Une nouvelle approche du diabète de type 1 (expérience chez un très jeune enfant)

[Fabienne 428]

Bonjour,

Connaissez vous cette approche de gestion du DT1  : https://www.lesgensqui.fr/diabete/experiences/2031-experience-du-diabete-type-1-sur-un-tout-petit-enfant-partie-4-une-nouvelle-approche-de-la-maladie ?

Passée la 1ère surprise, je me dis que ce "lâcher prise" pourrait peut-être fonctionner dans d'autres populations de DT1, une révolution thérapeutique comme a pu l'être celle de l'insulinothérapie fonctionnelle... En tout cas je suppose que chez beaucoup d'entre nous, "contrôle freak" (copyright pounine) par éducation thérapeutique, il faudrait passer par une grosse phase de travail sur soi pour mettre à distance le diabète de notre quotidien !

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L’approche proposée par le Kremlin-Bicêtre repose sur une approche très différente du diabète type 1 (DT1) que de notre analyse nous pourrions résumer ainsi : 

1. Le DT1 est une maladie chronique, mais pas une maladie grave. 

2. Il est essentiel de privilégier la vie sociale normale et l’équilibre psychologique de l’enfant et de sa famille, une alimentation et une vie parfaitement normales, notamment pour qu’à l’adolescence l’enfant n’ait pas de phénomène de rejet de la maladie et du traitement associé (injection d’insuline). 
3. Il suffit d’augmenter et d’adapter les doses d’insuline : 2 par jour, comme à Necker, mais avec une insuline lente encore plus stable, pour répondre aux besoins d’une alimentation équilibrée mais parfaitement normale et identique à celle des autres enfants. 

4. La régularité doit être absolument privilégiée, seuls les excès évidents de sucre et de glucides sont à proscrire. 

5. Le DT1 ne nécessite pas un suivi quotidien extrêmement contraignant, il est inutile de faire des mesures de glycémie quotidiennes. En cas de plainte de l’enfant ou de doute sur une hypoglycémie potentielle, un simple morceau de sucre ou un jus d’orange suffit à éliminer le risque d’une hypoglycémie sévère. Si la plainte ou le doute portait sur une hyperglycémie et non sur une hypoglycémie, (sans qu’on ne l’ait su), le morceau de sucre ou le jus d’orange ingéré ne posera pas de problème particulier. 

6. La mesure de la glycémie par glucomètre est effectuée une semaine par mois environ, afin de recueillir une statistique permettant d’augmenter ou de diminuer les doses d’insuline du mois suivant. Le carnet de mesure manuel est inutile, les mesures sont communiquées par SMS à l’infirmière référente pour support du dialogue au téléphone avant décision d’augmenter ou de diminuer les doses d’insuline qui resteront fixes pour le mois suivant : en cours de mois, sauf exception extrême, les doses ne sont jamais changées. 

7. Les visites trimestrielles s’appuient sur :

- une édition informatique à l’hôpital, à partir du glucomètre, des 3 semaines de mesures mensuelles, et donc portant sur les 3 mois précédents.

- une mesure de la glyquée (HBa1c) faite juste avant la visite avec des résultats immédiatement disponibles. 

8. La pompe à insuline n’est envisagée qu’en dernier recours, si réellement un équilibre de l’HBa1c ne peut pas être atteint. Nous confirmons qu’après environ 6 mois, cette méthode fonctionne de manière extrêmement pertinente pour Marie-Louise. 

Sur le plan médical, Marie-Louise a eu 4 ou 5 mesures de HBa1c, toutes comprises entre 7,5 et 7,1. Elle n’a fait aucune hypoglycémie sévère. 

Sur le plan personnel, elle a incroyablement changé en 6 mois, et s’est totalement épanouie. Notre vie est transformée, notre journée n’est plus centrée sur les résultats de ses mesures de glycémie et sur les variations possibles de la dose d’insuline, mais sur sa vie d’enfant à la crèche puis à l’école.

Le médecin référent de la crèche avait compris et est devenue supporter de cette approche. 
Nous avons dû affronter ensuite  le médecin référent de l’école maternelle de Marie-Louise, qui a en premier lieu pratiquement refusé cette approche (ayant eu à gérer plusieurs enfants DT1 suivis comme nous l’étions à Necker, elle était effrayée à l’idée que Marie-Louise mange à l’école comme les autres enfants, n’ait pas de régime alimentaire spécial ni de mesure de glycémie quotidienne, mais l’a finalement acceptée. Marie-Louise est depuis 1 an parfaitement à l’aise à l’école maternelle, ou il n'y a eu aucune mesure de glycémie de faite ... et strictement aucun incident depuis 1 an.

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[pounine 489]

Je ne suis pas encore allée sur le lien mais en tout cas l'approche est intéressante. 

Il faudrait voir les complications a moyen/long terme.

Pour le copyright, faudra que tu m'expliques . C'est une partie du lacher prise... Dis celle qui connait bien le symptome de la bonne élève! 

[MarieDiab 250]

Je comprends l intérêt pour ceux qui font un rejet de la maladie, mais ramener tout le monde à cette thérapeutique là serait à mon avis un recul : elle est forcément moins bien équilibrée qu un did sous pompe qui fait l itf et se suit bien. Quand on peut avoir 6 ou moins d Hb, pourquoi se contenter de 7,5 (en dehors de pb d acceptation bien sûr) ? Et elle doit qd même être bcp plus fatiguée que si l équilibre était meilleur car elle est loin de passer ses journées à 1g...faudrait voir aussi pour les complications à long terme en effet, elle a une longue vie de diabétique devant elle.

Bref, à réserver à des cas très particuliers selon moi (mais je vois mal comment qqun qui a appris à se gérer comme ça serait capable de passer la vitesse supérieure ??).

Modifié Septembre 24, 2015 par MarieDiab

[libellule 382]

Je pense que chez des très jeunes cela peut permettre de moins se focaliser sur le traitement qu'ils grandissent plus sereinement jusqu'à ce qu'ils puissent en être partie prenante.... À voir sur le long terme en effetje ne sais pas si on arrive à des hb meilleures sous pompe chez des tout petits ?

 

[chatbiscotte 23]

Si ça peut éviter quelques années d'hb à 12 à l'adolescence, je pense que tout est gagné.

mieux vaux 7-7,5 pendant toute l'enfance que 6 jusqu'à 12 ans puis 12 jusqu'à 20 ans, non ?

[Hipa 114]

Assez d'accord avec chatbiscotte , mais ce sujet se discute en effet ! pas simple !

[pauline 27]

Oui moi aussi assez d'accord avec Chatbiscotte.

Parce qu'entre nous 7-7.5 c'est déjà très bien en étant enfant et si on peut garder ça à l'adolescence et éviter un rejet total de la maladie en ne faisant plus rien.

Et peut être qu'on écoute plus son corps et qu'on culpabilise moins.

 

D'un autre côté sa journée type me fait penser aux miennes étant enfant.

Je n'ai pas souvenir qu'on me faisait des glycémies à midi et je mangeais comme je voulais (sauf sucre).

Modifié Septembre 25, 2015 par pauline

[MarieDiab 250]

Oui je suis d accord aussi mais est ce que vous pensez que le passage au traitement "lourd" classique est possible, tt à coup à 20 ans, qd on a expérimenté que "ca marche" sans plus s embêter que ça ? C est ça qui me pose problème, je me dis que ces diabétiques passeront leur vie à 7, 7,5, si tant est qu avec une vie d ado ou d adulte pas réglée comme du papier à musique on arrive à ça...

[ecureuil 47]

Je reste assez septique par rapport à cette expérience. 

Comme Pauline, j'ai l'impression que ça ressemble à ce que j'avais quand j'étais enfant. Une injection de rapide + lente (anciennement actrapid + insulatard) matin et soir sauf que moi j'avais un régime assez strict et des horaires fixes. C'est un peu pareil mais avec moins de culpabilité et un dosage bien moins précis. 

Après si ca marche chez l'enfant pourquoi pas mais ca me choquerait moins si ce traitement était plus pour les personnes qui ont de grosses difficultés pour évaluer les bolus. 

Je pense le mécanisme de l'IF est plus facile a intégrer pour les enfants et surtout cela permet d'avoir une vie qui ressemble plus à celle des copains (pas de souci pour manger le gros gateau d'anniversaire à 16h) mais avec les prises de tetes des injections en plus...

[Dawn 35]

Sceptique aussi... dans le sens où je me dis que l'important c'est de ne pas se fixer sur chaque glycémie faite et non pas de ne plus faire de glycémie. Ca peut marcher si l'enfant a un diabète facile à équilibrer mais j'imagine que ça peut pas marcher chez tout le monde et puis on parle de privilégier la régularité... à l'école? Avec des sorties, des activités sportives qui changent chaque semaine, des microbes qui passent par là, le stress des apprentissages... Je me dis que c'est assez utopique et que l'enfant va avoir des hypers et des hypos et que ça fatigue plus que de faire une petite glycémie... le tout est de ne pas se prendre la tête pour un résultat en dehors des limites, non?

Et puis je me demande ce que ça donne pour une fille... ok c'est bien si elle ne démissionne pas à l'adolescence (en même temps n'est-ce pas qu'une phase?), dans quelle tranquillité d'esprit abordera-t-elle un suivi avec glycémie lorsqu'elle désirera une grossesse et souhaitera accoucher comme les autres mères sans être césarisée plusieurs semaines avant terme comme ça se faisait il y a 40 ans?

Bon on parle aussi de faire un suivi de glycémies durant une semaine par mois. Cela dit pour celles qui ont connu cette fameuse démission lors de l'adolescence était-ce vraiment dû aux multiples injections et glycémies? Parce que le diabète ne se résume malheureusement pas qu'à ça. Et ça voudrait dire que c'est un phénomène récent qui n'existait pas avant l'invention des glucomètres et les insulines rapides (à l'époque où on trouvait bien une hb en dessous de 9 et que le tir à été rectifié depuis à cause des complications toujours trop nombreuses). Est-ce le cas?

>Si la plainte ou le doute portait sur une hyperglycémie et non sur une hypoglycémie, (sans qu’on ne l’ait su), le morceau de sucre ou le jus d’orange ingéré ne posera pas de problème particulier. 

Oh alors là je me dis pauvre gosse! Si comme moi une petite hyper à 1.8 gr le met déjà mal, avec des glucides en plus c'est sûr que c'est pas "grave" mais le problème d'une hyper qui dure, franchement c'est pas agréable.

[Cassis 1]

 

Parce qu'entre nous 7-7.5 c'est déjà très bien en étant enfant

 

Entre 7 et 7,5 c'est l'objectif demandé pour mon fils.

[pounine 489]

Bah moi ca me rappelle aussi beaucoup mon suivi quand j'étais enfant, où j'avais des Hb entre 7 et 7,5 parce que justement, on ne veut pas que l'enfant soit en permanence en hypo (parce que bon, avec des Hb sous les 7, on y est quand même régulièrement). Le précepte de mon endoc et de mes parents était "on adapte le traitement à la vie et pas l'inverse" et moi je me dis que c'est une bonne idée si ca permet à l'enfant (surtout avant 5 ans, et même en primaire) d'avoir une vie comme tout le monde. Je ne suis personnellement pas une grande fan des enfants pompés très tôt et qui peut poser des soucis lors de la scolarisation.
Sur le passage à l'adolescence, c'est clair que ca peut être plus compliqué mais je crois que la crise d'ado ne doit pas se résumer au diabète. Pour moi, c'est plutôt pour l'après (vie étudiante, envie d'enfant) que ca peut se compliquer avec un tel suivi. Parce qu'on réalise justement qu'on a une maladie.