Emmanuelle31 Posted May 27, 2015 Report Share Posted May 27, 2015 Bonjour, J'ai longtemps hésité à venir mettre ce message ici et puis je me suis dit que c'était sans doute le meilleur endroit pour comprendre et avancer. Je suis diabétique de type 2. Lorsque nous avons découvert mon diabète et après avoir testé ces fameux ilots, on m'a donc classé dans le diabète de type 2 et là ma souffrance à commencée. Je vais essayer d'être brève tellement ce fut long et compliqué. Ce fut compliqué car la mise en place d'un traitement a était laborieuse, mon ancienne diabéto ne me faisait pas vraiment confiance j'avais beau lui dire que j'avais une alimentation pauvre ne glucides et je dis bien "glucides" et non sucres, que j'avais une activité physique etc et bien nous n'avancions pas je me suis retrouvée avec des dos d'insuline pas possible ( 5O le matin de lente et 50 le soir+ les bolus). Je vous passe la phase médicamenteuse qui n'a rien donnée au bout de seulement 3 mois. Je suis donc restée comme ça, fatiguée, épuisée, la vue trouble, une intolérance à la lumière, des hypos, une intolérance au bruit etc... Une vie entre parenthèse pendant plus de trois ans. J'ai vu trois diabéto différentes et toujours la même rengaine " faites attention à ce que vous mangez, faites du sport, perdez du poids". Ma réponse mais je fais déjà tout ça... Il m'aura fallu un jour arriver en larmes chez ma généraliste, épuisée en hyper plus de 3 g, me sentant incomprise, coupable... Ma généraliste qui a dit stop et qui a appelé l'hôpital pour me faire entrer en urgence à la semaine d'éducation. ( elle me connait depuis 18 ans et sait bien comment je me nourri et comment je vis). Et là lorsque je suis arrivée, la libération bien évidement il n'y avait rien à éduquer vous vous en doutez si ce n'est d'adapter mes doses d'insuline. J'ai fait mon stage avec les diabétiques de type 1, j'ai beaucoup pleurer mais de joie et de soulagement. De soulagement lorsque l'on m'a dit que j'étais diabétique de type 2 mais avec une insulinopénie ou plus communément diabétique de type 2 à caractéristiques de type 1. On me soigne donc comme un diabétique de type 1 puisque mon organisme réagit de la même façon. Je souffre encore et je pense que cela n'ira jamais car à chaque fois que l'on me demande de quel type je suis je réponds bien évidement de type 2 et là je vois sur les visages et même ceux des diabétiques de type 1 " oh bon ça va alors" et cela me fait beaucoup souffrir. Ce n'est pas tant la classification mais le fait pour moi d'être dans ce cas là, bien au milieu sans savoir où pencher. Quant a mon quotidien il est le même qu'un type 1... Mon pancréas ne sécrète plus d'insuline cela s'est installé petit à petit à cause d'un insulino résistance due différentes causes contrairement à un diabétique de type 1 chez qui la sécrétion est brutale. Ce qui m'aide c'est d'avoir lié des liens avec trois diabétiques de type 1 rencontrés pendant mon stage qui ont de la bienveillance puisqu'ils connaissent mon parcours. Et puis j'ai enfin une diabéto qui enfin me soigne comme je dois l'être comme une diabétique de type 2/1. J'espère avoir posté au bon endroit. Bises à toutes. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Delph Posted May 27, 2015 Report Share Posted May 27, 2015 ce que tu dis me fais frémir... quelque soit le type de diabète, ça reste un diabète! on a encore du chemin à faire sur le regard que les gens portent sur les types 2 et l'association y travaille en tous cas bienvenue ici qui deviendra bientôt "chez toi" l'acceptation, ça prend du temps, mais venir en parler c'est déjà un grand pas Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Judith Posted May 27, 2015 Report Share Posted May 27, 2015 Emmanuelle, Je te comprends si bien .. La seule et grosse différence c'est ma diabeto que je ne quitterai pour rien au monde.. Je suis aussi dite T2 mais avec des caractéristiques de 1..Sous insuline depuis quasiment le début.. En fait, depuis le début ma diabeto trouvait mon diabète bizarre, la manière dont il s'est déclaré etc... et ca a lui a ete confirmé un an et demi plus tard par mon pere qui a fait un acidecetose diabetique assez violente, et qui maintenant, ne prend que des cachets.. et ca va bien..Le truc complètement incongru.. elle penche pour un diabète familial.. Je souffre egalement en HDJ quand on me dit la même chose que toi, ( sauf que je suis très en surpoids mais j'ai une alimentation équilibrée également) ou à la pharmacie ou dans le regard des gens.. Bref, ca passe , il parait, maintenant, en fait pour éviter le catalogage T2 je réponds, et là c'est grâce à l'association, insulino dependante. C'est suffisant pour les interlocuteurs, et ca aide à mieux le vivre pour moi.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted May 27, 2015 Report Share Posted May 27, 2015 Bien vu judith, en effet c est ca qui compte, surtout que le reste les gens n y connaissent rien. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
EsthOd Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 Bonjour Emmanuelle Je ne connaissais pas cette sorte de diabète, type 1 et 2 à la fois. C'est vraiment terrible d'être jugée pour une maladie, par des néophytes mais aussi (et surtout) par des médecins qui n'écoutent pas et infantilisent leurs patients... Judith a bien résumé les choses, et a trouvé la parade (j'ai l'impression) : en parlant non plus de types mais en disant "insulino dépendante", ça permettra peut-être d'éviter les réflexions et les regards désagréables Quoiqu'il en soit, bienvenue par ici et n'hésite pas à demander de l'aide, du soutien ou simplement une présence Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
tara Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 c'est terrible que même certains médecins ne nous écoutent pas! tu as dû subir pas mal d'épreuves effectivement, je te souhaite plein de courage j'ai une question qu'est ce que "le test des îlots?" je suis comme toi Judith Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 Judith , j'ai de suite pensé à toi à lisant le message d'Emmanuelle ! Un diabète reste un diabète , et il est affligeant de voir de quelle façon tu as pu être psychologiquement traitée Bravo à toi Emmanuelle pour ce chemin , et bienvenue sur le forum Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 les filles.... beaucoup de type 2 serait en fait des MODY ... voir notre prochain journal... peut-être que vous auriez des réponses par là avec des traitements qui sont de fait différent des Type 2... ensuite le terme exact serait insulino-requérante (si tant est que vous soyez bien type 2) mais on s'en fiche les gens ne feront pas la différence ils comprendront que vous avez de l'insuline alors là "c'est grave" ! (c'est du l'humour noire bien sûr) ce qui m'embête vous l'aurez compris c'est qu'un diabète c'est grave quelque soit le type, que s'il est mal soigné les conséquences sont dramatiques.... et que les personnes en surpoids ne font pas forcement des écarts alimentaires et du sédentarisme à outrance qui explique leur surpoids ! alors les médecins feraient bien de prendre en compte le patient qu'ils ont devant eux, plutôt que les généralités et la culpabilité qui va avec.... Emmanuelle tu as bien fait de poster ici Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 c'est terrible que même certains médecins ne nous écoutent pas! tu as dû subir pas mal d'épreuves effectivement, je te souhaite plein de courage j'ai une question qu'est ce que "le test des îlots?" je suis comme toi Judith le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui detruit les ilots de langherans du pancreas (les cellules qui produisent l'insuline): le diagnostic est donc basé sur la presence d'anticorps anti-ilots de langherans une personne qui a ces anticorps est type 1 une personne qui n'a pas d'anticorps ne l'est pas... pas abus de langage ou de connaissance... : si tu n'es pas type 1 tu es donc type 2... Sauf qu'il existe aussi les diabètes MODY.... donc ni 1 ni 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted May 28, 2015 Author Report Share Posted May 28, 2015 le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui detruit les ilots de langherans du pancreas (les cellules qui produisent l'insuline): le diagnostic est donc basé sur la presence d'anticorps anti-ilots de langherans une personne qui a ces anticorps est type 1 une personne qui n'a pas d'anticorps ne l'est pas... pas abus de langage ou de connaissance... : si tu n'es pas type 1 tu es donc type 2... Sauf qu'il existe aussi les diabètes MODY.... donc ni 1 ni 2 Et il existe même le diabète de type 3. Peu importe le type mais la classification est assez tranchée je trouve et c'est bien dommage puisqu'il existe des personnes dans mon cas. Le résultat de cette classification c'est que justement on s'arrête à des critères bien précis qui du coup se révèlent pas vraiment exacts. Le diabéte est plus compliqué nous le savons tous. Comme pour autre exemple les hypos et leur ressentis. J'entends bien qu'il faille classifier les choses pour se repérer mais de là à ne pas voir les nuances il y a un gouffre... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted May 28, 2015 Author Report Share Posted May 28, 2015 les filles.... beaucoup de type 2 serait en fait des MODY ... voir notre prochain journal... peut-être que vous auriez des réponses par là avec des traitements qui sont de fait différent des Type 2... ensuite le terme exact serait insulino-requérante (si tant est que vous soyez bien type 2) mais on s'en fiche les gens ne feront pas la différence ils comprendront que vous avez de l'insuline alors là "c'est grave" ! (c'est du l'humour noire bien sûr) ce qui m'embête vous l'aurez compris c'est qu'un diabète c'est grave quelque soit le type, que s'il est mal soigné les conséquences sont dramatiques.... et que les personnes en surpoids ne font pas forcement des écarts alimentaires et du sédentarisme à outrance qui explique leur surpoids ! alors les médecins feraient bien de prendre en compte le patient qu'ils ont devant eux, plutôt que les généralités et la culpabilité qui va avec.... Emmanuelle tu as bien fait de poster ici Merci, merci du fond du coeur libellule, tes paroles sont si justes et les vôtres aussi les filles. Merci à toutes vos paroles me font un bien fou et les larmes me montent. Tout ça est tellement douloureux, tout ce temps perdu... Cette incompréhension. Parfois il m'arrive de ne pas passer par la case explications de type mais juste de dire que j'ai une pompe à insuline et là pour certaines personnes cela situe les choses... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
tara Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 aaaah ok merci pour vos réponses, je vais en parler à mon médecin lors de notre prochain RDV, je n'en n'avait jamais entendu parler il est bien ce sujet Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 il est bien ce sujet Oui, très instructif, et qui nous ouvre les yeux sur d'autres aspects de notre maladie, mais aussi la façon dont elle est appréhendée par les autres...Un long combat à mener ! Courage, Emmanuelle ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 Merci pour l'ouverture de ce fil Emmanuelle, les filles ont très bien répondu Tu fais peut-être partie des 5% de patients diabétiques qui ne sont ni type 1 ni type 2 Le grand public est plein de préjugés dont souffrent tous les diabétiques, et particulièrement les diabétiques de type 2... C'est dommage, injuste, et cela touche chaque patient dans sa propre "estime de soi" . On peut expliquer (sans les accepter et en essayant d'y mettre un terme par des explications objectives cf par exemple http://www.afd.asso.fr/diabete) ces raccourcis blessants par le fait que : - parmi les facteurs favorisant l'apparition du diabète de type 2, on trouve le surpoids et la sédentarité ; certes, mais ce ne sont pas les seuls facteurs, on oublie tout le temps le facteur génétique (et j'avoue que quand il a été mis en avant dans la campagne de prévention de l'AFD avec les Dalton en 2011 j'ai été choquée, mais c'est parce que moi aussi je connaissais mal le DT2 à l'époque, et je n'acceptais pas encore qu'on "assimile" mon diabète de type 1 au diabète de type 2, aujourd'hui je m'en fiche, on est tous diabétiques, tous dans la même galère de contrôle de la glycémie, on a tous les mêmes risques de complication, on a tous des traitements avec des difficultés et souvent des effets secondaires), - souvent (mais pas toujours!), le 1er traitement qui fonctionne (un temps) chez le DT2 est d'adopter des mesures hygiéno-dététiques, donc c'est facile de dire "bonne hygiène de vie = pas de diabète", donc "si diabète, cela veut dire mauvaise hygiène de vie antérieure (cela me rappelle les cours de logique avec les syllogismes et les sophismes ) Bref, tout ça pour dire que peu importe le type de diabète, l'important pour chacune d'entre nous est de connaître notre maladie, son traitement, la façon de l'adapter en fonction de notre vie quotidienne, et d'accepter tout cela le mieux possible pour bien vivre, ce que nous aide indéniablement à faire la discussion avec d'autres personnes diabétiques Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted May 28, 2015 Report Share Posted May 28, 2015 Tiens pour lutter contre les idées reçues : Halle Berry est diabétique de type 2 http://www.bluewin.ch/fr/divertissement ... abete.html Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted May 29, 2015 Author Report Share Posted May 29, 2015 Emmanuelle, Je te comprends si bien .. La seule et grosse différence c'est ma diabeto que je ne quitterai pour rien au monde.. Je suis aussi dite T2 mais avec des caractéristiques de 1..Sous insuline depuis quasiment le début.. En fait, depuis le début ma diabeto trouvait mon diabète bizarre, la manière dont il s'est déclaré etc... et ca a lui a ete confirmé un an et demi plus tard par mon pere qui a fait un acidecetose diabetique assez violente, et qui maintenant, ne prend que des cachets.. et ca va bien..Le truc complètement incongru.. elle penche pour un diabète familial.. Je souffre egalement en HDJ quand on me dit la même chose que toi, ( sauf que je suis très en surpoids mais j'ai une alimentation équilibrée également) ou à la pharmacie ou dans le regard des gens.. Bref, ca passe , il parait, maintenant, en fait pour éviter le catalogage T2 je réponds, et là c'est grâce à l'association, insulino dependante. C'est suffisant pour les interlocuteurs, et ca aide à mieux le vivre pour moi.. C'est vraiment usant parfois sans compter pour moi la culpabilité dans j'ai du mal à me défaire... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted May 29, 2015 Author Report Share Posted May 29, 2015 Merci Fabienne pour tout ça. Je me sens mieux. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Judith Posted May 29, 2015 Report Share Posted May 29, 2015 Emmanuelle, je ne sais pas aussi pourquoi je me sens coupable....Ca ne part pas.. Ca fait dix ans et j'assume toujours pas.. sauf quand je suis avec les filles de l'association. Je ne suis pas encore sous pompe, mais je me dis que ca m'aiderait à assumer.. à prendre soin de moi.. C'est compliqué.. je sais pas, je me dis qu'il faudrait que je fasse peut etre une psychotherapie pour m'oter cette culpabilité qui vient du regard ou de la peur du regard des autres.. en même temps quand je vois que que des types 1 classiques font face elles aussi à des reflexions enervantes, culpabilisantes et stressantes. je me dis, que c'est peut-etre pas que le type de diabete le probleme, c'est peut-être la manière dont on envisage les choses aussi. Bon, c'est certain tout de meme que de ne pas être "classique" n'aide pas les choses... mais bon.. argh c'est compliqué... Ttiens tu peux aussi aller sur le bulletin : http://www.mamansdiabetiques.com/docume ... embre-2012 avec le temoignage de tite mag et moi Desolee suis en hypo suis pas sure d etre tres claire Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted May 29, 2015 Author Report Share Posted May 29, 2015 Comme je te comprends tellement. C'est aussi ce que je ressens. Et c'est drôle, j'ai l'impression d'être sur une des photos de ce bulletin:). Par contre j'ai vraiment remarqué qu'un autre regard se portait sur moi depuis que j'ai ma pompe que j'arbore très fièrement. Elle positionne les choses, les gens du coup se disent que c'est grave puisque je suis reliée à une machine et on arrête de me juger pour mon poids ( j'ai beaucoup de ventre) mais je suis mince du reste mais je suis un peu courbée je trouve. Par contre je suis lasse que l'on me juge parce que je mange un gâteau. Il y a toute une éducation à faire sur le sucre et les glucides. J'espère que ton hypo est vite passée. Bises. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted May 29, 2015 Report Share Posted May 29, 2015 Par contre je suis lasse que l'on me juge parce que je mange un gâteau. Il y a toute une éducation à faire sur le sucre et les glucides. Ben ça , on y est toutes confrontées et l'éducation "des autres" est permanente Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
aziliz Posted May 29, 2015 Report Share Posted May 29, 2015 A la découverte du diabète, est ce qu'il font des prélèvements pour savoir quel type ont as? Car le T1 , T2 et gestationnel, je connais mais le MODY je ne connaissais pas du tout !! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted May 29, 2015 Author Report Share Posted May 29, 2015 normalement oui, ils font des analyses d'anticorps. Je connais une patiente diabétique mitochrondrial qui lui à était plus facile à diagnostiquer puisqu'il lui vient de sa maman diagnostiquée. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted May 29, 2015 Report Share Posted May 29, 2015 la recherche de MODY n'est que très rarement faite... sauf si nombreux cas dans la famille... et pourtant ce sont des diabètes pour lesquelles les mutations dans un gène sont identifiées.... c'est pour cette raison et c'est le médecin qui a écrit notre futur article qui le dit... que de nombreux T2 serait en fait des MODY mais si le médecin qui vous suit ne va pas plus loin... vous resterez étiquetées T2 alors que possiblement non.... bref je ne sais pas si cela est plausible pour vous ou pas... je dis seulement que si le comportement de votre maladie est différente et que le médecin lui même a du mal à le comprendre peut-être faut-il chercher un autre type de diabète pour l'expliquer... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted May 29, 2015 Author Report Share Posted May 29, 2015 Je suis parfaitement d'accord avec toi. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted May 29, 2015 Report Share Posted May 29, 2015 Par contre je suis lasse que l'on me juge parce que je mange un gâteau. Il y a toute une éducation à faire sur le sucre et les glucides. . Alors ça, je ne veux pas te casser le moral, mais ça ne changera JAMAIS ! Faut pas y compter ! Le pire, c'est quand tu es en hypo et que tu dis "faut que je mange du sucre, je ne me sens pas bien" et qu'on te répond "ah ben, je croyais qu'il ne fallait surtout pas de sucre pour les diabétiques".. Et là, soit tu es courageuse et tu te lances dans de grandes explications, soit tu souris bêtement et tu te tais. Je trouve que Fabienne a très bien résumé : "On est tous diabétiques, tous dans la même galère de contrôle de la glycémie, on a tous les mêmes risques de complication, on a tous des traitements avec des difficultés et souvent des effets secondaires". Ne culpabilisez pas, utilisez l'énergie que vous mettez à culpabiliser pour vous battre et pour essayer d'équilibrer au mieux votre diabète et aussi votre moral ! Le mieux, c'est de venir ici en parler Vous verrez que ça ira de mieux en mieux ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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