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Bérengère

Diabète mitochondrial MIDD

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Bonjour Priscillerose,

Pour le MIDD, mon endocrino m'a dit que cela avait été découvert aux débuts des années 90. Il y a tant de maladies liées à ces gènes.

Pour ta puce, tu verras, elle va aborder la vie avec une très belle philosophie. Je vois pour mon plus jeune, il a toujours été très mature et d'une nature très "cool" et "zen". Il est adorable, il s'inquiète pour moi, mais a une belle philosophie de la vie. Après, j'essaye, pour les 3, de ne pas dramatiser la situation, mais comme je leur ai expliqué, il faut qu'ils aient le bilan génétique avant tout signe déclaré.
 

J'ai entendu parler de ce nouveau lecteur, mais je ne suis pas renseignée. Mais si cela apporte du confort, il ne faut pas hésiter. Tu as bien raison.

C'est très gentil en tout cas, de ta part, de me répondre.

Pouvoir expliquer les symptômes est important, sans que l'on puisse penser que ce sont des plaintes ou des complaintes, ce n'est surtout pas mon but. J'espère juste pouvoir avoir des informations et peut être éveiller l'attention de personnes avec les mêmes symptômes, pour qu'il n'y ait pas de perte de temps. Car, c'est ce que j'accepte le moins, j'ai perdu 8 ans, et je trouve cela vraiment dommage, mais c'est fait, donc pour ma part, il n'y a pas à revenir en arrière.

Je vais à l'hôpital lundi pour me procurer la co-enzyme, je dirais ici comme ça se passe.

Excellente journée

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Je découvre tout ca et compatis bcp, je vous admire toutes les deux et vous souhaite encore plein de courage.  Je trouve qu'il n y a rien de plus dur que les maladies mal connues et invisibles,  pour lesquelles on manque d infos,  de soutien et de bons médecins. 

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Bonjour tout le monde.
je suis allée à l'hôpital aujourd'hui, pour avoir ma co-enzyme.
J'ai du passer me faire enregistrer puis le pharmacien de l'hôpital m'a reçue.

Il m'a expliqué qu'il devait envoyer le document ATU pour avoir une réponse pour ce traitement et après réception de cet accord, il commandera la co-enzyme.

Il me téléphonera quand il l'aura reçu, mais n'a pas su me dire dans combien de temps.

Par ailleurs, je suis allée à mon travail pour savoir si après mon congé longue maladie, je pouvais bénéficier d'un congé longue durée (je suis fonctionnaire), mais apparemment non. Il y a une liste de 5 maladies uniquement prises en compte.

Il va donc falloir que j'approfondisse mes recherches...

Et enfin, jeudi je commence la kiné.

Excellente journée à tout le monde.

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Bonsoir les filles, 

je me suis un peu interrompue étant HS et ayant beaucoup dormi. Mes glycémies sont déséquilibrées en ce moment. Le fait de dormir beaucoup à apaisé un peu mes douleurs. Je pense que c'est la première fois que je m'autorise à dormir depuis la naissance de ma fille et la découverte de mon diabète. Ça a l'air de soulager mes douleurs dorsales, surtout en mettant une bouillotte de graines de lin sous les cervicales. Je pense aussi faire un épisode dépressif et je vois un psy et bientôt un psychologue clinicien pour du post traumatique. Es-ce que certaines ont déjà entendu parler d'association diabète+dépression. J'ai là aussi l'impression d'être la seule.

Pounine, j'ai activé ma carte et je fais mon don demain. J'ai adoré le témoignage de ton compagnon. Comme tout ceci est vrai. Un très bel article!

Bérengère, j'espère que ça avance pour toi!  Pour l'obtention de la co enzyme et le dépistage des enfants. 

Bises à toutes

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Ce n'etait pas mon compagnon,  il n'a jamais rien ecrit pour l'asso! Ca ne serait pas plutot le temoignage du compagnon de Carine? Ou alors j'ai oublié. Peu importe, l'important c'est que l'asso t'aide à avancer de ton côté.

Pour le lien diabete+depression, il est tres courant, meme s'il est rarement évoqué. J'ai en tete une statistique de 1 diabetique sur 2 serait dépressif mais je n'arrive plus à me souvenir de la source. Meme si le pourcentage est inferieur, tu es loin d'etre la seule en tout cas!

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faut vraiment que je fasse e compte rendu de la journée d'épidémiologie sur le diabète du mois de septembre.... :grrr: 

je reprends mes notes : avenir des DT1 : "qualite de vie physique quasi identique à la population générale par contre qualite de vie psychique très diminuée... " on peut peut-etre extrapoler qu'il y a  plus de traitement pour dépression... :epaules: 

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Bonsoir les filles, juste un petit mot de soutien, je sais que c'est difficile d'obtenir les bons traitements quand on a une maladie mal connue, quand on est un cas particulier.

J'espère que vous trouvez ici et chez vos soignants de l'aide, du soutien ... Bérengère j'espère que tu pourras avoir rapidement les co-enzymes et tester ca, et que ca ira mieux.

Priscillerose, parfois dormir fait beaucoup de bien oui, je pense qu'on n'est pas les seules à avoir noté ca. Dormir, se reposer, être un peu à l'écoute de son corps.

Courage et continuez ! J'espère que vous aurez plus d'infos, Bérengère, j'espère aussi que tu auras des témoignages de personnes avec un vécu similaire, et que tu pourras avoir des bilans génétiques pour tes enfants.

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Je plussoie avec petitsoleil : j'espère que le soutien du forum vous apportera à toutes deux un peu de réconfort.

J'ai vu que tu envisages de passer au Freestyle, Bérengère. Je le connais bien, il y a un sujet complet sur le forum sur cet appareil. N'hésite pas à le consulter.

Comme tout le monde, je ne connaissais pas cette forme de diabète encore plus sournois que notre "classique" DT1. On ne peut pas faire grand-chose pour vous aider, hormis vous écouter, vous lire, vous soutenir et espérer bien fort. Courage !!

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Merci beaucoup à toutes! 

Pour votre soutien, votre écoute (c'est déjà énorme) et aussi pour vos témoignages et conseils. On se sent moins seule et ça redonne de l'espoir.   :rolleyes: Je vous dirai ce qu'il en est de ma psychothérapie. Après ma cure de sommeil, que ma généraliste m'a conseillée, je me remets illico à l'activité physique qui me faisait tant de bien. Je culpabilise un peu car c'est mon homme qui s'occupe de la petite le plus. 

Pour ma part , j'ai vu beaucoup de bien sur le freestyle. Le seul inconvénient est qu'il reste cher. Mais je pense l'utiliser 15 jours avec le patch et 15 jours avec l'auto piqueur, puisque c'est toujours possible. Je te dirai ce qu'il est Bérengère, mais mon endocrino m'a dit aussi que c'était un excellent produit. 

J'y vais pour le commander et faire mon don Comme promis:)

a très vite.

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C'est vrai que le FSL est tentant ... Pour l'instant j'ai d'autres capteurs par mon hôpital, mais j'envisage de plus en plus de tester le FSL ... moi qui ai un diabète "pas classique non plus" (pas MIDD mais ni vrai T1 ni pur T2, un T1 foireux !, avec insulino-résistance) ... peut-être que le FSL me changerait un peu, parce que les capteurs qui s'arrêtent trop vite, qui marchent pas, qui calibrent plus, qui font des écarts ... ca va un moment ! ca aide mais visiblement le FSL semble d'une plus grande aide

J'espère qu'Abbott va en produire plus, qu'on en finisse avec la liste d'attente (sur laquelle je ne suis pas, bien sûr) et qu'on puisse commander des lots plus facilement. Même si c'est cher, si ca aide vraiment pourquoi pas.

Priscillerose ton idée est bonne, pour l'utilisation du FreeStyle, c'est intéressant. Je crois qu'on peut télécharger les lecteurs FS sur Carelink, en plus, on peut y télécharger pas mal d'appareils maintenant (lecteurs de glycémie de diverses marques, pompe Medtronic, Guardian ...)

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@petitsoleil , c'est bon maintenant pour commander le fsl : plus de liste d attente et on peut en commander 6 à la fois. Et ca arrive le lendemain chez toi, mieux qu amaz.n !!

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Bonjour à toutes et tous.

Je devais commencer la kiné cet après-midi, mais ma kiné a attrapé la grippe ! C''est donc repoussé à la semaine prochaine.

Je vois l'endocrino après-demain et je vais voir pour mettre en place la recherche génétique pour mes enfants.

J'ai contacté diverses associations, par mail (dont celle des myopathes), mais aucune réponse à ce jour....

J'ai trouvé ce lien sur le net et mon endocrino y est citée :

http://www.jle.com/fr/revues/mte/e-docs/les_diabetes_par_cytopathie_mitochondriale_190057/article.phtml?tab=texte

Par contre, je continue mes recherches car je n'ai encore trouvé personne avec la même pathologie.

Si vous lisez l'article ci-dessus, pour ma part, c'est le MIDD avec la mutation en position 3243, qui s'est retrouvé positif dans l'ADN et la prise de sang (bilan génétique).

Effectivement, votre soutien est important, car auparavant, l'écoute de mon entourage n'était pas vraiment là.

Combien de fois je me suis entendue dire : faut que tu relativises, il ne faut que tu t'écoutes.... Mais maintenant, je sais que ce n'était pas du cinéma de ma part, ni un début de folie, mais mes douleurs étaient bien réelles !!! Même mon généraliste avait l'air de ne pas me croire...

Encore merci à tout le monde.

Edited by Bérengère

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Il y a 2 heures, MarieDiab a dit :

@petitsoleil , c'est bon maintenant pour commander le fsl : plus de liste d attente et on peut en commander 6 à la fois. Et ca arrive le lendemain chez toi, mieux qu amaz.n !!

6 capteurs à la fois pas plus ? D'un autre côté, pour l'instant le plus gros pb c'est le budget ... Mais si je me décide, j'espère qu'on pourra en commander en quantités plus variables.

Pour l'instant si c'est seulement 6 à la fois, je trouve que ca n'est pas énorme, surtout s'il y a des frais de port, avec frais de port on a intérêt à grouper les commandes.

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merci pour le lien berengere ! 

"heureuse " de pouvoir être là...

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Bonjour les filles,

 petit soleil, j'ai vu que ça n'avait pas l'air facile pour toi non plus. Merci d'avoir parlé du freestyle et d'avoir pu apporter d'autres échanges. J'ai reçu le freestyle aujourd'hui, 2 jours après la commande.Je vais l'essayer( on part une semaine) . Je pense que oui, ça peut être valable d'en commander le plus possible en même temps pour diminuer les frais de port. 

En tout cas , je vous dis comment c'était à mon retour. 

Je suis contente d'avoir eu de tes nouvelles Bérengère, et merci pour le lien. Je l'ai lu attentivement et pour l'instant, à part la surdité, le reste ressemble beaucoup à un diabète mitochondrial.J'ai vu aussi qu'il y en avait plusieurs sortes. Ma maman a été sourde à l'âge de 50 ans et et a développé un diabète, souffre de grosses cruralgies et sciatiques. J'ai moi même fait une cruralgie à 12 ans et 2 sciatiques entre 20 et 30 ans.Mon tympan gauche est très déformé et l'orl penche pour un problème de cochlée. J'ai lu aussi que le ionogramme potassium sodium est inversé, ce qui est mon cas. Je suis haute en potassium et basse en sodium. 

Bref, je psychote peut-être mais c'est peut-être aussi l'envie de mettre un nom sur tous ces symptômes et de soulager ces douleurs.Je vais enfin en thalasso à benodet, massages par kiné et exercices dans l'eau.Mon mari m'a fait la surprise. 

:smack:

A dans une semaine les filles au plaisir de vous relire vite! Et merci pour votre présence.

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Priscillerose,

Tout d'abord, profite bien de ta semaine à venir.

Peut être pourrais tu aller voir un ophtalmo pour qu'il te fasse un bilan rétinien

Le neuro que j'ai vu sur Marseille, m'a bien dit que les 3 signes étaient : diabète - surdité - taches sur la macula, après les autres symptomes diffèrent d'un patient à l'autre. Pour certains, ce sont les muscles (comme moi), les reins (comme moi aussi), mais aussi le coeur et le foie (là je ne suis pas concernée).

De toute façon, il faudrait que quelqu'un puisse trouver ce que tu as, que ce soit ça ou non, mais il ne faut hélas pas lacher le morceau. Pour ma part, j'ai trop fait confiance, et voilà le résultat...

Bonne soirée à tout le monde

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Courage Bérangère et Priscillerose,

C'est une bonne chose que vous puissiez parler du sujet, peut-être que d'autres personnes témoigneront aussi (même si cette forme de diabète semble rare)

Bonne thalasso Priscillerose ! Tu nous raconteras, j'espère que la thalasso sera chouette, et que les tests de FSL aussi seront bien

Bises et bonne soirée

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Bonsoir,

Effectivement petitsoleil, cette maladie mitochondriale toucherait seulement 0,1% des diabétiques. Enfin, pour ceux qui le savent, car il doit y avoir des tas d'autres diabétiques qui ne le savent pas, vu la méconnaissance de cette maladie par les médecins "lambda".
 

En tout cas, si quelqu'un se reconnait, j'essayerais de donner des conseils de suivi de différents examens qui peuvent mettre sur la piste (ophtalmo, orl, etc...)
 

Bonne nuit à toute le monde

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Bonjour Bérengère,

Je fais tout à l'envers : j'ai répondu à ta question sur le CLD avant de lire ta présentation.

Bienvenue ici. Je decouvre aussi cette maladie très handicapante. J'espère que le médicament va te soulager.

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Bonjour Leelette, encore merci.

J'ai trouvé un lien, qui me rassure, le centre de référence sur les maladies mitochondriales, est à Nice et Marseille, là où je suis suivie, ça fait plaisir !
Je le joins, au cas où il puisse servir à d'autres...
Bonne journée à tout le monde
https://extranet.chu-nice.fr/Mito-Sud-Mediterranee/

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Je découvre aussi ce diabète (pareil j'en ai vaguement entendu parlé pendant mes études). Merci pour le lien ça permet de mieux comprendre l'étendu des problèmes pouvant être rencontrés. En tout cas je vous apporte tout mon soutien, le diabète n'est déjà pas une maladie facile, mais le MIDD c'est encore autre chose.

Bérengère j'espère vraiment que le coenzyme te soulagera un peu.

Concernant la dépression, je pense que tous les malades chroniques sont plus sujet à ce genre de soucis. Vivre une maladie au quotidien ce n'est pas évident.

 

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Bonsoir Emmy,

Merci pour ton message.
Tu fais partie du milieu médical ? (ou tout du moins tes études ?)

Pour la dépression, il est vrai que depuis décembre, je n'étais pas au top, ne sachant pas ce que j'avais et surtout le manque d'écoute de tous les médecins que j'ai pu voir. Mais là, ça va mieux. Le fait d'avoir un nom et une explication sur ce que j'ai est très rassurant quelque part. J'ai des explications à tout un tas de problèmes de santé que j'ai pu avoir dans ma vie.

Je suis plus en colère pour la perte de temps que j'ai subie. Depuis 2008 mes problèmes rétiniens et de surdité sont apparus, cela fait 8 ans ! et il y a 8 ans je n'étais pas dans l'état où je suis maintenant.....
Mais comme je n'ai pas le choix, ça ne sert à rien que je reste bloquée là-dessus, il faut aller de l'avant et c'est ce que j'essaie de faire.

Mon neurologue m'a dit qu'il devait y avoir des tas de diabétiques atteints de cette maladie génétique, mais qui s'ignorent, vu qu'elle est méconnue, même par les médecins....

J'espère pouvoir apporter un petit grain de sel, si quelqu'un tombe sur l'un de mes "témoignages" que je disperse un peu partout.
Encore merci.
Bonne soirée
 

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Oui je suis dans le milieu médical. Je crois qu'effectivement le pire c'est de ne pas savoir ce que l'on a, je pense que c'est très culpabilisant. Être incompris par les soignants, l'entourage ce n'est pas évident.. Et je trouve ça très bien que tu en parles car effectivement même s'il n'y a "que" 0,1% des diabétiques qui sont touchés, tous doivent se trouver bien seuls avec leurs symptômes. Et j'espère que tu arriveras à aller de l'avant maintenant que tu es un peu mieux entourée médicalement et mieux comprise.

 

Bonne soirée.

 

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Bonsoir.
Très déçue de ma consultation avec l'endocrino. Elle m'avait dit, par téléphone, que l'on mettrait en place les bilans génétiques des enfants, et en fait rien du tout. Selon elle, il n'y a pas d'urgence, elle doit se renseigner, mais je ne la revoie qu'à la mi-Août !
Pour l'ALD et la MDPH, pareil, ce n'est pas elle, elle n'est pas neuro, ça ne la concerne pas m'a-t'elle dit, donc elle ne peut rien faire pour moi, et elle me renvoie chez mon généraliste en lui faisant un courrier disant que je vais le revoir pour l'élargissement de mon ALD !
Donc le neuro me renvoie sur l'endocrino, qui me renvoie sur le généraliste... Je n'ai que ça à faire, voir les uns et les autres !
Elle n'était pas contente de ne pas avoir eu le résultat de ma consultation avec le neuro, mais je lui ai dit que je n'y étais pour rien !
Bref, rdv bâclé. Elle ne s'occupe que du diabète et pour le reste, c'est démerde toi !
Et bien, c'est ce que j'ai fait. J'ai contacté un centre de référence des maladies mitochondriales à Nice, et une généticienne m'a répondu. Elle est prête à me recevoir, avec les enfants, en consultation ! J'appelle demain pour prendre rdv !
Je commence à en avoir marre de ces petits médecins de campagne qui nous laisse avec nos problèmes, sans compassion ni compréhension ! Marseille est également un centre de référence, il est indiqué sur mon bilan génétique qu'il doit m'être expliqué par un généticien, et personne ne m'envoie en voir un !
Bref, vivement que je vois cette généticienne !
Je suis en colère, très en colère !
Bonne soirée à tous

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    • By françoise
      BONJOUR
      je ne retrouve plus le fil de discussion sur les troubles musculo squelettiques dans le diabète... mais je vous transmets cet xtait de la newsletter de la SFD, écrit par Sylvi Picard, éminente diabétologue qui a écrit un article  sur ce sujet... pour que vous ne vous sentiez pas seules!
       
       
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      Les liens des patients  :
      • https://www.federationdesdiabetiques.org/information/complications-diabete/mains
       
       
      • http://www.diabetesforecast.org/2013/nov/common-hand-disorders-in.html
       
       
       
       
       
       
       
       
      Le lien des spécialistes (directement accessibles sur le site SFD à partir de votre espace personnel) :
      • https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30711648 (lien transitoire en attendant la publication imminente sur le site de Diabetes & Metabolism via votre espace personnel SFD)
      • https://www.em-consulte.com/en/article/1083850 (revue générale en français)
    • By Didou94800
      Bonjour à toutes 
      j espère que vous vous portez bien ? 
      Est ce que certaine on déjà voyagé en début de grossesse a l étranger ? Je suis enceinte de 1moi je prévoit de partir en Malaisie je suis DID depuis 10 ans. En effet mon médecin traitant m a dit qu il n y a aucun souci et mon diabetologue lui la seul réponse à été « risqué infectieux difficulté gestion diabète et comment gérer en cas d’en probleme sur place » du coup je ne sais pas trop quoi faire ? 
      Echange de vos expériences m aiderai beaucoup
      je ne sais pas quel décision prendre et je n ai pas d autre alternative ?? 
      Merci beaucoup
    • By Fabienne
      C'est la Journée Mondiale du Diabète !
      L'occasion aujourd'hui d'informer, sensibiliser, échanger autour des diabètes !
      Le thème international choisi par la Fédération Internationale du Diabète pour 2018 et 2019 est "Le diabète et la famille".
      La famille a un rôle majeur dans la gestion, le soin, la prévention et l'éducation du diabète. 
      Sur notre forum de discussion, vous pouvez échanger sur de nombreux sujets associés à ce thème, par exemple :
      Vivre avec une personne diabétique, question des enfants, l'entourage à la suite de l'annonce....
      Le diabète, parfois encombrant : pochette dans le sac à main, vanity, compartiment dans la valise, un impact certain sur les conditions de voyage et la bonne entente au moment de la préparation 
      Votre humeur dépend-elle de vos glycémies ? Acceptez-vous que votre compagn-e-on regarde votre lecteur ou qu'il analyse les résultats avec vous (un topic sympathique) ?
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      Et bien sûr, agrandir la famille quand on a un diabète, c'est un travail et une implication de chaque instant ! Nous vous accompagnons au quotidien (sur la partie publique ou privée du forum) sur le sujet si important de la grossesse 
         
      Nous aurons le plaisir de diffuser cette semaine le Journal des Femmes Diabétiques "nouvelle version" sur le thème : "Le Diabète vu par les proches" !  Un magazine complet émouvant et drôle à découvrir en ligne, ou au format papier en boutique !
      En savoir plus sur la famille et le diabète (Fédération Internationale du Diabète) :WDD18-Toolkit-final-FR.pdf
       
      Après une année de concertation, les Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques sont arrivés à leur terme.
      Nous vous invitons à consulter ici  les 15 propositions portées par la Fédération Française des Diabétiques.
       
      Enfin, Rencontrons nous ! Nous serons heureuses d'échanger autour du diabète, de sa prévention et de son accompagnement sur plusieurs événements en France, dans le Calvados et en Haute Garonne aujourd'hui, dans le Bas-Rhin et dans le Tarn samedi ! Et toujours au quotidien sur ce forum de discussion
       
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    • By Fabienne
      Dans le cadre de la Journée Mondiale du Diabète 2018, nous organisons un afterwork sur le thème "Diabète et Famille" le mercredi 14 novembre à 17h30 dans le hall d'accueil de l'hôpital Paule de Viguier à Toulouse en partenariat avec le CHU de Toulouse, l'AFD Midi-Pyrénées et l'association Enfance Adolescence Diabète Midi Pyrénées.
      Les visiteurs pourront échanger sur différents stands d'informations avec des professionnels de santé et des personnes concernées :
      dépistage/découverte des diabètes diabète et accompagnement au quotidien alimentation diabète de l'enfant grossesse idées reçues Nous partagerons également un apéritif convivial, raffiné et sans alcool
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      Juste pour savoir si vous aussi...
      J'ai des moments d'extreme fatigue dans la journée mais je ne suis pas sûre que cela soit lié à mon diabéte... peut être un tou. Mais parfois ça va plutot bien et d'un seul coup j'ai un sentiment d'intense à fatiguer où même respirer me demande un effort surhumain ! c'est vraiment pénible... l'impression de ramer à l'envers et à contre courant et pourtant il faut continuer à assurer avec les filles, la maison, le boulot etc...
      Et vous ? ressentez vous aussi ce genre de choses parfois ?
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