Fanny Posted December 29, 2015 Report Share Posted December 29, 2015 N'ayant pas de post quelqu'il soit et ne voulant pas polluer les discussions des autres j'ai décidé d'ouvrir ce post pour y déposer mes ras le bol, demande de conseils... afférents à mon diabète. J'avais rendez-vous avec l'infirmière de diabéto ce matin pour qu'elle me pose un capteur en continue (Enlite) mais c'est assez nul car je n'ai que le capteur et aucune visualisation des résultats donc je ne peux pas faire de modif de jour en jour et voir si c'est efficace, pour ça il me faudra attendre de lui ramener dans une semaine et qu'elle analyse tout ça après l'avoir déchargé. Je lui ai aussi montré mon pied car j'ai un truc pas normal (que j'avais déjà montré au médecin traitant qui... "sait pas!") "mais elle "sait pas!" (je désespère de plus en plus de cette prise en charge médicale au Royaume Uni et crie haut et fort vive la France!!). Je lui ai dit que j'en avais marre en ce moment, que j'oubliais de faire mes bolus, que que que... Tout ce qu'elle m'a dit c'est "ah!". Aucun soutien donc, aucunes pistes, aucune aide. Même si je sais faire et qu'il ne me faudrait qu'un peu de bonne volonté pour remettre de l'ordre dans tout ça, j'ai juste envie de redonner le bébé à quelqu'un qui gère pour moi ou en tout cas qu'on me "dises quoi faire", j'ai besoin d'un break. Et puis dans la salle d'attente j'étais entourée de 8 femmes enceintes, juste de quoi me mettre le bourdon. Enfin je commence à réfléchir sérieusement à l'investissement dans des capteurs reliés à ma pompe ou un lecteur freestyle libe mais je me pose les mêmes questions que Lounche quant à savoir lequel choisir. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
caro2503 Posted December 29, 2015 Report Share Posted December 29, 2015 Et bien fanny il semblerait que tu sois mal entourée d'un point de vue medical... Les diabètologues n'existent pas au RU? Qu'y a t'il sur ton pied? Cela semble inquiétant? En ce qui concerne le capteur tout depend de ton besoin. As tu analyse ce que tu veux? En fonction on pourra essayer de t'aider à choisir le plus adéquat? Des pour te donner un peu de réconfort car c'est pas très agréable de se sentir seule quand on a besoin d'être épaulée Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted December 29, 2015 Author Report Share Posted December 29, 2015 Merci Caro. La diabéto je la vois une fois par an et elle est encore moins efficace que cette "infirmière pompe"! Le système de santé ici me fait dresser les cheveux sur la tête depuis trois ans. Mon pied ne m'inquiète pas outre mesure mais je voudrais bien le traiter tout de même. Ça a commencé par un genre de "croûte" épaisse et dure de peau que j'ai scalpé (pas bien le cordonnier mal chaussé qui s'auto-traite je sais!) et qui me démangeait et faisait parfois mal au contacte des chaussures. Une fois le tout enlevé et depuis il reste une peu extrêmement sèche qui desquame et les démangeaisons et douleur sont encore parfois présent. Ça pourrait me faire penser à un genre d'eczéma mais je n'en ai pas la certitude non plus. Je graisse donc tant que je peux... Le capteur j'en aurais besoin je pense essentiellement pour ses alarmes pour que je puisse corriger avant de monter trop haut ou descendre trop bas, pour tenter d'avoir une normo-glycémie autant que possible. Autant dire que celui que j'ai actuellement ne sert strictement à rien car il n'est relié à... rien! Ce qui me laisse totalement perplexe d'ailleurs! j'ai déjà eu des capteurs sans qu'ils ne soient reliés à ma pompe, mais j'avais un boîtier de réception des informations en parallèle. C'est comme les glycémies qu'elle m'a demandé de faire à +1 et +3h de la pose de capteur, j'aurais compris si ça servait à étalonner quelque chose mais là?! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emy Posted December 29, 2015 Report Share Posted December 29, 2015 Je reconnais qu'on a sacrément de la chance en France! Pour les alarmes c'est donc plutôt un capteur relié à ta pompe qu'il te faut afin de pouvoir un peu "lâcher prise" et que ton capteur t'alarme dès qu'il y a quelque-chose qui cloche. Ne pourrais-tu pas avoir un diabétologue en France, dans une région où tu te rends de temps en temps (là où réside ta famille?), quitte à le payer de ta poche et que tu pourrai contacter par mail en cas de soucis. Pour ton pied je m'adresserai quand même peut-être à un autre médecin car les problèmes de pied chez le diabétique viennent souvent au départ de traumatismes bénins. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted December 29, 2015 Report Share Posted December 29, 2015 Pfff...pas facile ce traitement du diabète là-bas ! Comme Emy le dit, tu ne peux pas contacter un diabétologue ou un service style Réseau Diabète en France lors de tes séjours ici ? Et pour ton pied, c'est sûr qu'il faudrait le montrer à un spécialiste, c'est tout de même un peu inquiétant ce truc qui ne passe pas. Le ras-le-bol du diabète, on le connait toutes. J'ai connu cela cet été et je l'ai vu dans le résultat de ma Hb. Mais depuis, je me suis reprise en main, et avec l'aide de mon FSL j'arrive à avoir de belles courbes presque plates qui me ravissent. Et maintenant quand je vois que d'un coup, cela se détraque, sans aucune raison, je ne m'énerve plus car je sais que cela va durer un jour ou deux, ou redevenir normal. Maintenant que je sais que la constance est impossible ("l'impossible constance" déjà évoquée ici !), je fais avec. Et puis, après mon gros coup de blues d'il y a quelques semaines vous m'avez toutes été d'une grande aide ! J'espère qu'on arrivera à te redonner un peu le moral. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ecureuil Posted December 29, 2015 Report Share Posted December 29, 2015 Fanny, tu as les enlite de medtronic et tu peux pas lire les résultats c'est ça ? tu coup je me demande comment ca se passe pour le calibrage, c'est la que je comprends pas. C'est sur qu'en France on a quand même de la chance pour la sante. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted December 29, 2015 Author Report Share Posted December 29, 2015 Oui c'est le Enlite de Medtronic. Pas de calibrage ça me semble super étrange. J'ai le capteur (comme j'en ai déjà eu pour l'animas) et puis... c'est tout! Je me demande même comment ça peut enregistrer quoi que ce soit vu qu'il y a un émetteur mais... pas de récepteur! Comme je le disais, je sais ce qu'il FAUDRAIT que je fasses pour remettre de l'ordre dans tout ça seulement, je suis fatiguée, physiquement, psychologiquement et j'ai pas envie... Pour mon pied elle m'a laissé dans sa salle de consult un moment puis elle est revenue me disant "tous les podologues sont en consultations" et rien de plus, pas un je vais vous donner une rendez-vous avec l'un d'eux ou autre chose, juste... débrouille toi! Et oui Marquise, les hauts et bas (heureusement je n'en ai que rarement) du diabète... ça fait parti du package! Rho ça passera hein, faut juste que je me mettes un coup de pied au derrière. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vanessa81 Posted December 29, 2015 Report Share Posted December 29, 2015 Oh Fanny ..... C'est curieux cette prise en charge, c'est pourrie même..... Même pas te proposer un rdv pour ton pied et ce capteur relié à rien ???!!! Ce serait bien que tu puisses avoir un bon relais Diabeto en France. Un médecin que tu verrais une fois par an et que tu pourrais contacter par mail entre temps. Courage on est là pour te lire et te soutenir. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
sarah42 Posted December 30, 2015 Report Share Posted December 30, 2015 Oh c'est sur que c'est vraiment pas le top pour le suivi.. Pour le pied prend quand meme un rdv avec un podologue.. J'ai souvent des crevasses au pied, j'ai la peau très sèche.. Et la crevasse s'est déja fissuré, j'avais assez mal en marchant et je m'étais pas rendu compte tout de suite. J'avais montré a ma diabéto et elle m'avait dit de mettre de la bepanthen. Du coup c'était passé, ca m'y a refait j'avais remis de la creme.. Ce n'est pas vraiment ce soucis? Courage en tout cas Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted December 30, 2015 Report Share Posted December 30, 2015 Fanny c'est rageant ce suivi Même si je sais faire et qu'il ne me faudrait qu'un peu de bonne volonté pour remettre de l'ordre dans tout ça, j'ai juste envie de redonner le bébé à quelqu'un qui gère pour moi ou en tout cas qu'on me "dises quoi faire", j'ai besoin d'un break. Tu es très exigeante envers toi même et ton diabète. Tu as beaucoup à gérer en ce moment pour laisser sa place au diabète. Il peut un peu attendre que tu lui redonnes un peu d'espace. Faire un break peut être bénéfique Par contre trouver quelqu'un qui te prenne en charge à ta place, jamais vu ça, même en France Pour ton pied, essaie de consulter quelqu'un en prenant rdv ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted December 30, 2015 Report Share Posted December 30, 2015 Pour ton pied , ce ne serait pas une espèce de champignon ? C'est dingue ! tu devrais réussir à avoir un rdv avec un podologue quand meme ... ce devrait être possible . Tu vas quand meme pas organiser un sitting dans leur salle d'attente le temps qu'il y ait qqn qui daigne regarder et chercher ce qu'il t'arrive Pour le diabète ... sauf lacher prise qq mois avant de t'y remettre , je sais pas quoi te dire tu peux aussi postuler pour une greffe de pancréas si vraiment t'es tentée ... Et pour le système , oui , les Anglais sont nuls en diabéto comme en coiffeurs d'ailleurs Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted December 30, 2015 Report Share Posted December 30, 2015 Et oui Marquise, les hauts et bas (heureusement je n'en ai que rarement) du diabète... ça fait parti du package! Rho ça passera hein, faut juste que je me mettes un coup de pied au derrière. Tu peux pas, tu as mal à ton pied !! (désolée pour ce trait d'humour noir, c'était trop tentant !) Plus sérieusement, j'espère que tu auras vite une véritable prise en charge, c'est vraiment trop rageant ce système de santé à la noix !! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted December 30, 2015 Author Report Share Posted December 30, 2015 Laisser aller ce n'est pas possible. C'est déjà pas glorieux niveaux glycémies que ça me fatigue énormément. J'ai déjà des gros soucis de sommeil (j'ai eu mon premier rendez-vous à l'hôpital avec le spécialiste du sommeil ce matin qui veut me faire faire plein d'examens, enfin quelqu'un qui se bouge!) je ne peux pas en rajouter une couche à cause du diabète. Pour mon pied je surveille de très près (je me dis qu'en tant qu'infirmière je suis quand même capable de réagir si ça n'évolue pas bien) et j'irai "faire un scandale" si ça ne tourne pas bien (enfin, avant!). Je sais Katz que personne ne prendra en charge mon diabète pour moi mais j'ai souvenir il y a quelques années d'avoir été hospitalisée (quand je vivais à la Réunion) et que ce break de deux semaines (médecins qui gèrent pour moi même si je donnais mon avis et faisais tout le côté technique du diabète) m'avais fait un bien fou (j'en avais également profité pour faire une cure de sommeil, à toutes heures du jour et de la nuit). C'est ce dont j'aurais besoin là, mais qui n'est pas envisageable ici. Crumble pas de greffe pour moi non, passer d'un traitement à un autre (loin d'être anodin, je connais une greffée de pancréas et rein) non merci. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted January 2, 2016 Report Share Posted January 2, 2016 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted January 2, 2016 Report Share Posted January 2, 2016 +1 ,pour le diabeto en France qui te suivrait par mail entre deux consults. C'est très important d avoir une référence efficace à pouvoir contacter rapidement. Sinon je crois que je suis comme toi en ce moment, cette grosse fatigue qui fait qu'on aimerait bien que qqun nous re-règle notre diabète un coup, et cette incapacité à attendre des jours meilleurs parce que le yoyo nous pompe le peu d énergie - et de sommeil - qu on a. Je pense que le FSL t aiderait qd même bien, moi je n y croyais pas car pas relié à la pompe mais c'est qd même mieux que rien, largement, car on peut corriger certaines choses évidentes au jour le jour même sans avoir du temps devant soi pour se prendre vraiment la tête...et bien plus efficace qu un capteur foireux (très fiable pour moi ), et bien plus simple qu un capteur à calibrer. Avec celui là, aucun investissement en temps ou énergie, pour les flemmingites passagères ou non c'est parfait. Pour ton pied, pourquoi pas un dermato ? A force d expériences depuis qq années, j ai qd même vraiment l impression qu il y a bcp de pb de peau qui, eczéma ou pas, ne passent qu à la cortisone, et ce très rapidement (dermites et compagnie). Dommage de laisser ça s envenimer et te pourrir la vie. Qd ça ne passe pas avec hydratation et fongicides, c'est souvent plutôt de cette famille là. ..donc consultation s impose... Plein de courage à toi en tout cas ds cette galère. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted January 2, 2016 Author Report Share Posted January 2, 2016 Je dois rendre le capteur mardi et depuis que je l'a je dois noter en détails tous mes repas, glycémies, bolus... Ce qui m'a déjà permis de faire des adaptations de basale et de ratio bolus. Un équilibre semble enfin s'installer (donc conclusion que ce capteur ne sert vraiment à rien, ces médecins et infirmiers ici aussi et qu'il n'y a vraiment que sur moi que je peux compter!). Un Diabeto en France il faudrait déjà que j'y retourne... Et ce n'est pas prévu avant au minimum septembre, donc je vais d'ici là continuer comme ça. Marie, un dermatologue oui, mais ici le système de santé n'est en rien comparable à celui de la France et grossi modo même si mon équivalent de médecin traitant me referait chez un spécialiste je peux aisément attenter six à neuf mois pour un rendez vous, mon pied à le temps d'évoluer!!! Cependant il est HORS DE QUESTION pour moi d'y mettre de la cortisone! Une amie médecin m'a gentille ment conseillé un traitement je vais essayer ça. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
diletta Posted January 2, 2016 Report Share Posted January 2, 2016 oulala Fanny, je peux juste te dire que je pense bien fort à toi; je comprends ta solitude et ton envie de "faire un break". Je suis en France depuis 23 ans et je ne cesse de répéter à tous que le système de santé ici est formidable ! en Italie aussi on ne pouvait même pas choisir son généraliste et pour tous les spécialistes il fallait payer. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
crumble Posted January 2, 2016 Report Share Posted January 2, 2016 oulala Fanny, je peux juste te dire que je pense bien fort à toi; je comprends ta solitude et ton envie de "faire un break". Je suis en France depuis 23 ans et je ne cesse de répéter à tous que le système de santé ici est formidable ! en Italie aussi on ne pouvait même pas choisir son généraliste et pour tous les spécialistes il fallait payer. Peu de personnes en ont conscience ! Et cette "gratuité" française a un coût non negligeable .... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted January 3, 2016 Report Share Posted January 3, 2016 Je devrais faire lire cela à ma fille...Elle n'arrête pas de dire qu'elle veut quitter la France, que c'est mieux ailleurs (comme l'herbe qui est plus verte dans les prés d'à côté) ...Bref, comme tous les ados qui ne savent pas apprécier ce qu'ils ont à leur juste valeur. Mais parfois, ça m'agace un chouïa ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted February 11, 2016 Author Report Share Posted February 11, 2016 Â ma grande surprise, derniere HbA1c à 7% comme les précédentes depuis quelques années maintenant. (Vu mes résultats des dernières semaines je m'attendais à une catastrophe). gros soucis de pompe le week-end dernier, donc re stylos pour quelques jours (le point positif, j'avais oublié comme c'était bien de ne pas avoir un fil à la patte tout le temps!) avec un équilibre aléatoire mais j'ai fait au mieux (mes débuts de bas de pompe sont vraiment variables sur 24h). Nouvelle pompe arrivée hier (avec impossibilité de récupérer les débits de base sur l'ancienne, donc j'ai fait dans l'à peu près). Je souhaiterais donc maintenant tout remettre à plat et repartir sur de bonnes bases (les soucis glycériques de la semaine passée m'ont achevé physiquement et seul un équilibre glycérique pourra m'aider à récupérer). Je prévois de faire un jeûne semaine prochaine et revoir mes raciaux bolus (encore une hypo ce matin à moins de deux heures de l'injection). J'ai aussi un capteur freestyle libre depuis presque une semaine (qui commence tout doucement à me démanger) mais je n'en suis pas du tout satisfaite. Il sur évalué toutes mes glycémies, nenperçoit aucunes de mes hypos. Je ne suis pas convaincue par le système. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted February 11, 2016 Author Report Share Posted February 11, 2016 j'ai oublié... le pied recommence à gratter depuis deux trois jours Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted February 11, 2016 Report Share Posted February 11, 2016 Décidément, Fanny, pas de chance ! Entre les soucis de pompe, le FSL qui ne va pas, le pied qui recommence à se manifester...J'espère que tout cela va vite s'arranger, c'est vrai que quand tout s'accumule comme ça, ça devient très pénible. Bon courage, bisous. Pour le FSL, je ne peux rien te dire, moi j'en suis méga satisfaite, mais c'est comme tout, ça ne peut pas convenir à 100% des personnes. Dommage qu'il n'ait pas pu t'aider mieux que ça. Peut-être bientôt le système du pancréas artificiel ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted February 11, 2016 Author Report Share Posted February 11, 2016 Je reste très positive et motivée en ce moment pour équilibrer tout ça Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted February 11, 2016 Report Share Posted February 11, 2016 Bonne décision ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted February 11, 2016 Report Share Posted February 11, 2016 Je vais te suivre et on se motivera mutuellement Hb à 7,2 reçue aujourd'hui mais pas du tout satisfaite ! Mes ratios ne collent plus du tout,, et du coup mon assistant bolus ne fonctionne pas, j'ai un énorme écart basale total/bolus totaux qui me semble étrange, bref, une remise à plat s'impose (mais j'ai pas envie de mettre mon réveil pour tester les nuits ) Et zut pour le FSL J'en arrive même à rêver d'un petit séjour à l'hôpital pour qu'ils me règlent tout Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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