais sans doute dire neuropathie  En tout cas merci pour vos témoignages très éclairants @@++

Tout à fait Fil, merci pour ta vigilance  

[pounine 3,045]

@françoise: merci pour votre témoignage très précieux, je suis sûre que la proposition d'article va être étudiée ! À tout hasard, vos spécialistes ne seraient pas vers Lyon ?!

J'ai pris contact auprès de mon référent Handicap et je vais contacter la médecine du travail. 

[françoise 767]

moi je connais ceux de toulouse et de nancy, mais à lyon il y en a aussi...

[Fanny 3,530]

J’ai vu mon généraliste hier. Il m’a prescrit EMG et kiné. Il me dit qu'on fait le point après. J’espère être soulagée car des nuits comme la dernière c’est juste plus possible, tellement mal qu’en dehors des larmes j’ai été obligée de réveiller Mr pour qu'il me sorte bébé de son lit et me l’installe pour la tétée, il m’était impossible de le porter. 

[fifie38 1,721]

@Fanny : j'ai loupé un épisode, mais tu as mal où ? plein de courage.

[Marquise 5,428]

Je n'avais pas lu ce post.

Quelles nouvelles ! 

@Fanny @pounine j'espère que vous saurez vite ce que vous avez vraiment et que vous pourrez atténuer la douleur le plus possible, et même mieux, guérir ! 

Comme tout le monde, je compare avec mon cas personnel et j'espère que mes tendinites n'étaient bien que des tendinites 

Pour le moment, je n'ai plus de douleurs, du moins pas fortes. Mais j'ai 28 ans bientôt 29 de diabète, alors je ne suis pas rassurée.

Bon courage les filles 

[françoise 767]

Il y a 4 heures, Fanny a dit :

J’ai vu mon généraliste hier. Il m’a prescrit EMG et kiné. Il me dit qu'on fait le point après. J’espère être soulagée car des nuits comme la dernière c’est juste plus possible, tellement mal qu’en dehors des larmes j’ai été obligée de réveiller Mr pour qu'il me sorte bébé de son lit et me l’installe pour la tétée, il m’était impossible de le porter. 

Il a vérifié votre bilan thyroïdien ?

[Fanny 3,530]

il y a 10 minutes, françoise a dit :

Il a vérifié votre bilan thyroïdien ?

J’ai une prise de sang à faire oui.

[françoise 767]

parce qu'en suites de couches cela peut venir d'une hypothyrodie, d'une carence en fer ou en B12

[Fanny 3,530]

Electro myogramme réalisé ce jour. Il s’agit finalement d’un canal carpien bilatéral... attèles pendant six mois aux deux poignets (super pratique avec un nourrisson !) avant d’envisager des infiltrations ou opération si ça ne va pas mieux. @françoise vous m’aviez dit de faire tester en plus de la TSH la vitamine B12, je suis légèrement sous la norme (125 pour 133 au minimum), qu’est-ce que cela peut-il montrer et faut il supplementer selon vous ?

[françoise 767]

Je pense que cela n’arrange pas les douleurs neuropathiques une ampoule de B12 ne vous ferait aucun mal. Vous êtes végétarienne ?

[Fanny 3,530]

Il y a 2 heures, françoise a dit :

Je pense que cela n’arrange pas les douleurs neuropathiques une ampoule de B12 ne vous ferait aucun mal. Vous êtes végétarienne ?

Je ne mange pas de viande rouge mais du poulet, de la dinde..., du poisson et des œufs sans souci. Je revois mon médecin dans deux semaines pour la visite des trois mois de bébé et la diabetologue fin du mois également, je demanderai à l’une ou à l’autre de me faire une prescription. Merci @françoise

[pounine 3,045]

Des petites nouvelles par ici : je suis allée voir la médecine du travail qui m'a prescrit un aménagement de poste avec une "roller mouse" (je vous laisse chercher !). Elle est commandée, j'attends sa livraison.

C'est quand même bizarre comme pathologie : certains jours, je n'aurais aucun fourmillement ou douleur et le lendemain, ca m'embêtera. Je me demande si les hormones peuvent jouer un rôle (ou la météo !). Nous avons essuyé un temps tout pourri avec de la pluie pendant plusieurs jours, qui plus est pendant la mauvaise période du mois et j'ai eu mal. Aujourd'hui, il fait beau et c'est le début de mon cycle et je n'ai plus mal

Je vois ma diabéto dans une quinzaine de jours, on verra. Elle m'a d'ores et déjà prescrit du lyric* pour 10 j, à prendre le soir mais je ne veux pas le faire avant de la voir, quand je vois les effets secondaires, ca ne me tente pas franchement ! Et j'ai peur d'une dépendance à ce médicament. Je me demandais presque si le cannabis à visée thérapeutique n'aurait pas le même effet. Je n'ai jamais fumé ne serait-ce qu'une cigarette de ma vie alors envisager ça me fait plutôt rire pour l'instant!!

[Marquise 5,428]

Je sais ce qu'est le roller mouse, je l'utilise au quotidien au bureau, et ça a sauvé mes coudes ! Voir la photo de mon bureau avec roller mouse et appuie-bras pour soulager les tendons.

Tout le monde devrait utiliser ça.

Tu verras, on s'y fait très vite. On m'avait dit en dix minutes, ça a dû m'en prendre à peine 5.

[wasabi80 2]

Le 22/09/2019 à 21:36, pounine a dit :

 Comme quoi, ca peut arriver à tout le monde et que je vais ressembler à ces grand-mères en maison de retraite, que j'allais voir chaque année à Noël avec mon école, qui avaient les jambes coupées.

Bonjour,

de ce que j'ai compris ce n'est pas les neuropathies qui font que les jambes sont amputées, mais les externalités vasculaires.

Ou bien je vais encore apprendre quelque chose ?

Le 23/09/2019 à 14:49, françoise a dit :

bonjour à toutes

Pounine, cela ressemble à un canal arpien+canal cubital, le diabète peut "aider", la neuropathie axonale existe chez presque tous les diabétiques de plus de 15 ans d’évolution, même bien, il y a des degrés variables, et ce n'est pas toujours symptomatique. il peut y avoir une participation des positions au travail, un ergothérapeute pourrait vous aider à trouver la position ad hoc, vraiment! le canal carpien s'opère bien sinon. la cheiroarthropathie (cf post Hipa) est plutôt une atteinte de l'aponévrose et des tendons, microrovasculaire. les IRM sont peu contributives.

Bonjour,

ça peut même aller beaucoup plus vite, moi quand on m'a diagnostiqué le diabète, la mise sous minimed a réveillé les nerfs et j'ai eu des fourmis dans les mains pendant facile 6 mois. Je suis allé chez le neurologue, et paf polyneuropathie périphérique débutante (vitesse à 40m/s au lieu de 50 m/s principalement). Exactement les mêmes endroits, nerfs ulnaires et canal carpien. Apparemment les variations brutales de glycémie activent les douleurs et c'est la mise sous insuline qui me les a provoqué, et ensuite ça a diminué. Et pareil rétinopathie non proliférante chez l'ophtalmo qui m'a dit que vu mes taux je serais devenu aveugle en 5ans. Et protéines dans les urines juste au dessus de la barre haute.

Je ne sais pas depuis combien de temps j'étais en hyperglycémie, mais c'est clairement moins de 15ans. De ce que j'ai compris maintenant sur les symptômes possibles en interprétant un peu, je dirais 2-3ans max mais avec une hba1c à la découverte de 10.

On m'a dit de faire des choses contre, comme porter une atèle pour dormir aux deux poignets, ne surtout pas dormir le bras plié, éviter de poser le coude sur les surfaces planes.

Toujours est il que un an après je suis retourné chez le neurologue et la neuropathie s'est améliorée légèrement. Donc si on fait gaffe, en particulier niveau position, vu que j'imagine qu'un diabétique de type I le reste il connaît, ce n'est pas comme les types II débutant qui font les choses un peu à la légère car les conséquences ne sont pas encore là, ça peut s'inverser.

[françoise 767]

on a toujours à apprendre, cher Monsieur...

les plaies qui conduisent encore à des amputations sont en général d'origine neuropathiques, car la perte de sensibilité en particulier proprioceptive (avec appuis plantaires anormaux, déformation des pieds) et sensitive (conduisant à une anesthésie quasi totale parfois) font que les lésions s'installent insidieusement, de manière indolore, et s'infectent.

l'atteinte des artères (plutôt celles de petit calibres, distales, en dessous du genou) aggrave la situation, empêchant une cicatrisation correcte, mais elle est le fait en général d'une "association de malfaiteurs", Diabète mais aussi dyslipidémie et surtout surtout tabac)

la prévention de ces amputations gravissimes est à la fois simple et difficile  à mettre en oeuvre sans une formation du patient et de son entourage, y compris médical: examen des pieds réguliers, et en cas de perte de sensibilité, conseils de chaussage adaptés et suivi podologique. éviction des autres facteurs de risque si possible et en premier lieu le tabac...Et en cas de plaie, prise en charge en centre spécialisé de cicatrisation

[wasabi80 2]

il y a 3 minutes, françoise a dit :

on a toujours à apprendre, cher Monsieur...

Je n'ai pas prétendu le contraire, au contraire.

Mais à l'hôpital on m'avait exclusivement parlé de problèmes que l'angiographie par doopler (je ne sais pas si c'est le nom exact de cet examen que j'ai fait) pouvait détecter.

[Marquise 5,428]

@pounine tu as reçu ton roller mouse ? 

[pounine 3,045]

@Marquise: non pas encore mais je n'ai pas de douleur en ce moment. 

[pounine 3,045]

@Marquise: toujours pas de roller mouse au bureau et j'ai commencé la balneo avec un kine pour soigner ma tendinite. Je me suis appuyée sur mes coudes pour faire les mouvements et depuis j'ai mal aux mains et à la jambe sur laquelle je n'ai pas travaillé. La bonne nouvelle c'est que je n'ai plus mal à ma tendinite ce soir mais à plein d'autres endroits. Ma kine va se renseigner pour les ateles et adapter les exercices. J'espère qu'elle est compétente. 

[pounine 3,045]

Petite point d'étape par ici: je suis équipée d'une roller mouse depuis 3 semaines et j'apprécie beaucoup, tout comme mon dos. De là à dire que ça me soulage les mains, pas vraiment. 

J'ai pris le lyric* pendant quelques jours et j'ai ensuite complètement oublié. Il faudrait que je le reprenne mais je n'en ai pas envie. 

Depuis Noël, je vais au boulot 2 fois par semaine à vélo (9 km par trajet). Je suis "en crise" depuis quelques jours. Je suis allée chez le kine aujourd'hui qui m'a trouvée très raide. Or, il faut que je m'etire +++ à la fois pour ma neuropathie et pour ma tendinite. Du coup il va falloir que je m'etire après chaque trajet aussi !! 

J'ai des symptômes bizarres: des fourmillements permanents sur les mains, pieds (que je n'avais pas avant) et des paupières qui ont des impatiences, alors que je prends des vitamines (et un peu de magnésium) depuis la fin de ma pneumonie. J'ai même des fourmillements sur le crane.

Bref, je suis toute cassée et je vois mon généraliste lundi. On verra bien ce qu'il me dit ! J'ai également pris rdv chez un acupuncteur, on verra

[Fil 1,931]

Il y a 9 heures, pounine a dit :

 Je suis "en crise" depuis quelques jours.

Hello, ne baisse surtout pas les bras hein   Je comprends bien ta réticence à prendre ce médicament, tu as raison d'être prudente sur ce point. Le seul "truc" que je vois c'est une surveillance et une correction plus précises des glycémies pour surtout ne pas aller dans la zone orange ou rouge des hypers mais ça tu le sais et le fais. Si tu te contrôles au FSL vérifie son bon calibrage et tiens en compte quand tu lis ta glycémie ensuite. Essaie de rester entre 70 et 140 en essayant d'avoir des PP à guère plus de 160 donc sans gros pics.

Je suis sûr que tu sais et fais tout ça et je sais que ce n'est pas simple et parfois impossible. J'espère que cette crise va passer, je sais que tu, que vous êtes courageuses, et très raisonnables. @@++

( j'ai bien conscience que tu en sais dix fois plus que moi et que tu as un vécu dix fois plus important mais je voulais ici essayer de t'aider hein ))

[Fanny 3,530]

Il y a 3 heures, Fil a dit :

( j'ai bien conscience que tu en sais dix fois plus que moi et que tu as un vécu dix fois plus important mais je voulais ici essayer de t'aider hein ))

Des fois ça fait du bien malgré tout d’entendre ce genre de choses, même si « on sait », de se sentir soutenue, guidée, encouragée, ça donne la sensation qu’on est pas seule à gérer ce diabète, comme si l’espace d’un instant on pouvait déléguer sa gestion et s’alléger du poids de la prise en charge. 
 

@pounine tout plein de pensées et de courage à toi, je ne peux malheureusement rien faire pour ta soulager mais le cœur y est.

[pounine 3,045]

Tu as très bien résumé @Fanny. Le fait d'écrire fait beaucoup de bien.

Après kine+yoga hier, je sens une vrai amélioration. Il va falloir que je trouve une vraie routine d'étirements quotidiens. 

[libellule 4,582]

Bon courage @pounine

Magnésium un peu ne suffit pas vu les symptômes...

Je suis en off de la pharmacie  jusque lundi pour suite de chir de reprise de cicatrice de César avec sans doute endométriose qui est venue se loger sur le kyste cicatriciel. Je n'ai pas encore toutes mes jambes mais le cerveau est toujours là

Bref je suis dispo par SMS...