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Vous et la découverte de votre diabète !!!


Moune45
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Le généraliste a vu le diabète mais n'a pas pensé à un type 1, je pense, d'ailleurs il m'avait dit de prendre rdv avec un diabétologue, mais en me disant qu'il faudrait des mois pour avoir un rdv.

d'où les urgences, de toute façon je n'avais plus l'énergie de m'occuper de mes enfants, il fallait faire quelque chose rapidement!

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:coucou: Soph,

C'est la première fois que j'entends parler d'un diabète de type 1 déclaré à plus de 40 ans (on en suspectait un chez moi à 41 ans, mais les médecins m'ont tous dit que ça apparaissait avant; bref, ça leur semblait impossible)...

En tout cas, :yes: pour la diabéto que tu as rencontrée

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J'ai aussi une histoire d'un médecin généraliste qui n'a pas assuré du tout...

J'avais 8 ans, en regardant les photos, on voit bien que je perdais du poids depuis plusieurs mois : 12 kg au total ! Au mois de Juin je suis dans la spirale infernale j'ai soif-je bois-j'urine toutes les demie-heures, j'ai soif-je bois-j'urine... Je ne mange plus, je vomis tout !

Mes parents m'ont emmenée une première fois chez mon médecin généraliste, diagnostic : c'est psychologique, je fais un blocage à cause de mon petit frère trisomique, né il y a 2 ans ! Je ne sais même pas comment une telle idée a pu lui venir en tête !!! Pas d'examen, seul conseil : me faire manger des cuillères de confiture pour stopper les vomissements !

Le we passe, rien ne s'arrange évidemment ! Je garde un souvenir assez "violent" de mes symptômes...

Le lundi ma mère me ramène chez le médecin et exige une prise de sang. Elle ne pense à rien de spécial, il n'y a pas de diabétiques dans la famille, mais elle voit bien que je vais très mal !

Le médecin appelle pour transmettre les résultats : 6g de sucre dans le sang, hb glyquée à 15% !

Je suis tombée dans le coma en arrivant à l'hôpital, je me souviens que ma maman a dû demander à un monsieur de me porter sur le parking...

Pour couronner le tout, ma mère s'est pris un savon pas possible par le chef de service, la rendant coupable d'avoir laissé son enfant dans cet état là !!! Après explications, le médecin généraliste a pris une bonne soufflante lui aussi !

15 jours d'hospit pour tout apprendre... Mais à cet âge là, on rebondi vite ! Je garde plutôt un bon souvenir de ces 2 semaines !

C'était il y a 19 ans déjà... J'ose espérer que tous les médecins gé connaissent le diabète maintenant !!

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J'ai aussi une histoire d'un médecin généraliste qui n'a pas assuré du tout...

Autant pour toi je trouve qu'il n'a en effet pas du tout assuré, autant pour Soph, je peux comprendre : je n'ai moi non plus jamais entendu parlé de type 1 aussi tardif. :epaules: Il a diagnostiqué de suite un diabète, lui a conseillé un RDV chez diabéto ... il a fait ce qu'il fallait à mon avis. (et n'a pas eu de chance, et Soph a eu le bon réflexe)

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il y a de plus en plus de did "tardif"... même plus âgé que 40 ans (j'en connais au moins deux à l'afd locale..)... mais ce n'est pas courant très courant tout de même...

je vous raconterai un jour la découverte du miens quand je prendrai le temps...

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ma plus vieille patiente type 1 avait 90 ans à la découverte. un vrai type 1, al pauvre a été mise au régime, alors qu'elle pesait 45 Kg, et sous médicament. l'insuline l'a sauvée; elle avait des anticorps plein pot. les maladies auto immunes apparaissent à tout âge

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Wah moi aussi je pensais pas que ca arrivait aussi tard.. Pis 90 ans alors la j'aurais encore moins pensé..

Déja moi a l'époque j'ai eu le diabète a 21 ans et je pensais que c'était l'age le + avancé pour le diabète c'est pour dire... :groumf:

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ma plus vieille patiente type 1 avait 90 ans à la découverte. un vrai type 1, al pauvre a été mise au régime, alors qu'elle pesait 45 Kg, et sous médicament. l'insuline l'a sauvée; elle avait des anticorps plein pot. les maladies auto immunes apparaissent à tout âge

wahou... c'est sûr que ça n'a pas du être évident pour le diagnostic.

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re :coucou: les filles!

je n'en veux pas à mon généraliste, il a n'a pas pensé à un type 1 parce que ce n'est pas très courant...mais il y en a quand même(l'humouristeJean-Marie BIgard est devenu diabétique à l'âge de 43 anslui aussi), et dans l'autre forum de diabétique où je suis allée faire un tour (carenity), je ne suis pas un cas isolé (ouf!) :lalalere:

J'aurais moi aussi pu attendre 90 ans, ça m'aurait arrangée... :clin: (incroyable cette histoire, Françoise!)

boooooooooooonne journée, ici au Togo il fait une chaleur à crever...je m'en vais de ce pas mettre mes 3 loulous dans la piscine!

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  • 7 months later...

Je n'ai pas lu encore tous les témoignages, mais le peu que j'ai lu est poignant. Je vais essayer de tous les lire, petit à petit.

Pour ma part, c'est lors d'une crise d'appendicite à l'âge de 25 ans que l'on a découvert mon diabète. Avant l'intervention, banale prise de sang. Au moment de sortir de la clinique, on me donne les résultats en me disant d'en parler à mon médecin parce que "votre glycémie est un peu haute". Bonne élève, lorsque je vais chez mon médecin pour les suites post-opératoires de mon appendicectomie, je lui en parle. OK, me dit-elle, on va faire faire une hyperglycémie provoquée.

Me voilà donc partie au labo, avec un bon bouquin, à boire ce verre d'eau abominablement sucrée (je crois que maintenant ils utilisent un produit un peu moins "dégueu"). Et le résultat tombe : il faut aller voir un diabétologue. Je n'avais toujours pas la confirmation, mais, bon, je m'en doutais un peu...

Le 2 mars 1991, rendez-vous chez la diabéto (qui me suit toujours) et le verdict est sans appel : diabète.

A 25 ans, ça fait un choc ! (remarquez, à tout âge, ça fait un choc)

Et la réaction de mon mari qui était venu me soutenir, n'a pas arrangé les choses. Voici la première chose qu'il m'a dite en sortant de chez la diabéto : "c'est contagieux ?"

Autant vous dire que je n'ai pas gardé ce mari-là !! On n'a pas divorcé à cause de ça (même s'il m'a souvent dit qu'à partir de ce jour-là mon caractère a changé, et que je me suis endurcie) mais je crois que je lui en voudrais toujours d'avoir eu cette phrase malheureuse.

Mon mari actuel me soutient à fond. Il m'a toujours connue diabétique, et je sais que je peux compter sur lui en toutes circonstances.

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  • 2 years later...

Bonjour à toutes, je voudrais vous dire que la lecture de ce forum me fait du bien et me fait déculpabiliser par rapport à plein de choses : certaines hypers, mes colères avec le chéri et mes parents, ma fatigue nerveuse... Et je m'aperçois que nous passons toutes par les mêmes doutes, difficultés et ça me rassure !

 j'ai lu avec bcp d'émotions tous vos témoignages et je me dis que ça me ferait du bien de partager aussi mon expérience .

Alors voilà j'ai 23 ans et je suis did depuis Janvier 2014 donc plutôt récent, je ne suis pas passée par la période lune de miel. Mon diabète est plutôt bien équilibré hb février 6.1. 

Allez je me lance...

Avant le diabète je n'avais pas l'habitude de boire beaucoup d'eau, au contraire mes parents mon médecin me tannaient souvent pour que je boive un peu plus d'eau. Et puis au début de l'été 2013 je me mets à boire plus que d'habitude, au début personne n'y prête grande attention, ni moi ni mes parents. Je commence également à manger plus de gâteaux de choses sucrées, de soda alors que vraiment je n'en raffole pas ! Je mange énormément depuis que je suis ado en ne prenant pas des masses de poids ce qui agace certaines de mes amies ! "Avec ce que tu t'empiffres c'est quand même bizarre que tu ne prennes pas un gramme !". Bof je me dis que mon métabolisme est ainsi fait et j'en suis plutôt contente. Mais c'est bizarre depuis le début de mon job d'été les gens me disent que j'ai maigris, je suis étudiante en sociologie à la fac et on me fait des blagues du genre "bah alors t'as pas le temps de manger que tu maigris comme ça". Moi je ne comprends pas bien cette perte de poids de 2,3 kilos mais me dit que ça être l'effet des cours de fitness de la fac ! Bah dis-donc c'est vachement efficace ce sport me disait ma maman. L'été s'écoule je maigris, je bois, je mange et je me trouve paradoxalement en bonne santé : bah oui je suis saine puisque je bois les deux litres d'eau recommandés et je maigris grâce au sport ! La veine ! 

Mais je suis fatiguée, il fait chaud et c'est vrai j'ai toujours détesté la chaleur mais je ne travaille que 5h/jour et pourtant pendant ma pause de midi je suis quasiment obligée de faire une sieste si je veux tenir l'après-midi et les soirées avec les amis le soir !

La rentrée de Master 1 arrive et comme notre université a fusionné avec une autre université nos cours se trouve non plus à Dijon où se trouve mon appart d'étudiante mais à Besançon. Nous sommes donc obligés de faire les trajets en train tous les jours. De Septembre à Novembre je me sens de plus en plus fatiguée, je m'endors quasiment en cours après la pause méridienne et puis j'ai depuis quelques temps une relation très bizarre avec ma bouteille d'eau que je ne quitte jamais !! JAMAIS SANS ELLE ! Je bois l'équivalent d'une petite bouteille d'eau toutes les heures et évidement je vais aux toilettes tout le temps ! Ca en est devenu une réelle préoccupation ! Vais-je trouver de l'eau et est ce qu'il y des toilettes ! Mes camarades de promo remarque cette soif intense et sont impressionnés par toute cette quantité d'eau ingurgitée ! Et tout le monde me fait comprendre que j'ai maigris, choueeeeeette ! Mais je me sens de moins en moins bien, je m'énerve facilement contre mon petit copain de l'époque, je l'envoi balader, je n'ai qu'une seule envie dormir et surtout qu'on me laisse tranquille !

Et puis bizarre, depuis quelques temps je peine à lire, j'ai comme la vue brouillée, même la dame de la météo à la télé je ne la vois pas très bien ! Je mets ça sur les petits caractères de mon bouquin mais commence à me poser des questions ! Et puis depuis quelques nuits je me réveille au moins 3 ou 4 fois pour boire et pour aller aux toilettes, le jour je me sens nauséeuse et j'ai le teint pâle... Mais je me dis qu'une bonne cure de magnesium me fera du bien et qu'il ne faut pas s'inquiéter que cela doit être le stress étant donné que je suis quelqu'un de plutôt angoissée !

Puis arrive la période des fêtes de Noel, j'ai toujours chez moi des bouteilles de soda mes principaux repas se résument à d'énormes plâtrées de pâtes et de biscuits trempés dans du lait. Sur ma table de nuit j'ai toujours des petites briques de jus d'orange ou de raisin.

Ma mère vient me rendre visite à Dijon pour faire les courses de Noel elle me trouve fatiguée, je la sens un peu inquiète mais bon tout comme moi elle est plutôt de nature angoissée. Mais elle me fait la moral et me parle de ma consommation d'eau et de sucre, finira par me poser devant la vue la quantité exacte de sucre (en poudre) que contient une bouteille de soda d'un litre ! Je m'inquiète mais me dit que boire bcp d'eau n'a jamais tué personne et que comme dit mon père "plus on boit plus on a envie de boire" (de l'eau, hein :)). 

Arrivent les vacances, Noël, je suis de plus en plus maigre je vois mes os et mes articulations à travers mes mains, ma peau a une couleur bizarre... Mais en dehors de ma mère qui commence à se poser des questions tout le monde me trouve en grande forme. 

Quelques jours avant de me faire hospitaliser j'ai du mal à tenir durant les repas de famille, j'ai tantôt faim et tantôt je suis écoeurée et je vais vomir, je pense à une petite gastro mais je suis tellement fatiguée que je préfère terminer mes repas sur le canapé à... dormir ! 

Je décide alors enfin à consulter mon médecin traitant que je connais depuis longtemps, elle, ne s'inquiète pas mais me prescrit quand même une petite prise de sang pour ma pilule. Le dernier week-end avant de retourner à Dijon, je me sens de plus en plus mal, mes parents s'inquiètent mais le médecin pense juste à un petit peu de fatigue et de changements hormonaux alors, pourquoi s'inquiéter ? 

Lundi, jour de la prise de sang à jeun pour vérifier, entre autre, mon taux de sucre dans le sang à jeun, je monte sur la balance j'ai encore perdu 1 kilo en un jour... Je pleure et comprends que quelque chose cloche mon père me rassure mais me dira plus tard que lui aussi était très inquiet de me voir 'dépérir'. Je fais ma prise de sang et dort toute la journée, puis mardi matin je prends le train pour réviser pour mes partiels, je suis mal, dans le coton, j'ai mal au crâne, au ventre, j'ai la nausée, je n'arrive pas à me concentrer, je suis essoufflée... 

Puis plus tard dans la journée vers 13h après le repas de midi je reçois un coup de fil de ma maman qui me dit qu'elle a appelé le labo d'analyse et que mes analyses ne sont pas bonnes, je m'en doutais... Elle me dit que j'ai 4 grammes de sucre dans le sang et que je suis totalement hors norme. Là je ne l'écoute plus vraiment, tout s'embrouille dans ma tête je comprends que tout cela n'est pas normal et peut-être même grave et je repense aux recherches que j'avais faites sur internet en marquant tous mes symptômes. Elles m'avaient menées au diabète mais je n'y crois pas, elle me dit de rentrer tout de suite, de prendre le premier train... Je sens à sa voix qu'elle ne veut pas me stresser mais qu'elle est, elle aussi sous le choc et terriblement inquiète. Je raccroche... prépare mes affaires et reçois un coup de fil de mon frère me disant qu'il ne faut pas que je stresse, que surtout il ne faut pas stresser pck le stress fait augmenter le taux de sucre et que ce n'est pas bon, je l'écoute à d'une oreille, ne sais plus ou je suis, il me dit que je vais y arriver que ce n'est pas si grave et qu'il sera et que toute ma famille sera là pour m'aider. Il me parle d'une amie à lui qui a la même chose que moi, que je ne m'inquiète pas. Mais de quoi il me parle ? C'est surement pas ça, c'est juste passager, c'est ma pilule c'est juste la pilule qui provoque ça et qu'en en changeant tout sera rétablit. 

J'ai soif, j'ai la tête qui tourne, envie de vomir. Ma mère me récupère, nous avons rdv avec notre médecin généraliste. Le médecin n'est pas inquiète elle avait vu mes analyses mais n'est pas inquiète, ce qui lui faut nous dit-elle c'est un peu de repos et surtout ne pas manger de sucre. Elle m'explique que mon alimentation doit être déséquilibrer et propose à ma mère de s'installer pour un temps chez moi pour s'occuper de mon alimentation. Ma mère n'est pas dupe, moi je suis rassurée. Ma mère lui demande "mais vous ne lui donnez pas un médicament quelque chose pour faire baisser son taux de sucre ?", non non juste pas de sucre, hein, pas de sucre et tout rentrera dans l'ordre. Ma mère, que je ne remercierais jamais assez pour ça, lui demandera quand même d'appeler une diabetologue pour conseil. La diabétologue au téléphone nous dira que non ce n'est pas anodin et que suis entrain de décompenser et qu'il faut que je me rende immédiatement aux urgences pour une semaine !

Je sors sous le choc, je pleure, je m'accroche à ma mère qui retient ces larmes, elle est forte pour moi... 

Nous arrivons aux urgences, il y du monde, je me dis qu'il va falloir prendre son mal en patience mais non à peine le temps de s'assoir dans la salle d'attente que je suis appelée et là commence les examens : on prend ma tension, on demande de me déshabiller... Ma seule préoccupation à cet instant est de garder mes sous vêtements et mes chaussettes je transpire des pieds quand je suis stresser et je ne veux pas qu'on s'en rende compte. Drôle de préoccupation ! On me couche dans le lit, ma mère est priée de sortir, une infirmière à l'air stressée se précipite sur mon bras pour me poser une voie centrale, elle s'y reprend à plusieurs fois, je ne la sens pas à l'aise, aie ça fait mal, mais doucement pourquoi 4 personnes m'entourent et s'affairent ? Un médecin me pose des électrodes et me dis "ça vous arrive souvent d'avoir une fréquence cardiaque à 140 ?". Hein mais qu'est ce qu'il me dit lui, j'en sais rien... Ca à l'air plutôt grave en fait, mais quelques minutes après je me sens mieux je reprends des couleurs. Puis le chef des urgences entre fait sortir les infirmières et s'assied à côté de moi, là je sens qu'il va m'annoncer un truc pas cool... 

"Bon mademoiselle vous êtes diabétique, vous décompensez. Vous avez trop de sucre dans le sang, votre sang est acide. Vous avez du sang acide dans les veines qui empêche vos muscles, votre corps de réagir correctement. Vous êtes déshydrater, on vous injecte du potassium et de l'insuline pour faire baisser votre sucre." (Je pense que son discours était plus long, mais c'est tout ce que j'ai retenu sur le coup...). 

Du coup, de l'insu quoi ? Mais vous êtes sûr ?

"A 99 %, oui ! Mais vous allez vivre normalement, ça va être contraignant, il va falloir se piquer surveiller votre taux de sucre dans le sang, mais vous allez vivre normalement hein, souvenez-vous de cela vous allez vivre normalement !"

Je vais pouvoir avoir des enfants ? l'espérance de vie des diabétiques est-elle la même que pour les non diabétiques ??

"Oui et oui si votre diabète est équilibré aucun soucis, vos grossesses seront surveiller mais vous allez vivre normalement... Vous allez être plus surveillée que la plupart des personnes et donc en meilleure santé. Vous allez manger équilibrer sans non plus se priver et vous apprendrez vite, vous verrez..."

Voilà, aujourd'hui je ne vis pas totalement comme tout le monde, mon premier réflexe en me levant est de vérifier ce fameux taux de sucre et de réfléchir à quelle quantité d'insuline je vais m'injecter mais je me sens bien, je suis reconnaissante ! Reconnaissante de ma prise en charge aux urgences, de l'amour de mes parents et de ma famille, reconnaissante d'être en vie et de me "battre" avec ou contre ce diabète qui est devenu petit à petit un allié, un conjoint ! Alors lui et moi on n'est pas toujours sur la même longueur d'onde on ne s'entend pas toujours très bien mais il est là et j'essaye de l'accepter au mieux tous les jours. Et parfois je me sens fière d'être diabétique, fière de la force qu'il me donne. 

C'est très long, j'en suis désolée, mais ça me fait du bien et je voudrais dire au "nouvelles" diabétiques que tout ira bien, qu'on peut y arriver !

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Chouette témoignage, Bee, très émouvant. Nombre d'entre nous vont se retrouver dans ton histoire je crois !

Et ta mère a eu vraiment la réaction qu'il fallait. J'en reviens pas de la négligence de ton médecin généraliste, par contre. J'espère que tu as changé de médecin depuis ?

Pour le diabète, tu as la bonne réaction : oui on vit avec, parfois très bien, parfois non, c'est comme un couple. Parfois c'est les petits papillons et les fleurs, parfois, on frôle le divorce, sauf que là, on peut pas. Alors on fait avec, et surtout, les copines du forum sont toujours là pour nous aider, nous comprendre, nous soutenir, ou simplement nous écouter !

 

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Merci Marquise :),

oui j'ai changé de médecin traitant mais depuis il m'est difficile de faire réellement confiance aux professionnels de santé et j'ai tendance à ne faire confiance qu'à mes sensations et impressions, ce qui peut être source d'hypocondrie pour ma part ;), mais je me soigne !

Merci en tout les cas, ça me fait beaucoup de bien de partager mon expérience !!!

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Chouette témoignage bee. J'ai tout lu d'une traite. Ayant été diagnostiquée à 9ans je n'ai pas autant de souvenirs que toi mais je me rappelle que le médecin généraliste avait dit pareil à mes parents "pas de sucre et ça ira"... la nuit même j'étais aux urgences en séminaire coma à 8g dans le sang... mais je pensais que ce qu'il s'est passé il y a plus de 20 ans ne serait plus d'actualité aujourd'hui !  Pff qu'elle erreur médicale!  Bienvenue ici et parmi nous :)

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Merci pour ce témoignage 

Oui tu as raison , c est important de dire aux "nouveaux " diabétiques que l on peut avoir une vie "quasi" normale et qu il faut continuer a sortir ,faire du sport , aller en boite et au resto , faire ce qui nous plait , etc etc .... sexe et enfants y compris

tout en se testant et en etant vigilante ! :yes:

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Non elle est proche de la retraite je crois mais complétement dépassée...

Ma mère l'a croisé récemment, elle lui a donné de mes nouvelles et lui a dit que j'avais décroché un cdi et elle lui a répondu : "ah bah c'est super, en plus si elle travaille dans un bureau c'est bien, elle est assise toute la journée pour le diabète c'est impec". 

eeeeeeeeeeeeuh... :huh:

Enfin maintenant après de nombreuses recherches j'ai trouvé le généraliste parfait : 30 ans et qui passe réellement du temps à discuter et à m'impliquer dans ma prise en charge ! Mais c'est vrai que j'en veux vraiment à ce médecin et ce n'est pas la seule à ne pas connaître le diabète dans le monde de la santé malheureusement on se retrouve souvent à expliquer à des gens qui ont fait des études de médecine que non on a pas mangé trop de bonbons et que oui on se pique à l'insuline...  

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Bon là au moins tu me "rassures". Mais c'est vrai que parfois, quand on écoute les réflexions de certains membres du corps médical au sujet du diabète ça fait vraiment peur.

Mais cela devrait évoluer en bien, je pense. Ma belle-fille est en quatrième année de médecine, et elle m'a expliqué qu'ils avaient passé presque un trimestre entier sur le diabète. On leur a bien expliqué qu'au moindre doute, la première chose à faire était une glycémie capillaire, qu'il valait mieux en faire une pour rien, que passer à côté de quelque chose.

De plus, ils ont parlé des associations de patients et de l'entraide entre patients, en expliquant aux élèves que c'était vraiment très important. Une bonne chose pour tous ces futurs médecins, quelle que soit leur spécialité plus tard !

Et le "elle est assise toute la journée, pour le diabète c'est impec"...euh ...comment dire...:toctoc::grat:   :fou:

Mais avec ton nouveau médecin, ça m'a l'air beaucoup mieux. Si tu te sens en confiance, c'est super important !

 

Edited by Marquise
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Oui j'espère que tout ça évoluera vite, je me rends bien compte que les médecins ne peuvent pas tout savoir mais quand même !

Et je trouve également qu'au sein même du service de diabéto dans lequel j'étais hospitalisée les infirmière étaient un peu dépassées, la dame dans ma chambre (de type 2) avait fait une hypo dans la nuit du style 0,40 et les infirmières lui on juste apporté une brique de jus de fruit, je précise que la dame dormait et donc n'a pas bu sa brique ! Résultat elle s'est retrouvée en réa le lendemain ! 

En tout cas tout ça m'a appris à me faire confiance et je suis "contente" de gérer moi même ma maladie !

Bon plus joyeusement j'espère que tout le monde a pu profiter de pâques et du chocolat :). 

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Qu'est ce que je me retrouve dans ton récit ! Je viens de fêter ma 12eme année de DID et je l'ai appris à quelques détails près de la même manière.

Au moins ce que m'aura apris ce diabète c'est de me faire confiance et de suivre mon instinct pour choisir les personnels soignant, je n'ai accepté ma maladie le jour ou je suis tombé sur un doc qui "connaissait" vraiment le diabète avec toute ça dimension psychologique etc. En tout cas tu sais que tu peu compter pour nous ;) 

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Quelle histoire, c'est effrayant... j'ai eu ma phase hypocondriaque aussi suite à différentes remarques et/ou décisions médicales complètement hallucinantes sur mon DID :blink:

Tu es suivie sur Dijon du coup maintenant ? Ou Besançon ?

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