[petitsoleil 91]

Bonsoir tout le monde,

J'ai connu l'association et le site par quelques jeunes femmes T1 que je connaissais déjà par d'autres forums de diabétiques.

Je suis diabétique de type 1, diagnostiquée il y a 26 ans, en 1989. J'ai bientôt 32 ans et je vis à Bordeaux. J'ai connu seringues puis stylos, et enfin depuis 2008 : LA POMPE ! qui a permis de réels progrès pour moi. J'ai enfin des hb entre 6,9 et 8 % (avant : 7,8 à 9 %). J'ai toujours eu des pompes Medtronic grand format, avec parfois des capteurs depuis fin 2010.

J'ai actuellement la SmartGuard 640G dont je suis très contente, avec des capteurs Enlite. J'ai Humalog dans ma pompe, et je prends du Stagid. Ma mère est T2, nous avons toutes deux des pb hormonaux, et je dois surveiller mon poids. Mariée, pas de projet de grossesse actuellement, et pas encore d'enfant. J'ai cependant une vie bien remplie.

Amitiés, au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous, à bientôt !

 

[Tipiak 190]

Bienvenue ici. 

[Fabienne 523]

Bienvenue ici ! Qui sont tes "marraines" ?  

[caro2503 562]

Bonjour et Bienvenue Petit Soleil !

[Katz 475]

Bienvenue Petitsoleil

Bonne lecture et découverte du forum !

[petitsoleil 91]

Bonsoir à toutes, merci pour votre accueil chaleureux !

Je crois connaitre quelques personnes du forum, j'ai fait un tour de temps en temps, mais je n'étais pas encore inscrite.

Je connais déjà : chouly35, auroretlse, leelette ... enfin qq-unes qui comme moi ont aussi posté sur Doctissimo. Il m'arrive encore d'aller sur Doctissimo mais plus très souvent.

Je vois que la plupart, vous êtes vous aussi des DID de longue date ... enfin avec la pompe, les innovations qui arrivent progressivement et en s'entraidant, ca va mieux !

Je me rends compte que dans ma présentation, j'ai oublié de préciser que je ne pratique pas l'ITF. Voili ... A bientôt !

[libellule 509]

bonjour et bienvenue ici,

pourquoi tu ne pratiques pas l'itf ? c'est un choix ?

[C-cile 190]

Bonjour et bienvenue sur ce forum !

[petitsoleil 91]

Libellule : je ne sais pas vraiment si c'est un choix, disons que quand on a tenté d'appliquer l'ITF chez moi ca a tjs été la cata ! Donc on n'a jamais réglé sérieusement mon assistant bolus (enfin même jamais TENTE de régler, en vrai), bien que je sois pompée depuis mars 2008.

J'ai bien eu une journée de jeûne glucidique (malgré moi, je n'étais pas du tout favorable) lors d'une hospit en 2012, je suis restée 10 jours à l'hosto, on n'a rien réglé ni l'assistant bolus ni mes problèmes, alors que je portais des capteurs, et j'ai mis encore 1 mois et demi à ramer pour régler mes pb glycémiques, là où d'habitude je mets maxi 2-3 semaines.

En 2013 je ne suis restée qu'une semaine à l'hosto et SANS jeûne glucidique ni tentative d'ITF d'aucune sorte, on a bien mieux remis à plat mes bolus et débits.

En fait, je pense que j'ai à la fois une insulino-résistance (ovaires OPK, goitre sans Levothyrox pour l'instant et maman obèse et T2, hélas pour moi je stocke, je stocke) et un diabète instable. Pas étonnant pour le diabète instable, j'ai été dépistée super tard, bcp de médecins ne voulaient pas écouter ma mère ni m'ausculter vraiment, alors que j'avais plein de symptômes, a posteriori je peux le dire, j'avais des symptômes oui. Pas faim, alimentation très réduite en quantité ET en qualité, très soif, très très soif, souvent à uriner, etc. et je perdais du poids à 5-6 ans, ce qui est un peu louche à ce moment de la croissance.

Comme j'ai un appétit modéré (très modéré le matin, sans doute en souvenir de 1989-2008 à 3g/l le matin au lever ...) je préfère manger des repas assez fixes en glucides.

Côté insulino-résistance, malgré une alimentation pauvre en glucides et lipides, marche, sport, ET prise quotidienne de Stagid, je garde un petit ventre et un peu de surpoids.

Et j'injecte de gros débits d'insuline, encore aujourd'hui alors que je pense pas mal maîtriser mes réactions sous pompe. Hormis en début de nuit, il me faut BCP d'insuline.

[libellule 509]

merci pour les précisions

rude quand même car cela nous permet une plus grande liberté

[petitsoleil 91]

L'ITF ? bah je sais pas ... moi j'ai été super mal sous Lantus (mais merci au moins à ce protocole qui m'a permis de découvrir Humalog, insuline qui me va bien et que j'ai gardée dans ma pompe), les insulines lentes sur moi ca marche mal, si c'est plat encore pire, et faire varier tout le temps tous les paramètres non plus, ca me va pas.

Pour moi la liberté je l'ai quand même, avec la pompe, c'est déjà bien plus souple. Une réunion qui s'éternise, un repas un peu différent, un voyage ... toutes situations où je galérais nettement plus sous stylos, et ne parlons même pas des nuits, des sports ... Là sous pompe, ca va ! Pas parfait, mais déjà plus vivable.

PS aux forumeuses qui pratiquent l'ITF depuis longtemps : on est VRAIMENT obligé d'avoir du jeûne glucidique ou total pour commencer ? Parce que j'ai peur que comme les fois précédentes, si je tente ca, ca me perturbe tout.

[libellule 509]

tu peux le faire de manière partielle pour y voir plus claire...

 

[petitsoleil 91]

Au CHU c'est ce qu'ils comptent me proposer, plutôt que de faire une journée ou plusieurs de jeûne glucidique à l'hôpital, là ce serait un seul repas de jeûne à la fois, en portant un capteur Enlite bien sûr, pour analyse des courbes et remise à plat. Mais là où ca me chiffonne, c'est que c'est FORCEMENT sur des journées pas classiques, je ne vais pas tenter ca un jour de boulot non plus ...

Déjà, pour sauter mes petits-dej certains WE, je suis obligée de mettre un schéma basal différent, j'ai jamais pu avoir le même débit de matinée en semaine et le WE. J'ai cherché, mais jamais trouvé, ni à l'hosto ni chez moi. Alors je ne vois pas pourquoi sauter un dej ou un dîner (ou faire un repas sans glucides pour un dej ou un dîner), ca ne perturberait pas encore plus ... Même si c'est fractionné sur 3 jours, 1 repas par jour, je suis un peu sceptique.

[Lounche 188]

Le jeun te permet de déterminer tes besoins hors repas. À la mai se on c'est mieux car c'est dans tes habitudes.  Si tes besoins  sont variables entre semaine et weekend, tu peux mettre des shemas différents !

Après cette mise à plat des débits,  tu pourras déterminer tes besoins en insuline sur les repas. Et meme s'ils sont plutôt réguliers en terme de glucides, le jour où tu fais un truc inhabituel,  tu sauras gérer sans problème! 

Il arrive que des débits élevés absorbent les bols réduits ou inversement,  c'est pour ça que c'est intéressant de poser les choses.

[Leelette 283]

Bonjour petit soleil ! Et bienvenue. Je me souviens bien de toi sur Doctissimo !

Je ne.vais plus du tout sur ce.forum pourtant je lui dois bcp (mais je ne me retrouvais plus du tout sur ce forum).

 

Au plaisir de te lire !

[cyloo 250]

Bonjour et bienvenue parmis nous  

Effectivement ton diabète n'a pas l'air commode, mais en tout cas tu a tout notre soutien ! a très bientôt

[petitsoleil 91]

Merci à toutes pour votre soutien.

Lounche, c'est pas que je PEUX mettre des schémas différents pour semaine et WE, c'est que je suis OBLIGEE et ce depuis des années !. J'ai toujours 0,2 à 0,5 u/h de différence entre semaine et WE (j'ai plus en semaine) sur le débit du matin : 8h ou 8h30-13h.

C'est bien utile, parce que parfois, le samedi, le dimanche, j'ai envie de grasse mat et PAS de petit-déj. Là, il y a en plus le décalage horaire, le passage à l'heure d'hiver, je DETESTE  les 2 décalages horaires annuels, j'espère qu'un jour on n'aura plus ca !!! Moi qui ai souvent de gros débits (sauf entre minuit et 2h), ca me décale énormément, de zapper ou ajouter une heure !

Lounche, je ne suis pas trop d'accord sur le fait qu'à la maison c'est "dans mes habitudes", c'est certes mieux que l'hôpital, mais je ne prendrai jamais le risque de faire du jeûne glucidique ou total un jour de boulot ... donc ce sera en RTT ou WE, et pas du tout un jour normal ! Un jour normal, je prends le tram, je marche (parce qu'il y a souvent des pb de tram à Bordeaux, surtout en ce moment), je bosse, je mange normal le midi, je bosse, je reviens (et marche plus que le matin, surtout s'il fait beau) ... CA, c'est un jour normal, 5 jours par semaine, donc la majorité de mes journées.

Il y a aussi autre chose, je suis super sensible à l'IG des aliments. Est-ce qu'ici des forumeuses sensibles à l'IG pratiquent l'ITF avec succès ? Si oui j'aimerais bien des avis sur le sujet.

Leelette : idem, je suis bcp allée sur Doctissimo au début, à l'époque du dépistage de ma rétinopathie et de ma mise sous pompe, puis pour aider les futurs et nouveaux pompés/ Mais depuis des mois déjà, je n'ai plus trop envie, et n'y vais plus trop souvent. Trop de conflits je trouve, et de moins en moins de contenu intéressant. Par exemple sur Doctissimo, il n'y a pas tant que ca de témoignages sur les porteurs/porteuses de Dexcom, un peu sur FreeStyle Libre mais moins qu'ici, et sur la SG 640 idem, il y a plus de témoignages ici.

C'est ca qui m'intéresse le plus maintenant, les différents capteurs, les nouveaux cathéters et nouvelles pompes, et le partage d'expériences mais sans agressivité, sans conflits.

Modifié 24 Octobre 2015 par petitsoleil

[Lounche 188]

Raison de plus pour faire un test de tes débits dans tes journées normales, quand tu prends le tram, que tu bosses et que tu marches, sinon tu ne peux pas trouver mes bons débits. 

En plus tu es sous capteur, tu peux surveiller la survenue d'une éventuelle hypo vu qu apparemment c'est ce qui te fait peur....

[C-cile 190]

Déjà, pour sauter mes petits-dej certains WE, je suis obligée de mettre un schéma basal différent, j'ai jamais pu avoir le même débit de matinée en semaine et le WE.

Normalement, si le basal est bien réglé, ça ne devrait pas poser problème de sauter le petit déjeuner... Pour les débits différents semaine/We, ok, ça se comprend, l'activité est loin d'être la même, les besoins ne sont pas les mêmes (mon débit fin de nuit/matin des WE est 20% plus élevé que celui de la semaine). Qu'est-ce que tu crains, dans le jeûn ? Que ça dérègle tout sur plusieurs jours ?

[petitsoleil 91]

Lounche : je n'ai pas peur des hypos. J'en ai d'ailleurs très peu pour une T1, j'ai bcp plus d'hyperglycémies, et c'est ca qui me plombe dans une hypo, non pas le temps (faible) passé en hypo, mais le rebond qui suit ... et qui n'est pas toujours lié à un resucrage excessif, comme le prétendent parfois les médecins qui ne me connaissent pas encore.

Les capteurs ont montré parfois des hypos non ressenties la nuit avec rebond carabiné : non ressenties donc non resucrées ... Je dois avoir pas mal de réserves de sucre !.

En revanche, un arrêt hypo justifié (véritable hypo détectée par capteur) après 2h d'arrêt, ca me mène en effet à 1,60 g/l comme l'avait indiqué mon diabétologue.

Le problème est plutôt de ne pas avoir d'arrêts hypo (ou arrêts avant hypo) injustifiés ... J'avais trop de "faux positifs" avec la VEO.

C-cile : tu me dis à la fois que les débits devraient être les mêmes en semaine et le WE, et ... que ce n'est pas le cas chez toi non plus ...  Et oui ce que je crains, c'est que ca ne permette de rien voir du tout, et pire que ca perturbe tout mon équilibre, que je dois construire patiemment au quotidien. J'ai déjà dit ca plus haut au vu de mon expérience de 2012, ce n'est pas un préjugé, mais bien le résultat de ce qu'on a observé en 2012 : on n'a rien vu du tout, je n'ai rien pu apprendre de spécial de mon jeûne, ca m'a tout perturbé encore 1 mois après mes 10 jours d'hôpital ! Ce qui n'est pas le but de l'ITF, bien évidemment.

[Lounche 188]

Tu prends la pilule ?

Elle avait un effet catastrophique au niveau de mes glycémies, et mon diabète a été plus docile quand je suis passée sous stérilet. 

[petitsoleil 91]

Oui, un peu obligée car ovaires OPK. En plus, mon diabète est catastrophique quand j'ai des règles, et je suis trop anémiée, fais plus de yoyo glycémique (même sous stylos, c'était pire pendant les règles que le reste du mois, c'est dire). Mes cycles étaient aussi super irréguliers (parfois un mois, parfois deux ou trois mois, parfois un an), mais c'est fréquent avec les ovaires OPK. Donc oui je prends une pilule progestative, après de nombreux essais d'oestro-progestatives qui ne m'allaient jamais.

Je prends une pilule et aussi du Stagid, qui m'aide un peu, même si bien évidemment je dois me bouger, encore plus que d'autres parce que je stocke.

Je pense que ma mère aussi avait ce genre de pb ovarien, je l'ai tjs connue obèse et elle ne m'a eue qu'après 14 ans de mariage (sans pilule).

[C-cile 190]

C-cile : tu me dis à la fois que les débits devraient être les mêmes en semaine et le WE, et ... que ce n'est pas le cas chez toi non plus ... 

Non, relis ma réponse, je te dis :

Pour les débits différents semaine/We, ok, ça se comprend, l'activité est loin d'être la même, les besoins ne sont pas les mêmes (mon débit fin de nuit/matin des WE est 20% plus élevé que celui de la semaine).

Par contre, je ne comprends pas pourquoi tu modifies ton basal quand tu ne prends pas le petit déj'...

[petitsoleil 91]

Parce que je suis bien obligée, sinon je fais des hypos le WE (si je fais le même débit que le matin en semaine avec petit-déj). Ou si je baisse le débit de semaine pour faire comme le WE, ca me fait des hypers très souvent en matinée ... Je peux PAS faire le même débit en semaine avec petit-déj, et le WE sans petit-déj. Les WE où je prends un petit-déj à une heure normale ou quasi-normale (maxi 9h30), je garde le même schéma qu'en semaine.

Je sais, on m'a déjà dit qu'en THEORIE on devrait avoir les mêmes débits en semaine et les WE ... "Un jour j'irai vivre en théorie, puisqu'en théorie tout se passe bien" !

[C-cile 190]

Je pense qu'on ne parle pas de la même chose. C'est "normal", ou tout à fait compréhensible de ne pas avoir le même basal en semaine et le we (avec ou sans petit déj). Après, si l'on prend le petit déjeuner (semaine ou we), on fait un bolus pour compenser le repas, non  ? Mais, c'est deux choses bien différentes. Le basal pour l'activité, le bolus pour le repas, que l'on soit en semaine ou le week-end, indifféremment.