ChristineNice Posted February 4, 2016 Report Share Posted February 4, 2016 Bonsoir, Diabétique de type 1 depuis 18 ans (à l'âge de 29 ans et avant ma grossesse), je n'avais jamais imaginé que mon fils puisse devenir à son tour diabétique. Et puis voilà que recemment, à l'occasion d'un bilan sanguin (point sur sa santé parce que manque d'énergie, poids faible et douleurs fréquentes de ventre), on lui a trouvé des résultats "limites" pouvant évoquer une prédisposition au diabète. Je voulais savoir s'il existait parmi vous des personnes à qui cela était arrivé (mère diabétique avec enfant ou ado diabétique) ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted February 4, 2016 Report Share Posted February 4, 2016 Bonjour Christine, Oui, sur le forum il y a au moins Cassis maman de Leo et Lili22 dont la petite Ana est DID aussi depuis un ou deux ans (son papa est DID aussi). Ton fils n est donc pas pour le moment diagnostiqué diabétique ? J espère que ca ira de ce côté là et qu on va trouver un moyen de soulager le malaise de ton fils. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 4, 2016 Author Report Share Posted February 4, 2016 Non mon fils (qui à 15 ans) n'est pas diagnostiqué diabétique mais il avait une glycémie limite et une glycosurie limite, et puis (comme suite à ces deux résultats je commençais à m'inquiéter serieusement j'ai beaucoup insisté (malgré le fait que les médecins faisaient tout pour m'empêcher de m'inquiéter...) et on a approfondi) avec une hémoglobine glyquée ...qui elle est a... 6,1%, ce qui n'est pas tout à fait normal pour un non-diabetique... On se contente de le surveiller tous les 6 mois, on me dit (le généraliste et le pédiatre hospitalier chez qui on nous a envoyés) qu'on ne peut pas faire plus... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 ...je laisse les plus qualifiés que moi réagir, mais ca ne suffit pas pour faire un type 2 ?? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
carine24 Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 Les médecins ne souhaitent-ils pas faire une recherche d'anticorps anti-îlots ? Avec une Hb supérieure à 6, ça me paraîtrait une bonne idée. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cassis Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 Il y a longtemps qu'il est sous surveillance pour avoir des contrôles tous les six mois? Malheureusement si cela doit arriver cela arrivera. L'avantage est que tu connais la maladie en la vivant toi même. Pour ma part, je n'ai pas peur pour mon fils, le diabète je sais gérer, parfois on en a assez, mais je peux savoir ce qu'il ressent. Je le constate d'autant plus depuis que le diagnostic dyslexie/dysorthographie s'est invité officiellement de nos vies. La je ne sais pas comment il perçoit les lettres, comment ne pas se souvenir de son qu'il apprend depuis le CP; je ne compte plus les fois ou je croyais qu'il faisait exprès de ne pas savoir lire certains mots. Comme le dit Carine, la recherche des anticorps est peut-être un piste, mais fais aussi confiance aux professionnels de santé. C'est dur de ne pas stresser lorsque l'on est maman. Sinon il boit beaucoup? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 5, 2016 Author Report Share Posted February 5, 2016 Il y a 4 heures, MarieDiab a dit : ...je laisse les plus qualifiés que moi réagir, mais ca ne suffit pas pour faire un type 2 ?? Il n'existe pas type 2 enfant ou ado, je crois Il y a 4 heures, carine24 a dit : Les médecins ne souhaitent-ils pas faire une recherche d'anticorps anti-îlots ? Avec une Hb supérieure à 6, ça me paraîtrait une bonne idée. Mon endocrino à moi (que j'ai interrogee en la voyant pour moi) a fini par me conseiller de faire ces tests génétiques mais le pediatre de l'hôpital refuse (il m'a dit de "ne pas emmerder loin fils avec ça", ce que je n'ai pas bien pris...)... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 5, 2016 Author Report Share Posted February 5, 2016 il y a 27 minutes, Cassis a dit : Il y a longtemps qu'il est sous surveillance pour avoir des contrôles tous les six mois? Malheureusement si cela doit arriver cela arrivera. L'avantage est que tu connais la maladie en la vivant toi même. Pour ma part, je n'ai pas peur pour mon fils, le diabète je sais gérer, parfois on en a assez, mais je peux savoir ce qu'il ressent. Je le constate d'autant plus depuis que le diagnostic dyslexie/dysorthographie s'est invité officiellement de nos vies. La je ne sais pas comment il perçoit les lettres, comment ne pas se souvenir de son qu'il apprend depuis le CP; je ne compte plus les fois ou je croyais qu'il faisait exprès de ne pas savoir lire certains mots. Comme le dit Carine, la recherche des anticorps est peut-être un piste, mais fais aussi confiance aux professionnels de santé. C'est dur de ne pas stresser lorsque l'on est maman. Sinon il boit beaucoup? (Je recommence mon message une 3e fois, j'ai des problèmes de connexion...) On surveille depuis environ 1 an Il boit par moments pas mal mais pas tant que ça Je crains que cela lui arrive à l'adolescence car je pense que c'est particulièrement difficile à accepter et à vivre à l'adolescence, et puis je ne connais pas (je l'ai eu à 29 ans, ce n'est pas la même chose je pense Je viens de rencontrer 2 diabétiques ado garçons lors de ma semaine d'IF et ils allaient très mal... Quel âge à ton fils ? Comment vit il sa maladie ? Y a t il des antécédents dans la famille en dehors de toi (moi non) ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lounche Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 il y a une heure, ChristineNice a dit : Il n'existe pas type 2 enfant ou ado, je crois Si si ça existe ! Je comprends ton inquiétude, nous somme toutes passées par là, mais comme l'a dit Cassis, l'avantage est que tu sais ce que c'est, ce sera un grand soutien pour lui si malheureusement le diagnostic se confirme. L'analyse a-t-elle été faite par prise de sang ou par glycémie capillaire ? il y a une heure, ChristineNice a dit : Mon endocrino à moi (que j'ai interrogee en la voyant pour moi) a fini par me conseiller de faire ces tests génétiques mais le pediatre de l'hôpital refuse (il m'a dit de "ne pas emmerder loin fils avec ça", ce que je n'ai pas bien pris...)... Test génétique je ne vois pas trop l'intérêt, il y a bien un terrain héréditaire dans le diabète, mais l'analyse génétique ne permet pas de dire clairement si oui ou non ton fils va déclarer un diabète. Honnêtement, à part surveiller sa glycémie, pousser un peu plus loin les tests d'anticorps pour valider ou non un DT1, voir le terrain pour un risque de DT2 (surpoids, sédentarité, etc. même s'il n'y a pas de diabétiques dans votre famille, j'ai envie de dire qu'il faut bien que ça commence par quelqu'un un jour, même si j'espère que ce ne sera pas ton fils), on ne peut pas donner d'autres réponses... Courage pour les démarches et l'inquiétude Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 test genetique je ne vois pas l'interet mais doser les anticorps oui... on sait du coup si c'est une maladie autoimmune qui est en cours... les dt2 existe malheureusement maintenant des l'enfance... mon cousin a declare le diabete T1 à 24 ans et son fils à 14 ans... moi aussi j'avais 14 ans et mon frère aussi (mais pas mes parents, ni ceux de mon cousin)... si tu veux un echo masculin au probleme je demanderais à mon frère... je crois que y'a pas d'age mieux ou pire pour déclarer la maladie... il faut apprendre à vivre avec.. je dirais quand même le plus tard c'est le mieux d'autres mon dit quand ils etaient enfant lors de sejour AJD "je prefère que ça me soit arriver avant plutot qu'à l'adolescence au moins je sais le gerer"... tu dis poids limite je suppose qu'il est pris en charge pour gerer cela ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 5, 2016 Author Report Share Posted February 5, 2016 Il n'a pas de facteur prédisposant au DNID. Il est plutot maigre depuis toujours et de façon régulière je dirais, ça n'avait jamais inquiété la pédiatre qu'il avait depuis petit, ni moi, on pense que c'est son tempérament et puis nous ses parents on était pareils quand on était enfants et ados. Par contre il a des carences, en fer depuis longtemps et aussi une carence sévère en vitamine D decouverte assez récemment, qui sont suppléées. Oui, le dosage des anticorps seraient intéressant... il y a 25 minutes, libellule a dit : test genetique je ne vois pas l'interet mais doser les anticorps oui... on sait du coup si c'est une maladie autoimmune qui est en cours... les dt2 existe malheureusement maintenant des l'enfance... mon cousin a declare le diabete T1 à 24 ans et son fils à 14 ans... moi aussi j'avais 14 ans et mon frère aussi (mais pas mes parents, ni ceux de mon cousin)... si tu veux un echo masculin au probleme je demanderais à mon frère... je crois que y'a pas d'age mieux ou pire pour déclarer la maladie... il faut apprendre à vivre avec.. je dirais quand même le plus tard c'est le mieux d'autres mon dit quand ils etaient enfant lors de sejour AJD "je prefère que ça me soit arriver avant plutot qu'à l'adolescence au moins je sais le gerer"... tu dis poids limite je suppose qu'il est pris en charge pour gerer cela ? Le fils de ton cousin DID est diabétique de type 2 ? Il est en surpoids ? Quand j'ai accouché de mon fils, on nous avait qu'il avait seulement 10% de risque d'être diabétique un jour, et de type 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 non : son fils est aussi T1 le risque pour un enfant de mère diabétique est de l'ordre de 6% il me semble de developper un DT1... Pour le type 2 je ne connais pas le schiffres si le parents est DT1 de devellopper un dt2 la maladie auto-immune ne se declare que lorsque 95% des cellules sont détruites par les anticorps... et les anticoprs peuvent etre presents dès 4 ans avant l'apparition de la maladie, doser les anticoprs si ceux s'averaient positifs permettrait de savoir qu'à moyen ou court terme il deviendrait diabetique (T1) mais pas quand precisement et pour le moment il n'existe pas de methode pour reculer le debut de la maladie... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 5, 2016 Author Report Share Posted February 5, 2016 Oui, cette durée de quelques années ne m'étonne pas... Il faut aussi un facteur déclenchant, apparemment. Donc il nous faudra être particulièrement vigilant s'il y en a un... Merci Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 le facteur déclenchant n'est pas systématique à mon sens par contre un stress important pourrait en effet marquer le debut "visible" de la maladie (celle-ci, si il avait des anticorps qui confirmeraient notre hypothèse, serait déjà commencée mais pas encore sensible), dans ce cas encore éviter l'utilisation de médicaments hyperglycemiant (corticoïdes entre autres) pour éviter d'accélerer l'apparition.. mais celle-ci arriverait de toutes façons même sans facteur declenchant je dirais plustot aggravant ou accelerant pusique dejà en cours je répète si l'hypothèse de base que des anticorps soient produits et détruisent donc déjà les ilots du pancréas qui produisent l'insuline... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 5, 2016 Author Report Share Posted February 5, 2016 Très intéressant, tout ça, merci beaucoup Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dawn Posted February 5, 2016 Report Share Posted February 5, 2016 Il y a quelques années, mon aîné a présenté des glycémies trop élevées et comme il ne grossissait pas (il a toujours été minceolet mais là il n'y avait plus de prise de poids), qu'il était pas en forme, qu'il se relevait la nuit, qu'il avait soif... on s'est retrouvés chez la pédiatre et il a été hospitalisé pour forte suspicion de diabète. Il avait aussi une hb assez élevée, faudrait que je retrouve les papiers de l'époque mais je crois que c'était plus que 6.2. Cela dit une deuxième hb effectuée dans un autre labo en même temps donnait une valeur en dessous de 6 (Il y a des variations d'un labo à l'autre!). Pourtant à l'hôpital il a eu des glycémies vraiment hautes, l'une à plus de 2.1... Et finalement, il n'est toujours pas diabétique (et je touche du bois) Ma diabéto, que je suis allée voir après cet épisode affolant, m'a rassurée en me disant que l'on voyait souvent des glycémies plus hautes chez les enfants de diabétiques que chez les enfants de non diabétiques, sans pour autant que ces enfants ne deviennent diabétiques un jour. Donc on a surveillé les hb de mon aîné régulièrement, mais c'est plus pour se rassurer que pour un "risque avéré". Un épisode de grand stress pouvait être la cause de ces glycémies, en tout cas depuis, à chaque fois que je lui ai mesuré sa glycémie c'était "normal". Et une chose encore que m'a dite ma diabéto, c'est que si l'enfant devient diabétique, en tant que mères diabétiques on va savoir reconnaître les symptômes normalement bien avant que notre enfant se retrouve dans un état catastrophique.. je ne dis pas qu'il ne faut pas aller consulter si on a un doute, mais il faut se souvenir qu'on a le temps d'agir entre une période de signes où "on ne sait pas trop" et une période où ça deviendrait évident. Donc j'espère que ton fils va bien, en tout cas des résultats "limites" n'indiquent pas une prédisposition au diabète, une maladie peut entraîner des hausses de glycémie, idem pour des épisodes de stress ou simplement de la déshydratation... Je pense que le seul moyen d'être sûr en attendant des symptômes évidents, c'est des analyses d'anticorps ( à noter que cela permettra seulement de savoir qu'il y a bien apparition de diabète si on trouve des anticorps et l'absence d'anticorps ne dira pas que le diabète n'arrivera pas... ) (Pour les tests génétiques, cela n'indique que "un risque". C'est-à-dire que s'il est porteur des gènes prédisposant au diabète, il est porteur mais ne sera sans doute jamais diabétique, ce qui est le cas d'au moins un parent de chacun d'entre nous qui sommes diabétiques type 1 sans parents diabétiques, donc c'est un résultat qui à mon avis apporte plus d'inquiétude qu'autre chose. Le seul avantage de ce test c'est que si l'enfant n'est pas porteur, alors il ne sera jamais diabétique et on est rassuré) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 6, 2016 Author Report Share Posted February 6, 2016 Il y a 11 heures, Dawn a dit : Quelqu'un peut il me dire comment citer qq'un à qui l'on veut repondre plus particulièrement sans pour autant copier tout son message ? (Je n'y arrive pas) Dawn, merci pour ton témoignage très intéressant. Je me retrouve assez dans le portrait de ton fils ; quel âge avait il a l'époque ? Oui, dans quelques temps il faudrait que je demande le dosage des anticorps. Tu ne me dis pas si on l'avait finalement fait chez ton fils ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
libellule Posted February 6, 2016 Report Share Posted February 6, 2016 TU fais citer et tu effaces les parties de message que tu ne veux pas citer en te mettant au bout de la ligne. Tu peux aussi mettre le arobase suivi du pseudo sûre tu choisi dans la liste qui apparaît la personne reçoit alors une notification que tu a écrit un mot qui la concerne Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fanny Posted February 6, 2016 Report Share Posted February 6, 2016 Je vais peut être mettre les pieds dans le plat, mais à mon sens si les pédiatres te disent de ne pas ennuyer ton fils avec ces tests génétiques c'est parce que même s'ils reviennent positifs ça ne voudra pas pour autant dire que ton fils fera un diabète juste qu'il peut potentiellement et puis de toutes manières tu ne pourrais rien faire pour éviter l'apparition de la maladie si elle doit survenir à un moment. Facteur declanchant c'est ce qu'on dit, personnellement je n'y crois pas trop en tout cas pas en systématique Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted February 6, 2016 Report Share Posted February 6, 2016 La piste du MODY n'a pas été envisagée? Desolee je suis sur le telephone mais un autre adherente pourrait peut etre mettre le lien vers le bulletin de l'association concerné. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 6, 2016 Author Report Share Posted February 6, 2016 Non, cela n'a pas été envisagé. Je viens de regarder ce qu'est le diabète Mody, je ne connaissais pas du tout, et je ne pense pas non plus que le généralise connaisse d'ailleurs. D'après ce que je comprends, cela correspond à des symptômes de glycémie limite que l'on retrouve dans la lignée familiale, ce n'est pas le cas chez mon fils. @libellule merci, Libellule Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dawn Posted February 6, 2016 Report Share Posted February 6, 2016 Le 06/02/2016 à 08:25, ChristineNice a dit : Dawn, merci pour ton témoignage très intéressant. Je me retrouve assez dans le portrait de ton fils ; quel âge avait il a l'époque ? Oui, dans quelques temps il faudrait que je demande le dosage des anticorps. Tu ne me dis pas si on l'avait finalement fait chez ton fils ? On a a fait les recherches d'anticorps à l'époque et tout était revenu négatif. Il avait aussi eu droit à un test d'hyperglycémie provoquée en hôpital. C'était monté vraiment très haut mais ça avait fini par redescendre dans des valeurs jugées normales. Après coup je ne vois vraiment pas l'utilité de ce test pour déceler un diabète précoce, à un moment donné où le pancréas produit encore de l'insuline... Mais bon je ne suis pas spécialiste de ce genre d'examen, cela dit si c'était à refaire je ne le ferais pas, mon fils avait la nausée lorsque l'hyper était apparue. Et on n'avait pas beaucoup plus de réponses... et pour un éventuel diabète type 1, à part assommer plus rapidement le pancréas, je vois pas trop l'utilité... mais ce n'est que mon avis. Dans son cas, on s'était posé la question d'un diabète Mody après coup, parce qu'il y a pas mal de personnes diabétiques dans la famille. Mais comme mon fils avait eu une batteries d'examens lors de son hospitalisation et que le tout avait été fait dans un climat plutôt effrayant, prises de sang multiples sur un petit bonhomme terrifié, branle bas de combat comme si c'était la fin du monde, avec dans sa chambre un autre enfant qui avait été amené en coma à cause d'hypo qui ne remontait pas, la mère paniquée qui hurlait que son fils allait mourir et l'équipe soignante qui engueulait la mère au lieu de la rassurer... alors que si mon fils était devenu diabétique j'aurais préféré qu'il n'associe pas le diabète avec un tel cauchemar... Sur conseil de ma diabéto, j'avais décidé de laisser tomber la recherche du diabète Mody chez mon fils, car il allait mieux... Par contre pour le coup j'avais fait faire une recherche d'anticorps chez moi parce que cela n'avait jamais été fait... cela avait confirmé que j'étais bien type 1 et donc que je ne transmettais pas un Mody à mon fils... (enfin dans la théorie j'imagine qu'être type 1 n'exclut pas d'être porteur d'un mody... mais bon...) Depuis, on surveille sa hb, une fois par année maintenant, et je le "surveille". Forcément, dès qu'un des enfants a des périodes de grande soif, qu'il a la nausée, est sans énergie... ben il y a un voyant lumineux qui s'allume dans ma tête et je me retiens de faire une prise de glycémie... pour laisser au temps le soin de calmer le jeu et de voir que tout rentre dans l'ordre. A part ça pour ton fils, tu dis qu'il a fait un bilan de santé parce qu'il n'allait pas bien, est-ce qu'il va mieux? Parce que j'imagine quand même que l'idée était de le remettre sur pieds. Et comme une hyperglycémie peut être provoquée par d'autres maladies j'espère que le diagnostique ne s'est pas arrêté à une "prédisposition au diabète"... Tu as parlé d'une hb tous les 6 mois, est-ce qu'il y en a déjà eu une deuxième? C'est vrai que dans l'idée d'une apparition de diabète il ne semble pas y avoir beaucoup plus à faire, mais si il n'a pas de diabète, qu'il n'est pas bien, il y a peut-être d'autres choses à chercher? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ChristineNice Posted February 6, 2016 Author Report Share Posted February 6, 2016 L asMon fils n'a rien de gravissime et ne va pas trop mal globalement heureusement. Comme symptômes il a (depuis déjà quelques années) : manque d'energie (depuis toujours), relative maigreur, par moment nausée, par moment soif le soir ou la nuit, fait assez souvent pipi (et puis j'ai remarqué récemment en allant apres lui aux WC une odeur très forte de ses urines), il a souvent mal au ventre, il est aussi irritable (bon, là, ça peut bien sûr être autre chose...), une déformation du thorax progressive depuis 2 ans qui était surveillée (liée à la carence en vit D retrouvée). Au niveau du bilan sanguin qu'il a fait il y avait : carence majeure en vitamine D, carence en fer, divers éléments élevés (plaquettes, hématies, hematocrite, polynucléaires éosinophiles), glycémie limite supérieure, glycosurie limite supérieure, Hb à 6,1%. Le médecin généraliste n'a pas pu conclure grand chose si ce n'est: probablement allergique (à quoi ?), carencé en fer et surtout vit D. Il l'a orienté vers un pédiatre de l'hôpital qui n'a rien apporté de plus. Un 2e bilan a montré exactement la même chose, et celui fait 6 mois plus tard également. A noter que 2 ou 3 ans auparavant quand il avait fait un bilan sanguin on lui avait trouvé une glycemie basse (0,70) alors qu'il n'était pas a jeun et avait meme mangé juste avant des céréales d'enfant hypersucrées, je m'en étais étonnee et mon endocrino m'avait rassurée en me disant que cela signifiait que son pancreas fonctionnait trop bien mais qu'il devait manger souvent en prenant des collations. Pour conclure on supplee ses carences et on surveille côté glycémie... Et il a un corset pour son thorax en carène pendant 6 mois Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dawn Posted February 7, 2016 Report Share Posted February 7, 2016 Si personne n'a pu apporter de réponses, tu n'as pas contact avec un autre spécialiste? Comme ils ont parlé d'allergie, as-tu pu voir un allergologue? Et surtout pour la carence en vit D: pas d'explication? (Parce que hormis la piste de l'allergie, il doit sûrement y avoir des maladies qui peuvent causer une carence en vitamine D...). Et depuis qu'il est supplémenté est-ce que son manque d'énergie s'est amélioré? Pour les problèmes de glycémie, c'est vrai que la glycémie basse d'il y a 2 ans peut dire que le pancréas sur-stimulait, mais bon il y a aussi une marge d'erreur avec les appareils de glycémie et peut-être qu'une seconde mesure aurait donné un chiffre plus "normal"... Mais la piste de l'allergie alimentaire pourrait expliquer ses variations de glycémie. Malheureusement il y a tellement de choses, j'espère que tu pourras trouver un spécialiste qui trouvera une réponse rapidement et que quel que soit le diagnostique, ce soit une belle amélioration de la situation, car ça doit vraiment commencer à être long à supporter, même si il n'est pas franchement mal. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarieDiab Posted February 7, 2016 Report Share Posted February 7, 2016 Et l allergie au gluten a t elle été testée ? Je sais que ca peut donner plein de symptômes variés, je ne sais pas si les carences peuvent en faire partie ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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