Vous et la découverte de votre diabète !!!

[alexia]

oui c'est sur je me suis dit toute la nuit (j'en ai rien dormi) enfin pas que pour ça si seulement la prochaine hb pouvais être comme ça se serai le pied d'aileur il faut quelle soit comme ça non mais!!!

du coup ça ma remotivé a fond et me suis c'est arrivé une fois ( bon peut etre aussi avec la lune de miel) mais ça doit arriver encore alors j'ai jusqu'au mois de février pour y arriver allez au boulot

[Samiz]

je viens de mettre mon nez ds mes résultats d' hb, car a mon rdv diabéto elle a parler à l'interne d'un 6% que j'avais eu mais je ne m'en souvenais pas elle ma dit que c'été certainement du à une lune de miel.

mais alors la je viens d' halluciner quand j’ai vue les résultats 15,9% le 18/07/05 14,1% le 5/09/05 et alors la j’arrive même pas à croire ce que je vois 6% le 14/11/05 c’est fou non!!!

alors là j'ai descendu des montagnes russe à la quatrième vitesses j'en reviens pas.

Alexia

Je viens de lire un peu les derniers comm postés dans ce topic dont les tiens .

Dis moi??! Tu es passé d'un protocole à un autre pour que ton Hba1c est chutée?

ça m'intéresse vraiment de voir qu'est-ce qui pourrait faire autant baissé ce taux...

[alexia]

non aucun protocole de changer, mais c'été le tout début donc sans doute une lune de miel d'après la diabéto.

[chrys]

Alors moi, je suis rentrée à l'hopital le 21 octobre 2002. Ca faisait déjà un bon moment que je n'allais pas bien. Je perdais du poid à vu d'oeil, en me gavant de sucrerie. J'avais une envie de sucré, impressionnant . Qu'est ce que j'ai pu mangé des glaces à ce moment là. Je buvais beaucoup d'eau, j'allais tout le temps au toilette, je faisais pipi toute les deux minutes. Par moment ma vue se brouillait, je voyais flou. Sans compter ma mine, j'étais toute pâle, on me disait que je faisais peur.

J'en avais parler à un des deux médecins du cabinet médical, qui m'a dit que ça venait sûrement d'un médicament que je prenais à l'époque pour mon choléstérol. Mais le problème c'est que ça empirait. Alors je suis aller voir l'autre médecin, qui lui c'est douté tout de suite de mon problème. Il m'a fait un control au bout du doigt, et là verdict : 6g de sucre. Il a appelé l'hopital pour leur signaler qu'il m'envoyait tout de suite aux urgences. Aux urgences ils m'ont mise de suite sous insuline, en me disant que c'était du diabète. Le lendemain l'interne est venu me voir et m'a demandé si je savais ce que c'était que le diabète. Là je lui répond que c'est trop de sucre dans le sang mais qu'on va me soigner et que ça va passer. Il me répond que non, que ça ne passerait pas et que j'allais devoir me piquer à vie 4 fois par jour. Aprés j'étais passé à 5 piqures. C'est comme si on m'avait mis un coup de massu sur la tête . Il n'a pas été diplomate mais au moins il a été franc, je savais donc à quoi m'attendre.

Je vais sur mes 7 ans de diabète cette année.

[Dawn]

Je pensais avoir raconté comment on avait découvert mon diabète et en parcourant ce post pour lire vos histoires, je m'aperçois que non.

Attention, c'est long! J’ai commencé à écrire et les souvenirs ont afflué… Je vais le mettre en plusieurs parties je crois :

Donc ça commence début 2003, mon mari et moi essayions d'avoir un bébé, accessoirement je travaillais en interim (boulots de courte durée payés à l'heure, sous payés et surchargés, donc beaucoup de stress) et nous allions déménager pour fin mars, problèmes avec la gérance, beaucoup de stress pour faire valoir nos droits. Et je suis tombée malade une ou deux semaines avant le déménagement. Une grosse crève avec beaucoup de fièvre qui ne passait pas, mais je n'ai pas consulté, pas le temps. On a déménagé et en tout ma crève a duré plus d'un mois. Quelques nausées mais j'ai bêtement cru que c'était à cause de la crève. En mai, nous sommes partis en voyage en Bretagne et c'est là que les premiers symptômes du diabète sont apparus (en plus de quelques symptômes de grossesse passés inaperçus alors) mais sans m'inquiéter plus que ça puisque j'avais déjà été si mal avant. Je me souviens d'une ballade à Brocéliande où mon mari a dû me porter un bout parce qu'en fait j'avais une grosse hypo et que j'étais sur le point de tomber dans les pommes et je voyais le chemin qui semblait s’allonger à chaque pas, ça faisait un peu mystique et magie noire... avec quelques biscuits qui attendaient dans la voiture, le malaise a disparu. Et puis de retour chez nous, les "malaises" se sont succédés, je me suis même évanouie une fois dans mes escaliers. Comme je commençais à me poser des questions par apport à tous ces symptômes j'ai fait un test de grossesse, et ai été très surprise de voir qu'il était positif alors que je croyais avoir mes règles. La gynéco m'a surveillée juste pour ces pertes de sang, craignant que ce soit annonciateur d'une fausse couche. Elle a daté la grossesse en fonction de la taille du foetus, mais je n'étais pas d'accord du tout avec elle, car c'était absolument impossible qu'il ait été conçu à la période estimée, selon moi il était bien plus âgé. La gynéco trouvait d’ailleurs la taille de l’utérus trop grande par rapport à la taille du bébé. Elle ne s'est pas inquiétée plus que ça pour mes malaises, pertes de connaissance, fréquentes envies d'uriner, tout ça était selon elle tout à fait symptomatique d'une grossesse, elle n'a d'ailleurs même pas fait le moindre test urinaire . Par contre les échos se succédaient, je me centrais sur mon bébé, je devais garder le repos… Malheureusement la grossesse s'est mal finie puisque le coeur s'est arrêté. La gynéco m'a convaincue de faire un curetage, et face à mon désarroi m'a encore sorti que de toute façon on attendait que la femme ait fait 3 ou 4 fausses-couches pour chercher à savoir s'il y avait un problème. Le jour du curetage, à jeun depuis le matin j'ai attendu plus d'une heure avec l'anesthésiste devant la salle d'opération parce que la gynéco était en retard, et en fait au moment de l'anesthésie il me semble que j'ai tourné de l'oeil un peu trop rapidement. D'ailleurs ils ont eu de la peine à me réveiller, c'était l'inquiétude autour de moi et personne n'a averti mon mari qui attendait... je suis sûre maintenant que j'en connais les symptômes que j'avais eu une hypo. L’analyse morphologique du bébé que j'avais réussi à obtenir a montré que ses membres étaient déjà drôlement bien formés, tiens, pour un bébé de cette taille là. Mais maintenant je sais qu’il avait un retard de croissance sans doute lié au diabète.

[Dawn]

Les mois se succédaient, je ne retrouvais pas la forme, je me traînais de plus en plus. C'était le fameux été 2003, celui avec les fortes chaleurs qui avait surpris tout le monde, je descendais des litres d'eau chaque jour, en éliminais au moins autant, j'étais fatiguée, je tremblais et transpirais au moindre effort, je mettais ça sur le compte du choc de la perte du bébé et de la chaleur.

On est partis en vacances en septembre, au club M*, on était très sportifs donc on essayait d'en faire un maximum, et en revenant d'une sortie VTT j'ai découvert que mes jambes étaient couvertes de bleus, d'ailleurs je me faisais des bleus au moindre mini coup. A l'effort j'avais les oreilles qui se bouchaient, ça en plus des vertiges, brûlures d’estomac, et tout le reste, j'ai commencé à me dire que là vraiment il y avait quelque chose de grave. Je suspectais une leucémie... Le pire c'est que dans ce club-là au moment où on y était il y avait un problème de contamination de l'eau courante, on ne pouvait pas consommer l'eau du robinet. J'avais tellement soif... et aux repas, il est arrivé que parfois il n'y ait pas d'eau de proposée, parce que il n'y avait plus de bouteille... donc coca, jus d'orange... j'étais mal...

En rentrant je ne sais plus pourquoi je n'ai pas contacté mon médecin... (les hypos devaient m'empêcher de réfléchir ) Je me suis dopée aux vitamines, et je me persuadais qu'un peu plus de sport allait m'aider... j'étais fière d'être si mince d'autant plus que ma mère avait toujours été obsédée par la minceur et que là je semblais bien maîtriser la chose, mincir en mangeant signifiait sans doute que mon activité physique était très saine. :toh : Et mon mari a commencé à s'inquiéter, me trouvant quand même trop mince. Je lui ai promis que si j'atteignais 40 kilos j'appellerais mon médecin. J'ai atteint 40 kilos, n'ai rien dit, j'avais l'air si longiligne ! Mais en novembre, j'ai atteint 38 kilos sans manger moins, j'avais de la peine à faire mon ménage, me bouger devenait dur et de voir qu'après un repas je pesais moins qu'avant (il et vrai que les liquides en moins...), j'ai essayé de joindre mon médecin généraliste qui malheureusement était en vacances. Je me suis dit que si j'avais attendu aussi longtemps je pouvais bien attendre encore quelques jours. Mais chaque jour cela empirait. Je ne pouvais plus rien manger, ma langue semblait comme brûlée, j’avais un teint affreux, les lèvres gercées, la peau sèche, les douleurs d'estomac étaient continues, des bleus partout, la soif jamais assouvie, et un samedi lorsque je me suis réveillée, j'ai eu la sensation que c'était la fin. M'asseoir me demandait un tel effort! J'ai appelé mon homme à son travail et lui ai dit qu'il fallait me conduire chez un médecin de garde.

La généraliste de garde ne comprenait pas pourquoi je venais la voir, m'expliquait qu'elle n'avait pas de matériel pour faire des analyses et que je devrais attendre jusqu'au lundi pour voir mon médecin traitant. Elle a fait quelques allusions sur le fait qu'elle me croyait anorexique et qu'en attendant je n'avais qu'à manger quelque chose. Mon mari a insisté, j'avais tellement soif que j'avais pensé au diabète de ma grand-mère... il lui a demandé si elle n'avait pas le moyen de faire une mesure du taux de sucre, au moins! Mais qu'est-ce qu'il a fallu négocier. Elle a fini par accepter, et là stupéfaite a découvert une glycémie à plus de 4 gr alors que j'étais à jeun. Son discours a changé du tout au tout : elle s’est mise à courir un peu partout, elle a appelé les urgences (toutes proches) et dit que lorsque j’arriverais je n’aurais pas à attendre, de surtout y aller sans tarder, ne pas m’arrêter en route, surtout de ne pas rentrer chez moi ! Et là moi je ne comprenais pas… si c’était le diabète pourquoi ne pas me donner un traitement direct, c’était finalement pas si grave ! (Ah voilà un bel à priori d’une personne qui n’avait jamais eu à faire au diabète ! )

[Isabelle]

je suis dans un état, je crois me voir il y a 7 ans...

La fin proche, la maladie incurable, sinon la perte de votre premier foetus, j'ai vécu la même chose, avec un réel soulagement à l'annonce du diagnostique, avant de déchanter quelque peu.

[Dawn]

Bon aux urgences, pause d’une perf, mille questions sur mon état de santé, des médecins qui vont et qui viennent, attente d’un diagnostique, et euh… comment je fais avec la perf pour aller aux toilettes, parce que là ça commence à urger, et… ce serait possible de boire un peu d’eau ? enfin… un bon verre d’eau ? Et avec mon homme on regarde la pendule et on se dit que ça commence à durer cette journée, qu’on voudrait bien rentrer pour se retrouver un peu. Et là un médecin arrive et me dit qu’il est désolé mais que cet hôpital n’a pas un service de soins intensifs capable de me prendre en charge, qu’ils vont me transférer dans un autre hôpital parce que mon état est trop grave. Je pense qu’ils exagèrent, je suis toujours consciente et on a diagnostiqué le diabète et alors quoi ? J’ai pas prévu de passer la nuit à l’hôpital ! Mais bon, en même temps je réalise qu’ils doivent savoir de quoi ils parlent, alors c’est bon je me laisse faire. Les brancardiers arrivent à plusieurs et plaisantent sur le fait qu’ils avaient pas besoin de venir en aussi grand nombre, « vu le poids plume de cette petite demoiselle » (oh j’avais l’air jeune à l’époque…).

Une fois arrivée aux soins intensifs, comme il va falloir faire beaucoup de tests et injecter beaucoup de choses, on me pose une perf centrale, quelle horreur ! Je suis dans un tel état qu’il va falloir presque une demi heures aux médecins avant d’y arriver, ça fait drôlement mal. On me met des électrodes partout, une sonde, et surveillance non stop. La vache, le diabète ça a vraiment l’air d’une vraie maladie ! Mon mari a appelé mes parents, ils arrivent pour me voir un tout petit moment, et puis tout le monde rentre sauf moi qui vais passer une nuit blanche. Je ne peux pas dormir quand tout le monde me regarde, et puis il y a mille trucs qui me passent par la tête, il y a d’autres malades qui pleurent et gémissent, des arrivées d’ambulances avec des blessés graves, quelle nuit étrange !

La suite ce sera en soins intensifs pendant quelques jours où je vais apprendre à contrôler ma glycémie et faire des injections pour pouvoir être indépendante plus vite, tout en étant toujours sous perf et sous contrôle de plein d’appareils. On me dit que je suis quand même « passée à ça ». Mon pH sanguin ils avaient rarement vu ça, et je suis sous traitement pour retrouver des constantes normales. Et ils sont surpris de diagnostiquer une diabète de type 1 chez une patiente de 30 ans… du coup mon père m’apporte plein de documents qu’il a trouvé sur internet, je me mets à penser que c’est un diabète gestationnel qui dure un peu mais qui va disparaître… ou alors que c’est un type 2 et qu’on peut laisser tomber l’insuline… tellement de choses dans la tête !

Puis comme le service est surchargé ils vont me transférer dans le seul service où il reste des lits, en ORL, une chambre à 6 personnes, dont les 5 autres ne sont là que pour une nuit. Sympas les collocs : ils ronflent tous, sont complètement groguis et n’entendent pas leurs machines qui se mettent à sonner la nuit. Moi j’entends bien et je dors pas beaucoup. Les infirmières dans ce service sont en sous-nombre, donc pour corriger une hypo je dois parfois attendre une demi-heure avant que quelqu’un ne vienne (ben oui, je suis toujours sous perf et dans l’impossibilité de sortir de mon lit pendant quelques jours) et figurez-vous que c’est bête, je n’ai pas pris la peine d’acheter du sucre pour mettre dans ma valise avant d’arriver là ! Et de toute façon j’ai pas le droit aux réserves de sucre dans ma table de nuit « maintenant que vous êtes diabétique c’est fini les douceurs! Et n’allez pas me faire le coup de vous envoyer un coca à la cafèt » Ben vu que je peux déjà pas me lever pour aller aux toilettes sans sonner quelqu’un je vois pas comment j’arriverais à la cafèt… Le service est dans un état d’hygiène catastrophique, pas une fois on ne fait mon lit, une aide infirmière coupe même l’adhésif pour maintenir mon cathé avec les dents , en m’enlevant la perf centrale on me badigeonne d’iode et je découvre ainsi que je suis allergique à l’iode, bref la nouvelle du diabète est un choc, mais rester là est pire que tout. On me colle une infirmière pour s’occuper de moi, en fait il s’agit d’une élève qui ne sait pas poser une perf, qui fait un carnage sur mes bras, et qui plus est, est complètement inapte et sadique, du genre à dire à une pauvre vieille dame dans la chambre à qui elle pose une perf « Mais Madame, cela ne fait pas mal du tout, si vous vous plaignez pour ça, attendez un peu de voir quand on vous l’enlèvera, c’est bien plus douloureux ! ». Je me rends vite compte que l’équilibre glycémique est impossible à atteindre en hôpital, et je commence à déprimer dur après une série d’hypos due à une surdose de l’infirmière qui a ensuite refusé de me donner assez de glucides pour remonter (mais quelle co **e !)et que je me retrouve à nouveau attachée à une perf alors que j’étais censée sortir le lendemain. Je me bats pour tout maîtriser au plus vite, pour sortir et reprendre ma vie là où je l’avais laissée, je me colle un sourire aux lèvres pour avoir l’air de surmonter tout ça. Et je me mets à regretter que ce ne soit pas juste une leucémie. Ben oui, parce que des gens qui ont eu une leucémie et qui en sont guéri j’en connais, c’est moins contraignant que ce diabète ; des gens diabétiques j’en connais aussi, c’est dialyse, amputations, problèmes cardiaques, cécité ! Mais surtout j’ai peur que mon homme me quitte parce que sa phobie à l’époque c’est le sang et les aiguilles, je me demande si je pourrais retomber enceinte alors que j’ai sans le vouloir été la cause de la mort de mon premier enfant, et selon le protocole de l’époque (Mixtard…), je vais devoir adapter mon quotidien à mon diabète. Mon avenir me semble bien noir. Je regrette même de ne pas être restée dans mon lit ce fameux samedi matin pour que cela s’arrête là.

[Dawn]

Cinq ans plus tard, je constate que les souvenirs sont toujours très forts, ça a fait un bien fou de mettre tout ça par écrit, mais c’est beaucoup plus supportable que je ne le pensais. Il me reste un sentiment de révolte contre ce service ORL, contre la gynéco qui aurait dû dépister mon diabète, ce qui m’aurait économisé tant de souffrance par la suite. Et j’ai eu tellement l’impression d’être seule, personne de mon entourage ne s’est inquiété plus que ça, ma mère me croyait anorexique et basta… Mais globalement, maintenant que j’ai pu accomplir un bout de mes rêves notamment avoir deux magnifiques petits bonshommes, cette année 2003 ne pèse plus autant dans la balance. Et le diabète, même s’il a tendance à me pourrir la vie parfois, n’est plus du tout un souci majeur.

[Isabelle]

Tu sais, le mien a mis 1 an à se développer, et quand le médecin m'a présentée à ses internes, il a dit comme pour toi, qu'une nuit de plus et j'y passais, que les constantes étaient les plus faibles qu'il ait vu de sa carrière, à part un rachitique du Bénin, et que je m'étais nourrie de manière instinctive pour rester en vie. A l'époque, je n'ai pas trouvé ça héroïque. Mais en revanche, je me suis beaucoup oubliée pour en arriver là. 5 médecins, pas une glycémie, et moi qui bossais comme une dingue, j'ai laissé faire, j'ai laissé mon corps de dégrader. Je ne sais pas si j'accepte le diabète, mais je n'accepterais plus de me laisser aller et de sacrifier ma santé, aucune cause ne mérite ça, et ce serait irresponsable avec des enfants. C'est sur ce point que j'ai voulu "utiliser" le diabète, pour désamorcer ce phénomène. Dawn, ma mère aussi me trouvait si belle avec mes 49 kilos... mais j'étais malade ; ça donne des coups de poings dans la conscience que de réaliser que l'avis des autres compte autant, non ?

Quelle réussite en tout cas que tes deux petits louloux aux prénoms bretons et ton homme a donc très bien assumé le changement qui s'est produit et sa phobie

[Dawn]

j'ai laissé faire, j'ai laissé mon corps de dégrader. Je ne sais pas si j'accepte le diabète, mais je n'accepterais plus de me laisser aller et de sacrifier ma santé, aucune cause ne mérite ça, et ce serait irresponsable avec des enfants.

Ton diabète s'est déclaré pendant un an, c'est vraiment que chaque diabétique a un diabète qui lui est propre!

Moi aussi, je n'y ai pas fait assez attention. En plus à l'époque je n'osais pas me plaindre, je pensais que j'étais dans cet état là par ma faute. En fait quelques années auparavant j'avais fait une grosse dépression nerveuse et le nombre de personnes qui ont voulu me guérir en me disant d'arrêter de tout voir en noir... alors à force je n'osais plus me plaindre. J'arrêtais pas de positiver !

Dawn, ma mère aussi me trouvait si belle avec mes 49 kilos... mais j'étais malade ; ça donne des coups de poings dans la conscience que de réaliser que l'avis des autres compte autant, non ?

Oui, et moi ça m'a fait réaliser à quel point c'était inutile d'axer sa vie (pas la mienne) autour de 1 ou 2 kilos de plus ou de moins... Et je me suis reconstruite avec des liens différents pour mes parents. Ah ça c'est un bon truc!

Quelle réussite en tout cas que tes deux petits louloux aux prénoms bretons et ton homme a donc très bien assumé le changement qui s'est produit et sa phobie

merci, tu as drôlement bien réussi avec les tiens aussi !

Oui, mon homme a surmonté sa phobie, c'est ça décrocher la lune par amour!

[Agnès]

merci de nous faire partager ton vécu si précisément, c'est vraiment....flippant ...les mots me manquent. Ta reflexion sur la leucémie, j'ai eu la même au moment de l'annonce . Aujourd'hui je préfère mon did, car je le connais..

Bravo pour tes 2 beaux poussins

[Afdid]

Coucou,

ça c'est un post où chacun peut participer . Merci pour tous vos témoignages qui sont tous très différents et très forts. Et comme beaucoup l'ont déjà dit, moi aussi ça me fait remonter pleins de souvenirs et ça me donne envie de raconter, même si mon diagnostic est bien moins impressionant que beaucoup d'entre vous.

Moi, j'avais 9 ans, et après la Toussaint, les premiers symptomes se sont mis à apparaitrent progressivement. Et par hasard, j'ai eu la grippe et ai été opéré pour un petit truc aux dents mi novembre.

Pour faire simple, j'étais maigre, mais c'était normal car je faisais beaucoup de gym en compétition.

J'étais fatiguée, mais c'était normal car je faisais beaucoup de gym et puis après la grippe et l'opération, il fallait que je me remette.

Je buvais énormément, mais c'était normal car d'abord avec la fièvre, ça donne soif et ensuite avec l'opération, je mangeais beucoup de glace, donc soif.

J'urinais et me relevais la nuit pour aller aux toilettes, mais c'était normal vu ce que je buvais.

Téléphone au médecin non, je ne me déplace pas, c'est normal !

Bref, tout était normal, mais depuis les vacances de la Toussaint et on était en décembre, je n'avais plus mis les pieds à l'école et maman trouvait que ça devenait trop long de ne pas voir sa fille se remettre. Je me levais toutes les nuits et on m'avais limité à 2 litres d'eau par nuits pour que j'évite de réveiller ma soeur en descendant du lit supperposé !Moi, j'ai un souvenir confus de cette période, les derniers jours, essentiellement le souvenir de juste pouvoir me lever pour aller boire. Sinon, j'avais plus la force de bouger. Pour une maman, c'était trop, direction un autre médecin.

Visiblement, c'était la bonne. Direct, elle supposée le diabète et nous a envoyé faire une prise de sang même si c'est pas à jeun, même si il est 14h.

Retour à la maison, téléphone du médecin vers 17h alors que j'étais en train de boire un grand verre de menthe, "vous prenez et vous l'emmener aux urgences, les médecins sont prévenus et vous y attendent". C'est ce que maman à fait, en voiture même si c'est à environ 500m car mon état s'était empiré pendant la journée et j'arrivais plus à marcher autant.

Après tout a été très vite. Moi, ils m'ont prise et fais les premiers tests. J'étais à la limite du coma mais je m'en souviens bien. J'avais perdu 10kg. L'infirmière m'a fait mon 1er dextro en me disant que ça ne faisait pas mal. 4,36 (comparé à d'autres, c'est pas énorme ). Elle m'a demandé si j'avais eu mal. J'ai dit non. Si j'avais su que j'en ferai tant d'autres après, c'est sûr j'aurai répondu oui ! Ensuite, maman est revenue avec le médecin. C'est le médecin qui m'a parlé. En quelques mots, elle m'a dit "tu as un maladie, c'est une maladie qui peut être grave et je voudraite garder quelques jours pour apprendre à la soigner. Es-tu d'accord ?". Cette question m'a marqué longtemps car j'ai évidemment répondu oui, et ça me donne l'impression d'avoir accepté de devenir diabétique. Mais faillait me prévenir que ça serait ça ! Et qu'est ce que ça aurait donne si j'avais répondu non ?

Bref en tout cas, maman en larme m'a dit que j'étais très courageuse et c'était parti pour 14 jours d'hospitalisation. On était le 10 décembre 93.

De l'hospitalisation en elle même, j'en garde plutot de bons souvenirs. Des souvenirs d'enfants comme ceux de Victor, le petit copain de la chambre en face qui avait la même chose que moi qui était plus fort que moi au puissance 4 mais moins fort à la bataille; des images comme la fumée blanche comme les cigarette à l'envers pour les enfants asthmatiques; du lit qui monte et qui descend tout seul (ça je vous jure, c'est trop marrant avec Victor !) avec une télécommande, du gouter pas bon où on avait du fromage au lieu du chocolat avec le pain...

Coté diabète, j'apprenais vite et bien. Et surtout, je suis tombé sur une pédiatre diabéto géniallissime pour son époque. J'ai toujours tout fait toute seule et ai toujours interdit à mes parents de me piquer. J'adorai apprendre et ai très vite compris le principe du diabète, du sucre et des piqures.

J'avais pleins de questions que je trouve mignonnes aujourd'hui

- pourquoi les petits poids, c'est pas des legumes verts alors qu'ils sont verts ?

- est-ce que si je trouve du jus d'orange à 50% de jus de fruit j'ai le droit d'en prendre 2X plus?

- on m'avait expliqué que l'insuline, c'était comme des clé qui ouvrait les cellules du sang et moi, j'avais demandé comment on fabriquait le passe partout

- on m'avait dit que le rein, c'était un filtre, et j'avais demandé la taille des trous,

- je voulais savoir ce qui se passait si le trou des piqures ne se refermais pas car j'étais sure de devenir une passoire

- à l'époque, on faisait les injections 20min avant les repas et j'expliquais à tout le monde que c'était l'apéro de l'insuline

- est-ce qu'il me restera du sang quand je serai grande ?

- ... c'était chou .

J'ai jamais ralé et n'ai pleuré qu'une fois à l'hôpital (sans doute pas assez d'ailleurs ... ). Bref, 2 jours après Victor, je suis sortie de l'hosto le 24 décembre et ai eu le droit d'aller réveilloner en prenant comme dessert 20 grains de raisins

Je faisais l'unanimité car je me débrouillais très bien et c'est vrai que je me donnais du mal. Mais avec le recul, je crois que c'était parce que j'étais convaincu qu'en faisant tout bien, ça allait guérir. Le jour où j'ai pris conscience que non (vive l'adolescence !), ça a été dur et j'ai regretté de ne pas avoir laissé les autres plus gérer. C'est peut-être la seule chose que mon diabète à enlever à mon enfance: l'insouciance. Tout le reste, nickel. Avec de supers parents, une super diabéto et un fort caractère, j'ai toujours tout fait comme les autres et voir même plus pour prouver que j'étais comme les autres.

Ce fut le début d'un long parcours. Un diabète chaotique qui m'a fait revenir une semaine par an dans le même hosto et la même chambre ou presque. Même aujourd'hui, quand je retourne dans le service de pédiatrie, on me reconnait !

Quant à l'explication. Je ne sais pas si j'ai la bonne. Ma diabéto ne considère ni la grippe ni l'opération qui ont précédé le diagnostic comme cause. En fait, elle m'a explique (et comme ça me parait rationnel, je la crois) que j'étais déjà en train de devenir diabétique. Seulement, cette grippe et cette opération, par le stress qu'ils génèrent, augmentent les besoins en insuline (ça je le vérifie encore aujourd'hui) et du coup, le manque est devenu encore plus important. C'est donc peut-êter ce qui a accelerer le procéssus, mais pas plus. Sans eux, j'aurai juste pu passer Noël tranquille !

Voilà pour mon histoire, beaucoup de souvenirs.

Merci de m'avoir lu, ça faitparfois du bien de partager et de se dire que y a d'autres personnes qui sont passé par là et que ça ne les a pas empécher de construire leurs rêves.

A très bientôt,

Armelle

[virginie K]

On se sent moins seul dans cette galère de partager son histoire, toutes différentes mais beaucoup de point commun.

[Guest Anonymous]

Merci pour vos témoignages Armelle et Dawn ... ça remue tjrs car on se reconnaît forcément ...

[socaraibe]

Armelle, ton témoignage m'a vraiment fait remonter pleins de souvenirs ... (à part Victor)

[Agnès]

Ton récit est bien écrit et tes souvenirs d'hopital sont si précis que c'est très émouvant.

Et au pédiatre

[mary]

A mon tour. Je vous précise que je ne suis pas DID, mais que j'ai un diabète familial (MODY).

Ma mère étant diabétique et mon frère aussi (depuis l'âge de 15 ans), j'avais droit de temps en temps à une dextro de contrôle. Je détestais ça (les appareils à l'époque n'étaient pas aussi perfectionnés que maintenant). Un jour, ma mère à trouvé que ma glycémie était un peu haute. Je ne me souviens pas du tout du taux que j'avais. Elle en parle à sa diabétologue, qui me prescrit une hb. J'avais presque 15 ans. Là, le verdict tombe : hb à 9,5%. Affolée, ma mère appelle son médecin, qui m'envoie en hôpital de jour de diabétologie pour faire un petit bilan. Je venais de passer les épreuves du brevet, et je devais partir en vacances 1 semaine chez une copine.

Donc en hôpital de jour, glycémie à 3,80 à jeun, et 4,20 après le petit déjeuner. Je commence à prendre peur, car ma mère n'avait quasiment jamais des taux pareils. Et là, un médecin pas très délicate me donne un stylo d'insuline, et me dit : "Tu feras 10 unités ce soir, 10 demain matin. Ta mère te montrera comment faire. Et demain matin, tu reviens avec tes affaires. On t'hospiatlise 1 semaine." La nouvelle est tombée comme un coup de massue. Je ne m'attendais pas du tout à cela. Même si je connaissais le diabète avec ma mère et mon frère (lui a toujours été sous comprimés), ça a été un vrai choc. Du jour au lendemain, je devais me faire 5 piqûres par jour.

Bref, une semaine d'hospitalisation pour apprendre à me faire mes injections et à connaître mon diabète.

Au bout d'un an, je faisais de plus en plus d'hypos, et réduisais donc les doses d'insuline. Puis, ma diabétologue voyant que mes doses devenaient très faibles, nous avons essayé les comprimés. Et depuis, je n'ai pas repris l'insuline, sauf pour le début de ma dernière grossesse, et ce jusqu'à mon hospitalisation pour ma GEU.

J'ai donc droit à une belle lune de miel, puisque ça fait 8 ans 1/2 que je n'ai plus besoin d'insuline (hors grossesse bien sûr). Et là, je vais devoir reprendre les injections d'ici une semaine environ, afin de préparer au mieux ma future grossesse, qui je l'espère cette fois-ci, sera la bonne.

Apprendre que l'on est diabétique n'est jamais évident, mais encore moins à la période de l'adolescence je crois.

Avec mon type de diabète, mes futurs enfants auront 50% de risque d'être diabétique, et j'espère de tout coeur que pour ça, ils ne tiendront pas de moi. Mais je sais que je ne peux rien faire pour l'éviter...

[Infanta]

Salut! J'ai lu vos temoignages et ca m'a bcp emu. J'ai decide donc partager mon experience aussi. Mais pardonnez-moi, parce que je vais le faire en anglais - c'est une experience tres dur et emotionnelle pour moi et c'est bcp plus facile de m'exprimer en anglais.

So I was 19 years old and in my second year of university when I started to lose weight gradually and drink a bit more than usual. First I saw no reason to worry as losing weight was something that I wanted anyway. Little by little it became worse though - the thirst increased and so did the visits to the toilet. The weight kept dropping although my appetite was as big as ever.

It took me time to go to the doctor but finally I did. I described the problems (one of them was that I hadn't had my period for a long time) and she said that it probably had to do with the thyroid but just in case she had the nurse measuring my blood sugar - and it was 2,8! What followed was a total shock! The nurse told me dead-seriously that I had to be hospitalised immediately and that I was supposed to inject insulin till the rest of my life. I didn't understand anything - me, diabetic, what the hell???? There is no diabetes in my family, you must be mistaken!!! And I asked the doctor to give me a moment to think - she gave me another appointment for the following week.

I called my Mom immediately and told her "We must do sth, there must be a way to make this go away! I'm not a diabetic!"

And now comes sth that must shock you all - for more than 1 year I didn't return to the endocrinologist. Instead I visited lots of healers, alternative medicine practitioners etc. Many of them told me that they can help and that my disease was not permanent. And I wanted to believe them so much that I lost all common sense My parents were of course extremely worried but I was a grown-up already and they as well wanted to believe that their only child will be well again

I will spare you from all the difficult details because it would be really long. But during that year of being a non-treated diabetic I became a sceleton, I lost loads of hair and finally I hadn't even enough strength to climb a set of stairs. It's weird but during all that time I never fell into a coma and I passed all my exams with excellent grades. I have thought afterwards that I must have had a body made of steel because it didn't fail me even if I did everything I could to totally exhaust it

But a turning point arrived in summer (it was about 1 year and 4 months after I had been diagnosed). I didn't want to see anybody because I didn't want to hear comments about my weight (or the lack of it for that matter), so I went to the countryside where my grandoncle and his wife lived). Every night I got up several times to pee and to drink liters of milk - water was not enough. I ate like a horse and felt always hungry. And then one day, my Dad's brother came to visit. We talked and suddenly he said "Excuse me, I have been talking to you for quite some time but...who are you?" I was blown away - my oncle didn't recognize me (my healthy physical appearance had changed into a human wreck ) It made me think...

Anyway, I went back home and there...I saw my Dad crying for the first time in my life when he said "Kai, you have to got to the doctor...this alternative stuff isn't helping you". And there I had no more resistance left and I gave up. I was so tired of...being tired, of peeing, of drinking, of losing weight.

I was hospitalised, put under perfusion and started injecting insulin. Whe I arrived in the hospital I weighed 48 kg (I measure 1,77 m).

So that's how it all started - 10 years have passed since my first diagnosis and it has never been easy. Even now I still sometimes feel resistance, anger and denial. I have had for a looooong time real problems with checking my blood sugar - I just didn't check anything. I thought that what I don't know, cannot hurt me!!! Yes, I knew about the complications and every time I happened to think about them, I had a panick attack...but I just tried not to think about it.

About 5 years after starting the treatment I fell into the trap of alternative medicine one more time - the practitioner told me not to inject Protaphan (I injected it before changing to Levemir) any more because according to her it was damaging my body!!! And I followed her prescriptions. Gosh, how could I once again be so stupid!!! Please, always be careful with people who know nothing about diabetes but who can make you believe thta they can cure it anyway!

Anyway, that phase passed as well. Now I hope to be finally on the good road, I inject properly and I measure (not 8-9 times a day, but at least 3-4). I want to have a baby with my husband who I love so dearly. And I want to be here for my family and friends for many years to come.

Desolee encore une fois pour avoir ecrit en anglais mais j'ai pu dire ce que je voulais dire et je me sens mieux grace a cette revelation. J'espere que vous avez compris (au moins la plupart de mon texte).

Bisous a tout le monde

[Guest Anonymous]

Je ne me risquerai pas à une réponse en anglais , la compréhension de la langue reste logiquement supérieure à mon expression

Infanta, ton témoignage est poignant, tant de temps sans être soignée, c'est hallucinant. Et tous ces médecins "parallèles", ces pseudos guérisseurs sont-ils conscients qu'ils peuvent donner la mort ? ... c'est scandaleux ....

Tu as mûri, tu as compris ... c'était peut-être le chemin nécessaire pour toi, pour comprendre ce qu'est ta maladie. Tu as eu beaucoup de chance finalement de t'en sortir vivante.

Maintenant, tu as le plus beau des projets alors je te souhaite bonne chance pour la suite !

[Infanta]

Merci, Magali, ta response me touche bcp. Et moi aussi, je comprends mieux le francais que je ne l'ecris

J'espere que les autres peuvent apprendre qqch de mon experience. Je crois aussi que je dois etre reconnaissante pour etre vivante. Bon, ca dois aller pour le mieux maintenant...

[chatbiscotte]

Ton témoignage me touche également beaucoup...Sans avoir approché les médecines parallèles dont tu parles, lors de ma découverte, mon déni était tel que je suis allée voir plusieurs médecins qui n'ont pas fait le diagnostic, certainement parce que je ne parlais pas de tous les symptomes ou que je les minimisais...

Magali a sans doute raison, tu avais besoin de faire tout ce chemin vers l'acceptation de cette maladie...à 19 ans on est encore un peu un bébé !

[socaraibe]

Ca faisait bien longtemps que je n'avais pas lu de l'anglais, et à ma grande surprise, j'ai à peu près compris. C'est un miracle que tu soies là pour nous en parler ! Bon courage pour la suite, l'acceptation est longue, mais tu es sur la bonne voie.

[Isabelle]

Kai, ton récit fait froid dans le dos en effet. Il y avait matière à croire les alternatives puisque tu ne voulais pas te reconnaître malade, heureusement que ton corps a drôlement bien tenu comme tu le dis. Je te souhaite de trouver l'équilibre pour mettre en route ce bébé tant désiré.

[Isabelle]

J'ai donc droit à une belle lune de miel, puisque ça fait 8 ans 1/2 que je n'ai plus besoin d'insuline (hors grossesse bien sûr). Et là, je vais devoir reprendre les injections d'ici une semaine environ, afin de préparer au mieux ma future grossesse, qui je l'espère cette fois-ci, sera la bonne.

Est-ce qu'on peut parler de lune de miel dans ces cas là ? En fait, hors grossesse tu n'injectes pas d'insuline, les comprimés et l'alimentation suffisent à maintenir une très bonne Hb ? J'espère que tu auras bien vite une bonne nouvelle, pour nos enfants, on ne peut jurer de rien, on y pense toutes