Fabienne Posted July 21, 2015 Report Share Posted July 21, 2015 Notre jeune et jolie rédactrice en chef étant en train de parcourir le monde , j'ai l'honneur d'ouvrir le fil de lancement du Journal des Femmes Diabétiques n°19 qui a pour thème le(s) diabète(s) MODY. Vous pouvez le lire ici Merci à toutes les personnes qui ont contribué à l'élaboration de ce numéro, professionnels, adhérentes, sympathisantes, et bien sûr membres du CA, en particulier Fanny pour la rédaction en chef et Dawn pour la maquette graphique. Si tout va bien, ce bulletin vous sera envoyé au format papier au mois de septembre (nous sortons 2 numéros par an), ainsi qu'aux professionnels de santé qui reçoivent gratuitement le magazine Equilibre de la fédération. Si vous souhaitez partager vos commentaires sur ce numéro, n'hésitez pas à écrire dans ce fil. A noter pour les inconditionnelles du carnet rose et autres "en diagonale" que vous recevrez tout prochainement dans vos boîtes mail la 4ème newsletter électronique de l'association S'il y a eu des changements récents dans vos adresses électroniques ou postales, merci de le signaler à l'adresse [email protected] (ou par MP à crumble). Bonne lecture et bonnes vacances ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted July 21, 2015 Author Report Share Posted July 21, 2015 Si vous avez envie de partager vos réactions sur le dernier Journal des Femmes Diabétiques, qui a pour thème principal le Diabète MODY, c'est ici ! Pour rappel, l'ancien "bulletin" de l'association se décline maintenant en : - un Journal des Femmes Diabétiques semestriel, qu'on espère pouvoir continuer à imprimer au format papier, qui développe un thème principal avec article de professionel(s) de santé et témoignages, une expérience de vie, et quelques infos sur l'association - une newsletter électronique régulière, qui fait un "zoom sur" un sujet, donne les dernières actualités du diabète et de l'association, ainsi que les événements à ne pas manquer, recense le carnet rose des adhérentes et renvoie un lien vers la localisation géographique de ces dernières La parole est à vous Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted August 12, 2015 Report Share Posted August 12, 2015 Merci pour le petit Fabienne ! Je n'avais pas pris le temps de lire le dernier journal. Encore bravo pour tout ce travail Je dois dire que je n'avais jamais entendu parlé de diabète Mody avant d'arriver sur ce forum. D'après ce que j'ai compris, c'est que de nombreux Mody s'ignorent : soit parce que non dépistés, soit qualifié à tort de T2. Merci pour l'éclairage scientifique (que je n'ai pas complètement compris ) et pour les témoignages ! J'ai (re)découvert avec beaucoup de plaisir le texte de Maximgar. Carine24, il est formidable ton mari ! Voir également toutes les actions de l'association sur le terrain, ça motive à fond Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted August 13, 2015 Report Share Posted August 13, 2015 J'ai bien reçu un mail NewsLetter intitulé "Vive les vacances" courant juillet, mais il y est écrit que le Journal des Femmes Diabétiques spécial Mody est "à venir". J'aurai dû le recevoir par courrier ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted August 13, 2015 Report Share Posted August 13, 2015 (edited) Tu as loupé le post consacré alors Le voici (le post en question) ! http://femmesdiabetiques.com/forum/topic/6636-journal-des-femmes-diabétiques-n°-19-juillet-2015/#comment-274700Edited August 13, 2015 by Katz Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted August 13, 2015 Author Report Share Posted August 13, 2015 Marquise, en plus du fil tu as dû recevoir un MP. Vous recevrez normalement une version papier en septembre Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted August 14, 2015 Report Share Posted August 14, 2015 Oups, oui, j'avais loupé tout ça Mais je vais attendre septembre pour le lire sur papier, c'est plus facile que sur l'ordi...Merci ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted October 7, 2015 Report Share Posted October 7, 2015 Avez-vous reçu votre exemplaire par courrier ? On attend vos commentaires ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
carine24 Posted October 7, 2015 Report Share Posted October 7, 2015 J'ai reçu mon exemplaire papier par courrier. J'aurais une petite remarque négative sur la lisibilité. Il y a beaucoup de textes, peu de photos et souvent elles sont petites. Je me doute qu'il y a des contraintes budgétaires, des gens qui écrivent des textes trop longs, etc. Mais c'est dommage, ça peut rebuter les lecteurs. Mais bravo pour le contenu ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted October 7, 2015 Report Share Posted October 7, 2015 Toute remarque est constructive, merci pour ton point de vue pour les les photos je voudrais juste ajouter que certains auteurs refusent que l'on publie une photo d'eux, on respecte donc. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
cyloo Posted October 7, 2015 Report Share Posted October 7, 2015 reçu aussi Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
caro2503 Posted October 7, 2015 Report Share Posted October 7, 2015 Hello reçu aussi ici. J'avoue ne pas avoir tout lu car je ne comprend pas bien le diabète mody. J'ai l'impression d'après les témoignages qu'il est très peu contraignant si on a un rythme de vie bien stable. Merci en tout cas pour ces beaux articles. J'aI aussi beaucoup aimé les rencontres de l'association et j'ai pu voir quelques têtes et les associer aux pseudos Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted October 7, 2015 Report Share Posted October 7, 2015 Caro j'avoue être surprise de ton message. L'article médical est justement là pour expliquer ce qu'est le diabète MODY. Soit effectivement tu as lu en diagonale soit l'article n'est pas bien ciblé, pas assez précis?! Il serait intéressant que tu nous dises plus que l'on puisse corriger sur les prochain numéro si quelque chose n'est pas assez approfondi... Merci 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
caro2503 Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 Coucou Fanny, je vais essayer d'êtreplus explicite La présentation du diabète Mody est très "médicale" avec des termes que j'ai eu du mal à comprendre (étant donné que je ne connais pas, j'avoue ne pas m'être plus renseignée ) Par exemple : " Les quatre formes les plus fréquentes représentent environ 60 à 70% des diabètes monogéniques. Elles sont liées à des anomalies du gène de la glucokinase ( MODY 2, 30% des cas identifiés), ou de facteurs de transcription (protéines régulant d'autres gènes), HNF1A (MODY 3, 50%), HNF4A (MODY 1, 10%), HNF1B (MODY 5, 10%). Dans environ 30% des cas de diabète évoquant une forme monogénique, on n'identifie pas d'anomalie dans les gènes connus, ce qui suggère que d'autres gènes puissent être en cause." Du coup, je n'ai vraiment pas compris en quoi consistait ce diabète? Les personnes qui connaissent ont du comprendre mais en tant que novice, la description médicale m'était trop complexe.Ce que j'ai compris c'est que l'hba1c est peu élevée et les glycémies aussi (ce que j'ai mis dans mon post au dessus) et donc que cela doit être moins contraignant. Et qu'il en existe plusieurs formes car il y a des petites particularités qui diffèrent. Ayant du mal à comprendre, je suis allée lire les témoignages qui suivent qui m'ont confirmé ce que je te disais dans mon précédent poste. Ces personnes ont une forme de diabète mais peu développé? En tout cas qui semble assez facile si on trouve le traitement adéquat (je pense à Kateleen mody 3 qui a une hba1c à 5,4 avec un médicament) Du coup je me demande la différence entre un diabète de type 2 et un mody? Est-ce uniquement l'origine médicale qui diffère? Je ne sais pas si c'est plus clair pour toi fanny? Mais je ne l'ai pas survolé j'ai essayé de comprendre Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
nanou4 Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 alors moi à l'inverse j'ai trouvé que ces explications médicales claires étaient vraiment bienvenues, parce que le diabète mody est vraiment compliqué à comprendre et je n'avais jamais vraiment assimilé à quel point c'est un diabète différent. la qualité et le niveau du journal sont vraiment admirables! et par ailleurs, la version papier est vraiment une valeur ajoutée: avant je consultais une fois le journal, en ligne, alors que là je le feuillette et le refeuillette, vois des choses que je n'avais pas vues la première fois: ça en fait un document plus durable, plus utile aussi du coup (de mon point de vue) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 Je penche plutôt du côté de caro. J'en ai juste retenu que c'est un problème génétique, mais j'aurai beaucoup de mal à expliquer la différence entre ce diabète et le mien Mais j'ai quand même beaucoup apprécié tous ces articles qui sont agréables à lire. Sinon, j'ai relu l'article du mari de Carine et je suis toujours aussi fan ! Je préfère aussi la version papier, car il traine bien en vue sur la table basse du salon, et tout le monde peut le feuilleter. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
caro2503 Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 Je préfère aussi la version papier, car il traine bien en vue sur la table basse du salon, et tout le monde peut le feuilleter. +1 pour la version papier que j'ai oublié de souligner et l'article sur le cinéma! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Chouly 35 Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 Moi aussi j'adore la version papier, parce que comme Marquise,je la laisser trainé, et y jette un coup d’œil, et quand je passe au boulot pour un coucou, je la dépose en salle d'attente!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 Je penche plutôt du côté de caro. J'en ai juste retenu que c'est un problème génétique, mais j'aurai beaucoup de mal à expliquer la différence entre ce diabète et le mien Mais j'ai quand même beaucoup apprécié tous ces articles qui sont agréables à lire. Sinon, j'ai relu l'article du mari de Carine et je suis toujours aussi fan ! Je préfère aussi la version papier, car il traine bien en vue sur la table basse du salon, et tout le monde peut le feuilleter. +1 pour tout ! C est vraiment génial la version papier. Moi j aime bien comprendre les pb médicaux mais là les scientifiques ont dû mieux suivre que nous !! Juste pour cette partie là hein ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Oph Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 Très bien le journal papier! Une remarque pour ma part, on pourrait peut être présenter un peu les auteurs des articles: ex l'article sur le cinéma est signé Maximgar, pour les personnes extérieures au forum et à l'association, c'est un peu mystérieux. Ou plus loin, un mot de Elodie- chatbiscotte... Pour nous c'est clair mais si le journal est distribué à d'autres personnes il faudra peut être être plus explicite. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted October 8, 2015 Report Share Posted October 8, 2015 Suis d accord. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted January 22, 2016 Author Report Share Posted January 22, 2016 Le JDFD 19 sur le diabète MODY est désormais disponible pour tou(te)s ici : http://femmesdiabetiques.com/index.php/component/content/article/3-newsflash/198-jdfd-19-acces N'hésitez pas à partager l'information ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.