cececaramel Posted June 9, 2015 Report Share Posted June 9, 2015 Bonsoir, Je viens de lire le post, très intéressant. Il y a tellement d'a priori... Et il faudrait toujours coller à un profil type. Je suis moi même une "vrai" type 1 (si on peut dire ça comme ça, j'ai eu les tests anti-corps qui l'on confirmé..) mais comme je suis en surpoids (pour ne pas dire obèse) les gens me disent souvent que je suis type 2 et sous-entendent que si je suis sous insuline c'est que je ne me soigne pas... Ça m’énerve... comme si tous les T1 avaient la taille mannequin et que tous les T2 passaient leur journée à manger des chips et des saucisses... Dans un autre registre, mon grand-père qui m'a sorti que si j’étais diabétique c'est que je l'avais bien cherché... Je l'ai encore en travers de la gorge. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 10, 2015 Author Report Share Posted June 10, 2015 Bonjour, Comme cela me fait mal de lire des choses pareilles. Les gens sont ignorants face au diabète, c'est rageant parfois d'entendre de telles choses. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Judith Posted June 11, 2015 Report Share Posted June 11, 2015 De l'importance du type.. Je sors de mon rdv diabeto ( que j'adore) d'autant que j'ai une hbaic pas geniale (7,8) que j'ai pris du poids.. mais j'ai eu tellement de souci ces 3 derniers mois qu'elle me culpabilise pas du tout.. Bref, on parle pour la einieme fois de la pompe et cette fois ci on dit banco. Elle me prépare la fiche et me dit de monter pour prendre rdv. Sur la fiche je vois Diabete 1 ou 2 à cocher. elle a bien sur coché Diabete de type 2 vu que je ne suis pas 1. J'arrive en haut. Secretaire en greve donc absente et là j'interromps une discussion entre deux femmes : un cadre de santé et une interne je pense. La cadre de santé : me dit , c'est pourquoi? je lui réponds: mise sous pompe. Elle me prend la feuille, et dit: on va pas mettre un T2 sous pompe !!!PFFFFFFF Ca va pas !!! et elle peste hyper désagreablement pendant ce qui m'a paru une éternité. Après elle m('engueule en me disant que de toute facon, y a pas mes coordonnées sur la fiche ( y a mon nom mon numero informatique mais bon..) et puis je lui dis que je voudrais pour juillet et là elle m'explique en gros que y a des gens plus urgents que moi( elle va pas dire le mot urgent mais ca voulait dire ca) des jeunes qui n ont pas fac. J'ai evidemment pas osé lui répondre que des gens pour des mamans qui travaillent ou pas, c'est aussi important de le faire à un moment ou les enfants sont casés mais je n'ai rien dit. Le pire c'est le mérpis que j'ai ressenti à etre T2.. Et ca, ca fait mal.. Bref, j'étais motivée pour la pompe .. je ne le suis plus.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 11, 2015 Author Report Share Posted June 11, 2015 De l'importance du type.. Je sors de mon rdv diabeto ( que j'adore) d'autant que j'ai une hbaic pas geniale (7,8) que j'ai pris du poids.. mais j'ai eu tellement de souci ces 3 derniers mois qu'elle me culpabilise pas du tout.. Bref, on parle pour la einieme fois de la pompe et cette fois ci on dit banco. Elle me prépare la fiche et me dit de monter pour prendre rdv. Sur la fiche je vois Diabete 1 ou 2 à cocher. elle a bien sur coché Diabete de type 2 vu que je ne suis pas 1. J'arrive en haut. Secretaire en greve donc absente et là j'interromps une discussion entre deux femmes : un cadre de santé et une interne je pense. La cadre de santé : me dit , c'est pourquoi? je lui réponds: mise sous pompe. Elle me prend la feuille, et dit: on va pas mettre un T2 sous pompe !!!PFFFFFFF Ca va pas !!! et elle peste hyper désagreablement pendant ce qui m'a paru une éternité. Après elle m('engueule en me disant que de toute facon, y a pas mes coordonnées sur la fiche ( y a mon nom mon numero informatique mais bon..) et puis je lui dis que je voudrais pour juillet et là elle m'explique en gros que y a des gens plus urgents que moi( elle va pas dire le mot urgent mais ca voulait dire ca) des jeunes qui n ont pas fac. J'ai evidemment pas osé lui répondre que des gens pour des mamans qui travaillent ou pas, c'est aussi important de le faire à un moment ou les enfants sont casés mais je n'ai rien dit. Le pire c'est le mérpis que j'ai ressenti à etre T2.. Et ca, ca fait mal.. Bref, j'étais motivée pour la pompe .. je ne le suis plus.. Oh comme c'est triste de lire ça et comme je te comprends. J'y ai aussi eu droit et puis avec mon insulinopénie que l'on a enfin mise au grand jour, les choses sont moins abruptes. Mais tu dois mettre ta pompe car il faut penser à toi. Tant pis pour cette femme et son mépris, elle ne sait pas comment tu vis au quotidien et elle n'est surement pas diabétique. Et tu verras, à force tu seras plus forte et puis peut-être que la prochaine fois, tu lui demanderas droit dans les yeux si elle est diabétique et tu luis diras qu'elle ne sait donc pas de quoi elle parle. Moi qui suis de type 2, on me dit ah "ben c'est pour un projet de grossesse"? . Ben oui parce que diabétique de type 2, ben ça mérite pas d'être pompée . La première fois que j'ai voulu mettre une pompe j'ai vécu un peu la même chose. Mais maintenant que je connais bien mon diabète, je ne me gênerais pas pour répondre à ces gens... De toute façon on dit ça mais même avec les infirmières/presta pompes, on sent que l'on doit se justifier d'être type 2 sous pompe. En ce qui concerne le caractère urgent, je pense que c'est le fait que théoriquement un type 2 peut attendre puisqu'il sécrète encore de l'insuline à contrario d'un type1 sauf insulinopénie. J'espère que tu choisiras la pompe, elle change drôlement la vie. Ce qui compte, c'est le bien-être , le confort qu'elle va t'apporter, le reste on s'en balance... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted June 11, 2015 Report Share Posted June 11, 2015 Ho Judith ! C'est fou Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lounche Posted June 11, 2015 Report Share Posted June 11, 2015 Tu n'aurais pas pu repasser voir ta diabéto, et lui faire un mail, pour lui raconter cet épisode, histoire qu'elle cadre un peu les imbéciles de son service ? Ce n'est pas normal un tel mépris re- Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted June 11, 2015 Report Share Posted June 11, 2015 Elle me prend la feuille, et dit: on va pas mettre un T2 sous pompe !!!PFFFFFFF Ca va pas !!! et elle peste hyper désagreablement pendant ce qui m'a paru une éternité. C est de l'incompétence, c est honteux J espère que ta diabeto mettra les points sur les I à cette personne et surtout que tu ne vas pas abandonner le projet de traitement par pompe à cause de cet épisode déplorable Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted June 12, 2015 Report Share Posted June 12, 2015 Comme les filles ! Et pense à toi et à ta vie plus simple avec la pompe ! Message urgent à la diabèto Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted June 12, 2015 Report Share Posted June 12, 2015 Pppfff Judith. Dis tout cela à ta diabéto ! Reste motivée, essaie d’oublier ce que pense et dise les incompétents. Si vous qvez pris cette decision avec ta diabéto c’est que c’est la bonne. Ce post est très intéressant. Il rappelle toutes les representatiins que nous, y compris nous diabétiques, pouvons avoir de certainesn maladies dont le diabète de type 2. On colle une étiquette à une maladie et on positionne cette étiquette sur tous les porteur de cette maladie (ou maladie similaire). Pensez au sida, au cancer du poumon, ... Visiblement il y a des types 3, 4, 5 ...x : les chercheurs ont encore du boulot. J’ai de la chance de savoir que je suis de type 1 : connaitre sa maladie, ses mécanismes, ses origines est très aidant pour accepter. Quand on est incertain de la maladie dont on souffre et qu’en plus on est étiqueté comme " obèse inactif avec un diabète pas grave" ce dout être difficile... Après je crois que malheureusement il faut être pragmatique quand on prend la question sous l’angle "santé publique". La diffusion de grands messages basiques, généraux sur le diabète de type 2, très fréquent, diagnostiqué tardivement, coûteux pour tout le monde, est indispensable et finalement pas encore suffisante. Courage Judith et Emmanuelle : on est dans la même galère! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 12, 2015 Author Report Share Posted June 12, 2015 C est de l'incompétence, c est honteux J espère que ta diabeto mettra les points sur les I à cette personne et surtout que tu ne vas pas abandonner le projet de traitement par pompe à cause de cet épisode déplorable Oh mais hier c'était l'anniversaire de mahé!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted June 12, 2015 Report Share Posted June 12, 2015 Hi hi oui Emmanuelle, j étais justement descendue acheter une bougie avant d aller chercher Alix à l école quand on s est croisé, désolée de n avoir pas eu le temps de papoter Allez, fin du hors sujet sur ce beau fil Je suis d accord avec Leelette sur les considérations de santé publique à prendre en compte, c est important, j ai personnellement beaucoup évolué sur ce point grâce à l'asso et à la fédération AFD, en ne restant pas centrée sur mon diabète, sur le DT1, en comprenant qu il était nécessaire de faire passer les messages de prévention (alimentation+exercice physique+attention DG) car le diabète de type 2 "classique", qui concerne la majorité des personnes diabétiques, a la possibilité d être freiné à une grande échelle. Après, on a la chance sur ce forum de pouvoir échanger sur nos expériences individuelles, quel que soit notre type de diabète, que ca fait du bien ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 12, 2015 Author Report Share Posted June 12, 2015 Hi hi oui Emmanuelle, j étais justement descendue acheter une bougie avant d aller chercher Alix à l école quand on s est croisé, désolée de n avoir pas eu le temps de papoter Allez, fin du hors sujet sur ce beau fil Je suis d accord avec Leelette sur les considérations de santé publique à prendre en compte, c est important, j ai personnellement beaucoup évolué sur ce point grâce à l'asso et à la fédération AFD, en ne restant pas centrée sur mon diabète, sur le DT1, en comprenant qu il était nécessaire de faire passer les messages de prévention (alimentation+exercice physique+attention DG) car le diabète de type 2 "classique", qui concerne la majorité des personnes diabétiques, a la possibilité d être freiné à une grande échelle. Après, on a la chance sur ce forum de pouvoir échanger sur nos expériences individuelles, quel que soit notre type de diabète, que ca fait du bien ! Je suis tout à fait d'accord sur le fait qu'il est important de diffuser et de faire comprendre à très grande échelle les règles hygénio-diététiques (et pas seulement pour le diabète) à la plus grande échelle. D'ailleurs si certaines personnes en pré-diabète pouvaient lire nos écrits... Moi ce qui me gêne et je sais que vous l'avez bien compris. C'est de mettre tous les diabétiques de type 2 dans le même panier. J'ai fait 3 diabétos qui s'escrimaient à m'assener des mêmes refrains " faites de l'exercice, faites attention à ce que vous manger", sans pour autant te dire que dans un yaourt par exemple et bien tu as 5 g de glucides... J'avais beau leur dire que je faisais du sport, que je mangeais que des produits non raffinés, pas de sucres rapides, beaucoup de légumes ( les légumes c'est la vie/) etc Et bien rien à faire, je revenais inlassablement tous les trois mois, fatiguée, les yeux vitreux, avec beaucoup de difficultés à marcher, essoufflée . Y'en a même une qui à chaque fois me disait qu'il fallait que je fasse un thérapie et que je demande peut-être à ce que l'on me donne des antidépresseurs. Je n'ai pas eu la force de lui dire que "ben en hyper à plus de 2 g tous les jours depuis 3 ans et bine tu as la tête bien basse et les traits tirés" . J'ai la chance de ne pas avoir eu d'atteintes mais j'ai beaucoup souffert ... Je me suis sentie coupable, incapable, pensant que c'était de ma faute si j'en étais là. Je comprends que la première intention soit de mettre en place et d'expliquer au patient les règles hygéno -diététiques. Mais lorsque tu es diabétologue, que tu vois ta patiente revenir et que rien ne s'améliore, que son médecin traitant qui connait sa patiente depuis 18 ans, te dit que cela doit surement venir d'ailleurs et bien flûte, tu réagis non! Mercredi, j'ai rendez vous avec ma nouvelle diabéto que je vois pour la deuxième fois avec qui ça s'est bien passé la première fois mais j'appréhende beaucoup, j'ai peur... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted June 13, 2015 Report Share Posted June 13, 2015 Le combat va être long...bien long... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted June 13, 2015 Report Share Posted June 13, 2015 Allez courage ça va bien se passer, il n y a pas de raison, tu auras un oeil extérieur et expert sur tes glycémies et surement de bons conseils d adaptation des doses. As tu déjà fait le stage d ITF ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
françoise Posted June 14, 2015 Report Share Posted June 14, 2015 Emmanuelle, et toutes, bonjour! je pense que l'association, avec l'AFD, devrait travailler sur les diabètes type 2 (dont plein sont en fait des MODY encore non démasqués) en tout cas (non type 1 diabetes comme disent les américains) des sujets jeunes. Car ils posent des problèmes radicalement différents des DT2 "classiques" de la cinquantaine pléthorique, qui font l'objet de la communication grand public, car ils sont les plus nombreux actuellement; au premier rang pour moi, puisque je m'occupe des grossesses, les DT2 jeunes avec surpoids, qui doivent bénéficier des traitements des DT2 et souvent aussi des DT1! a votre service pour y réfléchir! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted June 14, 2015 Report Share Posted June 14, 2015 je pense que l'association, avec l'AFD, devrait travailler sur les diabètes type 2 (dont plein sont en fait des MODY encore non démasqués) en tout cas (non type 1 diabetes comme disent les américains) des sujets jeunes. Car ils posent des problèmes radicalement différents des DT2 "classiques" de la cinquantaine pléthorique, qui font l'objet de la communication grand public, car ils sont les plus nombreux actuellement; au premier rang pour moi, puisque je m'occupe des grossesses, les DT2 jeunes avec surpoids, qui doivent bénéficier des traitements des DT2 et souvent aussi des DT1! a votre service pour y réfléchir! Tout à fait d accord françoise, on avait ouvert un fil à ce sujet il y a 2 ou 3 ans dans le forum des adhérentes (ou du CA, je ne me rappelle plus ), mais ça n avait pas beaucoup avancé car peu de personnes impliquées à l époque, je vais le rechercher. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emmanuelle31 Posted June 14, 2015 Author Report Share Posted June 14, 2015 Emmanuelle, et toutes, bonjour! je pense que l'association, avec l'AFD, devrait travailler sur les diabètes type 2 (dont plein sont en fait des MODY encore non démasqués) en tout cas (non type 1 diabetes comme disent les américains) des sujets jeunes. Car ils posent des problèmes radicalement différents des DT2 "classiques" de la cinquantaine pléthorique, qui font l'objet de la communication grand public, car ils sont les plus nombreux actuellement; au premier rang pour moi, puisque je m'occupe des grossesses, les DT2 jeunes avec surpoids, qui doivent bénéficier des traitements des DT2 et souvent aussi des DT1! a votre service pour y réfléchir! Ce serait tellement bien, en tout cas pour ma part je serais là pour y réfléchir ensembles. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Judith Posted June 14, 2015 Report Share Posted June 14, 2015 Francoise, C est une excellente idée.. mais si le personnel médical pouvait être également informé ce serait un doux rêve super:) Après je me dis, et je crois que l'on en avait parlé l'autre soir avec des filles de l'association, peut être ne sommes nous pas representatives.. ce que je veux dire par là, c'est que nous soyons T1, T2, T ....?? , nous sommes concernées et impliquées dans notre maladie et que le personnel que nous trouvons super culpabilisant, n'a pas les moyens de faire la distinction entre nous, impliquées attentives observantes , et d'autres qui ne le sont pas du tout et qu'il faut "remuer". Sauf que nous , ca nous remue trop.. enfin moi.. Bon peut etre suis je hors sujet, mais je suis fatiguee:) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted June 14, 2015 Report Share Posted June 14, 2015 Judith J ai ajouté le point là : viewtopic.php?f=64&p=291931#p291931 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted June 15, 2015 Report Share Posted June 15, 2015 Ça m'intéresse ++++ Merci Françoise de cette remarque coup de pouce ! :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
françoise Posted June 15, 2015 Report Share Posted June 15, 2015 Judith, très juste ceci dit, pour les "non motivées", les secouer en marche pas non plus! Même si parfois, nous sommes nous aussi, professionnels un peu découragés. Cela fait partie du travail, mais n'est pas si facile au quotidien, quand on a l'impression de se dépenser pour "rien".. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Delph Posted June 15, 2015 Report Share Posted June 15, 2015 Cela fait partie du travail, mais n'est pas si facile au quotidien, quand on a l'impression de se dépenser pour "rien".. en ETP on se casse le nez pas mal quand même sur "la résistance au changement" ou "comment induire un changement de comportement" encore un sujet à travailler avec soignants-soignés ce que je veux dire par là, c'est que nous soyons T1, T2, T ....?? , nous sommes concernées et impliquées dans notre maladie et que le personnel que nous trouvons super culpabilisant, n'a pas les moyens de faire la distinction entre nous, impliquées attentives observantes , et d'autres qui ne le sont pas du tout et qu'il faut "remuer" bien sûr, et c'est là que notre attitude vis à vis du soignant est importante, lui montrer , sans le vexer, qu'on se connait bien et recadrer quand il faut (je le fais parfois, je dis simplement non je sais que ce n'est pas adapté ) et c'est là que nous les patients nous devons jouer un rôle en étant des patients au point scientifiquement sur notre maladie pour être à terrain égal et ensuite commencer à parler approche "psychologique" des choses... mais pour ça, faut faire soit même du chemin de patient et ne pas être toujours méfiant ou en colère vis à vis du monde soignant un équilibre pas facile à trouver mais un soignant qui sent que son patient est solide sur ce qu'il vit avec sa maladie, l'écoute plus volontiers! donc battons nous, ne nous laissons pas abattre en gardant un peu de bienveillance pour les soignants "ignorants" 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted July 21, 2015 Report Share Posted July 21, 2015 Coucou Emmanuelle, comment ça va par ici ? Tu es remise de ton otite ? Ton RDV diabéto s'est bien passé ? A bientôt j'espère ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted August 18, 2015 Report Share Posted August 18, 2015 Re-coucou, comment ça va par ici ? Emmanuelle, pas de nouvelles = bonnes nouvelles j'espère? Judith, alors ce passage sous pompe ? Pour rappel à toutes, le journal des femmes diabétiques qui vient de sortir est sur le diabète MODY :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
petitsoleil Posted June 6, 2016 Report Share Posted June 6, 2016 Le 29/05/2015 à 18:26, Judith a dit : Son discours à elle, qui est le meme que ma nephro pour d'autres soucis.. : qu'importe le type, qu'importe la raison, l'important c'est de trouver le traitement adapté Que c'est vrai ! J'ai également un diabète peu classique, et je pense demander des tests d'anticorps (diabète et thyroïde) et des tests génétiques aussi. Le passage sous pompe a été bénéfique pour moi, en tout cas, et ensuite j'ai osé demander de la metformine. Avec pompe, capteurs ET comprimés, ca va nettement mieux. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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